Вопросы по лечению эпилепсии

[Танюша 1975]

Здравствуйте.  Наш сын родился здоровый, беременность протекала хорошо, роды в срок. Малыш в семье 5 ребенок. В 3,5 мес в декабре 2016  мы сделали прививку АКДС после нее вечером поднялась температура 38,5 и начались судороги, купировались их только в Аро, после нам назначили конвулекс в растворе по 5 кап три раза в день, стали падать тромбоциты и нам снизили дозу, до апреля 2017 судорог не было , в апреле и мае были судороги левой стороны тела без потери сознания длительные купировались только введением реланиума в вену. С июля  начались судороги снова на температуру высокую , сами не купируется , каждый месяц бывает 2 раза в месяц ( на прорезывание зубов) бывают судороги. Прошли обследование на МРТ чисто, ЭЭГ ночное чисто , кт киста эпифиза. Часто бывает субфебрильная температура до 37'4. Конвулекс принимаем 60*60*60, вводили топамакс 12,5*0*12,5 отменили его потому что был приступ на температуру и врач решила что он не подходит нам. Ввели кеппру в растворе , вводим по схеме сейчас принимаем 1 мл*1мл ребенок плохо спит, капризный стал шатко ходить, падает . Приступ был опять один приступ случился после того как он упал и стукнулся лбом , сразу отключился и начались судороги, на кт и рентгене все хорошо, ЭЭГ после тоже хорошее, второй приступ был через 5 дней на резкий подъем температуры 38,6, купировались ректально деазепамом . Вопрос стоит ли нам уйти с кеппры и остаться на конвулекс ( депакин Хроно предложили давать вместо конвулекс в дозе 100*0*100) очень переживаю потому что ребенок стал плохо ходить и плохо спать, на данный момент нам 1,3 г

если на Кеппре появились побочные эффекты, то ее прием нецелесообразен. Но и оставаться на Конвулексе смысла нет, раз на нем приступы 2 раза в месяц, а на более высоких дозах снизились тромбоциты.
Что было на ЭЭГ до назначения лечения?

ЭЭГ делали в январе 2017 года после выписки из больницы после первых судорог на температуру после АКДС, на ЭЭГ все чисто и сейчас тоже , эпиактивности нет.
Стоит ли нам перейти на депакин хроносфера 100 мг ?

Я считаю, что если прием вальпроевой кислоты не предотвращает приступы на фоне повышения температуры тела, то прием вальпроевой кислоты в любом виде (Конвулекс, Депакин) не имеет смысла. Повышать дозу Вы не можете вследствие побочных эффектов.
Я считаю, что если приступы возникают только на фоне повышения температуры, если на ЭЭГ норма, то прием противосудорожной терапии нецелесообразен. Надо не допускать повышения температуры и превентивно вводить ректально Диазепам (в растворе или геле) при повышении температуры.     

Здравствуйте. Мы сдали генетику и у нас нашли мутацию гена  3 экзоне scn1А  мы принимаем депакин 400 сутки и кеппра 4 мл сутки ввели трелептал 2 мл сутки, но при драве он противопоказан. Что вы скажете , как мне быть отменять срочно, пока не ухудшилось все.?

[Алесия]

Здравствуйте!прошу помощи!конец октября 2017г,у ребенка поднялась температура 37-38,через 2дня пошли к врачу ,назначен был Сумамед,темп поднималась реже,на фоне норм темп у ребенка случился первый генерализ тонико-клон приступ,где то мин 3,продолжался,затем скорая и местная ЦРБ в которой лечили якобы ангину и параллельно ввели депакин,лечили Антибиотиками и магнезию капали так как давл было 130/90, через неделю нас выписали и на второй день после выписки случился второй генерализ тонико-клон приступ,опять местная ЦРБ курс Антиб,но на фоне лечения , температура росла 38-39,на протяжении недели,далее нас экстренно госпитализировались в Самару, здесь ввели Преднизолон и темп в норму пришла,появились миоклонич приступы,тоесть как будто удар в грудь,далее ,статус 4приступа подряд не приходя в сознание, реанимация,там нам ввели к депакину кеппру, миоклонич приступы продолжались,выписка,потом я обратилась к эпилептологу на прием с 11миоклонич приступами в день,нам был назначен этосуксимид и срочная госпитализация,нам этот препарат вводили оч быстро довели до 4капсул(ребенку 5лет,19кг),делали ЭЭГ там эпи активность,выписка,дома в итоге побочка была ужасная апатия и приступы продолжались,мы опять поступили с передозировкой этосуксимида,нам его начали потихоньку убирать и вводить Топамакс и клоназепам,в итоге заторможенность апетит пропал ,лежала ни на что не реагировала,врач сказала ввести гормоны ещё,мы были на 5и препаратах депакин кеппра этосуксимид Топамакс клоназепам +ввели гормоны она дала около 50приступов в день, в итоге отменили гормоны Топамакс клоназепам и суксимид,остались мы на депакине и кеппре самочувствие было хорошее но миоклония была до 30р в день,нам опять ввели суксимид сначала одну капсулу через неделю вторую, миоклонич приступы до 10раз,с 26-30апреля была тишина ,а 1.05.2018г было 3генер тонико-клон приступа,мы снова в Самаре,и врач сказал что вам поможет ток кетогеная диета,я оч переживаю, неужели нет лекарства которые могут это вылечить или остановить,мы начали готовить организм к этой диете и у нее начались боли в животе диарея,мы сейчас ждём ответ из Москвы надеемся что нам одобрят госпитализацию в Москву, спасибо за ответ заранее

[Садыков Тимур Русланович]

@Tatpol,

В Вашей ситуации надо разбираться обстоятельно. Если приступы возобновились, надо решать вопрос с лечением. Но для этого надо определяться с формой эпилепсии и со связью приступов и речи.
В любом случае, после 1 приступа речь полностью не пропадет.

Здравствуйте, Тимур Русланович!
Дочери делали ночной видеомониторинг, поставили височную эпилепсию с парциальными припадками. Но про речь мы ничего не сказали. Нам назначили 3 препарата. Если надо, я могу Вам показать, но не на форуме. Я живу в Питере, так что приехать не могу .

Если Вы не хотите на форуме, можете выйти на Skype консультацию.
http://veeg.ru/consultation/skype

[Садыков Тимур Русланович]

Если во время приступа всегда есть тошнота, позывы и собственно сама рвота и покраснение лица в этот момент. И в нашем случае это самое основное проявление, так как судороги отсутствуют. Я так понимаю, что при   многих формах эпилепсии при каждом приступе есть рвота. И это не является специфическим признаком формы и указания на то, доброкачественная это эпилепсия или нет .   Нужно полное обследование.

Чаще всего это проявление затылочного или задневисочного расположения очага. Доброкачественность/злокачественность это не отражает.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте.  Наш сын родился здоровый, беременность протекала хорошо, роды в срок. Малыш в семье 5 ребенок. В 3,5 мес в декабре 2016  мы сделали прививку АКДС после нее вечером поднялась температура 38,5 и начались судороги, купировались их только в Аро, после нам назначили конвулекс в растворе по 5 кап три раза в день, стали падать тромбоциты и нам снизили дозу, до апреля 2017 судорог не было , в апреле и мае были судороги левой стороны тела без потери сознания длительные купировались только введением реланиума в вену. С июля  начались судороги снова на температуру высокую , сами не купируется , каждый месяц бывает 2 раза в месяц ( на прорезывание зубов) бывают судороги. Прошли обследование на МРТ чисто, ЭЭГ ночное чисто , кт киста эпифиза. Часто бывает субфебрильная температура до 37'4. Конвулекс принимаем 60*60*60, вводили топамакс 12,5*0*12,5 отменили его потому что был приступ на температуру и врач решила что он не подходит нам. Ввели кеппру в растворе , вводим по схеме сейчас принимаем 1 мл*1мл ребенок плохо спит, капризный стал шатко ходить, падает . Приступ был опять один приступ случился после того как он упал и стукнулся лбом , сразу отключился и начались судороги, на кт и рентгене все хорошо, ЭЭГ после тоже хорошее, второй приступ был через 5 дней на резкий подъем температуры 38,6, купировались ректально деазепамом . Вопрос стоит ли нам уйти с кеппры и остаться на конвулекс ( депакин Хроно предложили давать вместо конвулекс в дозе 100*0*100) очень переживаю потому что ребенок стал плохо ходить и плохо спать, на данный момент нам 1,3 г

если на Кеппре появились побочные эффекты, то ее прием нецелесообразен. Но и оставаться на Конвулексе смысла нет, раз на нем приступы 2 раза в месяц, а на более высоких дозах снизились тромбоциты.
Что было на ЭЭГ до назначения лечения?

ЭЭГ делали в январе 2017 года после выписки из больницы после первых судорог на температуру после АКДС, на ЭЭГ все чисто и сейчас тоже , эпиактивности нет.
Стоит ли нам перейти на депакин хроносфера 100 мг ?

Я считаю, что если прием вальпроевой кислоты не предотвращает приступы на фоне повышения температуры тела, то прием вальпроевой кислоты в любом виде (Конвулекс, Депакин) не имеет смысла. Повышать дозу Вы не можете вследствие побочных эффектов.
Я считаю, что если приступы возникают только на фоне повышения температуры, если на ЭЭГ норма, то прием противосудорожной терапии нецелесообразен. Надо не допускать повышения температуры и превентивно вводить ректально Диазепам (в растворе или геле) при повышении температуры.     

Здравствуйте. Мы сдали генетику и у нас нашли мутацию гена  3 экзоне scn1А  мы принимаем депакин 400 сутки и кеппра 4 мл сутки ввели трелептал 2 мл сутки, но при драве он противопоказан. Что вы скажете , как мне быть отменять срочно, пока не ухудшилось все.?

Это не догма. Применение Трилептала возможно. Но я бы думал о кетогенной диете.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте!прошу помощи!конец октября 2017г,у ребенка поднялась температура 37-38,через 2дня пошли к врачу ,назначен был Сумамед,темп поднималась реже,на фоне норм темп у ребенка случился первый генерализ тонико-клон приступ,где то мин 3,продолжался,затем скорая и местная ЦРБ в которой лечили якобы ангину и параллельно ввели депакин,лечили Антибиотиками и магнезию капали так как давл было 130/90, через неделю нас выписали и на второй день после выписки случился второй генерализ тонико-клон приступ,опять местная ЦРБ курс Антиб,но на фоне лечения , температура росла 38-39,на протяжении недели,далее нас экстренно госпитализировались в Самару, здесь ввели Преднизолон и темп в норму пришла,появились миоклонич приступы,тоесть как будто удар в грудь,далее ,статус 4приступа подряд не приходя в сознание, реанимация,там нам ввели к депакину кеппру, миоклонич приступы продолжались,выписка,потом я обратилась к эпилептологу на прием с 11миоклонич приступами в день,нам был назначен этосуксимид и срочная госпитализация,нам этот препарат вводили оч быстро довели до 4капсул(ребенку 5лет,19кг),делали ЭЭГ там эпи активность,выписка,дома в итоге побочка была ужасная апатия и приступы продолжались,мы опять поступили с передозировкой этосуксимида,нам его начали потихоньку убирать и вводить Топамакс и клоназепам,в итоге заторможенность апетит пропал ,лежала ни на что не реагировала,врач сказала ввести гормоны ещё,мы были на 5и препаратах депакин кеппра этосуксимид Топамакс клоназепам +ввели гормоны она дала около 50приступов в день, в итоге отменили гормоны Топамакс клоназепам и суксимид,остались мы на депакине и кеппре самочувствие было хорошее но миоклония была до 30р в день,нам опять ввели суксимид сначала одну капсулу через неделю вторую, миоклонич приступы до 10раз,с 26-30апреля была тишина ,а 1.05.2018г было 3генер тонико-клон приступа,мы снова в Самаре,и врач сказал что вам поможет ток кетогеная диета,я оч переживаю, неужели нет лекарства которые могут это вылечить или остановить,мы начали готовить организм к этой диете и у нее начались боли в животе диарея,мы сейчас ждём ответ из Москвы надеемся что нам одобрят госпитализацию в Москву, спасибо за ответ заранее

Что обнаружено на ЭЭГ? Есть ли структурное повреждение на МРТ?

[Алесия]

Здравствуйте!прошу помощи!конец октября 2017г,у ребенка поднялась температура 37-38,через 2дня пошли к врачу ,назначен был Сумамед,темп поднималась реже,на фоне норм темп у ребенка случился первый генерализ тонико-клон приступ,где то мин 3,продолжался,затем скорая и местная ЦРБ в которой лечили якобы ангину и параллельно ввели депакин,лечили Антибиотиками и магнезию капали так как давл было 130/90, через неделю нас выписали и на второй день после выписки случился второй генерализ тонико-клон приступ,опять местная ЦРБ курс Антиб,но на фоне лечения , температура росла 38-39,на протяжении недели,далее нас экстренно госпитализировались в Самару, здесь ввели Преднизолон и темп в норму пришла,появились миоклонич приступы,тоесть как будто удар в грудь,далее ,статус 4приступа подряд не приходя в сознание, реанимация,там нам ввели к депакину кеппру, миоклонич приступы продолжались,выписка,потом я обратилась к эпилептологу на прием с 11миоклонич приступами в день,нам был назначен этосуксимид и срочная госпитализация,нам этот препарат вводили оч быстро довели до 4капсул(ребенку 5лет,19кг),делали ЭЭГ там эпи активность,выписка,дома в итоге побочка была ужасная апатия и приступы продолжались,мы опять поступили с передозировкой этосуксимида,нам его начали потихоньку убирать и вводить Топамакс и клоназепам,в итоге заторможенность апетит пропал ,лежала ни на что не реагировала,врач сказала ввести гормоны ещё,мы были на 5и препаратах депакин кеппра этосуксимид Топамакс клоназепам +ввели гормоны она дала около 50приступов в день, в итоге отменили гормоны Топамакс клоназепам и суксимид,остались мы на депакине и кеппре самочувствие было хорошее но миоклония была до 30р в день,нам опять ввели суксимид сначала одну капсулу через неделю вторую, миоклонич приступы до 10раз,с 26-30апреля была тишина ,а 1.05.2018г было 3генер тонико-клон приступа,мы снова в Самаре,и врач сказал что вам поможет ток кетогеная диета,я оч переживаю, неужели нет лекарства которые могут это вылечить или остановить,мы начали готовить организм к этой диете и у нее начались боли в животе диарея,мы сейчас ждём ответ из Москвы надеемся что нам одобрят госпитализацию в Москву, спасибо за ответ заранее

Что обнаружено на ЭЭГ? Есть ли структурное повреждение на МРТ?

МРТ умеренно выраженные мр-признаки энцефалопатии вследствие нарушения микроциркуляции внутренней ассимитричной гидроцефалии, умеренно выраженные глиозные изменения в структуре теменных долей, гипоплазия мозолистого тела
Ээг-выявлена эпи активность из группы полиспайк волновых высокоамплитудных разрядов,клинически сопровождающихся миоклонии рук,перед приступом и после него в центро-теменых отделах регистрируется высоко и среднеамплитудный тета ритм4-5гц ритм дузе
Диагноз клинический: генерализ эпи с частыми миоклонич абсансами миоклониями и генерализ тонико-клон приступами, медикаментозно резистентная форма.резидуально-органич поражения мозга с глиозные изменениями в структуре теменных долей,помогите советом,умоляю.

[Tatpol]

@Садыков Тимур Русланович,

Здравствуйте, Тимур Русланович!
Спасибо за предложение! Я Вам могу переслать по интернету копию видеомониторинга. Давайте отложим наше общение по скайпу до осени, потому что мы сейчас не можем.

[Eli]

Здравствуйте! У моего малыша в годик и 2 дня заметили что он странно закатил глазки вверх и немного вправо. Он сидел в коляске перед выходом на прогулку. Я увидела это и взяла на руки - все нормально, снова посадила - опять закатил глаза, на секунду или две. Такие закатывания повторялись ещё несколько дней, только в разных местах и в разное время, по одному эпизоду в день. Сознание не пропадало. На видео не сняла - слишком быстро и неожиданно. Невролог сказала что это почти наверняка абсанс, написала в направлении симптоматическая эпилепсия( За две недели закатил глазки ещё 1 раз, когда лез в розетку и я строго сказала нельзя, посмотрел на меня, закатил глазки и снова полез в розетку, и снова то же самое. И ещё стала наблюдать и мне кажется что он часто "задумывается", на секунду как бы, если щёчку потрогать или позвать то "отмирает", хотя один раз было что прям тормошу а реакции сразу не было, но может я накручиваю. И дважды вроде как вздрагивание было но тоже не пойму накручиваю себе или нет. Все эти симптомы по отдельности были вообщем. Ребенок нормально развивается, роды обычные, но был очень высокий билирубин, почти месяц лежали в патологии, где делали УЗИ мозга, все было в норме. Очень бы хотелось узнать мнение специалиста, к чему нам готовится. Пока ждём ЭЭГ. Надо ли нам делать ночной мониторинг? (ребенок кстати по ночам часто просыпается и хнычет, пьет молоко и засыпает, но всю ночь чтоб спал такого не было месяцев с пяти). И надо ли МРТ под общим наркозом? Заранее спасибо за ответ!!! Очень переживаю о развитии ребенка и чтоб врачи не назначили лишнего...

[OksanaKZ]

@OksanaKZ,

Я считаю, что с моей стороны вмешиваться в схему лечения будет неверно. Вами занимаются квалифицированные врачи, и Вам стоит прислушаться к их мнению.

Тимур Русланович, спасибо за оперативный ответ! К какому мнению стоит прислушаться на Ваш взгляд? У меня 2 разных назначения..В одном (Шарков) - вывести зонегран, оставить Кеппру+Депакин. В другом (врач который ведет постоянно) - оставляем все как есть пока, гормонотерапия впервую очередь.

Я бы отменил Зонегран и думал о кетогенной диете. После гормональной терапии КД будет сложнее ввести.

Добрый день! Спасибо за ответ, увидела только сейчас Тимур Русланович, я понимаю, комментировать мнение других врачей это не этично, но вот слышала, что при Драве подобных синдромах, профессор Дюлак считает, что КД действует не много, всего 6 мес...Т.е.он считает, что смысла нет именно при этом синдроме. Зонегран отменить почему? Кеппру оставить? Мы пьем ее с октября, но на результаты ЭЭГ она в-приницпе не появлияла и вздрагивания ночные появились (назначался данный препарат с целью убрать дневные вздрагивания)

[olyacha83]

Доктор! Читала, что при эпилепсии отмирают клетки мозга с каждым приступом. У меня ребенок выходит из приступов и остается прежним.  Помнит такие вещи, которые я уже могла давно забыть. Очень восприимчив к разной информации. Всю держит в голове. Иногда даже страшно. Постоянно все обдумывает. Не по детски. Почему пока нет ухудшений в развитии?  Нам 5 лет. Я очень этого боюсь. Каждый раз в стахе какой он выйдет из приступа.

[Роберт]

@Роберт,

Амплитуда эпилептической активности не отражает тяжесть эпилепсии.
Мне сложно судить о Вашей ситуации в полной мере. Но все же не очень понятно почему сразу назначается кетодиета с учетом запаса противосудорожной терапии. Вам предложили проводить кетодиету в Омске?

Спасибо за ответ Тимур Русланович! Вы знаете я успокоилась уже! Кетодиету предложили в Омске. Причиной всему наше ээг. Эпилептолог говорит, что это даст хороший результат! Я, на данный момент, этот метод не поддерживаю! Ещё назначила омегу 3 и Элькар. Все остальное запретила. А можно нам заниматься на вибро платформе с нашим ээг?

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

Виброплатформой заниматься можно.
Что касается диеты, я все равно не понимаю причины ее назначения, хотя сам занимаюсь ее проведением.
Возможно, если бы у меня было больше информации, причина назначения была бы более ясна.

Спасибо большое Тимур Русланович! По поводу кетодиеты, к сожалению, у меня столько же информации о моем ребенке, сколько и у вас. Если подробнее, то родился 11.12.14.  на 32 неделе, масса 1400 но, 40 см. Закричал сразу, ИВЛ небыло, инфекции отрицательные, путем КС, у меня давление, не могли понизить. Выписали через 20 дней с массой 2500 г. По УЗИ головы ПБЖ и ЛБЖ 2.5 мм. Нареканий из перенатального центра не было. Ел, спал хорошо, голову на животе удерживал неплохо. В 6 мес, нашим неврологом был прописан кортексин, ребенок не завершал поворот на живот,. На 2 уколе судороги склонные к серийности до 10 экстензорных спазмов ( поворот головы вправо без отведения глазных яблок). В стационаре 21 день. Кортексин по приезду в стационар не отменили и продолжали ставить. Судороги увеличились до 4 серий по 40 спазмов в серии. Назначен депакин сироп, у ребенка рвота была на него, а так же дексаметазон 3 укола и в таблетках 1 утром и 1/4 в обед. Через 8 дней после МРТ и последнего укола кортексин, судороги прекратились и более не повторялись с июля 15 года. Было сделано 20 минутное ээг после серии приступов. Показало, что по всей голове мулььирегиональная эпилептиформные активность. Повтор ээг в декабре ничего не показал, все чисто ни эпиактивности ничего. К 2 годам вылезли ДЭПДы и по сей день. С каждым ээг идёт увеличение индекса и амплитуды ДЭПд во сне. Приступов нет. Вроде все написала. У ребенка дцп, как мне объяснили из за эпи. Первой после приступов пострадала левая сторона, ручкой не пользуется. Интеллект сохранен. Речь на уровне простых.слов. Знает животных, транспорт, формы, цвета итд. Двигательно все нерадужно, пройдено много реабилитации ребенок так и не садится самостоятельно. Спастика очень сильная. Не стоит не ползает на четвереньках не ходит.

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

[Олесямамализы]

Добрый день. Лизе 10 лет. Форма эпилепсии -симтоматическая резистентная с генерал, миоклон и сложн парциальн приступами. 27 кг. Дебют в 2 года, начало - генерализованный приступ. Принимаем Депакин хроно 750 суточная, Ламиктал 50 суточная, Фенобарбитал 20 кап в карвалоле. На Депакине уже 5 лет. Приступы генерализованные 2 раза в месяц, миоклонии на засыпание и просыпание каждый день. Хотим перейти с ламиктала (ламотриджин) на фенлипсин(карбомазепин), чтобы ввести канабис (СБД), с ламикталом канабис конфликтует. Нужнва схема перехода с Ламиктала на Финлепсин. Прошу Вашей помощи. Заранее спасибо.

[Олесямамализы]

Добрый день. Лизе 10 лет. Форма эпилепсии -симтоматическая резистентная с генерал, миоклон и сложн парциальн приступами. 27 кг. Дебют в 2 года, начало - генерализованный приступ. Принимаем Депакин хроно 750 суточная, Ламиктал 50 суточная, Фенобарбитал 20 кап в карвалоле. На Депакине уже 5 лет. Приступы генерализованные 2 раза в месяц, миоклонии на засыпание и просыпание каждый день. Хотим перейти с ламиктала (ламотриджин) на фенлипсин(карбомазепин), чтобы ввести канабис (СБД), с ламикталом канабис конфликтует. Нужна схема перехода с Ламиктала на Финлепсин. Прошу Вашей помощи. Заранее спасибо.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте!прошу помощи!конец октября 2017г,у ребенка поднялась температура 37-38,через 2дня пошли к врачу ,назначен был Сумамед,темп поднималась реже,на фоне норм темп у ребенка случился первый генерализ тонико-клон приступ,где то мин 3,продолжался,затем скорая и местная ЦРБ в которой лечили якобы ангину и параллельно ввели депакин,лечили Антибиотиками и магнезию капали так как давл было 130/90, через неделю нас выписали и на второй день после выписки случился второй генерализ тонико-клон приступ,опять местная ЦРБ курс Антиб,но на фоне лечения , температура росла 38-39,на протяжении недели,далее нас экстренно госпитализировались в Самару, здесь ввели Преднизолон и темп в норму пришла,появились миоклонич приступы,тоесть как будто удар в грудь,далее ,статус 4приступа подряд не приходя в сознание, реанимация,там нам ввели к депакину кеппру, миоклонич приступы продолжались,выписка,потом я обратилась к эпилептологу на прием с 11миоклонич приступами в день,нам был назначен этосуксимид и срочная госпитализация,нам этот препарат вводили оч быстро довели до 4капсул(ребенку 5лет,19кг),делали ЭЭГ там эпи активность,выписка,дома в итоге побочка была ужасная апатия и приступы продолжались,мы опять поступили с передозировкой этосуксимида,нам его начали потихоньку убирать и вводить Топамакс и клоназепам,в итоге заторможенность апетит пропал ,лежала ни на что не реагировала,врач сказала ввести гормоны ещё,мы были на 5и препаратах депакин кеппра этосуксимид Топамакс клоназепам +ввели гормоны она дала около 50приступов в день, в итоге отменили гормоны Топамакс клоназепам и суксимид,остались мы на депакине и кеппре самочувствие было хорошее но миоклония была до 30р в день,нам опять ввели суксимид сначала одну капсулу через неделю вторую, миоклонич приступы до 10раз,с 26-30апреля была тишина ,а 1.05.2018г было 3генер тонико-клон приступа,мы снова в Самаре,и врач сказал что вам поможет ток кетогеная диета,я оч переживаю, неужели нет лекарства которые могут это вылечить или остановить,мы начали готовить организм к этой диете и у нее начались боли в животе диарея,мы сейчас ждём ответ из Москвы надеемся что нам одобрят госпитализацию в Москву, спасибо за ответ заранее

Что обнаружено на ЭЭГ? Есть ли структурное повреждение на МРТ?

МРТ умеренно выраженные мр-признаки энцефалопатии вследствие нарушения микроциркуляции внутренней ассимитричной гидроцефалии, умеренно выраженные глиозные изменения в структуре теменных долей, гипоплазия мозолистого тела
Ээг-выявлена эпи активность из группы полиспайк волновых высокоамплитудных разрядов,клинически сопровождающихся миоклонии рук,перед приступом и после него в центро-теменых отделах регистрируется высоко и среднеамплитудный тета ритм4-5гц ритм дузе
Диагноз клинический: генерализ эпи с частыми миоклонич абсансами миоклониями и генерализ тонико-клон приступами, медикаментозно резистентная форма.резидуально-органич поражения мозга с глиозные изменениями в структуре теменных долей,помогите советом,умоляю.

Кетогенная диета в данной ситуации является оптимальным вариантом. Но пока Вы ждете госпитализацию я бы начал прием Руфинамида.
Вы не должны сами начинать диету. Подготовка заключается в постепепенном отказе от углеводов, приучению ребенка к новым для него жирным продуктам.