Вопросы по лечению эпилепсии

[Нева]

@Садыков Тимур Русланович, скажите пожалуйста, куда вам можно прислать ЭЭГ для консультации?

Вы хотите просто узнать мое мнение или получить полное заключение по обследованию?

Да, ваше мнение @Садыков Тимур Русланович,
Два разных ээг с разницей в месяц, два разных врача, два разных назначения. В одном подключить ПэПы, в другом нет.
Очень нужно мнение независимого эксперта.

Выложите на файлообменник и приложите ссылку здесь.

@Садыков Тимур Русланович,  ! ссылка http://transfiles.ru/g4wfx

по ссылке два независимых ЭЭГ, с разницей в месяц. ПЭПы не пил ранее. Врачи эпилептологи говорят, что изменения по МРТ не могут давать эпилепсии, тем не менее  в динамике эпиактивность на ээг за год увеличилась вдвое.

Читая родителей, чьим детям были назначены ПЭПы без приступов, понимаю, что давать ПЭПы не нужно, могут спровоцировать приступ.
Но с другой стороны вопрс: могут ли ПЭПЫ запустить речь?  (сыну 3 г. молчит, даже не агукает) Отстает от развития, речь обращенную понимает, но так, как например 1,5 летний ребенок.

Заранее благодарю, за ваше мнение !

На ЭЭГ есть эпилептическая активность, но ее не настолько много, чтобы приводить к нарушению развития.
Если приступов нет, то прием ПЭП нецелесообразен. Хотя, я не согласен с Вашим утверждением о провокации эпилептических приступов приемом ПЭП. Просто, этих случаях ПЭП не оказывают профилактического действия или подобраны неверно.

Спасибо ОГРОМНОЕ, что посмотрели.!
Можно теперь общие теоретические вопросы?

1) У сына ЭЭГ проводилось днем., Отличается ли эпиактивность дневного сна от ночного?
2) Бывает ли такое, что активность днем  меньше, чем при ночном сне?
3) Из вашего ответа я поняла, что существует 100 % эпиактивности, когда можно ждать приступа, а сколько процентов можно дать эпиактивности сына?
4) Читаю форум, очень часто неправильный подбор лекарств встречается, я так поняла, что врач действует империческим путем при назначении и никогда не знает точно, как подействует?
5) Может ли та часть мозга, в которой происходит эпиактивность у сына- отвечать за наличие речи?
6) При назначении Кепры будет ли торможение развития у ребенка?

[Садыков Тимур Русланович]

@Нева,

У сына ЭЭГ проводилось днем., Отличается ли эпиактивность дневного сна от ночного?

если дневной сон достаточно длинный, то нет. Просто, чем длиннее сон, тем больше вероятности выявить все очаги и все виды эпилептической активности, имеющиеся у пациента.

Бывает ли такое, что активность днем  меньше, чем при ночном сне?

Только если сон днем длиннее ночного.

Из вашего ответа я поняла, что существует 100 % эпиактивности, когда можно ждать приступа, а сколько процентов можно дать эпиактивности сына?

Нет, на 100% сказать нельзя.

Читаю форум, очень часто неправильный подбор лекарств встречается, я так поняла, что врач действует империческим путем при назначении и никогда не знает точно, как подействует?

При каждой форме эпилепсии, с учетом типа эпилептической активности и изменений на ЭЭГ (все в сумме) есть определенная последовательность препаратов, от препарата с большей вероятностью эффекта к препарату с меньшей. Логично начать с препарата с максимальным эффектом. Но все зависит от индивидуальной чувствительности и единственно эффективным препаратом может оказаться препарат эффективный только у 5% пациентов. Существует ограниченное количество форм, где можно с вероятностью близкой к 100% говорить о том, что препарат уберет приступы. Кроме того, подбор препарата должен быть последовательным, учитывающим дозы, эффект (частичный или полный) и побочные эффекты. Если препарат не оказывает эффекта или вызывает побочные эффекты, то принимать его не следует.

Может ли та часть мозга, в которой происходит эпиактивность у сына- отвечать за наличие речи?

При большом количестве активности может. Но у Вас ее немного.

При назначении Кепры будет ли торможение развития у ребенка?

Это маловероятно.

[463205]

Добрый день! Ребенку 7 месяцев, принимает клонозепам, фенобарбитал и депакин. Ребенок почти всё время спит, наши неврологи утверждают, что выбора нет. Либо ребенок будет" загружен", либо его "задолбят" судороги. Неужели нет других вариантов, например не такие "тяжелые" препараты? Можно ли при эпилепсии картексин, пантогам и манту (это все нам написали в выписке в рекомендациях, но я считала всегда, что ничего этого нам нельзя).

[Садыков Тимур Русланович]

Добрый день! Ребенку 7 месяцев, принимает клонозепам, фенобарбитал и депакин. Ребенок почти всё время спит, наши неврологи утверждают, что выбора нет. Либо ребенок будет" загружен", либо его "задолбят" судороги. Неужели нет других вариантов, например не такие "тяжелые" препараты? Можно ли при эпилепсии картексин, пантогам и манту (это все нам написали в выписке в рекомендациях, но я считала всегда, что ничего этого нам нельзя).

Кортексин однозначно нельзя. Пантогам можно. Вы имеете в виду именно манту или вакцинацию от туберкулеза?

Вариантов лечения эпилепсии много. И она не ограничиваются этими препаратами. Но если другие препараты не помогают, то приходится применять их. К счастью, сейчас есть все возможности подобрать лечение без побочных эффектов.

[ОксанаК]

@Садыков Тимур Русланович, здравствуйте, дочке 6 лет,после вируса, кашель, рвота,без температуры почти,начала подергивать ногой,особенно в период интеллектуальной деятельности, у нас резидуально органическое поражение головного мозга, зпр,эпи никогда не выявляли. Мы решили сделать мониторинг ночного сна,и выявили волны. Прошу вашей консультации.  Сейчас нога почти не дергается,но тонус повышен, ступня подворачивается во внутрь. Принимаем пантокальцин, глиатилин, магний,назначили физио на ноги с эуфелином,можно ли это?  Мы также лечемся в реацентре Самарском, как быть дальше,им отправила результат пока не ответили. Неврологи сказали ничего страшного, индекс низкий. Есть речь,но не по возрасту. 

[Таня и Данилушка]

Здравствуйте! Сын 5лет 6месяцев. Симптоматическая фокальная эпилепсия, ESSES, дцп. Принимаем на сегодняшний день топсавер 100мг. В сутки, клонозепам 1мг в сутки, кеппра на введении 1мл 2раза в сутки(конечная 2мл 2раза в сутки). Вес 13кг. 5февраля курс синактен депо. В августе 2016 после курса дексаметазона ремиссия по приступами но с сохраняющейся эпи активностью на Ээг до 80%, через полгода повтор дексаметазона активность на Ээг 50%. Середина декабря 2017 возвращение приступов, гипсаретмия на Ээг 80% esses.  Скажите целесообразно ли наше лечение? Соответствует ли оно нашим Ээг и МРТ. Мы не лечили гидроцефалии? Показана ли нам операция шунтирование? Ребёнок с рождения болеет, всегда с высокой эпи активностью на Ээг, с esses, препаратов перепробовал много, эффекта ноль.( депакин, финлепсин, трилептал, этосуксимид, кеппра). Родовой травмы как таковой не было Абгар 7/8 домой на 6 сутки. Ребёнок лежачий.

[Таня и Данилушка]

Ээг1

[Таня и Данилушка]

Ээг2

[Таня и Данилушка]

Ээг3

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович, здравствуйте, дочке 6 лет,после вируса, кашель, рвота,без температуры почти,начала подергивать ногой,особенно в период интеллектуальной деятельности, у нас резидуально органическое поражение головного мозга, зпр,эпи никогда не выявляли. Мы решили сделать мониторинг ночного сна,и выявили волны. Прошу вашей консультации.  Сейчас нога почти не дергается,но тонус повышен, ступня подворачивается во внутрь. Принимаем пантокальцин, глиатилин, магний,назначили физио на ноги с эуфелином,можно ли это?  Мы также лечемся в реацентре Самарском, как быть дальше,им отправила результат пока не ответили. Неврологи сказали ничего страшного, индекс низкий. Есть речь,но не по возрасту. 

По Вашему описанию, это не похоже на эпилепсию.
Описанные процедуры можно. 

[Садыков Тимур Русланович]

@Таня и Данилушка,

С диагнозом согласен. Что касается лечения, то многое зависит от доз препаратов: какие дозы гормонов, клоназепама, этосуксимида, депакина. Если дозы были адекватны, это одна ситуация, если небольшие, то другая.
По описанию, шунтирование не требуется. Но решение должно оставаться за нейрохирургом, который видел ребенка.

[ОксанаК]

@Садыков Тимур Русланович, здравствуйте, дочке 6 лет,после вируса, кашель, рвота,без температуры почти,начала подергивать ногой,особенно в период интеллектуальной деятельности, у нас резидуально органическое поражение головного мозга, зпр,эпи никогда не выявляли. Мы решили сделать мониторинг ночного сна,и выявили волны. Прошу вашей консультации.  Сейчас нога почти не дергается,но тонус повышен, ступня подворачивается во внутрь. Принимаем пантокальцин, глиатилин, магний,назначили физио на ноги с эуфелином,можно ли это?  Мы также лечемся в реацентре Самарском, как быть дальше,им отправила результат пока не ответили. Неврологи сказали ничего страшного, индекс низкий. Есть речь,но не по возрасту. 

По Вашему описанию, это не похоже на эпилепсию.
Описанные процедуры можно.

Спасибо, а то что появились эпи волны,это очень плохо? И что думаете про Реацентр, там микротоковая рефлексотерапия,можно ли?  От них пока нет ответа.

[Садыков Тимур Русланович]

@ОксанаК,

Пока оснований для паники нет. Через пару месяцев сделаете повторное обследование, чтобы убедиться, что эти изменения действительно есть. 

[Lenokkk]

Здравствуйте, Тимур Русланович! У младшей дочери стоит диагноз локализованная (фокальная) идиопатическая эпилепсия, диагноз с 4.5 лет, приступ был один в течении 6 минут, эпиактивность затем была только на видеомониторинге, сейчас 7,5 лет, ремиссия 1,5года. Вопрос про старшую дочь, 11,5 лет.

С 4 лет боли в животе, тошнота, периодически головные боли, чаще на смену погоды. Вообще девочка всегда была неуклюжей, могла мимо двери пойти в стену, падала и спотыкалась на пустом месте. Во сне бормотания, вскрикивания, падения с кровати, но не частые, раз в месяц иногда раз в 3 месяца, так же не часто светобоязнь. Перед школой выявились проблемы с речью, начали обследоваться, диагноз невролога: цефалгия напряжения, функциональная нестабильность ШОП с3-с5, сколиоз, еще выявили аденоиды 3 ст (сразу удалили), внутричерепное давление, дислалия и ФНР. Головные боли, боли в животе, тошнота так и не ушли после лечения, раз в год неврологи, педиатры поликлиники выписывали лечение, помогало максимум на 2-3 месяца. Еще в этот же период появились частые моргания, облизывания губ до болячек. Задержки в развитии нет, проблем с учебой тоже, твердая ударница.
Делали МРТ головного мозга: МР картина умеренной латеровентрикулоасимметрии, узи сосудов ШОП:с4-с5- Sобразный изгиб, умеренная внутричерепная гипертензия. УЗИ внутренних органов- протоковые изменения печени, по анализам сахар и остальные показатели в норме. Около полугода назад стала замечать, что увеличилась щитовидка, сделали узи, увеличена в размерах, патологий нет, гормоны в норме. Эндокринолога в больнице нет, в краевую нас не взяли, т.к. все анализы в норме.

Примерно в это же время было первое падение без потери сознания: на улице стояла и резко осела на землю. В ноябре был 1 случай, в декабре 2, одно с зчмт с сотрясением. Поехали платно к эпилептологу на прием 27.12.17, диагноз: идиопатическая эпилепсия с центротеморальными спайками? (назначил пантогам с магне-б6 месяц) Сделали видеомониторинг 2х часовой с пробами-нормально все, необходимо ХМ-ЭКГ. Эпилептолог сказал лечения пэпами не требуется. Но падения продолжились в январе. 15.05.18 невролог назначила диакарб, аспаркам на 10 дней, пантогам и МАГНЕ Б6 продолжать. За январь месяц было 3 падения, одно из них с холтером, сказали падение не связано с кардиологией (описание будет только в начале февраля), одно во время приема диакарба, также за этот период были резкие боли в животе (сгибалась пополам от боли), тошнота. Уже после курса диакарба дважды за неделю пальцы на левой руке не могла согнуть в течении 2-3 с. Один раз перед сном свело ногу в икре, пока я шла на крик-дочь сказала, что нога пару раз дергалась, на след.день боль в ноге-хромота. Падения все примерно одинаково выглядели резко деревенеет правая нога и дочь падает вертикально вниз, момент падения не помнит, после падения сильно пугается, пульс 110-130.
Невролог говорит причина всего-внутричерепное давление, к эпилептологу направления не дает, говорит надо еще наблюдать, дождаться описания холтера и ехать к кардиологу(своего нет, боюсь в краевой опять не примут, ЭХО КГ только функционирующее ОО) и только потом решать ехать к эпилептологу или нет.
Подскажите, что это может быть? Эпилепсия? Или это внутричерепное? Какие еще обследования необходимо пройти? Все происходит в основном с утра, в школе внезапно, заснять не получается из-за слишком быстрых падений, да и в саму школу она почти не ходит. На втором-третьем уроке что то происходит, либо боли, либо рвота, либо падения, учителя пугаются и отправляют её домой. Платно к эпилептологу только на след.неделе записались. Вчера перед падением была сильная боль в животе с тошнотой, рвота, затем добавилась головная боль, по дороге домой падение- четвертое за январь. Вечером в течении часа периодами трясло ноги, как будто мышцы дергались непроизвольно. Сегодня побоялась её одну в школу отправлять

Видеомониторинг, МРТ по ссылке на облаке есть https://cloud.mail.ru/public/7Gf8/rqdsr36da

[Катерина84]

 Добрый день,у дочери диагноз: ФЭДСИМ-ДЭПД..
Мы ужу 4 года принимаем фризиум 2,5 мг × 2 раза в день.(таб по 10 мг).Доктор советует с него уходить,т.к он "не работает".Врач говорит,что специальной схемы отмены нет...
Не могли бы вы посоветовать,как постепенно с него уходить?Как правильно начать снижать?