Вопросы по лечению эпилепсии

[Садыков Тимур Русланович]

Чтобы ответить на Ваши вопросы требуется уточнение:
1. Что значит почти все приступы на повышение температуры? Сколько приступов было на фоне нормальной температуры тела?
2. Какие именно пирамидные нарушения у ребенка?
3. Какие именно приступы, как они проявляются внешне? Во сне или в бодрствовании?
4. Самое главное: что на ЭЭГ?

[Наталья Николаевна]

Из всех приступов только один на 37,5 остальные на 38 и выше. Приступ в 3 месяца на 37,5 через 3 месяца на 38 (резались зубы) в больнице через неделю на 38, через месяц на 38 (через месяц после назначение конвулекса-сиропа 8 кап. 3 раза в день), в декабре 38,6(утром и днем- рото-вирус) в инфек.больнице через 5 дней при 38,6. С ноября конвулекс по 12 капель 3 раза в день. С января 2 раза в день добавили Кеппру сироп 2 раза по 1мл. Все приступы генерализованные с потерей сознания тонико- клонические. Тонус в ножках. Встает на носочки. Массаж запретили. Все приступы во время бодрствования.

[Наталья Николаевна]

Тимур Русланович, ЭЭГ еще раз делаем 19 января,выставлю сразу же, а МРТ может ничего не показать?

[Zamaraeva]

Помогите, пожалуйста расшифровать!  Заключение: Диффузные нарушения биоэлектрической активности в виде умеренной функциональной незрелости специфических паттернов 2 стадии сна. Признаки выраженной ирритации диэнцефально-подкорковых структур головного мозга. Эпилептиформноподобные заостренные волны и комплексы, напоминающие ОВ-МВ, в левой теменно-височной области.

[Садыков Тимур Русланович]

Из всех приступов только один на 37,5 остальные на 38 и выше. Приступ в 3 месяца на 37,5 через 3 месяца на 38 (резались зубы) в больнице через неделю на 38, через месяц на 38 (через месяц после назначение конвулекса-сиропа 8 кап. 3 раза в день), в декабре 38,6(утром и днем- рото-вирус) в инфек.больнице через 5 дней при 38,6. С ноября конвулекс по 12 капель 3 раза в день. С января 2 раза в день добавили Кеппру сироп 2 раза по 1мл. Все приступы генерализованные с потерей сознания тонико- клонические. Тонус в ножках. Встает на носочки. Массаж запретили. Все приступы во время бодрствования.

Важно, что на ЭЭГ. Вы не написали, что было на прежних ЭЭГ.
По данной информации (нормальное развитие ребенка, норма на МРТ, все приступы только при повышении температуры) можно заключить, что это действительно могут быть неэпилептические приступы, связанные с неадекватной реакцией мозга на повышение температуры. И совершенно не очевидно, что речь идет непременно о синдроме Драве. Отсутствие нарушений на МРТ вполне возможно, что не подтверждает и не опровергает синдром Драве.
Если на ЭЭГ норма, то речь может идти как о неэпилептических приступах, так и различных проявлениях синдрома EFS+
О генетике синдрома Драве.  В большинстве случаев генетический анализ не определяет мутаций, в том числе в гене SCN1A. Но даже обнаружение мутации не является основанием для постановки диагноза «синдром Драве».
В настоящее время оценить риск развития эпилепсии невозможно. Превентивное лечение также нецелесообразно. Но пока оснований для паники я не вижу.

[Садыков Тимур Русланович]

Помогите, пожалуйста расшифровать!  Заключение: Диффузные нарушения биоэлектрической активности в виде умеренной функциональной незрелости специфических паттернов 2 стадии сна. Признаки выраженной ирритации диэнцефально-подкорковых структур головного мозга. Эпилептиформноподобные заостренные волны и комплексы, напоминающие ОВ-МВ, в левой теменно-височной области.

По такому описанию сложно судить об истиной картине ЭЭГ. Исходя из описания, на ЭЭГ есть подозрение на эпилептическую активность, но это не значит, что она есть на самом деле.  Лучше увидеть сами кривые.

[Наталья Николаевна]

ЭЭГ делали три раза на первом все было в норме, на утром была пик-волна, но так как ребенок был беспокойный и тревожно спал, результат признали недостоверным и поставили под сомнение, на третьем - без пик- волн написали не выявлено. Мы идем 19 января еще раз. Подскажите какое лучше  ЭЭГ? Ночное или достаточно для того, чтобы увидеть оттклонение 1,5 или 3 часовое.  ЭЭГ как сделают сразу же выставим.

[Садыков Тимур Русланович]

ЭЭГ делали три раза на первом все было в норме, на утром была пик-волна, но так как ребенок был беспокойный и тревожно спал, результат признали недостоверным и поставили под сомнение, на третьем - без пик- волн написали не выявлено. Мы идем 19 января еще раз. Подскажите какое лучше  ЭЭГ? Ночное или достаточно для того, чтобы увидеть оттклонение 1,5 или 3 часовое.  ЭЭГ как сделают сразу же выставим.

Оптимально сделать ночное, чтобы получить полноценную информацию.

[LavenderDreams]

Добрый вечер! Ребенок 4х лет переболел орви с температурой 39,4, на второй день после нормализации температуры (27.11.16),после 5ти минут дневного сна у ребенка начались судороги всего тела с потерей сознания и посинением. До поступления в больницу было 3 судорог, хотя скорая сделала укол. Ребенок провел в реанимации месяц в эпистатусе, был введен в кому на 11 день после поступления после учащения генерализованных приступов до 25 в сутки, сибазоном не снимались, посажен на ивл,  получил вентиляционную пневмонию,  токсический гепатит, отек мозга, были проблемы с почками, тромбоцитопения. Три мрт в динамике отклонений не выявили , первое ээг (на 3 день поступления) норма, через месяц - "плохая", как сказали врачи.Делали анализ на маркеры к энцефалиту - отрицательно, как и посев спиномозговой жидкости на вирус герпеса и ЦМВ. С 23.12.16 переведены в невролог.отд. Были вздрагивания, плохой сон, суудороги лица, которые перерастали в генерализованные, снимали сибазоном (на фоне депакина и кепппры). Ввели клоназепам, судороги прошли, но во сне время от времени бывали движения пальцев рук, как бы сжимания. Сейчас принимаем депакин хроносфера 600 мг в сутки (вес 30 кг), кеппру 1200 мг в сутки, клонозепам по 1/4 табл 2 раза в сутки. 22 дня (с 27.12.16) приступов не было. На фоне капельниц с цитофлавином (если я правильно запомнила название) (его капали три дня) и карнитина (его капали семь дней) вчера (19.01.17) были 5ти минутные судороги с затруднением дыхания,  хрипом,подергиванием ноги, заведением глаз и фиксированием взора, без потери сознания, из них вышел сам. Врач сказала что увеличит кеппру до 1250, что не знает была ли это реакция на капельницы или это такое течение нашего заболевания. Тамбовские врачи ставят нам статусное течение эпилепсии, РДКБ смотревшая наши документы по запросу наших врачей, пишет пока неустановленное поражение головного мозга. РДКБ назначила анализы крови на маркеры к энцефалиту, на митохондриальные болезни по расширенной панели, выше названные капельницы. Ребенок раньше никогда не имел неврологических проблем, высокорослый, рост 115 см, вес 27 кг, хронической усталостью не отличался, нормально переносил температуру высокую, болел орви не раз. Что нам еще можно сделать для установки диагноза, полного купирования приступов, установления дальнейшего прогноза в течении заболевания, коррекци лечения. Заранее Вам благодарна. Ребенок из комы вышел не сразу, но сейчас полностью восстановился умственно, только ходит тяжеловато - неуклюже. Очень страшно вновь пережить весь этот ужас. У родственников эпилепсии нет, сдали кровь на митохондриальные болезни в Москву,  результатов пока не получили. Наши врачи в шоке от такого сильного и безпричинного развития эпистатуса, и от того как хорошо восстановился ребенок после него. Тем не менее, диагноза пока мы не имеем. В разговоре проскальзывает "файерс-синдром", но в направлениях на анализы пока пишут "статусное течение эпилепсии". Очень боимся повторения статуса, задержки развития и пр. Может ли это возникнуть даже на фоне приема пэп? Может ли описанная мною картина заболевания быть вызвана проблемами с сосудами и какие исследования нужно сделать для этого? Нам делали мрт с контрастом - сказали все в норме. Очень хотелось бы услышать Ваше мнение по поводу диагноза, дальнейших прогнозов, назначенного лечения и дальнейшей тактики лечения.. Чем должен подтвержаться диагноз эпилепсия? Кроме того, как я понимаю, должен быть выяснен и тип эпилепсии при постановке этого диагноза. Возможна ли у нас просто эпилептическая или энцефалитическая реакция мозга на орви без возникновения эпилепсии как таковой? К сожалению у наших врачей я не могу получить ответа на эти вопросы, а транспортировать ребенка пока невозможно. Извините что много текста, но хотелось подробнее описать картину нашего заболевания. С уважением, Елена.

[Садыков Тимур Русланович]

Добрый вечер! Ребенок 4х лет переболел орви с температурой 39,4, на второй день после нормализации температуры (27.11.16),после 5ти минут дневного сна у ребенка начались судороги всего тела с потерей сознания и посинением. До поступления в больницу было 3 судорог, хотя скорая сделала укол. Ребенок провел в реанимации месяц в эпистатусе, был введен в кому после учащения генерализованных приступов до 25 в сутки, сибазоном не снимались, посажен на ивл,  получил вентиляционную пневмонию,  токсический гепатит, отек мозга, были проблемы с почками, тромбоцитопения. Три мрт в динамике отклонений не выявили , первое ээг (на 3 день поступления) норма, через месяц - "плохая", как сказали врачи.Делали анализ на маркеры к энцефалиту - отрицательно, как и посев спиномозговой жидкости на вирус герпеса и ЦМВ. С 23.12.16 переведены в невролог.отд. Были вздрагивания, плохой сон, суудороги лица, которые перерастали в генерализованные, снимали сибазоном (на фоне депакина и кепппры). Ввели клоназепам, судороги прошли, но во сне время от времени бывали движения пальцев рук, как бы сжимания. Сейчас принимаем депакин хроносфера 600 мг в сутки (вес 30 кг), кеппру 1200 мг в сутки, клонозепам по 1/4 табл 2 раза в сутки. 22 дня (с 27.12.16) приступов не было. На фоне капельниц с цитофлавином (если я правильно запомнила название) (его капали три дня) и карнитина (его капали семь дней) вчера (19.01.17) были судороги с затруднением дыхания,  хрипом,подергиванием ноги, заведением глаз и фиксированием взора, без потери сознания. Врач сказала что увеличит кеппру до 1250, что не знает была ли это реакция на капельницы или это такое течение нашего заболевания. Тамбовские врачи ставят нам статусное течение эпилепсии, РДКБ смотревшая наши документы по запросу наших врачей, пишет пока неустановленное поражение головного мозга. РДКБ назначила анализы крови на маркеры к энцефалиту, на митохондриальные болезни по расширенной панели, выше названные капельницы. Ребенок раньше никогда не имел неврологических проблем, высокорослый, рост 115 см, вес 27 кг, хронической усталостью не отличался, нормально переносил температуру высокую, болел орви не раз. Что нам еще можно сделать для установки диагноза, полного купирования приступов, установления дальнейшего прогноза в течении заболевания, коррекци лечения. Заранее Вам благодарна. Ребенок из комы вышел не сразу, но сейчас полностью восстановился умственно, только ходит тяжеловато - неуклюже. Очень страшно вновь пережить весь этот ужас. У родственников эпилепсии нет, сдали кровь на митохондриальные болезни в Москву,  результатов пока не получили. Наши врачи в шоке от такого сильного и безпричинного развития эпистатуса, и от того как хорошо восстановился ребенок после него. Тем не менее, диагноза пока мы не имеем. В разговоре проскальзывает "файерс-синдром", но в направлениях на анализы пока пишут "статусное течение эпилепсии". Очень боимся повторения статуса, задержки развития и пр. Может ли это возникнуть даже на фоне приема пэп? Может ли описанная мною картина заболевания быть вызвана проблемами с сосудами и какие исследования нужно сделать для этого? Нам делали мрт с контрастом - сказали все в норме. Очень хотелось бы услышать Ваше мнение по поводу диагноза, дальнейших прогнозов, назначенного лечения и дальнейшей тактики лечения.. Чем должен подтвержаться диагноз эпилепсия? Кроме того, как я понимаю, должен быть выяснен и тип эпилепсии при постановке этого диагноза. Возможна ли у нас просто эпилептическая или энцефалитическая реакция мозга на орви без возникновения эпилепсии как таковой? К сожалению у наших врачей я не могу получить ответа на эти вопросы, а транспортировать ребенка пока невозможно. Извините что много текста, но хотелось подробнее описать картину нашего заболевания. С уважением, Елена.

С учетом описанной Вами клинической картины наличие FIRES исключать нельзя. К сожалению, инструментально или лабораторно подтвердить или опровергнуть его не представляется возможным. По этой причине надо ориентироваться на имеющуюся в данный момент ситуацию.
Вы правильно сделали, что сдали анализы на митохондриальные заболевания.
Но в настоящее время надо проводить коррекцию терапии. Для этого надо понимать ЭЭГ картину. От этого зависит дальнейшая тактика лечения. Когда вы делали последнюю ЭЭГ и что было обнаружено?
На МРТ не было обнаружено вообще никаких патологических изменений? В том числе в мезиальных височных отделах? Это важно, так как если мы говорим о FIRES или как он ранее назывался DESC (разрушительная эпилептическая энцефалопатия школьного возраста), то при данном синдроме отмечается повреждение гиппокампальных областей, что приводит к возникновению частых эпилептических приступов в дальнейшем.
Исключать провоцирующее действие препаратов, прокапанных ребенку, нельзя. Но скорее всего проблема не в них, а в течении заболевания.
Я не в праве менять лечение заочно. Но на мой взгляд, схема лечения ребенка явно перегружена препаратами. Исходя из написанного Вами, прием Депакина и Кеппры не оказал эффекта, и лишь назначение клоназепама улучшило состояние. Многое зависит от ЭЭГ картины, но на мой взгляд, Депакин в схеме лишний. Повышение Кеппры возможно, но опираться надо на ЭЭГ картину. Если на ЭЭГ будет фокальная эпилептическая активность, то надо думать о назначении карбамазепина или окскарбазепина. 

Может ли это возникнуть даже на фоне приема пэп?

Да может, если препараты назначены неверно.

Может ли описанная мною картина заболевания быть вызвана проблемами с сосудами и какие исследования нужно сделать для этого?

Проблема однозначно не в сосудах. Первостепенно получить достоверные данные ЭЭГ и разобраться с картиной МРТ

Чем должен подтвержаться диагноз эпилепсия?

Данными ЭЭГ.

Возможна ли у нас просто эпилептическая или энцефалитическая реакция мозга на орви без возникновения эпилепсии как таковой?

В настоящее время можно говорить о наличии эпилепсии, если последние приступы возникли без повышения температуры, и если на ЭЭГ есть эпилептическая активность. 
 

[LavenderDreams]

https://cloud.mail.ru/public/J7T7/XwQzm3dTs
Я загрузила фото имеющихся у меня на руках документов по ссылке, указанной выше. Делала это впервые, надеюсь все откроется.
В прошлое воскресенье мы делали ночной ээг мониторинг но результаты пока нам не прислали. Как будут на руках, я, если можно, отправлю.
По поводу депакина наши врачи тоже понимают что он у нас не работает, но с другой строны, считают что он снял генерализацию на пару с кеппрой и просто боятся что-то менять. Идут по пути наращивания Кеппры и клонозепама (сегодня стали дополнительно давать еще 1/4 клонозепама в обед). Еще они когда обсуждали отмену депакина скзали что кеппру как монотерапию детям нельзя. Но как я понимаю кеппра и клонозепам это уже не монотерапия? Иной раз мне кажется что они тыкают пальцем в небо. И не могут внятно объяснить причину назначения препарата и их совокупности. И еще я хотела уточнить можно ли пить эти три препапата одновременно, т.е. неразнося их с интервалами, например утром и вечером в 20.00 и в 8.00 сразу выпить депакин, кеппру и клонозепам?

[Садыков Тимур Русланович]

https://cloud.mail.ru/public/J7T7/XwQzm3dTs
Я загрузила фото имеющихся у меня на руках документов по ссылке, указанной выше. Делала это впервые, надеюсь все откроется.
В прошлое воскресенье мы делали ночной ээг мониторинг но результаты пока нам не прислали. Как будут на руках, я, если можно, отправлю.
По поводу депакина наши врачи тоже понимают что он у нас не работает, но с другой строны, считают что он снял генерализацию на пару с кеппрой и просто боятся что-то менять. Идут по пути наращивания кеппры и клонозепама (сегодня стали дополнительно давать еще 1/4 клонозепама в обед). Иной раз мне кажется что они тыкпют пальцем в небо. И не могут внятно объяснить причину назначения препарата и их совокупности.

С документами ознакомился. Не очень понятно, Вы повторяли МРТ после выписки? Если нет, то надо повторить.
Пока надо ждать результатов ВЭЭГ.
Вопрос коррекции терапии находится в компетенции врачей, наблюдающих ребенка. Но мое мнение заключается в том, что ребенок должен получать препараты, которые доказали свой эффект. 3 препарата не выглядят оптимальной схемой с учетом возможного добавления в схему другого препарата.   

[ВикуляZ]

Добрый день, Тимур Русланович. Помогите пожалуйста разобраться в назначениях врачей-эпилептологов. Недавно делали дневное ЭЭГ-мониторирование со сном ребенку 7,5 лет. Заключение: фоновая ритмика бодрствования значительно дезорганизована диффузной медленноволновой активностью, эпилептиформной активностью. На эпохах записи (особенно после пробуждения), свободных от эпилептиформной активности, регистрируется основной ритм, по частотным характеристикам соотвествующий возрасту, умеренно дезорганизованный. Физиологические паттерны сна не дифференцируются на фоне продолженной эпилептиформной активности, формирующей ЭЭГ-картину электрического статуса. Интериктально: в бодрствовании средним-высоким индексом регистрируется эпилептиформная активность, представленная одиночными/сгруппированными в короткие пробежки "Острыми волнами", по морфологии нередко соотвествующие ДЭПД, амплитудой до 80-150-300 мкВ, в центрально-лобных и теменно-затылочных областях билатерально с разной степенью синхронизации, с тенденцией к диффузному распространению. В ходе исследования зарегистрированы эпилептические приступы - атипичные абсансы, которым на ЭЭГ соотвествовали диффузные разряды "Острых волн", комплексов "острая-медленная волна" и "пик-волна" амплитудой до 600-800мкВ частотой 3-2 Гц, с регионально предшествующими биокципито-темпоральными пробежками острых волн.
В данный момент по рекомендациям (одинаковым) от двух врачей-эпилептологов принимаем Депакин-хроносфера по 300 мг х2 раза + Суксилеп 750 мг. в сутки. При отсутствии эффекта от данного лечения врачи рекомендуют разное лечение: один- осполот, другой терапию бензодиазепином. По состоянию ребенка: полная потеря контакта с окружающим миром (ребенок до этого разговаривал, был обучаем, контактен, весел и т.д.), потеря ориентации в пространстве, неврозоподобные состояния (принимаем кветиапин). Подскажите, пожалуйста , на Ваш взгляд какой препарат следует выбрать при дальнейшей тактике лечения (видимо придется убрать Суксилеп) с учетом его относительной безопасности и нашем состоянии. Хотелось бы как можно быстрее вывести ребенка из такого состояния, нам осенью в первый класс идти. Буду очень благодарна за ответ, т.к. просто теряемся в догадках.

[Садыков Тимур Русланович]

Добрый день, Тимур Русланович. Помогите пожалуйста разобраться в назначениях врачей-эпилептологов. Недавно делали дневное ЭЭГ-мониторирование со сном ребенку 7,5 лет. Заключение: фоновая ритмика бодрствования значительно дезорганизована диффузной медленноволновой активностью, эпилептиформной активностью. На эпохах записи (особенно после пробуждения), свободных от эпилептиформной активности, регистрируется основной ритм, по частотным характеристикам соотвествующий возрасту, умеренно дезорганизованный. Физиологические паттерны сна не дифференцируются на фоне продолженной эпилептиформной активности, формирующей ЭЭГ-картину электрического статуса. Интериктально: в бодрствовании средним-высоким индексом регистрируется эпилептиформная активность, представленная одиночными/сгруппированными в короткие пробежки "Острыми волнами", по морфологии нередко соотвествующие ДЭПД, амплитудой до 80-150-300 мкВ, в центрально-лобных и теменно-затылочных областях билатерально с разной степенью синхронизации, с тенденцией к диффузному распространению. В ходе исследования зарегистрированы эпилептические приступы - атипичные абсансы, которым на ЭЭГ соотвествовали диффузные разряды "Острых волн", комплексов "острая-медленная волна" и "пик-волна" амплитудой до 600-800мкВ частотой 3-2 Гц, с регионально предшествующими биокципито-темпоральными пробежками острых волн.
В данный момент по рекомендациям (одинаковым) от двух врачей-эпилептологов принимаем Депакин-хроносфера по 300 мг х2 раза + Суксилеп 750 мг. в сутки. При отсутствии эффекта от данного лечения врачи рекомендуют разное лечение: один- осполот, другой терапию бензодиазепином. По состоянию ребенка: полная потеря контакта с окружающим миром (ребенок до этого разговаривал, был обучаем, контактен, весел и т.д.), потеря ориентации в пространстве, неврозоподобные состояния (принимаем кветиапин). Подскажите, пожалуйста , на Ваш взгляд какой препарат следует выбрать при дальнейшей тактике лечения (видимо придется убрать Суксилеп) с учетом его относительной безопасности и нашем состоянии. Хотелось бы как можно быстрее вывести ребенка из такого состояния, нам осенью в первый класс идти. Буду очень благодарна за ответ, т.к. просто теряемся в догадках.

Принятие решения о назначении терапии должно осуществляться врачом очно. Я считаю, что с моей стороны будет не совсем корректно вмешиваться в лечение.
Если описание полностью соответствует картине ЭЭГ, то логично было бы начать с сультиама (Осполота). И при отсутствии эффекта думать о назначении бензодиазепинов, возможно в комбинации с окскарбазепином. С учетом наличия картины эпилептического статуса сна, я бы не исключал в перспективе использование гормональной терапии (гидрокортизон или АКТГ).

[LavenderDreams]

Да, на руках не свежая выписка, после нее делали еще одно мрт  (перед переводом в неврологию, в 20х числах декабря), на словах сказали что все хорошо, без изменений.С  Вашим мнением насчет применения действующих на нас препаратов, без нагрузки неработающими у нас, полностью согласна. Надеюсь наши врачи после получения результатов ночного вээг что-то скорректируют. Если можно, я еще раз побеспокою Вас с этими результатами вээг. И еще вопрос можно ли принимать сразу три препарата в одно время, например, в 8.00 и в 20.00 пить сразу три препарата не делая между ними перерыва? Ребенку трудно втолкнуть таблетки и мы хотели бы растолочь их и добавить в творожок. И еще, по имеющимся данным мрт можно успокоиться насчет файерс или это нужно будет отслеживать в динамике мрт? И еще - нам говорят что у нас фармакоустойчивая форма эпилепсии. Но, разве о фармакорезистентности не рано говорить? Ведь мы пили лишь три препарата, иных пока не пробовали, возможно на иных препаратах или их комбинации можно будет добиться устойчивой ремиссии...