Вопросы по лечению эпилепсии

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте,почему эпи энцефалопатию с продолженной спайк-волновой активностью называют синдромом церебральной потери соли (Cerebral salt-wasting syndrome – CSWS)?Это что то с солью связано или это просто такое название?Каковы его причины?Если МРТ чистое,панель насл эпилепсии чистое.Стоит ли делать полное секвенирование экзома?И почему именно гормоны помогают при такой форме?И от чего зависит,вернется ли это после купирования гормонами или нет?Простите за столько вопросов.Именно это меня сейчас волнует больше всего.

CSWS это Continuous Spikes and Waves during slow Sleep - продолженная эпилептическая активность (спайк-волновые комплексы) в течение медленного сна. Это не синдром, это ЭЭГ-паттерн, то есть изменения на ЭЭГ, которые встречаются при различных эпилептических синдромах: ESES синдром, синдром Ландау-Клеффнера, синдром псевдоленнокса и других энцефалоптиях. С солью это никак не связано, просто совпадение аббревиатур.
Гормоны традиционны при формах эпилепсии с данным синдромом. Механизмов данного воздействия несколько, выделить один невозможно.
Каких либо прогностических факторов возвращения эпилептической активности нет. Надо делать ЭЭГ со сном и отслеживать динамику.

Спасибо,а что скажете о целесобразности проведения полноэкзомного секвенирования при чистой панели на наследственную эпилепсию?Все таки деньги не маленькие.Или лучше попробовать сдать на митохондрии,аминокислоты?ТМС например или газовую хроматографию мочи?

Полное секвенирование экзома при отсутствии нарушений в эпи-панели вряд ли даст новую информацию, с учетом наличия именно эпилепсии. Патология аминокислот проявила бы себя еще давно. Митохондриальная патология является крайне редкой и не похожа на Вашу клиническую картину.

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович, Тимур Русланович, добрый день.
Сын, 4.10 лет, вес 24, криптогенная лобная эпилепсия с ESES. Принимаем депакин хроносферу 500 (уже два года) и кеппру 750. Кеппра недавно была выведена (по 125 раз в три дня) и параллельно введен Осполот 200 сутки  (вводили увеличивая каждую неделю 50-50, 100-50, 100-100). После вывода кеппры и выхода на полную дозу осполота у ребенка началось что-то по типу цистита, как я думала, однако УЗИ и анализы мочи и крови хорошие, ребенок чувствует себя абсолютно нормально, нет признаков никакого недомогания. Речь идёт о нейрогенном мочевом пузыре, тк ночью все хорошо спит и не писается, а днём ну каждые 10 минут, по чуть-чуть без боли. Может быть такая побочка у осполота или совпало просто? Просто ранее у нас никогда такого не было.

Тимур Русланович, ответьте мне, пожалуйста
Ищу причину такого мочегонного эффекта. На просторах интернета наткнулась на схожесть механизма действия осполота и диакарба, пишут что осполот, так же как и диакарб является ингибитором карбоангидразы. Не отсюда ли мочегонный эффект?
Потому что на дозе 150 в сутки такого не было, на дозе 200 просто кошмар.
Прокомментируйте, пожалуйста!

Прошу прощения за пропущенный вопрос.
Если Вы видите усиление выраженности побочных эффектов при повышении дозы Осполота, значит дело в нем. Но с механизмом ингибирования карбоангидразы это никак не связано.

[Садыков Тимур Русланович]

Тимур Русланович, здравствуйте.
   Ребенку 12 лет 11 месяцев, диагноз Симптоматическая фокальная(лобная) эпилепсия(картина Леннокса-Гасто), тонические приступы, приступы падения высокой частоты, резистентные к терапии. Упал в приступе, сломал сильно передние зубы, лечили под масочным наркозом 2,5 часа 8.10.17, через 2.5 недели 24.10.17 предлагают сделать МРТ под наркозом. Как Вы считаете можно ли нам его делать? Не будет ли еще ухудшений по приступам после наркоза? Очень их боюсь.

В Вашей ситуации без наркоза не обойтись. Боятся провоцирующего влияния наркоза не стоит, ухудшения быть не должно. 

[OLENENOK500]

Здравствуйте,почему эпи энцефалопатию с продолженной спайк-волновой активностью называют синдромом церебральной потери соли (Cerebral salt-wasting syndrome – CSWS)?Это что то с солью связано или это просто такое название?Каковы его причины?Если МРТ чистое,панель насл эпилепсии чистое.Стоит ли делать полное секвенирование экзома?И почему именно гормоны помогают при такой форме?И от чего зависит,вернется ли это после купирования гормонами или нет?Простите за столько вопросов.Именно это меня сейчас волнует больше всего.

CSWS это Continuous Spikes and Waves during slow Sleep - продолженная эпилептическая активность (спайк-волновые комплексы) в течение медленного сна. Это не синдром, это ЭЭГ-паттерн, то есть изменения на ЭЭГ, которые встречаются при различных эпилептических синдромах: ESES синдром, синдром Ландау-Клеффнера, синдром псевдоленнокса и других энцефалоптиях. С солью это никак не связано, просто совпадение аббревиатур.
Гормоны традиционны при формах эпилепсии с данным синдромом. Механизмов данного воздействия несколько, выделить один невозможно.
Каких либо прогностических факторов возвращения эпилептической активности нет. Надо делать ЭЭГ со сном и отслеживать динамику.

Спасибо,а что скажете о целесобразности проведения полноэкзомного секвенирования при чистой панели на наследственную эпилепсию?Все таки деньги не маленькие.Или лучше попробовать сдать на митохондрии,аминокислоты?ТМС например или газовую хроматографию мочи?

Полное секвенирование экзома при отсутствии нарушений в эпи-панели вряд ли даст новую информацию, с учетом наличия именно эпилепсии. Патология аминокислот проявила бы себя еще давно. Митохондриальная патология является крайне редкой и не похожа на Вашу клиническую картину.

Но тем неменее у дочки с самого рождения лишний вес,повышена ЛДГ всегда,после гормонов спустя 7 мес мы так и не восстановились полностью,хотя девочка которая вместе с нами принимали метипред,уже через 2 мес полностью вернулись к прежнему весу.

[amaliya]

@Садыков Тимур Русланович, Тимур Русланович, добрый день.
Сын, 4.10 лет, вес 24, криптогенная лобная эпилепсия с ESES. Принимаем депакин хроносферу 500 (уже два года) и кеппру 750. Кеппра недавно была выведена (по 125 раз в три дня) и параллельно введен Осполот 200 сутки  (вводили увеличивая каждую неделю 50-50, 100-50, 100-100). После вывода кеппры и выхода на полную дозу осполота у ребенка началось что-то по типу цистита, как я думала, однако УЗИ и анализы мочи и крови хорошие, ребенок чувствует себя абсолютно нормально, нет признаков никакого недомогания. Речь идёт о нейрогенном мочевом пузыре, тк ночью все хорошо спит и не писается, а днём ну каждые 10 минут, по чуть-чуть без боли. Может быть такая побочка у осполота или совпало просто? Просто ранее у нас никогда такого не было.

Тимур Русланович, ответьте мне, пожалуйста
Ищу причину такого мочегонного эффекта. На просторах интернета наткнулась на схожесть механизма действия осполота и диакарба, пишут что осполот, так же как и диакарб является ингибитором карбоангидразы. Не отсюда ли мочегонный эффект?
Потому что на дозе 150 в сутки такого не было, на дозе 200 просто кошмар.
Прокомментируйте, пожалуйста!

Прошу прощения за пропущенный вопрос.
Если Вы видите усиление выраженности побочных эффектов при повышении дозы Осполота, значит дело в нем. Но с механизмом ингибирования карбоангидразы это никак не связано.

Тимур Русланович, извините за настойчивость. Так все же, от осполота возможен мочегонный побочный эффект или он точно не причем?

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович, Тимур Русланович, добрый день.
Сын, 4.10 лет, вес 24, криптогенная лобная эпилепсия с ESES. Принимаем депакин хроносферу 500 (уже два года) и кеппру 750. Кеппра недавно была выведена (по 125 раз в три дня) и параллельно введен Осполот 200 сутки  (вводили увеличивая каждую неделю 50-50, 100-50, 100-100). После вывода кеппры и выхода на полную дозу осполота у ребенка началось что-то по типу цистита, как я думала, однако УЗИ и анализы мочи и крови хорошие, ребенок чувствует себя абсолютно нормально, нет признаков никакого недомогания. Речь идёт о нейрогенном мочевом пузыре, тк ночью все хорошо спит и не писается, а днём ну каждые 10 минут, по чуть-чуть без боли. Может быть такая побочка у осполота или совпало просто? Просто ранее у нас никогда такого не было.

Тимур Русланович, ответьте мне, пожалуйста
Ищу причину такого мочегонного эффекта. На просторах интернета наткнулась на схожесть механизма действия осполота и диакарба, пишут что осполот, так же как и диакарб является ингибитором карбоангидразы. Не отсюда ли мочегонный эффект?
Потому что на дозе 150 в сутки такого не было, на дозе 200 просто кошмар.
Прокомментируйте, пожалуйста!

Прошу прощения за пропущенный вопрос.
Если Вы видите усиление выраженности побочных эффектов при повышении дозы Осполота, значит дело в нем. Но с механизмом ингибирования карбоангидразы это никак не связано.

Тимур Русланович, извините за настойчивость. Так все же, от осполота возможен мочегонный побочный эффект или он точно не причем?

Для Осполота данный побочный эффект не характерен. Но если нарушения мочеиспускания возникли после назначения Осполота и усилились после повышения дозы Осполота, значит дело в нем. 

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте,почему эпи энцефалопатию с продолженной спайк-волновой активностью называют синдромом церебральной потери соли (Cerebral salt-wasting syndrome – CSWS)?Это что то с солью связано или это просто такое название?Каковы его причины?Если МРТ чистое,панель насл эпилепсии чистое.Стоит ли делать полное секвенирование экзома?И почему именно гормоны помогают при такой форме?И от чего зависит,вернется ли это после купирования гормонами или нет?Простите за столько вопросов.Именно это меня сейчас волнует больше всего.

CSWS это Continuous Spikes and Waves during slow Sleep - продолженная эпилептическая активность (спайк-волновые комплексы) в течение медленного сна. Это не синдром, это ЭЭГ-паттерн, то есть изменения на ЭЭГ, которые встречаются при различных эпилептических синдромах: ESES синдром, синдром Ландау-Клеффнера, синдром псевдоленнокса и других энцефалоптиях. С солью это никак не связано, просто совпадение аббревиатур.
Гормоны традиционны при формах эпилепсии с данным синдромом. Механизмов данного воздействия несколько, выделить один невозможно.
Каких либо прогностических факторов возвращения эпилептической активности нет. Надо делать ЭЭГ со сном и отслеживать динамику.

Спасибо,а что скажете о целесобразности проведения полноэкзомного секвенирования при чистой панели на наследственную эпилепсию?Все таки деньги не маленькие.Или лучше попробовать сдать на митохондрии,аминокислоты?ТМС например или газовую хроматографию мочи?

Полное секвенирование экзома при отсутствии нарушений в эпи-панели вряд ли даст новую информацию, с учетом наличия именно эпилепсии. Патология аминокислот проявила бы себя еще давно. Митохондриальная патология является крайне редкой и не похожа на Вашу клиническую картину.

Но тем неменее у дочки с самого рождения лишний вес,повышена ЛДГ всегда,после гормонов спустя 7 мес мы так и не восстановились полностью,хотя девочка которая вместе с нами принимали метипред,уже через 2 мес полностью вернулись к прежнему весу.

Это не обязательно свидетельствует о наличии генетического синдрома. Это индивидуальная особенность работы системы гипоталамус-гипофиз-надочечники.

[OLENENOK500]

Здравствуйте,почему эпи энцефалопатию с продолженной спайк-волновой активностью называют синдромом церебральной потери соли (Cerebral salt-wasting syndrome – CSWS)?Это что то с солью связано или это просто такое название?Каковы его причины?Если МРТ чистое,панель насл эпилепсии чистое.Стоит ли делать полное секвенирование экзома?И почему именно гормоны помогают при такой форме?И от чего зависит,вернется ли это после купирования гормонами или нет?Простите за столько вопросов.Именно это меня сейчас волнует больше всего.

CSWS это Continuous Spikes and Waves during slow Sleep - продолженная эпилептическая активность (спайк-волновые комплексы) в течение медленного сна. Это не синдром, это ЭЭГ-паттерн, то есть изменения на ЭЭГ, которые встречаются при различных эпилептических синдромах: ESES синдром, синдром Ландау-Клеффнера, синдром псевдоленнокса и других энцефалоптиях. С солью это никак не связано, просто совпадение аббревиатур.
Гормоны традиционны при формах эпилепсии с данным синдромом. Механизмов данного воздействия несколько, выделить один невозможно.
Каких либо прогностических факторов возвращения эпилептической активности нет. Надо делать ЭЭГ со сном и отслеживать динамику.

Спасибо,а что скажете о целесобразности проведения полноэкзомного секвенирования при чистой панели на наследственную эпилепсию?Все таки деньги не маленькие.Или лучше попробовать сдать на митохондрии,аминокислоты?ТМС например или газовую хроматографию мочи?

Полное секвенирование экзома при отсутствии нарушений в эпи-панели вряд ли даст новую информацию, с учетом наличия именно эпилепсии. Патология аминокислот проявила бы себя еще давно. Митохондриальная патология является крайне редкой и не похожа на Вашу клиническую картину.

Но тем неменее у дочки с самого рождения лишний вес,повышена ЛДГ всегда,после гормонов спустя 7 мес мы так и не восстановились полностью,хотя девочка которая вместе с нами принимали метипред,уже через 2 мес полностью вернулись к прежнему весу.

Это не обязательно свидетельствует о наличии генетического синдрома. Это индивидуальная особенность работы системы гипоталамус-гипофиз-надочечники.

Но вот на ваш взгляд,что нам стоит проверить?Ведь не бывает дыма без огня,причина же наших нарушений есть?Кроме эпи у дочки плохая моторика рук,с речью проблемы небольшие,ограничена подвижность голеностопных суставов,при чем с каждым годом становится хуже,подтекание мочи,когнитивные нарушения,плохая память,истеричность,плаксивость.Обычное обучение она скорее всего не потянет.И это все при чистой ЭЭГ.Где искать?Я не могу сидеть сложа руки.....Подскажите пожалуйста!!!!

[amaliya]

@Садыков Тимур Русланович, Спасибо большое за ответ!

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте,почему эпи энцефалопатию с продолженной спайк-волновой активностью называют синдромом церебральной потери соли (Cerebral salt-wasting syndrome – CSWS)?Это что то с солью связано или это просто такое название?Каковы его причины?Если МРТ чистое,панель насл эпилепсии чистое.Стоит ли делать полное секвенирование экзома?И почему именно гормоны помогают при такой форме?И от чего зависит,вернется ли это после купирования гормонами или нет?Простите за столько вопросов.Именно это меня сейчас волнует больше всего.

CSWS это Continuous Spikes and Waves during slow Sleep - продолженная эпилептическая активность (спайк-волновые комплексы) в течение медленного сна. Это не синдром, это ЭЭГ-паттерн, то есть изменения на ЭЭГ, которые встречаются при различных эпилептических синдромах: ESES синдром, синдром Ландау-Клеффнера, синдром псевдоленнокса и других энцефалоптиях. С солью это никак не связано, просто совпадение аббревиатур.
Гормоны традиционны при формах эпилепсии с данным синдромом. Механизмов данного воздействия несколько, выделить один невозможно.
Каких либо прогностических факторов возвращения эпилептической активности нет. Надо делать ЭЭГ со сном и отслеживать динамику.

Спасибо,а что скажете о целесобразности проведения полноэкзомного секвенирования при чистой панели на наследственную эпилепсию?Все таки деньги не маленькие.Или лучше попробовать сдать на митохондрии,аминокислоты?ТМС например или газовую хроматографию мочи?

Полное секвенирование экзома при отсутствии нарушений в эпи-панели вряд ли даст новую информацию, с учетом наличия именно эпилепсии. Патология аминокислот проявила бы себя еще давно. Митохондриальная патология является крайне редкой и не похожа на Вашу клиническую картину.

Но тем неменее у дочки с самого рождения лишний вес,повышена ЛДГ всегда,после гормонов спустя 7 мес мы так и не восстановились полностью,хотя девочка которая вместе с нами принимали метипред,уже через 2 мес полностью вернулись к прежнему весу.

Это не обязательно свидетельствует о наличии генетического синдрома. Это индивидуальная особенность работы системы гипоталамус-гипофиз-надочечники.

Но вот на ваш взгляд,что нам стоит проверить?Ведь не бывает дыма без огня,причина же наших нарушений есть?Кроме эпи у дочки плохая моторика рук,с речью проблемы небольшие,ограничена подвижность голеностопных суставов,при чем с каждым годом становится хуже,подтекание мочи,когнитивные нарушения,плохая память,истеричность,плаксивость.Обычное обучение она скорее всего не потянет.И это все при чистой ЭЭГ.Где искать?Я не могу сидеть сложа руки.....Подскажите пожалуйста!!!!

Пришлите в личные сообщения краткую историю болезни.

[OLENENOK500]

Здравствуйте,почему эпи энцефалопатию с продолженной спайк-волновой активностью называют синдромом церебральной потери соли (Cerebral salt-wasting syndrome – CSWS)?Это что то с солью связано или это просто такое название?Каковы его причины?Если МРТ чистое,панель насл эпилепсии чистое.Стоит ли делать полное секвенирование экзома?И почему именно гормоны помогают при такой форме?И от чего зависит,вернется ли это после купирования гормонами или нет?Простите за столько вопросов.Именно это меня сейчас волнует больше всего.

CSWS это Continuous Spikes and Waves during slow Sleep - продолженная эпилептическая активность (спайк-волновые комплексы) в течение медленного сна. Это не синдром, это ЭЭГ-паттерн, то есть изменения на ЭЭГ, которые встречаются при различных эпилептических синдромах: ESES синдром, синдром Ландау-Клеффнера, синдром псевдоленнокса и других энцефалоптиях. С солью это никак не связано, просто совпадение аббревиатур.
Гормоны традиционны при формах эпилепсии с данным синдромом. Механизмов данного воздействия несколько, выделить один невозможно.
Каких либо прогностических факторов возвращения эпилептической активности нет. Надо делать ЭЭГ со сном и отслеживать динамику.

Спасибо,а что скажете о целесобразности проведения полноэкзомного секвенирования при чистой панели на наследственную эпилепсию?Все таки деньги не маленькие.Или лучше попробовать сдать на митохондрии,аминокислоты?ТМС например или газовую хроматографию мочи?

Полное секвенирование экзома при отсутствии нарушений в эпи-панели вряд ли даст новую информацию, с учетом наличия именно эпилепсии. Патология аминокислот проявила бы себя еще давно. Митохондриальная патология является крайне редкой и не похожа на Вашу клиническую картину.

Но тем неменее у дочки с самого рождения лишний вес,повышена ЛДГ всегда,после гормонов спустя 7 мес мы так и не восстановились полностью,хотя девочка которая вместе с нами принимали метипред,уже через 2 мес полностью вернулись к прежнему весу.

Это не обязательно свидетельствует о наличии генетического синдрома. Это индивидуальная особенность работы системы гипоталамус-гипофиз-надочечники.

Но вот на ваш взгляд,что нам стоит проверить?Ведь не бывает дыма без огня,причина же наших нарушений есть?Кроме эпи у дочки плохая моторика рук,с речью проблемы небольшие,ограничена подвижность голеностопных суставов,при чем с каждым годом становится хуже,подтекание мочи,когнитивные нарушения,плохая память,истеричность,плаксивость.Обычное обучение она скорее всего не потянет.И это все при чистой ЭЭГ.Где искать?Я не могу сидеть сложа руки.....Подскажите пожалуйста!!!!

Пришлите в личные сообщения краткую историю болезни.

Последнюю выписку можно прислать?Там как раз описана краткая история.

[Sert86]

Здравствуйте! сделали ЭЭГ в течении 4 часов с 21:00 до 01:00. не могли бы Вы пояснить заключение?

[Ira-lev]

Здравствуйте Тимур Русланович,
Помогите советом. Хотим узнать ваше мнение относительно ээег? 
Вначале месяца очень испортился сон , потом на высокую температуру (39,5) был приступ с потерей сознания. Через неделю сделали еег. Записывали ночной сон, на 32 минуте ребенок как бы сжался (еег даного момента прилагаю).  Мы сейчас живем в Польше, и к сожалению языковой барьер присутствует. К неврологу только наследующие недели :(
Для себя хотим понимать - это эпилептический приступ на ээг? Какая епи активность? И какое дальнейшее развития событий - подбор ПЕПов?

Ребенок 2 года 10 мес. Д: Грубая задержка неуточненного генеза, гиперкинетический синдром, вторичная микроцефалия, гипоплазия мозжечка.Постоянно контролировали ээг, эпи активности никогда не было. Сейчас сильное нарушение сна. Во сне после засыпания крутится.Неделю назад мы сделали ээг во сне. На 32 минуте ребенок сжался как книжечка.Заключение того кто делал ээг очень скудное. Могли бы вы нам прокомментировать по этим записям. Прикрепляю страницы последнего отрезка записии сна 31-33 минуты

[Наталья92]

Здравствуйте Тимур Русланович,у ребенка (3года) в мае месяце были фебриальные судороги на фоне высокой температуре, после каждый месяц (в начале месяца) у ребенка поднималась температура до 37.8-38 ,при этом кроме температуры ребенка ни чего нее беспокоило. В сентябре опять поднялась температура 39.5 были судороги ,опять увезли в больницу сдали анализы (кровь из вены,мочу и т.д) анализы хорошие,температура была один день,но на кое случай нас в больнице продержали четыре дня.Сейчас мы ездием на слёт (логопед,лфк,мобилизация суставов),ездием во вторую половину дня ,для ребенка это не привычно т.к. обычно все занятия у нас утром.Ребенок все занятия переносит хорошо,кроме лфк очень сильно плачет и нервничает.У ребенка нарушился сон,просыпается по ночам и гуляет до утра,а потом спит пару часов и после весь день сонная...вчера ребенок нервничал на всех занятиях,приехали домой поднялась температура 37.5 ,легла спать в девять вечера,пол четвертого утра проснулась температуры не было ,но примерно в девять утра поднялась температура 38.7,вызвали скорую врач сказал ,что сопустовующих симптомоф нет,зделали укол и уехали (врач предположил что это на фоне переутомления и перегрева.......как Вы думаете,так ли или нет?а может есть еще какие-нибудь причины температуры? у ребенка  ДЦП,спастический тетропорез,психомоторная задержка, задержка речи,частичная отрофия зрительного нерва,закрытая гидроцефалия. Спасибо за помощь(простите за ошибки)

[Садыков Тимур Русланович]

@Sert86,

ЭЭГ бодрствования и сна соответствует возрасту. Эпилептическая активность не обнаружена.
По моему мнению, объективно судить о функциональной активности в правой височной области по данным ЭЭГ невозможно. Вас не должен беспокоить данный пункт.