Вопросы по лечению эпилепсии

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствйте,уважаемый Тимур Русланович. В нашем городе, запись к невррлогу-эпилиптологу закрыта до декабря месяца, всё занято, очень прошу,посмотрите заключение видео_ЭЭГ_мониторинга. Что вы можете сказть. Ребенку 2 года. Приступов никогда не было. Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия. Документы отправлю вам в личном сообщении

Без нативных данных ЭЭГ сложно оценить корректность заключения. Но даже если все описано верно, то при отсутствии приступов наличие небольшого количества эпилептической активности не должно Вас волновать. Превентивное лечение не имеет смысла. Наблюдайте за ребенком. Раз в 3 месяца делайте  повторные ЭЭГ.

[Миха]

Добрый день, Тимур Русланович! Моему ребенку много лет российские эпилептологи по результатам видео ЭЭГ-мониторинга ставили диагноз "эпиактивность", приступов не было 3 года, ребенок все это время пил ПЭПы. Проф. Дюлак из Франции отменил такой диагноз, расписал схему ухода с ПЭПов за 1,5 месяца с одного ПЭПа, затем 1,5 месяца с другого и сказал, что больше к эпилептологам ходить не нужно. Можете как то прокомментировать это? Может это разные подходы у европейских и российских эпилептологов? Российские эпилептологи пишут в своих заключениях, что нужно каждые 3-4 месяца приходить к ним на консультацию, соответственно платить денежки, также платить мед центру за проведение видеоЭЭГ-мониторинга.

[Садыков Тимур Русланович]

Добрый день, Тимур Русланович! Моему ребенку много лет российские эпилептологи по результатам видео ЭЭГ-мониторинга ставили диагноз "эпиактивность", приступов не было 3 года, ребенок все это время пил ПЭПы. Проф. Дюлак из Франции отменил такой диагноз, расписал схему ухода с ПЭПов за 1,5 месяца с одного ПЭПа, затем 1,5 месяца с другого и сказал, что больше к эпилептологам ходить не нужно. Можете как то прокомментировать это? Может это разные подходы у европейских и российских эпилептологов? Российские эпилептологи пишут в своих заключениях, что нужно каждые 3-4 месяца приходить к ним на консультацию, соответственно платить денежки, также платить мед центру за проведение видеоЭЭГ-мониторинга.

  Честно говоря, из Вашего описания я не понял были ли приступы изначально или они прекратились на фоне приема препаратов.
  Если на ЭЭГ была эпилептическая активность, приступов не было и не было прогрессирующей задержки развития, то необходимости в назначении терапии не было. Подходы в этом вопросе одинаковые в России и за рубежом. Даже если приступов нет, то ЭЭГ контроль все равно необходимо проводить, пусть и не так часто.
  Если эпилептические приступы были и прекратились на фоне приема терапии, то отмена терапии должна осуществляться очень аккуратно, так как при ряде форм эпилепсии отмена лечения с высокой долей вероятности ведет к рецидиву приступов, и иногда возврат на прежнюю схему лечения не приводит к прекращению приступов. 
  Диагноза "эпиактивность" не бывает. Есть диагноз "эпилепсия", причем с указанием формы и типов приступа или диагноз "носительство эпилептической активности". 
 Прокомментировать Вашу ситуации мне сложно, та как данных о заболевании ребенка очень мало. 

[Very good]

Здравствуйте Тимур Русланович. Помогите разобраться в сложившейся ситуации.
Дочке 3 года, спастический тетрапарез. Родилась в срок, роды быстрые, гипоксия средней степени тяжести, на ивл не была, в реанимации не была, но первые 7 суток из-за повреждения трахеи во время санации, каждые 3 часа медикаментозно вводили в сон. кушала через зонд. На 7 сутки переведена в патологию новорожденных, сразу приложили к груди, начала кушать самостоятельно. через 2 недели выписали домой.
ЭЭГ делали каждые 3 месяца, эпиактивности не было, появилась эпиактивность на ЭЭГ в 1,5 года. Судорог не было.
Два месяца назад (3 года), на фоне вирусной инфекции, во время обеденного сна, в первые минуты сна началось подергивание верхней губы, разбудила ребенка и все прекратилось. Повторения эпизодов не было.
А две недели назад дочка заболела ОРВИ, высокая температура, на третий день болезни, когда температуры по сути уже не было, опять во  время обеденного сна, опять впервые минуты сна, началось подергивание подбородка, при этом минуты 4 разбудить ребенка не могла, когда разбудила еще продолжалось подергивание, после все прошло и она заснула спокойно без повторения эпизода. Но после сна была сильно вялой.
уже полтора года мы принимаем Левицитам, начинали с 0,5 мл утром и 0,5 вечером. К моменту появления вышеуказанных эпизодов принимали 1,5 мл утром и 2,0 мл вечером.
Вчера были у своего невролога, сделали ЭЭГ, и нам поставили симптоматическую эпилепсию.При этом увеличили дозу препарата 2,5 утром и 2,5 вечером.
Ранее обследовались на наличие вирусов ЦМГ, ВЭБ, герпеса, подтвердили ВЭБ. Но инфекционист не видит необходимости в лечении данных вирусов и говорит, что они не являются причиной нашей эпиактивности.
Подскажите пожалуйста, данные судороги, могут быть на фоне вирусов, так как вышеуказанное происходило именно, когда анализ крови указывал однозначно на вирус (лимфоциты более нормы).
Согласны ли вы с данным лечением?
Как я могу помочь дочери и предотвратить ухудшение ситуации.
Какие ваши прогнозы в нашей ситуации?
Все документы , по ссылке
https://drive.google.com/drive/folders/0B61B7-fDzFzAbXhmUnktcW5nNjA?usp=sharing

[Ольга 288]

Ещё раз здравствуйте, Тимур Русланович. На 8 странице форума Вы мне уже отвечали на мои вопросы, за что огромное спасибо. Мы попали на консультацию  к Дюлаку и он нам ставит вот такой диагноз с назначениями: (извините, без перевода, переводчик трактует не совсем верно)
 EEG shows rare spikes, and there is normal basic activity. In sleep, there is major increase of the spikes in sleep. One video (without the EEG) shows brief spasms repeating in clusters.
MRI is negative.
He takes Vigabatrin, ethosuximide and Depakine.
Conclusion: cryptogenic late onset spasms, may be preceded by focal seizures. Hydrocortisone is indicated (starting with 10mg/kg/d for 2 weeks, then 8 for 2 weeks, then 6 for 2 weeks, then 4 for 3 months, then decrease by 10mg/kg/d each 2 weeks to stop). Depakine, Ethosuximide should be stopped. Sabril will be stopped if the spasms disappear. Ketogenic diet would be indicated in case of failure. Topiramate and/or Zonegran could be administered in case of failure.
Epilepsy gene panel should be studied in case of treatment failure. Indeed, mutation in SCN8A would indicate cabamazepinе

Я впервые слышу о таком диагнозе как эпилептические спазмы с поздним дебютом. Вам что-то известно о нем? Информацию, которую я нашла в интернете, совсем не утешительная..по этой ссылке в последнем абзаце указывается подобный случай.http://medi.ru/epilepsy/1207_art1.htm Действительно  ли это заболевание не удаётся купировать ни АЭПами, ни гормонами? Были ли в вашей практике подобные случаи?

[OLENENOK500]

Здравствуйте,нам ставят эпи энцефалопатию,пьем гормоны,врач сказала что это проходит к 14 годам,а сейчас самое главное-это убрать эпи активность на ЭЭГ,расписала нам курс преднизолона на год,уже заметны результаты,ЭЭГ не делали,но развитие потихоньку пошло.НО,меня волнует вот что.Если после курса гормона опять появится эпи активность,то что тогда делать?Опять гормоны и так до пубертатного периода пока сама активность не исчезнет?И как долго вообще держат гормоны?И ещё один момент:пьем метипред  10 дней,лицо заметно пополнело,да и живот тоже,хотя я бы не сказала что она много ест.Это пройдёт после отмены гормонов?

[Milvina]

Здравствуйте, Тимур Русланович! Сын принимает  топамакс (без ремиссии, немного уменьшил приступы), но сейчас у него острый пиелонефрит. Продолжать ли прием топамакса или следует уходить с  него?
Спасибо. С уважением, Надежда

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте Тимур Русланович. Помогите разобраться в сложившейся ситуации.
Дочке 3 года, спастический тетрапарез. Родилась в срок, роды быстрые, гипоксия средней степени тяжести, на ивл не была, в реанимации не была, но первые 7 суток из-за повреждения трахеи во время санации, каждые 3 часа медикаментозно вводили в сон. кушала через зонд. На 7 сутки переведена в патологию новорожденных, сразу приложили к груди, начала кушать самостоятельно. через 2 недели выписали домой.
ЭЭГ делали каждые 3 месяца, эпиактивности не было, появилась эпиактивность на ЭЭГ в 1,5 года. Судорог не было.
Два месяца назад (3 года), на фоне вирусной инфекции, во время обеденного сна, в первые минуты сна началось подергивание верхней губы, разбудила ребенка и все прекратилось. Повторения эпизодов не было.
А две недели назад дочка заболела ОРВИ, высокая температура, на третий день болезни, когда температуры по сути уже не было, опять во  время обеденного сна, опять впервые минуты сна, началось подергивание подбородка, при этом минуты 4 разбудить ребенка не могла, когда разбудила еще продолжалось подергивание, после все прошло и она заснула спокойно без повторения эпизода. Но после сна была сильно вялой.
уже полтора года мы принимаем Левицитам, начинали с 0,5 мл утром и 0,5 вечером. К моменту появления вышеуказанных эпизодов принимали 1,5 мл утром и 2,0 мл вечером.
Вчера были у своего невролога, сделали ЭЭГ, и нам поставили симптоматическую эпилепсию.При этом увеличили дозу препарата 2,5 утром и 2,5 вечером.
Ранее обследовались на наличие вирусов ЦМГ, ВЭБ, герпеса, подтвердили ВЭБ. Но инфекционист не видит необходимости в лечении данных вирусов и говорит, что они не являются причиной нашей эпиактивности.
Подскажите пожалуйста, данные судороги, могут быть на фоне вирусов, так как вышеуказанное происходило именно, когда анализ крови указывал однозначно на вирус (лимфоциты более нормы).
Согласны ли вы с данным лечением?
Как я могу помочь дочери и предотвратить ухудшение ситуации.
Какие ваши прогнозы в нашей ситуации?
Все документы , по ссылке
https://drive.google.com/drive/folders/0B61B7-fDzFzAbXhmUnktcW5nNjA?usp=sharing

Я посмотрел Ваши документы.
К сожалению, я не знаю, какая эпилептическая активность была до назначения Леветирацетама (в 1,5 года). По этой причине сложно говорить о том, несколько целесообразно было назначение лечения при отсутствии приступов.
Непосредственной связи с действием вирусов я не вижу. Но провоцирующее влияние гипертермии и инфекционного процесса очевидно. Я бы говорил о влиянии острого воспалительного процесса, вне зависимости от вирусной или бактериальной природы. По этой причине необходимости в срочной противовирусной терапии хронической инфекции я не вижу.
С учетом спровоцированного характера обоих приступов необходимости в коррекции терапии нет. Целесообразно контролировать температуру тела и вовремя ее снижать при повышении выше 38. Кроме этого необходимо не допускать длительных инфекционных процессов.
При появлении неспровоцированных приступов необходимо корректировать лечение.  Леветирацетам в этой ситуации является не самым эффективным препаратом.   

[Садыков Тимур Русланович]

Ещё раз здравствуйте, Тимур Русланович. На 8 странице форума Вы мне уже отвечали на мои вопросы, за что огромное спасибо. Мы попали на консультацию  к Дюлаку и он нам ставит вот такой диагноз с назначениями: (извините, без перевода, переводчик трактует не совсем верно)
 EEG shows rare spikes, and there is normal basic activity. In sleep, there is major increase of the spikes in sleep. One video (without the EEG) shows brief spasms repeating in clusters.
MRI is negative.
He takes Vigabatrin, ethosuximide and Depakine.
Conclusion: cryptogenic late onset spasms, may be preceded by focal seizures. Hydrocortisone is indicated (starting with 10mg/kg/d for 2 weeks, then 8 for 2 weeks, then 6 for 2 weeks, then 4 for 3 months, then decrease by 10mg/kg/d each 2 weeks to stop). Depakine, Ethosuximide should be stopped. Sabril will be stopped if the spasms disappear. Ketogenic diet would be indicated in case of failure. Topiramate and/or Zonegran could be administered in case of failure.
Epilepsy gene panel should be studied in case of treatment failure. Indeed, mutation in SCN8A would indicate cabamazepinе

Я впервые слышу о таком диагнозе как эпилептические спазмы с поздним дебютом. Вам что-то известно о нем? Информацию, которую я нашла в интернете, совсем не утешительная..по этой ссылке в последнем абзаце указывается подобный случай.http://medi.ru/epilepsy/1207_art1.htm Действительно  ли это заболевание не удаётся купировать ни АЭПами, ни гормонами? Были ли в вашей практике подобные случаи?

Данный синдром действительно описан. Но критерии данного синдрома достаточно расплывчатые. Как и перспективы лечения.
Возможно, Вы представили профессору другие материалы ЭЭГ, но на тех, что видел я, был паттерн ВБС. Профессор описывает только фокальную эпилептическую активность.
Пациенты с данной клинической и ЭЭГ картиной встречались и реакция на лечение была различной. Если профессор рекомендовал гормоны, то проводите курс гидрокортизона. При отсутствии эффекта, как я Вам писал возможно применение окскарбазепина, бензодиазепинов, топирамата. Зонисамид в качестве терапии тоже возможен, если на ЭЭГ только фокальная эпилептическая активность.     

[Ольга 288]

@Садыков Тимур Русланович, спасибо! Вот по этой ссылке документы, там больше кривых ээг, есть видео приступа .https://cloud.mail.ru/public/KrtB/CnenSXVQh

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте,нам ставят эпи энцефалопатию,пьем гормоны,врач сказала что это проходит к 14 годам,а сейчас самое главное-это убрать эпи активность на ЭЭГ,расписала нам курс преднизолона на год,уже заметны результаты,ЭЭГ не делали,но развитие потихоньку пошло.НО,меня волнует вот что.Если после курса гормона опять появится эпи активность,то что тогда делать?Опять гормоны и так до пубертатного периода пока сама активность не исчезнет?И как долго вообще держат гормоны?И ещё один момент:пьем метипред  10 дней,лицо заметно пополнело,да и живот тоже,хотя я бы не сказала что она много ест.Это пройдёт после отмены гормонов?

Увеличение веса и типичное для приема глюкокортикоидов увеличение лица после постепенной отмены гормонов исчезнут.
Обычно длительный прием гормонов в случае изначального успеха позволяет надолго закрепить эффект. Но исключать необходимость повторного курса гормонов я бы не стал.   

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, Тимур Русланович! Сын принимает  топамакс (без ремиссии, немного уменьшил приступы), но сейчас у него острый пиелонефрит. Продолжать ли прием топамакса или следует уходить с  него?
Спасибо. С уважением, Надежда

По причине пиелонефрита Топамакс отменять не надо. Но я бы задумался о коррекции терапии вследствие сохранения приступов.

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович, спасибо! Вот по этой ссылке документы, там больше кривых ээг, есть видео приступа .https://cloud.mail.ru/public/KrtB/CnenSXVQh

Диффузные паттерны эпилептической активности на ЭЭГ все же есть. Пока выполняйте рекомендации профессора. Свое мнение я написал.

[Ольга 288]

@Садыков Тимур Русланович, спасибо Вам большое!

[Киря]

@Садыков Тимур Русланович, @Садыков Тимур Русланович, Здравствуйте доктор. Нам назначили топомакс по 25мг в сутки, а в наших аптеках его нет . Мы купили тореал, аналог топомакса. Действующее вещество топиромат одно и то же. Можно ли его принимать вместо топомакса