Вопросы по лечению эпилепсии

[Марина Цегельник]

га / Помогите спасти моего сыночка, Дамира
« : Сегодня в 16:02:02 »

Добрый день, Тимур Русланович.Меня зовут Марина. Моего сына,Дамира, 7 мес( 10.04.2016), при родах сильно покалечили, поставили диагноз: Микроцефалия, смешанная внутренняя гидроцефалия, гипоксично-ишемическое поражение головного мозга тяжёлой степени, еписиндром, спастический тетрапарез, бульбарный синдром, врождённая двухсторонняя пневмония, перелом ключицы в анамнезе, синдром Бабинского. Лечить не хотят,предлагают отказаться от ребенка.
При рождении размер головки составлял 35 см, сейчас 39см. Желудочки мозга были 12 мм, сейчас по 10мм. Еще частично питаемся через зонд,не можем полностью отказаться так,как Дамир сильно устает и не может еще съесть самостоятельно суточную норму,прикорм постепенно вводим. Дамируша не держит голову,не сидит, НЕ ВИДИТ, не слышит( хотя врачи говорят,что глазки и слух,более менее здоровы) ни на что не реагирует,подскажите,пожалуйста,как запустить зрение!!???Сердце разрывается от того,что он не узнает маму и не может познать радость игры и опознавания мира. Уже седьмой месяц боремся с судорогами,ничего не помогает,ни на лечение,ни на реабилитацию нас никто не берет из-за приступов, но и окончательно нам никто не может сказать,что ето: епилепсия,либо еписиндром,липо дистонические атаки. С рождения принимали фенобарбитал,я его убрала, с сентября месяца мы принимаем Депакин( 2мл/2р.в сутки) и Левицитам( наш аналог Кеппры по 1.5 мл / 2р), Нервохель,на фоне етих препаратов приступы стали реже и меньше по продолжительности, но полностью избавиться не удается,ребенок аж синеет при приступах. Принимали также Кортексин, пантогам, Цераксон, Мидокалм, Ноофен, Когнум, на фоне етих препаратов нам было намного хуже, я все ето вывела. Сынок постоянно потеет,голова и спина( во сне не мокрый), лишний раз боюсь выходить на улицу. В последнее время держится температура, грешу на зубики,но пока их не видать. Часто фонтанируем. Со стулом проблемы,все возможные пробиотики перепробовали. Недавно нам поставили еще Кардиомиопатию, начинаем давать капельки для сердечка, стает хуже.Уже не знаем, что делать и куда бежать. Документы сброшу вам в ЛС.Подскажите, пожалуйста, сможете ли вы нам помочь,как подобрать правильное лечение,  очень рассчитываю на вашу помощь.мама Марина.

[OksanaKZ]

@OksanaKZ,

Синдром Драве очень специфический синдром с очень размытыми критериями. Есть мутация, которая сможет быть ответственна за возникновение синдрома Драве. Но ее обнаружение не всегда свидетельствует о наличии синдрома, как и отсутствие мутации не свидетельствует об отсутствии синдрома.
Диагноз надо ставить клинически.

Спасибо, Тимур Русланович! Синдром Драве наш эпилептолог не видит по "клинике", поставлен диагноз: генетически-детерменированный синдром, неуточненный. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Назначен препарата Зонегран (ребенку 4 года). В интернете противоречивые отзывы на данный препарат. А можно услышать ваше мнение об этом препарата?

[vikulja]

Добрый день.! У моего сына симптоматическая эпи с частыми полиморфными приступами. Принимаем топамакс и левицитам, еще пили сабрил два года, но приступы он не убрал. Сейчас нам отменили сабрил и при засыпании появились судороги, похожи на тонико клонические:вздрагивает и как бы выгибается. Нам рекомендуют добавить ламиктал или клоназепам. На какой препарат соглашаться? Спасибо

[Садыков Тимур Русланович]

@ФЕЯ,

Тимур Русланович, здравствуйте. У моих знакомых у внешне абслютно-здорового ребенка 2 раза уже случались эпи-приступы.  Оба приступа были на ОРВИ , но вот второй раз это был продолжительный приступ, который длился примерно 10 минут. Глаза бегали, ребенок был не контактен. Они сделали ЭЭГ, вот результат



Скажите, все ли в порядке по результатам ЭЭГ? В каком направлении им двигаться дальше, они боятся повторения.

По описанию патологической активности нет.
Во время ОРВИ температура была высокая? Если была фебрильная температура, то нельзя исключать, что у ребенка возникли фебрильные неэпилептические приступы. Но в некоторых случаях инфекционное заболевание и повышение температуры может быть провокатором при эпилепсии. Отсутствие эпилептической активности во время короткой записи бодрствования не свидетельствует об отсутствии эпилепсии. Я бы порекомендовал сделать ЭЭГ с периодом сна, чтобы исключить наличие эпилепсии.
В любом случае, ребенку требуется контроль температуры тела при инфекционных заболевания и недопущение повышения температуры тела выше 38.

[Садыков Тимур Русланович]

здравствуйте! выскажите пожалуйста своем мнение или ожет быть вам лучше будет выслать документы лично ! ребенок, 5 лет, синдром Дауна , симптоматическая эпилепсия с 6 мес. (мое мнение причина внутриутробная гипоксия в родах , плюс прививка АКДС). Приступы  напомнали синдром Веста , серийные кивки , приведение конечностей. По ээг у нас в городе тоже были специф.симптомы. При обслед.в педиатрич.академии спб диагноз не подтвердился. Приступы купировались после второго курса синактеном депо ( после первого курса ремиссия была 1 мес). в марте 2016 г исполнится 5 лет как мы принимаем препарат депакин хроносфера , на данный момент 300 мг в сутки . Приступов также в марте исполнится - нет 5 лет. По ээг эпиактивность сохраняется. 2 года назад примерно отмечалась абсолютно чистая ээг , с нашим эпилептологом мы стали снижать дозу вплоть до 100-150 мг в сут, на фоне чего эпиактивность опять появилась, дозу подняли,ЭЭГ стало лучше, но не норма. Что нам делать в марте??? наш эпилептолог в городе считает, что в любом случае исполнится 5 лет без приступов и надо отменять препарат. В личной переписке доктор , которая нас лечила в Спб, говорит , что отменять препарат можно только если ЭЭГ чистая 2-3 года!!! я боюсь отмены препарата, очень боюсь возвращения мучительных судорог, но чтобы ни было в инструкции написано , считаю ,  что все-таки препарат мешает развитию и при снижении дозы всегда были скачки в развитии и ребентк становился более эмоциональным. Помогите , дайте совет пожалуйста!

Если на ЭЭГ есть эпилептическая активность на фоне приема препарата, а при снижении дозы картина ЭЭГ ухудшается,  это признак того, что отмена лечения может привести к рецидиву приступов. Предугадать вероятность рецидива невозможно. Я бы поостерегся отменять лечение в настоящее время. 

[Садыков Тимур Русланович]

@OksanaKZ,

Синдром Драве очень специфический синдром с очень размытыми критериями. Есть мутация, которая сможет быть ответственна за возникновение синдрома Драве. Но ее обнаружение не всегда свидетельствует о наличии синдрома, как и отсутствие мутации не свидетельствует об отсутствии синдрома.
Диагноз надо ставить клинически.

Спасибо, Тимур Русланович! Синдром Драве наш эпилептолог не видит по "клинике", поставлен диагноз: генетически-детерменированный синдром, неуточненный. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Назначен препарата Зонегран (ребенку 4 года). В интернете противоречивые отзывы на данный препарат. А можно услышать ваше мнение об этом препарата?

Зонегран применять можно. Есть смысл оценить его эффекты. Однако он обычно лучше работает при формах эпилепсии с фокальной эпилептической активностью. На присланных Вами распечатках были преимущественно диффузные разряды. Но это не противопоказание для приема Зонеграна.

[Садыков Тимур Русланович]

га / Помогите спасти моего сыночка, Дамира
« : Сегодня в 16:02:02 »

Добрый день, Тимур Русланович.Меня зовут Марина. Моего сына,Дамира, 7 мес( 10.04.2016), при родах сильно покалечили, поставили диагноз: Микроцефалия, смешанная внутренняя гидроцефалия, гипоксично-ишемическое поражение головного мозга тяжёлой степени, еписиндром, спастический тетрапарез, бульбарный синдром, врождённая двухсторонняя пневмония, перелом ключицы в анамнезе, синдром Бабинского. Лечить не хотят,предлагают отказаться от ребенка.
При рождении размер головки составлял 35 см, сейчас 39см. Желудочки мозга были 12 мм, сейчас по 10мм. Еще частично питаемся через зонд,не можем полностью отказаться так,как Дамир сильно устает и не может еще съесть самостоятельно суточную норму,прикорм постепенно вводим. Дамируша не держит голову,не сидит, НЕ ВИДИТ, не слышит( хотя врачи говорят,что глазки и слух,более менее здоровы) ни на что не реагирует,подскажите,пожалуйста,как запустить зрение!!???Сердце разрывается от того,что он не узнает маму и не может познать радость игры и опознавания мира. Уже седьмой месяц боремся с судорогами,ничего не помогает,ни на лечение,ни на реабилитацию нас никто не берет из-за приступов, но и окончательно нам никто не может сказать,что ето: епилепсия,либо еписиндром,липо дистонические атаки. С рождения принимали фенобарбитал,я его убрала, с сентября месяца мы принимаем Депакин( 2мл/2р.в сутки) и Левицитам( наш аналог Кеппры по 1.5 мл / 2р), Нервохель,на фоне етих препаратов приступы стали реже и меньше по продолжительности, но полностью избавиться не удается,ребенок аж синеет при приступах. Принимали также Кортексин, пантогам, Цераксон, Мидокалм, Ноофен, Когнум, на фоне етих препаратов нам было намного хуже, я все ето вывела. Сынок постоянно потеет,голова и спина( во сне не мокрый), лишний раз боюсь выходить на улицу. В последнее время держится температура, грешу на зубики,но пока их не видать. Часто фонтанируем. Со стулом проблемы,все возможные пробиотики перепробовали. Недавно нам поставили еще Кардиомиопатию, начинаем давать капельки для сердечка, стает хуже.Уже не знаем, что делать и куда бежать. Документы сброшу вам в ЛС.Подскажите, пожалуйста, сможете ли вы нам помочь,как подобрать правильное лечение,  очень рассчитываю на вашу помощь.мама Марина.

Ребенок с тяжелой мультиорганной патологией. Рекомендовать Вам дистанционно какое либо лечение без возможности контроля побочных эффектов я считаю некорректным.
В любом случае необходима коррекция лечения. Надо разобраться с тем, на фоне приема какого препарата (Депакина или Левицитама)уредились приступы и повысить дозу этого препарата.
С глазами надо разбираться. Важно понять от чего отсутствует зрение: от повреждения мозга или периферического аппарата (нерв, сетчатка). Это можно сделать с помощью зрительных вызванных потенциалов. И разумеется лечением должен заниматься офтальмолог.   

[Садыков Тимур Русланович]

Я ответил Вам в основной теме.

[Садыков Тимур Русланович]

Добрый день.! У моего сына симптоматическая эпи с частыми полиморфными приступами. Принимаем топамакс и левицитам, еще пили сабрил два года, но приступы он не убрал. Сейчас нам отменили сабрил и при засыпании появились судороги, похожи на тонико клонические:вздрагивает и как бы выгибается. Нам рекомендуют добавить ламиктал или клоназепам. На какой препарат соглашаться? Спасибо

К сожалению, Вы предоставили слишком мало информации, чтобы однозначно рекомендовать препарат. Что на ЭЭГ? Опишите подробнее приступы: в чем заключаются, сколько длятся, как часто возникают?

[vikulja]

На последней ЭЭГ. - признаков эпилептиформной активности не обнаружено, но делали мы ЭЭГ днем, ребенок бодрствовал, а приступы возникают только при засыпании. У него вздрагивает левое плечо и тело как будто приходит в тонус, напрягается, потом расслабление и таких эпизодов может быть до 40-50 пока не заснет. Если проснется ночью, то опять все повторяется и из-за этих вздрагиваний очень часто не спит ночью, не может заснуть.  Приступы идут каждый день, каждый раз при засыпании.Сделать ЭЭГ СНА мы не можем, в городе такого нет. Поможет ли ламиктал или лучше пробовать клоназепам?

[Марина Цегельник]

Спасибо большое за ответ. Я к вам обратилась за помощью потому, что здесь нам никто не может помочь. Подскажите или направьте,пожалуйста,как нам быть и куда обращаться. Я понимаю, что дистанционно тяжело, но ,к сожалению, из-за ситуации между нашими странами, перелеты проблематичным. Как нам быть? И что вы скажете по поводу документов, какие вы заключения можете сделать, что у нас еписиндром или дистонические атаки?

[Садыков Тимур Русланович]

На последней ЭЭГ. - признаков эпилептиформной активности не обнаружено, но делали мы ЭЭГ днем, ребенок бодрствовал, а приступы возникают только при засыпании. У него вздрагивает левое плечо и тело как будто приходит в тонус, напрягается, потом расслабление и таких эпизодов может быть до 40-50 пока не заснет. Если проснется ночью, то опять все повторяется и из-за этих вздрагиваний очень часто не спит ночью, не может заснуть.  Приступы идут каждый день, каждый раз при засыпании.Сделать ЭЭГ СНА мы не можем, в городе такого нет. Поможет ли ламиктал или лучше пробовать клоназепам?

Без точных данных ЭЭГ говорить о выборе препарата невозможно. Как и о форме эпилепсии. Но, исходя из описания, эффективны могут быть оба препарата. 

[Садыков Тимур Русланович]

Спасибо большое за ответ. Я к вам обратилась за помощью потому, что здесь нам никто не может помочь. Подскажите или направьте,пожалуйста,как нам быть и куда обращаться. Я понимаю, что дистанционно тяжело, но ,к сожалению, из-за ситуации между нашими странами, перелеты проблематичным. Как нам быть? И что вы скажете по поводу документов, какие вы заключения можете сделать, что у нас еписиндром или дистонические атаки?

Судя по описанию, это эпилептические приступы. Требуется подбор терапии. Для этого надо иметь всю информацию о принимавшихся препаратах и их эффектах. также требуется полноценное ЭЭГ исследование, желательно с записанными во время исследования приступами.
Заочно это сделать невозможно в силу тяжести состояния ребенка.

[Марина Цегельник]

Я же вам сбрасывала все -ЕЕГ и дневной видеомониторинг

[Садыков Тимур Русланович]

Я имел в виду длительный мониторинг с записанными во время него приступами.