Это мы!

[iv.natalija]

Меня зовут Наташа,сына Дима,ему 5 лет.Эпилепсия с 3 мес.,сейчас ставят еще и аутизм с УО.Мы живем в Саратове.Очень хочу найти друзей.
ДЦП у сына нет,хотя некоторые так не думают.Дело в том,что он неловкий и ОЧЕНЬ косолапит.Он родился с варусной установкой стоп,в год это было не заметно,но сын стал быстро расти и все стало хуже.Он у нас по росту в 5,как в 7 лет!Массаж не делали,вот и все искривления.Говорили,что при эпи нельзя,мы наивно верили.
Родился сын в срок,но роды были стремительные(это врач с роддома постаралась- протимулировала!)Я тогда была глупая,мне было 20 лет,верила врачам.Делали прививки как здоровым,хотя родился 2700,7-8 баллов.В 3 мес. начались приступы.С 6 мес.то очень частые,по несколько раз в день,то несколько раз в неделю.Так и живем,уже 5лет наблюдаю эпилепсию у собственного ребенка.Пили и депакин и топамакс,сейчас переходим с топамакса на ламиктал,и депакин хроно продолжаем пить.
Меня очень беспокоит,то,что у меня пропала вера в сына.До 4лет я не считала сына инвалидом,но потом в выписке с больницы прочитала диагноз имбецильность,поубавило это мне веры,потом в 4.5мес нас перевели к психиатру,повесили ярлык.Хотя сын разговаривает,повторяет очень много слов.Я понимаю,что если с ним заниматься,можно многого достичь,но нас никуда не берут из-за эпи,даже массаж и ЛФК в поликлинике нам "противопоказан",в реабилит.центре тоже "не хотят брать ответственность".Как мне ПМПК сказала:"Это же вы такого ребенка родили,сами и занимайтесь,нечего специалистов утруждать,а то,что этот ребенок кроме мамы ни с кем не умеет разговаривать это мелочи,потом может научится.

[Kristya]

Привет, Наташа!
Рада приветствовать тебя на нашем форуме!!!
Очень рада знакомству!!!

[*Лара*]

Наташа, здравствуй. Натусь, признаюсь тебе, что у меня было подобное состояние, и когда впервые попала на форум еще больше  отчаялась видя, что все мамы такие молодцы, все что-то делают, куда-то ездят и детки такие хорошие.
НО... СЕЙЧАС Я ОЖИЛА благодаря форуму. Потихоньку нашла друзей, изучаю постепенно методики, задаю вопросы, ищу ответы и ВЕРЮ ВНОВЬ, верю что все будет. Пусть и не сейчас, попозже , но будет. Мы не умеем и малости того, что умеете вы. Но ... думаю здесь, пока мы вместе - мы сила. Обживайся, заводи домик, ходи в гости.

[gaminga]

   Здравствуйте,Наташа.Я тоже,попав на этот форум"перешла на новый уровень".Там где я живу-нет никакой информации-что с нами,что делать,как жить.Двигались на ощуп,интуитивно.у моего сынули тоже эпи,правда с 7 лет.Тоже стоим на учете у психиатра.Меня это совершенно не комплесует-я знаю,что такого положение.Во всяком случае я не заметила никаких ограничений на сегодняшний день в разумных пределах,конечно.Наши детки развиваются по своему,особенному плану.Плохо говорит сейчас,заговорит когда созреет,и ему плевать,что кто-то положил уметь именно сейчас.Они же не учитывают,что ребенок не машина,которая во время теста ведет себя запраграммированно.Мой тоже молчит на приемах,конечно ЗПР.А на улице начинает меня распрашивать...Не обращайте внимания на ярлыки,учитесь сами заниматься,здесь найдете очень много ссылок,консультаций .Удачи вам с Димочкой и здоровья

[Ната-75]

Здравствуй Наташа! Мы тёзки.Не в коем случае не теряйте веру в вашего ребёнка,не опускайте руки, и у вас обязательно всё будет хорошо. Рада знакомству.

[Мама гуськи-гу]

Привет! Добро пожаловать!
Ваш малыш большой умница, но он должен быть уверен в себе, а это прежде зависит от Вас  (можно, конечно, пораскисать чуток, но совсем немножко и снова в бой)

[iv.natalija]

Спасибо ВСЕМ за ответы!!!
   Если честно,я разучилась общаться.Конечно,в детей надо верить,просто иногда какой-то тупик,когда не знаю,как с ним заниматься.Кроме мужа мне не накого рассчитывать совсем.
Мама моя очень тяжело больна,у мужа мать пьющая.Типа свекрови у меня нет.
  Живем в большой коммуналке на 12 семей.Вот,кто их придумал,всю жизнь бы в ней и жил.
Раньше я регулярно с Димкой занималась,а теперь как переклинило и он отвык,все заново надо начинать.Так хочется найти специалиста ,который бы имел опыт работы с такими детьми.А сейчас я сама разбираюсь в литературе и "учу" тех,кто согласиться с ним заниматься.
А вообще я сильная,мне даже стыдно бывает перечитывать свое нытье.
  Когда я ходила в сад ребенка устраивать,мне заведующая и говорит:"Раз вы такая активная,и добивайтесь открытия группы для таких детей"Это,с ее точки зрения для меня просто.А меня от этих безразличных чиновников трясет.
Недавно прошла 4 раза МСЭ для ИПР,почти ничего не добилась.А хотела я регулярных занятий с логопедом,дефектологом,массаж и ЛФК,бассейн.Эти не вписали ничего.Логопед нам не нужен,т.к. логопед в поликлинике написала,что мой ребенок говорящий не способен к коммуникации.Дефектолога типа нет,желающего с нами работать,а остальное нам противопоказано---это они так решили.А у меня заключение эпилептолога из Москвы,что нам это не противопоказано.Для них это не указ,говорят ложитесь в психбольницу для уточнения диагноза.Осенью лежали в неврологии,поставили один диагноз,эпилептолог другой.Мы крайние оказались.А эпи не изменилась.Ну как с ними воевать?А в поликлинике массаж тоже не горят желанием делать...

[Катёнок]

привет, Наташа. Ты не одна такая. Многие, как и ты, вошли в этот мир болезни своего ребёнка слепыми котятами. Никто нам ничего не рассказывает, ничему не учит. Наивно полагаемся на врачей... Потом, поняв, что они нам не помощники,  сами прокладываем пути к выздоровлению своих детей, спотыкаемся, падаем, отряхиваемся и идём дальше. Правильно не правильно, но нужно шагать вперёд. Кто, если не мы поможет нашим детям??? Ты ведь сама говоришь, чиновники безразличные. И у нас такие же. Никому до нас нет никакого дела. Все только руками разводят... в сад нельзя - вы не ходячие, бассейна нет для вас, направления в центр нет и т.д. Но ты не вешай нос. Будем идти вместе. Только попав на этот сайт я поняла, сколько было упущено времени, сколько было сделано ошибок... Но теперь всё будет по-другому. Больше я не хочу терять ни минуты. Теперь только вперёд семимильными шагами. Я твёрдо верю, что всё у нас получится и никто не переубедит меня... Я тоже в этой жизни одна, только муж... но он мне не помощник, он у нас только деньги зарабатывает, ну и отвезти-привезти, если куда надо и то с большой неохотой. Он в отличие от меня давно уже не во что не верит... Ты бросай хандрить и начинай заниматься своим сынулей. Им, как и нам, расслабляться нельзя. Удачи вам и здоровья!!! 

[клим]

Наташа, привет!
меня зовут Юлия, сына Сергей.
У нас тоже эпи и мы умеем еще меньше Вашего, даже голову не держим, интеллектуально не сохранены. Не отчаивайтесь, так бывает. Накатит, а потом снова в бой. Наши дети кроме нас никому не нужны, а под лежачий камень и вода не течет. Я массаж и ЛФК сыну делаю сама. Если есть силы и возможность добивайтесь реабилитации для ребенка на основании московских заключений, пишите письменные запросы и требуйте включить все что Вы хотите и Вам положено в ИПР.

[iv.natalija]

Эпилептолог из Москвы выписала ламиктал и депакин хроно,а психиатр дешевые аналоги этого,у знакомой после такой замены дочка перестала ходить.
Ну как им объяснить?
Никаких нервов не хватит,работать с ним не могу,сейчас живем на пенсию,блин все за свой счет,ничего бесплатно нет.

[mitra]

Наташа, 
 
надеюсь вы вольетесь в семью
сейчас во многих городах есть центры ранней помощи детям (это официальная программа, вроде как даже президентская ), там конечно по нормативам работают с детьми до трех лет, но... вдруг посмотрят и войдут в ваше положение, как в наше входят 
правда из одного отдела нас попросили в этом году, но нам уже 7 лет и мы там занимались года 3 . А они официально работают с детьми до 3 лет. Но мы сегодня присоседились уже к другому, который только открылся и поэтому пока берут всех 

У нас в городе работает педагог по методике Монтессори. Она сама из Саратова или Саратовской области, могу у нее спросить , может она кого посоветует. Сама она берет всяких сложных детей, ее мы не пугаем.
Обживайтесь

[iv.natalija]

У нас ничего нет,только Обл.Реаб.Центр для инвалидов 2-3раза в год по 21день,нас не берут из-за эпи

[ФЕЯ]

Наташа, добро пожаловать!    Рада знакомству!

[Любовь]

Наташа,рада знакомству!!! Мы тоже из Саратова,сыночку тоже 5 лет,только стоит у нас ДЦП.Он не ходит,но всё понимает и говорит.Мы нашли своего психолога-дефектолога,она занимается с Колей уже 3 года.Начиналось всё тяжело и для неё,и для нас,но сейчас когда появляются результаты мы и радуемся вместе с ней.
Не теряйте надежду и всё у вас получится!!!А по поводу обл.реабилитац.центра и не расстраивайтесь,что вас не берут-ничего сверхестесственного там не делают-занятий очень мало,да и так можно самой заниматься дома.

[iv.natalija]

 
Буду рада с Вами общаться!Расскажите как Вы нашли своего специалиста?Мы сейчас ездим  в садик на Бардина в Солнечном на занятия с психологом бесплатно,не очень,конечно нравится,но ездим.Там больше умеют с практически здоровыми заниматься.Мы на 2 Дачной живем,давайте дружить,нам вот общения не хватает.