Автор Тема: Лиссэнцефалия  (Прочитано 170325 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн koshanya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #480 : 13 Августа 2015, 15:58:44 »
Расскажите поподробнее, как Ваш Кирюша раззвивается, что умеет, как общается.
Мы с Олей, ей сейчас 1 и 10, скорой займемся курсами АВА терапии, отпишемся, как пошло

Оффлайн Charma

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #481 : 13 Августа 2015, 17:03:11 »
@koshanya,  развите нет. :(  иногда гулит по вечерам. Реагирует на щикотки. Мы пробовали и войта и в чехии были иголки остеопаты. По нулям. Он как младенчик

Оффлайн koshanya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #482 : 13 Августа 2015, 17:17:31 »
держитесь, родители ! и здоровых вам будущих малышей!

Оффлайн ok_sun777

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Оксана и дочь Алла
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #483 : 15 Августа 2015, 21:38:15 »
@ok_sun777,
Только увидела.
Диагноз ставили для потомства.ребенок первый Кириллу 2,3 года. По мрт нет прям четкой гладкости, скорее дизгирия и расширенные желудки.не развит мозжечок и отсутствует мозолистое тело. И фенотип в детстве по словам генетиков был и эдвардса и пена шокейра....у пена шокейра 25%  повтора. Эдвардс , как и даун спонтанные трисомии. Вот и копались.
У него и правда фенотип необычный,но милый. Щекастый с курносиком.)

Тогда понятно. А у нас по МРТ диагноз лиссэнцефалия без вариантов

Оффлайн Charma

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #484 : 15 Августа 2015, 21:42:31 »
@ok_sun777,
на сколько мне объяснял генетик, что лиссэнцефалия это признак может относиться к нескольким генетическим диагнозам. как и дизгирия.
на мрт как бы что видят, то и описывают, без причины.

Оффлайн Анна Носкова

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #485 : 04 Сентября 2015, 07:04:15 »

Оффлайн Анна Носкова

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #486 : 04 Сентября 2015, 07:11:57 »
Здравствуйте меня зовут Аня я родила маличика с весом 2100 гол окр32 роды были тяжелые  ставили тоже самое что и вам говорили на седьмом месяце избавиться. Потерпели нервы было  высокое давление сделали кесарево экстенно сейчас нам 8 месяц гол 38 5 мы почти ссидим агукает всех узнаем только игрушки  не берем в ручки. В ходунках ножками  двигает . Подскажите пожалуйста  что мне делать.говорят лечь в больницу  но я боюсь что за котят сделают как овощь.

Оффлайн Цветкова Елена

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катюшка
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #487 : 08 Сентября 2015, 14:40:12 »
Аня,мы сейчас на реабелитации в доме малютки на один месяц,там просто с ребенком занимаются.массаж,лфк,дефектолог,логопед и сенсорная комната,может у вас тоже есть такая возможность,мы на выходные дочку забираем домой,а в будние дни я прихожу к ней на пару часов,а зачем вам в больницу ложится,ведь наш диагноз не лечится,только реабелитация(если вы уже получили инвалидность) бесплатная,удачи вам!!!!!

Оффлайн Цветкова Елена

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катюшка
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #488 : 08 Сентября 2015, 14:48:47 »
@linochka29, реабилитация бесплатно есть,если у вас есть инвалидность,по крайней мере в Питере,есть и хоспес.только очередь туда,иногородние тоже приезжают,так что вы ищите,бесплатного достаточно,просто инфы мало,удачи вам!!!!!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #489 : 08 Сентября 2015, 22:27:39 »
@Цветкова Елена, бесплатная неэффективна в 90% случаев. Что там могут предложить, массаж, лфк, парафин?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Sonic

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #490 : 12 Сентября 2015, 18:47:10 »
Здравствуйте меня зовут Аня я родила маличика с весом 2100 гол окр32 роды были тяжелые  ставили тоже самое что и вам говорили на седьмом месяце избавиться. Потерпели нервы было  высокое давление сделали кесарево экстенно сейчас нам 8 месяц гол 38 5 мы почти ссидим агукает всех узнаем только игрушки  не берем в ручки. В ходунках ножками  двигает . Подскажите пожалуйста  что мне делать.говорят лечь в больницу  но я боюсь что за котят сделают как овощь.

Добрый день, Анна! Вы с малышом молодцы!Это отличный прогресс и хороший прирост окружности.Ходунки-не очень хорошая идея.Ваша главная задача в плане развития-полисенсорная стимуляция, почитайте про нее.А еще про методику Домана.Игрушки должны быть светящимися и музыкальными.Почаще выкладывайте на животик.Читайте форум-тут все есть, задавайте вопросы.  ттт

Оффлайн Taram75

  • seller
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 1215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Мужской
  • Мы прошли тот путь ..
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #491 : 12 Сентября 2015, 23:02:59 »
@Цветкова Елена, бесплатная неэффективна в 90% случаев. Что там могут предложить, массаж, лфк, парафин?

Эффект есть, положительный, если попадать через день-три на другую бесплатную. ((
Общими и обязательными принципами для всех методик являются:
1) регулярность, систематичность и непрерывность применения лечебной гимнастики,
2) индивидуализация упражнений ЛФК,
3) применение средств и форм ЛФК в соответствии со стадией заболевания, его тяжестью, возрастом и психическим развитием лиц с ограниченными возможностями,
 4) постепенное, дозированное увеличение физической нагрузки

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #492 : 12 Сентября 2015, 23:12:52 »
@Taram75, минуточку, о каких бесплатных методиках речь?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Taram75

  • seller
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 1215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Мужской
  • Мы прошли тот путь ..
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #493 : 12 Сентября 2015, 23:59:08 »
О тех, о которых Вы, наверное))
Общими и обязательными принципами для всех методик являются:
1) регулярность, систематичность и непрерывность применения лечебной гимнастики,
2) индивидуализация упражнений ЛФК,
3) применение средств и форм ЛФК в соответствии со стадией заболевания, его тяжестью, возрастом и психическим развитием лиц с ограниченными возможностями,
 4) постепенное, дозированное увеличение физической нагрузки

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #494 : 13 Сентября 2015, 19:35:33 »
@Taram75, вы конструктивно не хотите или не умеете вести диалог? Повторю вопрос. О каких методиках вы говорите?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.