Вопросы по лечению эпилепсии

[Chayka]

Большое спасибо Вам за ответ!

[Роксана Платонина]

@Роксана Платонина,

На ЭЭГ действительно есть эпилептическая активность. Но наличие эпилептической активности не говорит о наличии эпилепсии. Многое зависит от того, как выглядят приступы. Пришлите мне видео, я выскажу Вам свое мнение.

Тимур Русланович, Спасибо за ответ, отправила Вам видео.

Отправлено с моего VTR-L29 через Tapatalk

Тимур Русланович, боюсь, что пропустили моё сообщение, очень хотелось услышать Ваше мнение о наших приступах, видео выслала Вам в личные сообщения.

[Jn]

Здравствуйте! Тимур Русланович, подскажите, пожалуйста, есть ли риск ухудшения ситуации у нас при применении наркоза для мрт. У ребенка частые стенозы с невыясненной причиной, с-м Веста, купированны 5 мес назад синактеном.  Особо никаких бед, реанимации и прочего с ребёнком не было, развивался хорошо. После нескольких стенозов в больнице делали КТ головы и шеи  под наркозом, от наркоза отходил плохо, через час во сне ритмично дёргал ногам, сильно, через три дня прсле был дебют синдрома Веста. Встает вопрос об МРТ, но о влиянии наркоза в нашем случае никто точно сказать не может.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

Для проведения МРТ используется очень короткий и легкий наркоз. В Вашей ситуации польза от наркоза превышает риск от него.

Спасибо!

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Ольга2011]

Тимур Русланович, добрый день!

Я вам писала сообщение № 1417. Где описывала ситуацию, что у абсолютно здорового ребенка с рождения в 7 лет началась эпилепсия. За это время мы пробовали 5 препаратов (депакин хроно, кеппра, топамакс, трилептал и финлепсин ретард). Сейчас принимаем депакин, топамакс и финлепсин. Делали ээг, даже на фоне новых препаратов улучшений нет. Приступы только учащаются.  Врачи говорят, что ничего не понятно, почему препараты не действуют. Причем мы недавно проболели пневманией и когда у нас был интенсивный курс  лечения антибиотиками ремиссия у нас в это время была самая большая. Начали копать глубже, сдавать анализы на инфекции и паразитов. Сегодня пришел анализ, что в организме есть аскориды  . В интернете нашла много информации, что паразиты действительно могут вызвать эпилепсию. Причем у дочери есть еще другие признаки существования паразитов (часто болит живот, чешется тело). Наша врач сказала, что в ее практике такого не было, что бы паразиты вызывали эпилепсию. Хотела уточнить, был ли случай подобный в вашей практике или у коллег? Какой прогноз окончании эпилепсии при данном случае? Может быть подскажите с кем можно проконсультироваться по данному вопросу еще (если кто-то ведет именно такие случаи)? Заранее благодарю за ответ. Как же мне хочется верить, что эта гадость в виде эпилепсии у нас из за паразитов. И что пролечившись все это закончится. 

[Роберт]

@Роберт,

Количество подобной активности может колебаться от обследования к обследованию без увеличения риска приступов. Главное это отсутствие приступов и динамика развития. Пока оснований для волнения нет.
А вот от уколов глиатилина, приема Церраксона я бы воздержался.

Огромное спасибо за ответ! Но тогда мне становиться более не понятно. Почему раньше нам было все можно, кололи глиатилин, Мексидол, пили когитум. А сейчас вдруг стало ничего нельзя. Динамика в развитии есть только вместе с приемом препаратов. Кололи глиатилин в августе, сел на колени, новые слова появились. Ээг в октябре вы видели. Больше не пили и не кололи ничего. Хотели начать цераксон для речи и тут такая штука.Почему сейчас нельзя, а было можно раньше? И ещё вопрос касаемо концентрации вальпроевой кислоты в крови. За 3 года приема препарата доза 300 в сутки ни разу не менялась. Через пол года, после начала приема депакин, концентрация была 59 в 2015 году, 51 в 2017 году, и  на этой неделе пришел результат 62. Как такое может быть?

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

[Садыков Тимур Русланович]

Тимур Русланович, добрый день!

Я вам писала сообщение № 1417. Где описывала ситуацию, что у абсолютно здорового ребенка с рождения в 7 лет началась эпилепсия. За это время мы пробовали 5 препаратов (депакин хроно, кеппра, топамакс, трилептал и финлепсин ретард). Сейчас принимаем депакин, топамакс и финлепсин. Делали ээг, даже на фоне новых препаратов улучшений нет. Приступы только учащаются.  Врачи говорят, что ничего не понятно, почему препараты не действуют. Причем мы недавно проболели пневманией и когда у нас был интенсивный курс  лечения антибиотиками ремиссия у нас в это время была самая большая. Начали копать глубже, сдавать анализы на инфекции и паразитов. Сегодня пришел анализ, что в организме есть аскориды  . В интернете нашла много информации, что паразиты действительно могут вызвать эпилепсию. Причем у дочери есть еще другие признаки существования паразитов (часто болит живот, чешется тело). Наша врач сказала, что в ее практике такого не было, что бы паразиты вызывали эпилепсию. Хотела уточнить, был ли случай подобный в вашей практике или у коллег? Какой прогноз окончании эпилепсии при данном случае? Может быть подскажите с кем можно проконсультироваться по данному вопросу еще (если кто-то ведет именно такие случаи)? Заранее благодарю за ответ. Как же мне хочется верить, что эта гадость в виде эпилепсии у нас из за паразитов. И что пролечившись все это закончится. 

Прямого действия аскаридоз на эпилепсию не оказывает. Эпилепсия у ребенка однозначно не от аскарид. И даже после избавления от аскарид, приступы не прекратятся.
Лучше сконцентрироваться на противосудорожной терапии: доработать Топамакс, Трилептал. Оценить эффекты Этосуксимида и Руфинамида.
Кроме того, с учетом ремиссии на фоне инфекции и антибиотиков, можно пробовать курс иммуноглобуллинотерапии. 

[Садыков Тимур Русланович]

@Роберт,

Количество подобной активности может колебаться от обследования к обследованию без увеличения риска приступов. Главное это отсутствие приступов и динамика развития. Пока оснований для волнения нет.
А вот от уколов глиатилина, приема Церраксона я бы воздержался.

Огромное спасибо за ответ! Но тогда мне становиться более не понятно. Почему раньше нам было все можно, кололи глиатилин, Мексидол, пили когитум. А сейчас вдруг стало ничего нельзя. Динамика в развитии есть только вместе с приемом препаратов. Кололи глиатилин в августе, сел на колени, новые слова появились. Ээг в октябре вы видели. Больше не пили и не кололи ничего. Хотели начать цераксон для речи и тут такая штука.Почему сейчас нельзя, а было можно раньше? И ещё вопрос касаемо концентрации вальпроевой кислоты в крови. За 3 года приема препарата доза 300 в сутки ни разу не менялась. Через пол года, после начала приема депакин, концентрация была 59 в 2015 году, 51 в 2017 году, и  на этой неделе пришел результат 62. Как такое может быть?

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

Вы можете проводить ноотропную терапию на свой страх и риск, как это было ранее. Совершенно не очевидно, что ноотропы спровоцируют приступы. Но я на себя такой риск брать не могу.
Концентрация во многом определяется не весом ребенка, а активностью ферментной системы печени. По этой причине концентрация может меняться.

[Нева]

@Садыков Тимур Русланович,  Спасибо большое за ответ, еще вопрос )):

Наткнулась на статью Мухина про  КОГНИТИВНУЮ ЭПИЛЕПТОФОРМНУЮ ДИЗИНТЕГРАЦИЮ
http://rjdn.abvpress.ru/jour/article/viewFile/60/55


И правильно ли я понимаю, что это тогда, когда у ребёнка из за незрелости мозга, или генетических нарушений существует эпиактивность из за которой  снижен интеллект, физ данные, речь.
можно ли по ЭЭГ сказать, что ЭЭГ моего ребенка как раз  КОГНИТИВНАЯ ЭПИЛЕПТОФОРМНАЯ ДИЗИНТЕГРАЦИЯ
(по описанию очень похоже- и незрелость мозга, и поломка в гене, и общее недорозвитие и отсутствие речи....
 Недавно сделали повторное ЭЭГ http://transfiles.ru/z3fzb
и врач сказал, что резкое ухудшение за последние 4 мес. , вот старое http://transfiles.ru/hxscn , вы его смотрели, рекомендовал пить Кеппру.  Но мне кажется, он перепутал и сравнивал с ЭЭГ прошлогодней давности, а не 4 месячной давности ......Очень боюсь давать Кеппру   

Нет, на ЭЭГ картины характерной для КЭД нет.
Что касается сравнения ЭЭГ, то по отдельным фрагментам сделать это не представляется возможным.
[/quote

@Садыков Тимур Русланович, подскажите пожалуйста, по первой ссылке раннее ээг, а  по второй новое ЭЭГ , действительно ли сильно ухудшилась картина? или не критично?

[Olgaalex80]

Тимур Русланович, прокоментируйте, пжл, результаты ЭЭГ. Ребёнок глубоко недоношенный, 24 недели, оперативные роды. Сейчас возраст 2.6 года, диагноз дцп, спастический тетрапарез. Умеет ползать по пластунски, вставать у опоры, стоять у опоры на коленях, есть шаговый рефлекс, но опора на цыпочки. По результатам ЭЭГ можно сказать как сильно поврежден мозг? Что именно «не работает»?....   Или это обследование информативно только в плане определения эпилепсии? Спасибо большое.

Отправлено с моего TIT-L01 через Tapatalk

[Milvina]

Здравствуйте, Тимур Русланович! Хотелось бы услышать Ваше мнение по поводу ламотриджина. Наш лечащий врач считает, что с нашей тяжелой формой эпилепсии (СЛГ,серийное, статусное течение приступов)  необходимо его попробовать, но в то же время сильно опасается в плане развития побочного эффекта - аллергической реакции и потому до сих пор не назначает , пока предлагая попробовать другие препараты (хотя все уже перепробовано ранее).  Что такого ужасного может дать ламотриджин как проявление аллергии помимо кожной реакции? (меня пугают какими-то внутренними сбоями в организме).  Насколько меньше проявления побочных эффектов у оригинального препарата относительно дженериков или все равно - если уже будет реаакция, то на любого производителя?
Какие наиболее рабочие комбинации с ламотриджином при тяжелом СЛГ на Ваш взгляд?

[Садыков Тимур Русланович]

@Нева,

Повторно разместите. Истек срок хранения файлов.

[Садыков Тимур Русланович]

@Olgaalex80,

К сожалению, ЭЭГ в этом вопросе не помощница. Можно сказать, что есть умеренная задержка формирования паттернов сна, но не более того.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, Тимур Русланович! Хотелось бы услышать Ваше мнение по поводу ламотриджина. Наш лечащий врач считает, что с нашей тяжелой формой эпилепсии (СЛГ,серийное, статусное течение приступов)  необходимо его попробовать, но в то же время сильно опасается в плане развития побочного эффекта - аллергической реакции и потому до сих пор не назначает , пока предлагая попробовать другие препараты (хотя все уже перепробовано ранее).  Что такого ужасного может дать ламотриджин как проявление аллергии помимо кожной реакции? (меня пугают какими-то внутренними сбоями в организме).  Насколько меньше проявления побочных эффектов у оригинального препарата относительно дженериков или все равно - если уже будет реаакция, то на любого производителя?
Какие наиболее рабочие комбинации с ламотриджином при тяжелом СЛГ на Ваш взгляд?

Ламотриджин наиболее потенциально аллергогенный препарат из всех, но это не повод отказываться от него (в целов при эпилепсии). При быстрой титрации возможная тяжелая аллергическая кожная реакция. При медленной титрации риск значительно уменьшается. Кроме того при появлении аллергии на низких дозах Вы всегда сможете отменить препарат. И это не зависит от того, оригинальный препарат или дженерик.
Другое дело, что при СЛГ Ламотриджин не является самым эффективным способом лечения. Наиболее эффективен Руфинамид. Далее кетогенная диета. Остальные методы лечения менее эффективны.   

[Milvina]

Здравствуйте, Тимур Русланович! Хотелось бы услышать Ваше мнение по поводу ламотриджина. Наш лечащий врач считает, что с нашей тяжелой формой эпилепсии (СЛГ,серийное, статусное течение приступов)  необходимо его попробовать, но в то же время сильно опасается в плане развития побочного эффекта - аллергической реакции и потому до сих пор не назначает , пока предлагая попробовать другие препараты (хотя все уже перепробовано ранее).  Что такого ужасного может дать ламотриджин как проявление аллергии помимо кожной реакции? (меня пугают какими-то внутренними сбоями в организме).  Насколько меньше проявления побочных эффектов у оригинального препарата относительно дженериков или все равно - если уже будет реаакция, то на любого производителя?
Какие наиболее рабочие комбинации с ламотриджином при тяжелом СЛГ на Ваш взгляд?

Ламотриджин наиболее потенциально аллергогенный препарат из всех, но это не повод отказываться от него (в целов при эпилепсии). При быстрой титрации возможная тяжелая аллергическая кожная реакция. При медленной титрации риск значительно уменьшается. Кроме того при появлении аллергии на низких дозах Вы всегда сможете отменить препарат. И это не зависит от того, оригинальный препарат или дженерик.
Другое дело, что при СЛГ Ламотриджин не является самым эффективным способом лечения. Наиболее эффективен Руфинамид. Далее кетогенная диета. Остальные методы лечения менее эффективны.   

Спасибо, Тимур Русланович.   Пожалуйста, посмотрите нашу ЭЭГ (ноябрь 17 г.),  можно ли надеяться хоть на какое -то улучшение с такой страшной картинкой? И имеет ли смысл пробовать руфинамд?

[Садыков Тимур Русланович]

@Milvina,

Я не могу достоверно судить о перспективах лечения, так как не знаю эффекта от ранее принимавшихся препаратов.
На ЭЭГ картины эпилептической энцефалопатии. Руфинамид может быть эффективен. Можно применять кетогенную диету.