Аля и Илюшка

[Аля_Maty]

Всем привет! Я - Альфия, сын -Илюша. Нам год и 4 мес. Диагноз - врожденная гидроцефалия шунтозависимая,  центральный тетрапарез, ЧАЗН, косоглазие, врожденная миопия, нистагм.  На 35-й неделе на плановом УЗИ определили внутриутробное развитие выраженной внутренней гидроцефалии ("добренькие" гинекологи успокоили, мол, оставишь в роддоме ) На 39-й было плановое кесарево, в первые же сутки наша головушка увеличилась на 1 см, роднички выбухали - явный признак ВЧД, правда, родился активным - закричал на 7-8 баллов, весом 3400. КТ показало увеличение всех трех желудочков, особенно левый -4,9 см. Через две недели  - первая операция - ВПШ (шунт поставили), после которой через два часа наступила клиническая смерть  bdso. Был реанимирован, и еще 7 дней на ИВЛ. Так что у моего Илюшки 2 дня рожд. Как только смог сам дышать, отправили на КТ - обширное кровоизлияние, субдуральное, субарахноидальное, внутримозговое, внутрижелудочковое, и прочая жуть bdso. Тогда мне только одно сказали: даже если выживет, то ничего хорошего не ждите. После -еще одна операция - гематому выводили - наружнее дренирование субдуральной гематомы. 2 мес в больнице и домой отравили. Первые полгода - самые трудные, Илюшка бревнышком лежал, не было даже зрительной реакции, частичную атрофию зрит.нерва поставили в 4 мес. (один "хороший" окулист уверял - инвалид по зрению).  Нерв по-тихоньку отошел, слава богу. Сейчас видим, т-т-т.  Во всю головой крутит , болтает "мама, папа, баба, тата..." В эмоциональном плане развиваемся , т-т-т.  Берет игрушки, играет по своему (ручки в тонусе, особенно правая все время в кулаке). Каждые три месяца реабилитируемся в стационаре, ежедневно массаж, ЛФК, речевые занятия, литрами - ноотропы, сосудистые, витамины... Но у нас по прежнему серьезные проблемы с моторикой - не переворачивается, не ползает, сидит только с поддержкой, сам не встает, хотя хорошая опора, с поддержкой делает шажки. Мы не сдаемся!!! Замечательный форум! Надеюсь тут получить полезные советы, а это дорогого стоит! Ведь из врачей слова не вытянешь, разве что на платной консультации  ... И действительно, наши дети - ангелы!

[Лилия82]

Альфиюша, привет!
читаю о вас и радуюсь - еще один ребетенок "выпрыгнул". Я уверена, что все будет хорошо, тем более, что интеллект в норме! Илюшка уже болтает!!! А в двигательном все нормализуется!

[Kristya]

Привет, Альфия!!! Добро пожаловать к нам на форум!!!

[NATULYА]

Привет новым форумчанам, очень приятно познакомиться, я Наташа и мой сынок Кирюшка, рады что вы к нам присоединились, вы молодцы и много уже умеете, на форуме действительно много информации и вообще у нас здесь семейная обстановка.

[LenchikEgor]

Аля, привет! Мы тоже новички, я Лена, сынок Егор. И у нас тоже шунт стоит, но мы постарше. Будем дружить...

[*Лара*]

Аля привет. Мы из Тольятти, похожие диагнозы, шунт. Кто оперировал? Эпи есть у вас я что то просмотрела?

[ФЕЯ]

Альфия, добро пожаловать!!!

[Минзаля]

Альфия, приятно познокомиться! а мы Юлиана и Райнур и мы тоже из самары, нам 2,5. наконец то форум самарскими пополняется, а так хочется найти друзей, а то засиделись мы дома за зиму! давайте дружить! в каком месте проживаете?

[Аля_Maty]

Привет и спасибо всем, кто отозвался на сообщение  . Для Лары - оба раза нас оперировал Хобта Р.В. , зав.отделения нейрохирургии ОКБ Калинина. Эпи активности нет, тьфу-тьфу, но высокая судорожная готовность. Для Юлианы - очень рада встретить самарских на форуме, мы живем в р-не а/с Аврора, очень хотелось бы с вами созвониться, если вы не против  ..

[Минзаля]

Альфия телефоны в личку отправила, звоните

[Ruta]

Привет Аля и Илюша!
Приятно познакомиться!

[olishka_sun]

Приятно познакомиться! Мы Ольга и Матвей. Правильно! сдаются только слабые, а мы , те кто борется за своих детей, сильны духом! Удачи вам!!! И будем дружить !!!

[Аля_Maty]

Спасибо девчонки! А все-таки иногда поплакать хочется (и за своего и за всех остальных) Ну почему?! За что нашим малявочкам такие серьезные испытания?

[Катёнок]

привет, землякам. Знаешь, я впервые в своей жизни услышала здесь такое хорошее выражение, что наши детки ещё на небе выбирают себе мамочек. Значит, они в нас верят, знают, что мы их не бросим и будем любить, чтобы не случилось. Поэтому мы не имеем права их подвести и не оправдать их ожидания!!! 

[IVA6383]

Привет!!! Это мы! история потрясает... поражает что как предложить отказаться так врачи на первом месте, прям практически уговаривают...
Звоните, пишите, я всегда буду рада общению!