Лейкомаляция

[Murchal]

Благодарю Вас за ответ!

С ним многое зависит от их локализации

К сожалению, в роддоме ничего толком не сказали насчет локализации кист, быстренько нас выписали и все. Хотела сама наблюдать по нсг эти кисты до месяца, но педиатр отговорила, сказала, что смысла нет на данный момент. Теперь очень жду первого обследования малышки, что там скажут. Ну и боюсь, что могут что-то проглядеть, т.к. у нас очень отстает педиатрическая служба в городе (в плане отсутствия узконаправленных специалистов и низкой квалификации имеющихся).

Но сами понимаете, что нсг не самый точный метод обследования

Да, понимаю. Так же рвалась на мрт и так же педиатр сказала, что ждем месяца.

[valya]

@Murchal, когда наблюдают за кистами сосудистых сплетений, то нсг делают раз в месяц иногда раз в два месяца по показаниям - это не быстрая история - в целом к году, а обычно чуть раньше они рассасываются. С МРТ действительно можно не торопиться, все равно какая бы картинка не была бы на МРТ любая реабилитация строится исходя из дефицитов ребенка. Ну а перивинтикуляиные кисты, если затрагивают двигательную зону проявляются двигательными нарушениями ближе к году.

[Murchal]

перивинтикуляиные кисты, если затрагивают двигательную зону проявляются двигательными нарушениями ближе к году

Т.е. сейчас ее активность значения не имеет или могут быть какие-то признаки?

[valya]

@Murchal, рефлексы могут вызываться с большей области(это я описываю проявления при спастической диплегии, чаще всего именно такого рода нарушения бывают при перивинтикуляиные кистах, если они затрагивают двигательные центы). Могут быть ограничения в произвольных движениях, если есть парез, но опять же заметить что ребенок недостаточно высоко поднимает ножки или там не может осознано шевелить пальцами на ногах в раннем возрасте довольно сложно, так как не понятно не может или не хочет.

[Murchal]

@Murchal, рефлексы могут вызываться с большей области(это я описываю проявления при спастической диплегии, чаще всего именно такого рода нарушения бывают при перивинтикуляиные кистах, если они затрагивают двигательные центы). Могут быть ограничения в произвольных движениях, если есть парез, но опять же заметить что ребенок недостаточно высоко поднимает ножки или там не может осознано шевелить пальцами на ногах в раннем возрасте довольно сложно, так как не понятно не может или не хочет.

Здравствуйте еще раз! Подскажите, пожалуйста, мы сходили на первый осмотр к неврологу в поликлинику, она нам написала: ппцнс и легкий пирамидный синдром, нет шагательного рефлекса (в рддоме был), не поднимает голову после сна., назначили массаж и гимнастику. . Так же были на повторном узи, узист сказал, что нет и не было намека на кистозную пвл, нет рубцеваний, он довольно долго нас смотрел.



Вы писали, что через какое-то время их не видно, разве месяца достаточно?
Еще я очень удивилась, прочитав форум и все, что нашла по пвл, что нам их поставили на 3 день жизни...

[valya]

@Murchal, с шагательным рефлексом врождённый должен угасать, а на смену ему приходит условный, так что может у вас с этим все нормально, просто попали в такой момент. С неподниманием головы после сна не совсем понятна суть притензии, а тем более как это было установлено. С другой стороны в направлении на массаж требуется что-то писать. С ПВЛ не однозначно, с одной стороны на 3 день жизни ещё мог не пройти отек и могли ошибиться, с другой возможно на втором УЗИ могли не заметить, если поражение было слабым. В любом случае ориентируйтесь на состояние ребенка.

[Murchal]

@valya про неподнимание головы - дочка все пребывание в поликлинике проспала и когда на осмотре невролог ее положила на живот просто продолжила дальше спать. Активности почти не было, соответственно по этому голову и не поднимала. Хотя на игрушку среагировала.
В направление написали синдром двигательной недостаточности, мол у неё слабые мышцы в месяц.
Про пвл - везде, где читала информация, что кисты видно гораздо позже, но никак не на 3 день жизни, могу конечно ошибаться, но этот момент очень смущает.
К узисту ходили платному, который к поликлинике не привязан, вроде как хороший, спросил на что жалуемся, я ему показала все заключения, во время осмотра так же спрашивала про рубцы от кист, сказал, что если что-то видно было, то заметил бы и сказал.
А так да, если что-то и было, то просто буду сейчас смотреть за ее рефлексами и активностью.

[valya]

@Murchal, вероятно у всех родителей есть истории как ребенок себя нетипично показал на приеме у врача. В этом случае помогает, если есть вопросы к развитию, записывать на видео наиболее типичные моменты и их демонстратировать. За 10 минут приема конечно ребенка можно растормошить, но не факт, что он после этого покажет все что умеет.
Про то, когда видно кисты ПВЛ не могу подсказать. Чаще они бывают у недоношенных деток и формируются действительно позже(максимум можно было бы увидеть первентикулярное кровоизлияние, да и оно может быть у недоношенных до 10дня жизни). Но ваша девочка родилась в срок и кисты теоретически могли быть сформированы ещё до рождения, если кровоизлияние было во время беременности.

[Murchal]

@valya, просто интересно когда бы... УЗИ делала часто, там бы было видно. Единственное, думаю на последние 4 недели, так как я там заболела ОРВИ, может это сказалось.
Сегодня делали УЗИ при поликлинике, там только в сердце увидели открытое овариальное окно и аневризму, на голове она ничего не увидела, но и смотрела она вообще недолго, в отличие от того специалиста, к которому самостоятельно ходили.

[Саганова Раиса]

Всем здравствуйте, родился сын преждевременно в 29 нед 1590, сейчас 2 месяца, по гестациии38 нед. По узи ПВЛ кистозная форма. Справа киста 2 мм. Но выписку ещё не видела. Ещё лежим в Патологии. Практически всю тему перечитала, пока лежим. Сегодня, если анализы норм, то выпишут. Читала, что одиночная односторонняя киста не представляет угрозы.  Так ли это? У кого была односторонняя одиночная? Девочки напишите что нибудь! Спасибо!

[InnNulik]

@Саганова Раиса, Я так понимаю что прогнозы дело вообще не благодарное. ПВЛ это очень серьезно, но! Лично видела деток с ПВЛ почти норма, а многим не повезло. Пока пытайтесь (знаю что сложно!!!!!) не программировать себя. Шансы на нормальную жизнь есть, как и на не нормальную. Пока, в любом случае, дома набирайтесь сил, любите детку, наладьте быт, кормление, мамин массажик. как подрастет по весу можно массаж в реацентрах или на дому. Вот по моему опыту никто не знает каких бед эта киста принесла. Мне первые годы все в один голос твердили, что двигательно будет тяжко а умственно норма. В итоге везде плохо. Хотя, казалось бы, даже по МРТ с думалкой все должно было быть ок.
И лежала с разными мальчиками оба ходят (с легкой неуверенностью), говорят. У обоих значительная ПВЛ. Так что все может быть. Побудьте пока просто мамой, а не реабилитологом, неврологом, психиатром, юристом и тд и тп. В полгода уже большинство проблем будет понятно. Желаю чтобы пронесло!

[Саганова Раиса]

@InnNulik, а как ваш диагноз звучит?
спасибо за совет, что надо побыть дома набраться сил, а то голова кругом, за что хвататься?!

[Саганова Раиса]

всем привет, сегодня выписались. короче жопа у нас. я думала полегче диагноз будет.
последнее узи от 17.08:
Перивентрикулярная область в динамике: сохраняется незначительное повышение эхогенности в ПВО. Справа единичные мелкие кисты. новых нет. Боковые желудочки косой размер переднего рога: справа 3 мм, слева 4 мм. Сосудистые сплетения симметричные, на верхушке справа киста 4 мм. Изменения в субэпендимальной области кисты 4 мм. межполушарная щель 4-5мм. Конвекситальные пространства: не расширены 2-3 мм. Заключение: ПВЛ кистозная фаза справа. ВЖК 1-2 лизис.

как дальше жить?! вою волком!

[Саганова Раиса]

страшно начинать ездить куда то на реа. простывать нам вообще нельзя! что делать не знаю?!
еще вопрос ребенок сильно тужится до покраснения, поджимает ножки. грыжа аж вылезла. что можно сделать, чем помочь? спасибо!

[InnNulik]

Ну волком повыть сначала обычное дело, главное не увлекаться. У нас гораздо больше зона повреждений и вообще при вжк1-2 прогноз вполне может быть и оптимистичным. По грыже не скажу правильный ответ, я пластырем просто заклеила, ну после совета педиатора, само собой. Никаких реа выездных я вам настойчиво пока не рекомендую, я на дом массажистку приглашала и после полугода начала уже ездить по центрам. Кстати, не помогло) мой так орал при коликах, в ночь особенно.. Это ужас был. Дети плачут, это норм. Вот как угодно можете понять мой совет, но месяца три просто гладьте, целуйте и кормите. Про диагнозы вообще не думайте. Я на выписке хотела квартиру продавать и в Китай ехать. Сейчас вспоминать смешно.
Мне понравилась фраза в начале пути, одна мама сказала. Жизнь с ребёнком с ДЦП это не забег, это долгий марафон. И рваться ломиться вообще лишнее. Распределять силы и время и максимально жить комфортной жизнью. А у вас даже диагноза нет, и прогноз хороший!!! Не паникуйте, шансы есть и большие. И пока себя не накручивайте!