Детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера (Санкт-Петербург)

[NAB]

@МАМА2, здесь Вас консультирует Виноградов Алексей Валерьевич.

[МАМА2]

Доброе утро! Спасибо большое за поддержку! Немного успокаиваюсь, пыталась сфотографировать ему ногу, он заранее собирает ногу красиво и колено смотрит вверх-говорит "опять меня в интернет послать хочешь?"🙈🤭 и не даёт сфотографировать в паталогическом состоянии.
У нас же ещё в паху приводящие мышцы подрезали, наверное все эти развалы из-за этого. Может зря я гоню (опять успокаиваю себя) - раз может собирать даже сейчас, когда ещё нагрузку не особо даем на мышцы, то после рентгена и разрешения учиться ходить и сидеть, возможно все  станет намного лучше. Загуглила в интернете фото, нашла одного ребёночка с тоже развернутыми наружу при гипсовании после операции на ТБС, коленками. Значит, видимо, так так должно быть. В ютубе нашла ролик парня, у которого также вовнутрь сперва ротация была,  развернули наружу. Но мне его походка после операции не понравилась- одна нога очень наружу, как у Чарли Чаплина, даже круче. Правда он после операции только был,  может по истечении времен  все красивее у него стало...
Ладно, короче,  пошла формировать мысли для консультации Виноградову)

[Татьяна Я...а]

@МАМА2, я плАчу... 😭Дорогая, вы ждете красоты? 💖
Если это было бы так просто... 🫠 сделали бы операцию все... и красиво!
Коварство ДЦП в том и заключается, что этого не будет. Можно улучшить качество жизни, облегчить состояние, если уж совсем тяжело, оперативным путем... но красиво не сделать, увы! Увы! Увы!
Надо принять диагноз и научиться жить с ним. Другого пути нет.
Я бы не рекомендовала более-менее ходячим ДЦП-шкам делать операции.
Знаю случаи, когда ходящие, пусть кривенько-косенько, но ХОДЯЩИЕ люди, после операций  садились в коляску.
Пусть это будет не ваш случай!
Не увлекайтесь этим слишком. 🤗

[МАМА2]

@МАМА2, я плАчу... 😭Дорогая, вы ждете красоты? 💖
Если это было бы так просто... 🫠 сделали бы операцию все... и красиво!
Коварство ДЦП в том и заключается, что этого не будет. Можно улучшить качество жизни, облегчить состояние, если уж совсем тяжело, оперативным путем... но красиво не сделать, увы! Увы! Увы!
Надо принять диагноз и научиться жить с ним. Другого пути нет.
Я бы не рекомендовала более-менее ходячим ДЦП-шкам делать операции.
Знаю случаи, когда ходящие, пусть кривенько-косенько, но ХОДЯЩИЕ люди, после операций  садились в коляску.
Пусть это будет не ваш случай!
Не увлекайтесь этим слишком. 🤗

Ох, не пугайте, пожалуйста 🙈
Я не жду красоты, я знаю, что это нереально. Я жду правильного направления бедра.  Потому что ранее неудобно было ходить с ротацией вовнутрь, а если сейчас исправили на наружу,  то так опять неудобно ходить 🙈🤪
Конечно основная функция операции была избежать артроза в будущем, пусть хотя бы она будет исключена у нас. 🙏
Если все ок будет по рентгену,  он точно пойдёт, он ведь уже прыгает на левой ноге на ходунках.  До операции было сильное укорочение ноги (визуально примерно на 4 см), сейчас видимое укорочение прошло, тк бедро вернули на место- оно уходило вверх из-за подвывиха. В самом худшем случае (при хорошем рентгене конечно) он будет сильно хромать на правую ногу из-за её переразворота. Но хотелось бы лучший случай-когда нога будет ходить максимально с вперёд смотрящим бедром.
Нога все равно на будет идеальной- у нас она ещё в колене не полностью разогнута, о чём мы уже говорили с хирургом и возможно при удалении винтов и пластин подрежут и под коленом, если оно в новой походке не разогнется🤪
 Сейчас я больше истерю, чтобы снова не понадобилась операция именно такая же, как ТБС. Второй раз наши нервы её не выдержат🙈

[Татьяна Я...а]

@МАМА2, желаю вам, чтобы все обошлось без осложнений! Чтобы с бедром было легче, чем было даже до операции! ❤️❤️❤️🙏🙏🙏
Умоляю, не подрезайте под коленкой! 🙏🙏🙏 У меня такая же печаль с коленкой, не разгибается из-за спастики.
Но вот, если бы подрезали (врачи уговаривали маму на операцию, она сказала: "Нет!"), если бы подрезали, сейчас, когда я уже взрослая, я бы ходить не смогла, уверяю вас! И так тяжело ходить на ДЦП-шных ногах, вес носить свой взрослый, я перешла на трость, оттягивала, как могла... Но если бы подрезали, мышцы были бы совсем слабые... я бы не могла ходить СОВСЕМ.
НЕ ПОДРЕЗАЙТЕ, УМОЛЯЮ! 🙏🙏🙏

[Татьяна Я...а]

Не подрезанная мышца со спастикой под коленкой дает возможность ходячим ДЦП-шкам ходить на своих ногах! 👩‍🦯‍➡️

[Татьяна Я...а]

Организм же НЕ ПРОСТО ТАК ОТВЕЧАЕТ СПАСТИКОЙ. Спазмированная мышца выполняет свою функцию, позволяющую хоть как-то ходить (у ходячих!).

[Татьяна Я...а]

Не умею научным языком по медицински объяснить. Коряво, по простому объясняю. Но надеюсь, смысл понятен.
Елисей вон может научными медицинскими терминами это объяснить. 😊

[МАМА2]

Не подрезанная мышца со спастикой под коленкой дает возможность ходячим ДЦП-шкам ходить на своих ногах! 👩‍🦯‍➡️

У нас после операции спастика убавилась🙏 В принципе, она и не была настолько ужасной, если  нам разрешили обойтись без гипсования, как многим здоровым деткам.
Насчёт коленки еще вилами на воде писано, надо посмотреть в действии его ногу. Просто если она опять согнется слишком сильно, начнётся опять перекос и потащит за собой спину, как и было до операции. Что, что, а спина у нас пока хорошая,  бережем ее🙏 Левая нога ведь тоже со спастикой, и ступня там вовнутрь, но приемлемо, поэтому вообще не даю её на заклание хирургам, хотя ранее, в его детстве и на неё покушались🤪
О коленке задумалась только исходя из того, что все равно предстоит операция по снятию железа,вот чтобы больше никогда не оперироваться (надеюсь), то хотелось бы все вопросы решить за раз. Но да, есть страх, что нога станет бесполезной тряпочкой. Но вот ахилл нам в 6 лет подрезали, были улучшения, хоть на пяточку спустился и он стал использовать нормально ногу, а не как заяц на цыпках.
Я вот ноги честно, лучше бы снова на ахилл повторила, чем трогать коленки. Просто он говорит, что в икрах тянет, не даёт ноге расправиться. Но врачи говорят, что типа все зло в коленке, видимо уже контрактура.

[Татьяна Я...а]

Да цыпочки - это не такое уж зло, как многие думают. Просто, конечно, со стороны если смотреть, то это необычно, когда дети на цыпочках ходят. Но мне, например, лучше на цыпочках, я, как это ни пародоксально звучит, ровнее на цыпочках хожу. Вот сейчас хожу с тростью. Ну и не могу с тростью на цыпочках, очень неудобно, приходится на пятку волей-неволей опускаться. Результат: хожу тяжелее, перекос тела сильнее, чем когда на цыпочках, переваливаюсь больше, короче, на пятке хуже и нагрузка на ноги возросла.
Короче, может, я и ненормальная, фиг с ним, пусть, 😄😄😄, но мне лучше на цыпочках. Удобнее, комфортнее мне именно так. Ну, и все равно, кто как будет смотреть... 😄😄😄 мне лучше так и прекрасно!
Да особо и не смотрят. Окружающие постоянно меня люди привыкли. Им нормально. Мне тоже. 😄😄😄

[Татьяна Я...а]

В икрах тянет... и под коленкой тоже... и в самой ступне - да! Это из-за спастики...
Когда сильно тянуло в период пубертата и активного роста, мне проставляли уколы.... витамины комплекса В, алоэ, на время сильно тянуть переставало, облегчение было... я как-то пережила этот период... 🫠

[Татьяна Я...а]

Кстати, насчет цыпочек... лучше уж цыпочки, чем ноги тряпочками... как по мне. 🤭

[Татьяна Я...а]

@МАМА2, я плАчу... 😭Дорогая, вы ждете красоты? 💖
Если это было бы так просто... 🫠 сделали бы операцию все... и красиво!
Коварство ДЦП в том и заключается, что этого не будет. Можно улучшить качество жизни, облегчить состояние, если уж совсем тяжело, оперативным путем... но красиво не сделать, увы! Увы! Увы!
Надо принять диагноз и научиться жить с ним. Другого пути нет.
Я бы не рекомендовала более-менее ходячим ДЦП-шкам делать операции.
Знаю случаи, когда ходящие, пусть кривенько-косенько, но ХОДЯЩИЕ люди, после операций  садились в коляску.
Пусть это будет не ваш случай!
Не увлекайтесь этим слишком. 🤗

Ох, не пугайте, пожалуйста 🙈
Я не жду красоты, я знаю, что это нереально. Я жду правильного направления бедра.  Потому что ранее неудобно было ходить с ротацией вовнутрь, а если сейчас исправили на наружу,  то так опять неудобно ходить 🙈🤪
Конечно основная функция операции была избежать артроза в будущем, пусть хотя бы она будет исключена у нас. 🙏
Если все ок будет по рентгену,  он точно пойдёт, он ведь уже прыгает на левой ноге на ходунках.  До операции было сильное укорочение ноги (визуально примерно на 4 см), сейчас видимое укорочение прошло, тк бедро вернули на место- оно уходило вверх из-за подвывиха. В самом худшем случае (при хорошем рентгене конечно) он будет сильно хромать на правую ногу из-за её переразворота. Но хотелось бы лучший случай-когда нога будет ходить максимально с вперёд смотрящим бедром.
Нога все равно на будет идеальной- у нас она ещё в колене не полностью разогнута, о чём мы уже говорили с хирургом и возможно при удалении винтов и пластин подрежут и под коленом, если оно в новой походке не разогнется🤪
 Сейчас я больше истерю, чтобы снова не понадобилась операция именно такая же, как ТБС. Второй раз наши нервы её не выдержат🙈

Ваш сын еще не взрослый. И вес, наверно, у него небольшой. Я сама долго худенькой была... До рождения ребенка своего точно и даже после рождения сына... так мне легче ходилось. Сейчас я взрослая. Ближе к 60 кг. веса. Давно не измеряла себя, но точно не 50. 🙂
Знаете, как тяжело таскать на ДЦП-шных ногах свой вес?
А если бы подрезали сухожилия?
Ноги слабые... или тряпочки... Разве я могла бы носить свой вес сейчас? Я бы села в коляску.
Нет, нет и нет. Я бы не согласилась подрезать.
Да мы и не соглашались в свое время. Ни за что не соглашались. Врачи облизывались, глядя на меня: "А почему вы не соглашаетесь на операцию?" - спрашивали.
Я сейчас очень благодарна маме за то, что она не соглашалась. Да и в 14 лет я бы устроила "кордебалет", если бы настаивали на операции.
В 14 лет я уже давно не обманывалась насчет своего состояния и знала, что это не ввлечить.
Я очень рано это понимала.
Сколько себя помню (даже, когда маленькой была!), столько знаю: "Вылечить меня нельзя!"
И всю жизнь учусь с этим жить.
Ничего... живая пока...
А кто знает, что было бы, если бы мою жизнь превратили в больничную.
Мамуля уверяет, что так бы и было, она бы меня залечила, если бы не пример троюродного моего брата перед глазами (он был с ДЦП, старше меня на 5 лет). Мама видела, как состояние его становилось хуже (из-за интенсивного постоянного лечения), а изначально было у него легче, чем у меня. Он все раньше делать начинал, чем я, развитие физическое и моторное шло лучше, чем у меня. Из-за залечивания ему становилось все хуже и хуже... хуже и хуже...
Сейчас в коляске он.
"Благими намерениями вымощена дорога в ад..."
Не надо делать операции, если не совсем тяжелая форма ДЦП, которая сильно ухудшает качество жизни.
В иных случаях не надо.
Врачам-то все равно. Это не их дети же. Это материал, с которым они работают. Они поработали, пришли домой, окунулись в свою жизнь... и забыли...
А ребенку потом с этим жить... 🙏🙏🙏
В том числе и выросшему ребенку.
ИМХО.

[Уля]

@Татьяна Я...а, иногда ортопедические операции приносят огромную пользу. Надо взвесить многочисленные за и против, а также клиническую картину больного на перспективу.   

[Татьяна Я...а]

@Уля, разве тут можно угадать? 🫠