Вопросы по лечению эпилепсии

[Нева]

Посмотрите пожалуйста!! Не теряю надежду на ваше мнение!!

Врач торопит с введением Кеппры, видимых приступов нет.
Говорит, что есть значительное ухудшение картины ЭЭГ.
Действительно ли такое критичное ухудшение за 4 месяца? и нужны ли срочно ПЭПы?

ОБНОВИЛА ССЫЛКУ http://transfiles.ru/kiib6

[Yulezka2203]

Здравствуйте, Тимур Русланович. Обращаюсь к вам за помощью, моей дочери 3 года, диагноз ДЦП, сделали недавно 4 часовой ночной ээг, результаты не очень хорошие, выявили очаги эпиактивности, до этого пили Цераксон, так как врач невролог нам сказала, что его можно при очагах. Сегодня были на консультации у эпилептолога, врач сказала, что цераксон ни в коем случае нельзя. Что допускается пить Пантогам, Нейромультивит, витамины б, хотя наш врач невролог, говорила совсем обратное. Я запуталась, кому верить? Подскажите пожалуйста.

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович,
Посмотрите пожалуйста!! Не теряю надежду на ваше мнение!!

Врач торопит с введением Кеппры, видимых приступов нет.
Говорит, что есть значительное ухудшение картины ЭЭГ.
Действительно ли такое критичное ухудшение за 4 месяца? и нужны ли срочно ПЭПы?

файл 1 и 2 Это 2 года 10 месяцев
файл 3 это сыну 3,3 месяца
 http://transfiles.ru/6dc5n

Нет, изменения в худшую сторону есть, но он не катастрофические.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте Тимур Русланович..Скажите пожалуйста,постприступный паралич Тодда всегда проходит?Не остается после него парез ноги или руки?

Всегда проходит. Это преходящее нарушение.

[OLENENOK500]

Здравствуйте Тимур Русланович..Скажите пожалуйста,постприступный паралич Тодда всегда проходит?Не остается после него парез ноги или руки?

Всегда проходит. Это преходящее нарушение.

Спасибо,а то меня уверяют что после Тодда остался гемипарез.У нас наоборот,сила мышц в этой руке,где происходил паралич,больше чем в другой.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте подскажите какие методы лечения можно ещё попробовать? Мы переболели 13 лет назад герметическим менингоэнцифалитом , последствия фокальная эпилепсия с вторично генирализованными приступами. Перепробовали много препаратов в разных комбинациях . Сейчас принимаем депакин хроно , топамакс, кеппра и лакосамиду( экспериментально) . Но приступы до 5-7 каждый день . Мы не пробовали только гормоны , но я пока не готова сажать на них ребёнка. Может посоветуете что-то ?

1. Медикаментозная терапия. Но, чтобы понять есть ли резерв, надо знать все принимаемые препараты.
2. Гормоны при некоторых формах эпилепсии высокоэффективны, при некоторые неэффективны. Все зависит от картины ЭЭГ. Бояться гормонов не надо. Есть разные протоколы их использования и важно выбрать подходящий.
3. Кетогенная диета.

[Садыков Тимур Русланович]

Гормоны не дают 100% избавления от приступов.  У нас за 13лет не было ремиссии даже на день . Хотя мы перепробовали все препараты (даже не сертификацированные) в разных комбинациях. Поэтому я думаю , что гормоны не чудо, а лишние проблемы.

Гормональная терапия это совершенно другой тип лечения и отсутствие эффекта от ПСТ не означает отсутствие эффекта от гормонов. Надо внимательно анализировать всю историю, чтобы оценить перспективны их использования.

[Садыков Тимур Русланович]

Доктор, что опаснее при эпилепсии высокая температура 39.5 или прием антибиотика? У ребенка рвота часто при температуре. Жаропонижающие на 3 часа только действуют. Воспаляются аденоиды, горло. Пока не дам антибиотик очень высокая температура. При какой ткмпературе при эпилепсии срочно жаропонижающее?

Это зависит от того, какая реакция была ранее на повышение температуры. Если температура провоцирует приступы, надо снижать 38,0 и выше. Но в некоторых случаях (значительно реже) лихорадка наоборот прекращает приступы.

[Садыков Тимур Русланович]

@Ольга мама 04,

Исходя из описания ЭЭГ это эпилепсия. Но точно можно сказать только увидев сами кривые.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, Тимур Русланович. Обращаюсь к вам за помощью, моей дочери 3 года, диагноз ДЦП, сделали недавно 4 часовой ночной ээг, результаты не очень хорошие, выявили очаги эпиактивности, до этого пили Цераксон, так как врач невролог нам сказала, что его можно при очагах. Сегодня были на консультации у эпилептолога, врач сказала, что цераксон ни в коем случае нельзя. Что допускается пить Пантогам, Нейромультивит, витамины б, хотя наш врач невролог, говорила совсем обратное. Я запуталась, кому верить? Подскажите пожалуйста.

А что именно на ЭЭГ?

[lesava]

@Садыков Тимур Русланович, здравствуйте)
Дочке 6 лет, сейчас ставят диагноз атаксический ДЦП, раньше был и тонус и атония, но многие врачи намекают на генетику - нарушения обмена и ферментопатию (очень сильная непереносимость казеина при чистой аллергопанели). Судорожной активности никогда не было. Как говорили - ЭЭГ здорового ребёнка, но до двух лет.
Недавно заметила замирания, сделали ЭЭГ и зафиксировали типичные абсансы. На фотостимуляцию реакции не были, как и другой активности.
Невролог назначила Депакин. Прочитали побочки и ужаснулись. Более того есть сведения что на ребёнке с невыясненной генетикой и нарушениями обмена депакин может сказаться непредсказуемо и крайне негативно...
Препараты всегда переносили плохо. На фенибуте ребёнок просто лежал на полу и стонал, от пантогама рвало, от кортексина была сыпь и т.д.

После высказывания моих опасений давать такому ребёнку Депакин, от врача поступила угроза, что если я давать не буду, у меня ребёнка изымут соц.службы и будут лечить в стационаре.

При этом последние месяцы дочка начала наконец-то развиваться в умственном и речевом плане, появилось столько новых слов, сколько не было за 6 лет!
То есть абсансы не воздействуют негативно на мозг. Так как у ребёнка атаксия и очень шаткая походка, я всегда рядом, на улице ходим только за руку - опасности "зависнуть" на ходу и травмироваться нет. И, кстати, на ЭЭГ вместе с абсансами появился и альфа ритм, что говорит об улучшениях.

Подскажите, какие есть альтернативные, Депакину и ПЭПам в целом, методы устранения абсансов? И, правомерны ли такие угрозы врача?

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович, здравствуйте)
Дочке 6 лет, сейчас ставят диагноз атаксический ДЦП, раньше был и тонус и атония, но многие врачи намекают на генетику - нарушения обмена и ферментопатию (очень сильная непереносимость казеина при чистой аллергопанели). Судорожной активности никогда не было. Как говорили - ЭЭГ здорового ребёнка, но до двух лет.
Недавно заметила замирания, сделали ЭЭГ и зафиксировали типичные абсансы. На фотостимуляцию реакции не были, как и другой активности.
Невролог назначила Депакин. Прочитали побочки и ужаснулись. Более того есть сведения что на ребёнке с невыясненной генетикой и нарушениями обмена депакин может сказаться непредсказуемо и крайне негативно...
Препараты всегда переносили плохо. На фенибуте ребёнок просто лежал на полу и стонал, от пантогама рвало, от кортексина была сыпь и т.д.

После высказывания моих опасений давать такому ребёнку Депакин, от врача поступила угроза, что если я давать не буду, у меня ребёнка изымут соц.службы и будут лечить в стационаре.

При этом последние месяцы дочка начала наконец-то развиваться в умственном и речевом плане, появилось столько новых слов, сколько не было за 6 лет!
То есть абсансы не воздействуют негативно на мозг. Так как у ребёнка атаксия и очень шаткая походка, я всегда рядом, на улице ходим только за руку - опасности "зависнуть" на ходу и травмироваться нет. И, кстати, на ЭЭГ вместе с абсансами появился и альфа ритм, что говорит об улучшениях.

Подскажите, какие есть альтернативные, Депакину и ПЭПам в целом, методы устранения абсансов? И, правомерны ли такие угрозы врача?

Из Вашего рассказ очень сложно понять, что именно скрывается под термином "абсансы" и насколько они "типичные". Как они выглядят, когда появляются? Что регистрируется на ЭЭГ?

Дело в том, что лечение разных видов приступов различно.
Типичные абсансы при идиопатических генерализованных эпилепсиях лечатся вальпроевой кислотой, этосуксимидом. Реже ламотриджином, леветирацетамом.
Атипичные абсансы при симптоматических генерализованных эпилепсиях лечатся топираматом, руфинамидом, ламотриджином.
Сложные парицальные приступы похожие на абсансы, но без паттерна ВБС на ЭЭГ карбамазепином, окскарбазепином.

Это очень упрощенная схема, так как есть еще много других нюансов.   

[Елена Сотникова]

@Садыков Тимур Русланович,

Здравствуйте Тимур Русланович..Скажите пожалуйста,постприступный паралич Тодда всегда проходит?Не остается после него парез ноги или руки?

Всегда проходит. Это преходящее нарушение.

Здравствуйте, Тимур Русланович, может ли у ребенка со временем появиться Гемипарез из-за хронической эпилептической энцефалопатии?

[lesava]

@Садыков Тимур Русланович,

Из Вашего рассказ очень сложно понять, что именно скрывается под термином "абсансы" и насколько они "типичные". Как они выглядят, когда появляются? Что регистрируется на ЭЭГ?

Дело в том, что лечение разных видов приступов различно.
Типичные абсансы при идиопатических генерализованных эпилепсиях лечатся вальпроевой кислотой, этосуксимидом. Реже ламотриджином, леветирацетамом.
Атипичные абсансы при симптоматических генерализованных эпилепсиях лечатся топираматом, руфинамидом, ламотриджином.
Сложные парицальные приступы похожие на абсансы, но без паттерна ВБС на ЭЭГ карбамазепином, окскарбазепином.

Это очень упрощенная схема, так как есть еще много других нюансов.

Выглядят как замирания, ребёнок на несколько секунд отводит или прикрывает глаза, иногда подсасывая губу, не реагируя ни на что. Могут быть как 2 раза в день так и 20 - на тяжёлую погоду.
ЭЭГ сейчас не могу прикрепить, но неврологи смотрящие на него сказали - типичный абсанс, как из учебника.

Много написано про лечение эпи кето-диетой, шикшей, готу-колой. Но почти нет информации про альтернативное лечение именно абсансов. Это возможно? Ответьте пожалуйста, если это в вашей компетенции.

[Нева]

@Садыков Тимур Русланович,
Посмотрите пожалуйста!! Не теряю надежду на ваше мнение!!

Врач торопит с введением Кеппры, видимых приступов нет.
Говорит, что есть значительное ухудшение картины ЭЭГ.
Действительно ли такое критичное ухудшение за 4 месяца? и нужны ли срочно ПЭПы?

файл 1 и 2 Это 2 года 10 месяцев
файл 3 это сыну 3,3 месяца
 http://transfiles.ru/6dc5n

Нет, изменения в худшую сторону есть, но он не катастрофические.

Спасибо большое @Садыков Тимур Русланович, !, как вы считаете нужно пить Кеппру?  Ранее не пили, дивимых приступов нет