Вопросы по лечению эпилепсии

[TatianaZay]

Здравствуйте, Тимур Русланович. Можно попросить вас прокомментировать нашу ситуацию.
Сыну почти 5 лет. Основные жалобы на неусидчивость, гиперактивность, эмоциональную нестабильность, причем все эти жалобы носят непостоянный характер, бывают периоды идеального, послушного, умного человечка, а потом как с катушек слетает, простите за выражения, но иначе не скажешь. Психиатр назначила хотела назначить нейролептики, но я отказалась давать без обследований и вот сами потопали на ЭЭГ сна. По результатам: Интерикальная эпилептиформная активность (морфология ДЭПД) в затылочной области правого полушария. Невролог назначает нам Пантогам + Фенибут на 2 месяца, с последующим контролем ЭЭГ. В начале приема был очень даже положительный эффект, в том плане, что у сына произошел скачок в развитии, стал очень много играть в сюжетно-ролевые игры, начал читать (без особого обучения с моей стороны). И вот оставалось нам пить это все до 4 декабря и я начала снижать дожу Фенибута, параллельно Вместо привычного Пантогама взяла Пантокальцин (). Последние 2 ночи у сына через 2-3 часа после засыпания возникают непонятные приступы, он начинает выгибать ноги, они в сильном мышечном тонусе, потом просыпается, но такое чувство, что не в себе еще, плачет, пытается лечь уснуть, но опять выгибается. Через какое-то время встает и начинает суетиться по квартире, продолжая плакать, вчера вот такая свистопляска шла 2 часа, этой ночью я не знала что делать и не придумала ничего лучше как дать Gaba киркмановского 1 капсулу, сын успокоился быстро и уснул. Я правильно понимаю, что это и были приступы? Какая сейчас наша тактика: перезаписать ЭЭГ сна? начинать прием противоэпилептических препаратов? какие в данном случае более показаны? Очень боюсь откатов, у сына очень хороший интеллект и страшно его потерять, с другой стороны и приступы эти могут навредить...
https://yadi.sk/d/Oi_lkvzN3Q96k5

[Руния]

@Садыков Тимур Русланович,  спасибо, что нам свое время уделяете!
у нас фокал. симптомат. эпи. помимо дцп, гемипарез. приступы редкие раз в 2-3 мес. пьем финлепсин ретард. вопрос: как Вы считаете можно ли нам глубокий массаж???

[OLENENOK500]

Здравствуйте.Скажите пожалуйста,на ваш взгляд ,из-за чего могут быть метаболические изменения в гиппокампах?И на что это влияет?Спасибо.

[Mingshu]

здравствуйте, тимур русланович！у нас синдром веста, принимаем сабрил 60 мг на кг, депакин  , синактен депо на снижение .. судороги по веста купировались, имеется ввиду салаамовы судороги, кивки, но, как только ребенок перевозбудится, сильно хочет спать, у него резко поднимается температура и его начинает выгибать, то стрной , то дугой, так может продолжаться бесконечно, в итоге нас уже второй раз забирают в реанимацию, сейчас в реанимации дают сибащон, об остпльных меропричтиях я не знаю.. что это может быть, почему ребенок так реагирует, что можно дать ребенку во избежание появления этих выгибаний？ и являются ли это судорогами вообще？ каждый ращ ложить ребенка в реанимацию, тоже не дело...

[Mingshu]

здравствуйте, тимур русланович！у нас синдром веста, принимаем сабрил 60 мг на кг, депакин  , синактен депо на снижение .. судороги по веста купировались, имеется ввиду салаамовы судороги, кивки, но, как только ребенок перевозбудится, сильно хочет спать, у него резко поднимается температура и его начинает выгибать, то стрной , то дугой, так может продолжаться бесконечно, в итоге нас уже второй раз забирают в реанимацию, сейчас в реанимации дают сибащон, об остпльных меропричтиях я не знаю.. что это может быть, почему ребенок так реагирует, что можно дать ребенку во избежание появления этих выгибаний？ и являются ли это судорогами вообще？ каждый ращ ложить ребенка в реанимацию, тоже не дело...

    могут ли быть это дистонические атаки？если атакт связаны ли они с низким кпльцием в организме, можно ли применять баклосан？

[Kristina13]

Добрый день!Малышу 2 года!Микроцефалия, ДЦП!  Сделали ээг-видеомониторинг! Т.к наш предыдущий врач лечил нас вслепую, год без ЭЭГ поменял нам 4 лекарства! Ничего не помогло! Ушли в другую больницу, вот такое заключение: Грубые диффузные изменения в виде модифицированной асимметричной гипсаретмии!Зарегистрированы фокальные тонические приступы, флексорный спазм, сопровождающиеся появлением на ЭЭГ региональной быстро-волновой активности в левой височной области! С результатами попаду к врачу только через 2 недели! Можно ли мне пояснить, что значит это заключение?

[Baggiranna]

Здравствуйте доктор!!!! Нам ставят под вопросом инфантильные спазмы (вздрагивания).  Дочке 8 месяцев. Вздрагивает уже полторы недели 3-4раза за день. При этом не плачет. Делали мониторинг во сне месяц назад,все хорошо. Сейчас сделали ждём ответ. У меня вопрос. Может ли ребёнок с данными приступами не терять навыки,может приобретать новые??? Просто за эту неделю дочка научилась ползать и пытается встать. Заранее благодарю за ответ!!!

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, у моего сына синдром Отахара, мультифокальную эпилепсию на 2 недели жизни, судороги с рождения. Сейчас ему 6 месяцев принимает фенобарбитал и Сабрил, судороги не купированы, судороги различного характера. На МРТ дисплазия мозолистого тела, Киари 1, сдали на эпилептическую панель ждём результат. Очень худой. Мне сказала врач что мозг очень плохой по ЭЭГ и помочь ребёнку я не могу.У меня вопрос по поводу прогноза для жизни, сколько живут дети с таким диагнозом, и как судороги влияют на мозг? Я общалась с мамой ребёнка у них Отахара с 6 месяцев и все анализы хорошие и МРТ чистое. Её ребёнку 9 лет. Может у вас были дети с таким диагнозом?

Пациенты были. Прогноз при синдроме Отахара различный, но в чаще неблагоприятный. Если у Вашего ребенка действительно данный синдром, то Вы должны понимать, что лечение при данном синдроме подобрать тяжело, но сделать приступы реже вполне возможно.

Приступы постоянно меняются (их вид) и частота тоже бывает весь день спит хорошо, а сегодня не может заснуть постоянно дёргает. Диагноз в НИИ Педиатрии поставили. Пока анализ на генетику не пришел, но хотела ещё спросить. В вашей практике у родителей таких деток были здоровые дети, это наследственная мутация или случайная, это первый ребёнок и очень страшно планировать второго.

Наличие синдрома Отахара не подразумевает обязательное наличие генетической основы. Второй ребенок может быть здоров, и в моей практике такие семьи были. В любом случае, Вам надо не останавливаться и продолжать подбор терапии.

[Садыков Тимур Русланович]

Тимур Русланович, добрый вечер! Не могли бы Вы пояснить, почему некоторые дети имеют электрический статус сна, большую эпиактивность в бодрствовании, но при этом их приступы не сильные, а другие дети имеют чистую ЭЭГ в бодрствовании, ЭА небольшой представленности во сне, но при этом их приступы всегда "большие", генерализованные. При том, что и те, и те дети на политерапии пэп, без проблем на мрт.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Это связано с особенностями расположения эпилептического очага и скоростью распространения патологического возбуждения на другие отделы мозга. Кроме того принципиально важно на каком фоне развилась эпилепсия. В одном случае эпилепсия развивается на фоне изначально здорового мозга вследствие повреждения мозга или небольших аномалий развития, не заметных на МРТ. Другая ситуация, когда имеются биохимические аномалии всего мозга (каналопатии, дисметаболические синдромы), когда нарушена работа всех участков, при этом на МРТ тоже будет норма.
Что касается эпилептического статуса сна, то при нем приступов может вообще не быть. Но прогрессирующая задержка развития все равно будет вследствие нарушения функции переработки информации во время сна.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, Тимур Русланович. Можно попросить вас прокомментировать нашу ситуацию.
Сыну почти 5 лет. Основные жалобы на неусидчивость, гиперактивность, эмоциональную нестабильность, причем все эти жалобы носят непостоянный характер, бывают периоды идеального, послушного, умного человечка, а потом как с катушек слетает, простите за выражения, но иначе не скажешь. Психиатр назначила хотела назначить нейролептики, но я отказалась давать без обследований и вот сами потопали на ЭЭГ сна. По результатам: Интерикальная эпилептиформная активность (морфология ДЭПД) в затылочной области правого полушария. Невролог назначает нам Пантогам + Фенибут на 2 месяца, с последующим контролем ЭЭГ. В начале приема был очень даже положительный эффект, в том плане, что у сына произошел скачок в развитии, стал очень много играть в сюжетно-ролевые игры, начал читать (без особого обучения с моей стороны). И вот оставалось нам пить это все до 4 декабря и я начала снижать дожу Фенибута, параллельно Вместо привычного Пантогама взяла Пантокальцин (). Последние 2 ночи у сына через 2-3 часа после засыпания возникают непонятные приступы, он начинает выгибать ноги, они в сильном мышечном тонусе, потом просыпается, но такое чувство, что не в себе еще, плачет, пытается лечь уснуть, но опять выгибается. Через какое-то время встает и начинает суетиться по квартире, продолжая плакать, вчера вот такая свистопляска шла 2 часа, этой ночью я не знала что делать и не придумала ничего лучше как дать Gaba киркмановского 1 капсулу, сын успокоился быстро и уснул. Я правильно понимаю, что это и были приступы? Какая сейчас наша тактика: перезаписать ЭЭГ сна? начинать прием противоэпилептических препаратов? какие в данном случае более показаны? Очень боюсь откатов, у сына очень хороший интеллект и страшно его потерять, с другой стороны и приступы эти могут навредить...
https://yadi.sk/d/Oi_lkvzN3Q96k5

Вам лучше сделать контрольный ВЭЭГ. Пока не очевидно, что это эпилептические приступы. Вполне возможно, что это парасомнии.
О назначении противоэпилептической терапии говорить рано. Вам лучше заснять данные состояния на видео, чтобы было понятно о чем идет речь.

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович,  спасибо, что нам свое время уделяете!
у нас фокал. симптомат. эпи. помимо дцп, гемипарез. приступы редкие раз в 2-3 мес. пьем финлепсин ретард. вопрос: как Вы считаете можно ли нам глубокий массаж???

Да, можно. Провоцирующего влияния не должно быть.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте.Скажите пожалуйста,на ваш взгляд ,из-за чего могут быть метаболические изменения в гиппокампах?И на что это влияет?Спасибо.

Метаболические изменения могут быть разными. Увеличение метаболизма может быть как признаком воспаления (аутоимунного, инфекционного), но может быть и проявлением эпилептического процесса в данных участках. Снижение метаболизма чаще признак органических нарушений этих областей. Варианты нарушений метаболизма могут быть различными и иметь различиные проявления или вообще никак себя не проявлять.  Все зависит от выраженности и типа нарушения. 

[Садыков Тимур Русланович]

здравствуйте, тимур русланович！у нас синдром веста, принимаем сабрил 60 мг на кг, депакин  , синактен депо на снижение .. судороги по веста купировались, имеется ввиду салаамовы судороги, кивки, но, как только ребенок перевозбудится, сильно хочет спать, у него резко поднимается температура и его начинает выгибать, то стрной , то дугой, так может продолжаться бесконечно, в итоге нас уже второй раз забирают в реанимацию, сейчас в реанимации дают сибащон, об остпльных меропричтиях я не знаю.. что это может быть, почему ребенок так реагирует, что можно дать ребенку во избежание появления этих выгибаний？ и являются ли это судорогами вообще？ каждый ращ ложить ребенка в реанимацию, тоже не дело...

А ЭЭГ ребенку в реанимации снимали?

[Садыков Тимур Русланович]

Добрый день!Малышу 2 года!Микроцефалия, ДЦП!  Сделали ээг-видеомониторинг! Т.к наш предыдущий врач лечил нас вслепую, год без ЭЭГ поменял нам 4 лекарства! Ничего не помогло! Ушли в другую больницу, вот такое заключение: Грубые диффузные изменения в виде модифицированной асимметричной гипсаретмии!Зарегистрированы фокальные тонические приступы, флексорный спазм, сопровождающиеся появлением на ЭЭГ региональной быстро-волновой активности в левой височной области! С результатами попаду к врачу только через 2 недели! Можно ли мне пояснить, что значит это заключение?

Это значит, что есть грубое нарушение работы мозга, большое количество эпилептической активности. Зарегистрированы эпилептические приступы, начинающиеся с возбуждения в левой височной области.
С лечением затягивать нельзя. Нужно срочно менять терапию.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте доктор!!!! Нам ставят под вопросом инфантильные спазмы (вздрагивания).  Дочке 8 месяцев. Вздрагивает уже полторы недели 3-4раза за день. При этом не плачет. Делали мониторинг во сне месяц назад,все хорошо. Сейчас сделали ждём ответ. У меня вопрос. Может ли ребёнок с данными приступами не терять навыки,может приобретать новые??? Просто за эту неделю дочка научилась ползать и пытается встать. Заранее благодарю за ответ!!!

Если приступы эпилептические (инфантильные спазмы), то в большинстве случаев отмечается регресс развития. Но даже при инфантильных спазмах развитие может сохраняться, хотя это встречается нечасто. Надо отталкиваться от результатов ЭЭГ. Может быть это не эпилепсия, может относительно доброкачественная форма эпилепсии.