0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
Цитата: OLENENOK500 от 21 Ноября 2017, 18:02:35Цитата: Садыков Тимур Русланович от 21 Ноября 2017, 17:56:41Цитата: OLENENOK500 от 21 Ноября 2017, 16:01:11Цитата: Садыков Тимур Русланович от 21 Ноября 2017, 15:52:33Цитата: OLENENOK500 от 20 Ноября 2017, 16:18:28Цитата: Садыков Тимур Русланович от 20 Ноября 2017, 16:10:13Цитата: OLENENOK500 от 20 Ноября 2017, 12:46:25Здравствуйте,почему эпи энцефалопатию с продолженной спайк-волновой активностью называют синдромом церебральной потери соли (Cerebral salt-wasting syndrome – CSWS)?Это что то с солью связано или это просто такое название?Каковы его причины?Если МРТ чистое,панель насл эпилепсии чистое.Стоит ли делать полное секвенирование экзома?И почему именно гормоны помогают при такой форме?И от чего зависит,вернется ли это после купирования гормонами или нет?Простите за столько вопросов.Именно это меня сейчас волнует больше всего.CSWS это Continuous Spikes and Waves during slow Sleep - продолженная эпилептическая активность (спайк-волновые комплексы) в течение медленного сна. Это не синдром, это ЭЭГ-паттерн, то есть изменения на ЭЭГ, которые встречаются при различных эпилептических синдромах: ESES синдром, синдром Ландау-Клеффнера, синдром псевдоленнокса и других энцефалоптиях. С солью это никак не связано, просто совпадение аббревиатур. Гормоны традиционны при формах эпилепсии с данным синдромом. Механизмов данного воздействия несколько, выделить один невозможно.Каких либо прогностических факторов возвращения эпилептической активности нет. Надо делать ЭЭГ со сном и отслеживать динамику. Спасибо,а что скажете о целесобразности проведения полноэкзомного секвенирования при чистой панели на наследственную эпилепсию?Все таки деньги не маленькие.Или лучше попробовать сдать на митохондрии,аминокислоты?ТМС например или газовую хроматографию мочи?Полное секвенирование экзома при отсутствии нарушений в эпи-панели вряд ли даст новую информацию, с учетом наличия именно эпилепсии. Патология аминокислот проявила бы себя еще давно. Митохондриальная патология является крайне редкой и не похожа на Вашу клиническую картину.Но тем неменее у дочки с самого рождения лишний вес,повышена ЛДГ всегда,после гормонов спустя 7 мес мы так и не восстановились полностью,хотя девочка которая вместе с нами принимали метипред,уже через 2 мес полностью вернулись к прежнему весу.Это не обязательно свидетельствует о наличии генетического синдрома. Это индивидуальная особенность работы системы гипоталамус-гипофиз-надочечники.Но вот на ваш взгляд,что нам стоит проверить?Ведь не бывает дыма без огня,причина же наших нарушений есть?Кроме эпи у дочки плохая моторика рук,с речью проблемы небольшие,ограничена подвижность голеностопных суставов,при чем с каждым годом становится хуже,подтекание мочи,когнитивные нарушения,плохая память,истеричность,плаксивость.Обычное обучение она скорее всего не потянет.И это все при чистой ЭЭГ.Где искать?Я не могу сидеть сложа руки.....Подскажите пожалуйста!!!!Пришлите в личные сообщения краткую историю болезни.
Цитата: Садыков Тимур Русланович от 21 Ноября 2017, 17:56:41Цитата: OLENENOK500 от 21 Ноября 2017, 16:01:11Цитата: Садыков Тимур Русланович от 21 Ноября 2017, 15:52:33Цитата: OLENENOK500 от 20 Ноября 2017, 16:18:28Цитата: Садыков Тимур Русланович от 20 Ноября 2017, 16:10:13Цитата: OLENENOK500 от 20 Ноября 2017, 12:46:25Здравствуйте,почему эпи энцефалопатию с продолженной спайк-волновой активностью называют синдромом церебральной потери соли (Cerebral salt-wasting syndrome – CSWS)?Это что то с солью связано или это просто такое название?Каковы его причины?Если МРТ чистое,панель насл эпилепсии чистое.Стоит ли делать полное секвенирование экзома?И почему именно гормоны помогают при такой форме?И от чего зависит,вернется ли это после купирования гормонами или нет?Простите за столько вопросов.Именно это меня сейчас волнует больше всего.CSWS это Continuous Spikes and Waves during slow Sleep - продолженная эпилептическая активность (спайк-волновые комплексы) в течение медленного сна. Это не синдром, это ЭЭГ-паттерн, то есть изменения на ЭЭГ, которые встречаются при различных эпилептических синдромах: ESES синдром, синдром Ландау-Клеффнера, синдром псевдоленнокса и других энцефалоптиях. С солью это никак не связано, просто совпадение аббревиатур. Гормоны традиционны при формах эпилепсии с данным синдромом. Механизмов данного воздействия несколько, выделить один невозможно.Каких либо прогностических факторов возвращения эпилептической активности нет. Надо делать ЭЭГ со сном и отслеживать динамику. Спасибо,а что скажете о целесобразности проведения полноэкзомного секвенирования при чистой панели на наследственную эпилепсию?Все таки деньги не маленькие.Или лучше попробовать сдать на митохондрии,аминокислоты?ТМС например или газовую хроматографию мочи?Полное секвенирование экзома при отсутствии нарушений в эпи-панели вряд ли даст новую информацию, с учетом наличия именно эпилепсии. Патология аминокислот проявила бы себя еще давно. Митохондриальная патология является крайне редкой и не похожа на Вашу клиническую картину.Но тем неменее у дочки с самого рождения лишний вес,повышена ЛДГ всегда,после гормонов спустя 7 мес мы так и не восстановились полностью,хотя девочка которая вместе с нами принимали метипред,уже через 2 мес полностью вернулись к прежнему весу.Это не обязательно свидетельствует о наличии генетического синдрома. Это индивидуальная особенность работы системы гипоталамус-гипофиз-надочечники.Но вот на ваш взгляд,что нам стоит проверить?Ведь не бывает дыма без огня,причина же наших нарушений есть?Кроме эпи у дочки плохая моторика рук,с речью проблемы небольшие,ограничена подвижность голеностопных суставов,при чем с каждым годом становится хуже,подтекание мочи,когнитивные нарушения,плохая память,истеричность,плаксивость.Обычное обучение она скорее всего не потянет.И это все при чистой ЭЭГ.Где искать?Я не могу сидеть сложа руки.....Подскажите пожалуйста!!!!
Цитата: OLENENOK500 от 21 Ноября 2017, 16:01:11Цитата: Садыков Тимур Русланович от 21 Ноября 2017, 15:52:33Цитата: OLENENOK500 от 20 Ноября 2017, 16:18:28Цитата: Садыков Тимур Русланович от 20 Ноября 2017, 16:10:13Цитата: OLENENOK500 от 20 Ноября 2017, 12:46:25Здравствуйте,почему эпи энцефалопатию с продолженной спайк-волновой активностью называют синдромом церебральной потери соли (Cerebral salt-wasting syndrome – CSWS)?Это что то с солью связано или это просто такое название?Каковы его причины?Если МРТ чистое,панель насл эпилепсии чистое.Стоит ли делать полное секвенирование экзома?И почему именно гормоны помогают при такой форме?И от чего зависит,вернется ли это после купирования гормонами или нет?Простите за столько вопросов.Именно это меня сейчас волнует больше всего.CSWS это Continuous Spikes and Waves during slow Sleep - продолженная эпилептическая активность (спайк-волновые комплексы) в течение медленного сна. Это не синдром, это ЭЭГ-паттерн, то есть изменения на ЭЭГ, которые встречаются при различных эпилептических синдромах: ESES синдром, синдром Ландау-Клеффнера, синдром псевдоленнокса и других энцефалоптиях. С солью это никак не связано, просто совпадение аббревиатур. Гормоны традиционны при формах эпилепсии с данным синдромом. Механизмов данного воздействия несколько, выделить один невозможно.Каких либо прогностических факторов возвращения эпилептической активности нет. Надо делать ЭЭГ со сном и отслеживать динамику. Спасибо,а что скажете о целесобразности проведения полноэкзомного секвенирования при чистой панели на наследственную эпилепсию?Все таки деньги не маленькие.Или лучше попробовать сдать на митохондрии,аминокислоты?ТМС например или газовую хроматографию мочи?Полное секвенирование экзома при отсутствии нарушений в эпи-панели вряд ли даст новую информацию, с учетом наличия именно эпилепсии. Патология аминокислот проявила бы себя еще давно. Митохондриальная патология является крайне редкой и не похожа на Вашу клиническую картину.Но тем неменее у дочки с самого рождения лишний вес,повышена ЛДГ всегда,после гормонов спустя 7 мес мы так и не восстановились полностью,хотя девочка которая вместе с нами принимали метипред,уже через 2 мес полностью вернулись к прежнему весу.Это не обязательно свидетельствует о наличии генетического синдрома. Это индивидуальная особенность работы системы гипоталамус-гипофиз-надочечники.
Цитата: Садыков Тимур Русланович от 21 Ноября 2017, 15:52:33Цитата: OLENENOK500 от 20 Ноября 2017, 16:18:28Цитата: Садыков Тимур Русланович от 20 Ноября 2017, 16:10:13Цитата: OLENENOK500 от 20 Ноября 2017, 12:46:25Здравствуйте,почему эпи энцефалопатию с продолженной спайк-волновой активностью называют синдромом церебральной потери соли (Cerebral salt-wasting syndrome – CSWS)?Это что то с солью связано или это просто такое название?Каковы его причины?Если МРТ чистое,панель насл эпилепсии чистое.Стоит ли делать полное секвенирование экзома?И почему именно гормоны помогают при такой форме?И от чего зависит,вернется ли это после купирования гормонами или нет?Простите за столько вопросов.Именно это меня сейчас волнует больше всего.CSWS это Continuous Spikes and Waves during slow Sleep - продолженная эпилептическая активность (спайк-волновые комплексы) в течение медленного сна. Это не синдром, это ЭЭГ-паттерн, то есть изменения на ЭЭГ, которые встречаются при различных эпилептических синдромах: ESES синдром, синдром Ландау-Клеффнера, синдром псевдоленнокса и других энцефалоптиях. С солью это никак не связано, просто совпадение аббревиатур. Гормоны традиционны при формах эпилепсии с данным синдромом. Механизмов данного воздействия несколько, выделить один невозможно.Каких либо прогностических факторов возвращения эпилептической активности нет. Надо делать ЭЭГ со сном и отслеживать динамику. Спасибо,а что скажете о целесобразности проведения полноэкзомного секвенирования при чистой панели на наследственную эпилепсию?Все таки деньги не маленькие.Или лучше попробовать сдать на митохондрии,аминокислоты?ТМС например или газовую хроматографию мочи?Полное секвенирование экзома при отсутствии нарушений в эпи-панели вряд ли даст новую информацию, с учетом наличия именно эпилепсии. Патология аминокислот проявила бы себя еще давно. Митохондриальная патология является крайне редкой и не похожа на Вашу клиническую картину.Но тем неменее у дочки с самого рождения лишний вес,повышена ЛДГ всегда,после гормонов спустя 7 мес мы так и не восстановились полностью,хотя девочка которая вместе с нами принимали метипред,уже через 2 мес полностью вернулись к прежнему весу.
Цитата: OLENENOK500 от 20 Ноября 2017, 16:18:28Цитата: Садыков Тимур Русланович от 20 Ноября 2017, 16:10:13Цитата: OLENENOK500 от 20 Ноября 2017, 12:46:25Здравствуйте,почему эпи энцефалопатию с продолженной спайк-волновой активностью называют синдромом церебральной потери соли (Cerebral salt-wasting syndrome – CSWS)?Это что то с солью связано или это просто такое название?Каковы его причины?Если МРТ чистое,панель насл эпилепсии чистое.Стоит ли делать полное секвенирование экзома?И почему именно гормоны помогают при такой форме?И от чего зависит,вернется ли это после купирования гормонами или нет?Простите за столько вопросов.Именно это меня сейчас волнует больше всего.CSWS это Continuous Spikes and Waves during slow Sleep - продолженная эпилептическая активность (спайк-волновые комплексы) в течение медленного сна. Это не синдром, это ЭЭГ-паттерн, то есть изменения на ЭЭГ, которые встречаются при различных эпилептических синдромах: ESES синдром, синдром Ландау-Клеффнера, синдром псевдоленнокса и других энцефалоптиях. С солью это никак не связано, просто совпадение аббревиатур. Гормоны традиционны при формах эпилепсии с данным синдромом. Механизмов данного воздействия несколько, выделить один невозможно.Каких либо прогностических факторов возвращения эпилептической активности нет. Надо делать ЭЭГ со сном и отслеживать динамику. Спасибо,а что скажете о целесобразности проведения полноэкзомного секвенирования при чистой панели на наследственную эпилепсию?Все таки деньги не маленькие.Или лучше попробовать сдать на митохондрии,аминокислоты?ТМС например или газовую хроматографию мочи?Полное секвенирование экзома при отсутствии нарушений в эпи-панели вряд ли даст новую информацию, с учетом наличия именно эпилепсии. Патология аминокислот проявила бы себя еще давно. Митохондриальная патология является крайне редкой и не похожа на Вашу клиническую картину.
Цитата: Садыков Тимур Русланович от 20 Ноября 2017, 16:10:13Цитата: OLENENOK500 от 20 Ноября 2017, 12:46:25Здравствуйте,почему эпи энцефалопатию с продолженной спайк-волновой активностью называют синдромом церебральной потери соли (Cerebral salt-wasting syndrome – CSWS)?Это что то с солью связано или это просто такое название?Каковы его причины?Если МРТ чистое,панель насл эпилепсии чистое.Стоит ли делать полное секвенирование экзома?И почему именно гормоны помогают при такой форме?И от чего зависит,вернется ли это после купирования гормонами или нет?Простите за столько вопросов.Именно это меня сейчас волнует больше всего.CSWS это Continuous Spikes and Waves during slow Sleep - продолженная эпилептическая активность (спайк-волновые комплексы) в течение медленного сна. Это не синдром, это ЭЭГ-паттерн, то есть изменения на ЭЭГ, которые встречаются при различных эпилептических синдромах: ESES синдром, синдром Ландау-Клеффнера, синдром псевдоленнокса и других энцефалоптиях. С солью это никак не связано, просто совпадение аббревиатур. Гормоны традиционны при формах эпилепсии с данным синдромом. Механизмов данного воздействия несколько, выделить один невозможно.Каких либо прогностических факторов возвращения эпилептической активности нет. Надо делать ЭЭГ со сном и отслеживать динамику. Спасибо,а что скажете о целесобразности проведения полноэкзомного секвенирования при чистой панели на наследственную эпилепсию?Все таки деньги не маленькие.Или лучше попробовать сдать на митохондрии,аминокислоты?ТМС например или газовую хроматографию мочи?
Цитата: OLENENOK500 от 20 Ноября 2017, 12:46:25Здравствуйте,почему эпи энцефалопатию с продолженной спайк-волновой активностью называют синдромом церебральной потери соли (Cerebral salt-wasting syndrome – CSWS)?Это что то с солью связано или это просто такое название?Каковы его причины?Если МРТ чистое,панель насл эпилепсии чистое.Стоит ли делать полное секвенирование экзома?И почему именно гормоны помогают при такой форме?И от чего зависит,вернется ли это после купирования гормонами или нет?Простите за столько вопросов.Именно это меня сейчас волнует больше всего.CSWS это Continuous Spikes and Waves during slow Sleep - продолженная эпилептическая активность (спайк-волновые комплексы) в течение медленного сна. Это не синдром, это ЭЭГ-паттерн, то есть изменения на ЭЭГ, которые встречаются при различных эпилептических синдромах: ESES синдром, синдром Ландау-Клеффнера, синдром псевдоленнокса и других энцефалоптиях. С солью это никак не связано, просто совпадение аббревиатур. Гормоны традиционны при формах эпилепсии с данным синдромом. Механизмов данного воздействия несколько, выделить один невозможно.Каких либо прогностических факторов возвращения эпилептической активности нет. Надо делать ЭЭГ со сном и отслеживать динамику.
Здравствуйте,почему эпи энцефалопатию с продолженной спайк-волновой активностью называют синдромом церебральной потери соли (Cerebral salt-wasting syndrome – CSWS)?Это что то с солью связано или это просто такое название?Каковы его причины?Если МРТ чистое,панель насл эпилепсии чистое.Стоит ли делать полное секвенирование экзома?И почему именно гормоны помогают при такой форме?И от чего зависит,вернется ли это после купирования гормонами или нет?Простите за столько вопросов.Именно это меня сейчас волнует больше всего.
Здравствуйте. На сегодня жалобы: приступы сильной головной боли со рвотой (но сейчас не так часто - 1раз в три месяца), которую ничем не остановить, только сон, проходит сама, во время головной боли всегда в сознании; недержание мочи каждую ночь, днём удерживать мочу может, но не может терпеть, если не будет куда сходить, то обсикается, также когда волнуется, например когда контрольная на уроке раз пять может в туалет бегать; плохой сон: ночные кошмары, из-за этого частые пробуждения, утром всегда невыспавшийся, быстрое истощение при умственных нагрузках сразу начинает зевать. Иногда падает в обморок, но остаётся в сознании говорит перед падением круги перед глазами. Стал совсем рассеянным, невнимательным. Врачи говорят, что надо принимать пэп. Что это всё из-за ДЭПД. А у меня сомнения: а надо ли? Но и так просто я это не могу оставить.
Цитата: Irina1977 от 18 Октября 2017, 17:50:15 Здравствуйте. На сегодня жалобы: приступы сильной головной боли со рвотой (но сейчас не так часто - 1раз в три месяца), которую ничем не остановить, только сон, проходит сама, во время головной боли всегда в сознании; недержание мочи каждую ночь, днём удерживать мочу может, но не может терпеть, если не будет куда сходить, то обсикается, также когда волнуется, например когда контрольная на уроке раз пять может в туалет бегать; плохой сон: ночные кошмары, из-за этого частые пробуждения, утром всегда невыспавшийся, быстрое истощение при умственных нагрузках сразу начинает зевать. Иногда падает в обморок, но остаётся в сознании говорит перед падением круги перед глазами. Стал совсем рассеянным, невнимательным. Врачи говорят, что надо принимать пэп. Что это всё из-за ДЭПД. А у меня сомнения: а надо ли? Но и так просто я это не могу оставить. Здравствуйте Тимур Русланович. Очень нужно Ваше мнение. Побывали у врача-эпилептолог с нашими жалобами. Она сказала, что все это эпилептического характера и назначила: депакин хроносфера 250 мг утром и 250 мг вечером (постепенное увеличение начиная с 50 утром и вечером) я даже не ожидала, но почти сразу ребёнку стало лучше: стал тихо спокойно спать, стали появляться сухие ночи и постепенно их становилось больше, перестал просыпаться по ночам от страха. Когда вышли на окончательную дозу 250/250 каждая ночь стала сухой!!! Но это продолжалось всего 7 дней. Потом что-то пошло не так, и опять все вернулось. К врачу попасть пока нет возможности. Я самовольно ненамного повысила вечернюю дозу до 300 и через дня три опять улучшения (сухие ночи) и опять 3 дня и все. Скажите пожалуйста, значит ли всё это, что препарат нам помогает и как быть дальше? У нас за последние 3 года ни разу не было сухой ночи. Опять повышать дозировку? Хотя врач сказала, что нам будет достаточно мин.дозировки. Последний приступ мигрени был 4 мес назад на фоне орви.
Здравствуйте! Не могли бы Вы посмотреть кривые с ЭЭГ. Есть сомнения в правильности заключения. https://yadi.sk/d/f_iLwglw3Q3YMT
Здравствуйте, у моего сына синдром Отахара, мультифокальную эпилепсию на 2 недели жизни, судороги с рождения. Сейчас ему 6 месяцев принимает фенобарбитал и Сабрил, судороги не купированы, судороги различного характера. На МРТ дисплазия мозолистого тела, Киари 1, сдали на эпилептическую панель ждём результат. Очень худой. Мне сказала врач что мозг очень плохой по ЭЭГ и помочь ребёнку я не могу.У меня вопрос по поводу прогноза для жизни, сколько живут дети с таким диагнозом, и как судороги влияют на мозг? Я общалась с мамой ребёнка у них Отахара с 6 месяцев и все анализы хорошие и МРТ чистое. Её ребёнку 9 лет. Может у вас были дети с таким диагнозом?
Цитата: Angelochek48 от 27 Ноября 2017, 14:17:27Здравствуйте, у моего сына синдром Отахара, мультифокальную эпилепсию на 2 недели жизни, судороги с рождения. Сейчас ему 6 месяцев принимает фенобарбитал и Сабрил, судороги не купированы, судороги различного характера. На МРТ дисплазия мозолистого тела, Киари 1, сдали на эпилептическую панель ждём результат. Очень худой. Мне сказала врач что мозг очень плохой по ЭЭГ и помочь ребёнку я не могу.У меня вопрос по поводу прогноза для жизни, сколько живут дети с таким диагнозом, и как судороги влияют на мозг? Я общалась с мамой ребёнка у них Отахара с 6 месяцев и все анализы хорошие и МРТ чистое. Её ребёнку 9 лет. Может у вас были дети с таким диагнозом?Пациенты были. Прогноз при синдроме Отахара различный, но в чаще неблагоприятный. Если у Вашего ребенка действительно данный синдром, то Вы должны понимать, что лечение при данном синдроме подобрать тяжело, но сделать приступы реже вполне возможно.
Автор
Тема: Вопросы по лечению эпилепсии (Прочитано 474404 раз)
