Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[Danil]

Как у вас @Danil получится сделать все это отпишитесь. Мне страшновато было бы самой это дело провернуть.

Мне не страшновато,просто она у меня очень подвижная, важный момент в этом : чтобы после процедуры головой не крутила.... А в экстренной ортопедии такую процедуру делают очень часто, когда дети ,играя ,шеи сворачивают. Страшного ничего нет. Единственное её нельзя делать при аномалии Арнольда Киари.

[рамилюша]

@Ольга П., тоже как-то вытягивать шею, после стольких манипуляций уже проделанных, страхово.
@Danil, вытягивание и прочее не решит основную проблему, поврежден прежде всего ГМ, оттуда и все проблемы. Есть спецы (ортопеды, остеопаты) и не каждый возьмется, а самой вправлять шею ребенку я не рискну. Пытаясь разжать нерв во сне можно и вовсе не пробудить ребенка.

[Ольга П.]

@Danil, а если ещё и видео снимете, то совсем хорошо будет.

[mamatemi]

@рамилюша, вы абсолютно правы, я с вами полностью согласна! Шея это очень сложный орган, да ещё у таких детишек как наши. Нам доктор шею вытягивал только после особого массажа кончиками пальцев по шее, а потом двумя пальцами в положении лёжа на спине еле еле тянул. Говорит, что ребенок может головой повернуть внезапно и всё, свернёт себе шею. Так мы в итоге вдвоём шею тянули, я придерживала голову, что бы не вертел, а доктор потихоньку вытягивал. Так это очень опытный доктор и то очень осторожно всё делал, а самим точно можно шею свернуть. Не стоит такими вещами рисковать.
И как я поняла, там в шее далеко не один нерв зажат. Мышцы с одной стороны немного в тонусе, а с противоположной немного растянуты, тот позвонки и ходят туда сюда и искривляются. От этого и происходит защемление нерва. Так от того, что один раз нерв поправить, толку на долго не будет. Это надо все мышцы шеи в норму приводить.

[SvetaMelnica]

Дорогие мамы! Может кто-то сталкивался с такой проблемой. Боюсь ребёнку дать Депакин хроносферу через рот,подхрипывает сегодня. Можно ли дать это лекарство через зонд,будет ли польза? А то ведь весь истрясётся.

[veronik05]

Дорогие мамы! Может кто-то сталкивался с такой проблемой. Боюсь ребёнку дать Депакин хроносферу через рот,подхрипывает сегодня. Можно ли дать это лекарство через зонд,будет ли польза? А то ведь весь истрясётся.

я думаю, что польза будет и через зонд. Я сейчас своему ребёнку даю пэп по зонде. Главное, чтоб в желудок попало.

[Олеся Г]

Дорогие мамы! Может кто-то сталкивался с такой проблемой. Боюсь ребёнку дать Депакин хроносферу через рот,подхрипывает сегодня. Можно ли дать это лекарство через зонд,будет ли польза? А то ведь весь истрясётся.

нам всегда только через зонд, а сейчас установлена Гастростома, теперь через неё..

[And1784]

Дорогие мамы! Может кто-то сталкивался с такой проблемой. Боюсь ребёнку дать Депакин хроносферу через рот,подхрипывает сегодня. Можно ли дать это лекарство через зонд,будет ли польза? А то ведь весь истрясётся.

Я почти всегда через зонд даю, сам выплевывает часто. Но у меня только через восьмерку получается, меньшего диаметра забивается сразу.

[БЕРЕГИНЯ Ксю]

Здравствуйте девочки! Ищу кому подарить бутылку поильник Medela Specialneeds. Нам помог в своё время кушать без зонда. Стоят они сейчас очень дорого,около 2 тыс. У меня в очень хорошем состоянии,одна соска сменная вообще новая. Почитайте о нем,если у кого есть РЕАЛЬНАЯ нужда,я вышлю по России. Хочу помочь тому,кто уже все перепробовал,как я в своё время,тому кто уже в отчаянии. Пишите мне.

[Любчик]

@БЕРЕГИНЯ Ксю, Боже мой,я даже не знала,что такая существует,у ас тяжелый ребёнок,еле выпросили,чтобы из реанимации со мной положили,у нас расщелина мягко и твёрдого неба,поперхивплись постоянно,с аспирационными пневмониями не выразили из больниц,столько страху натерпелась,ещё и менингоэнцефалит перенесли,сначала сосательный рефлекс сохраняли,но начали зубы резаться и у сына рвотный рефлекс на соску стал,сейчас вроде от рефлекса рвотного избавились,а сосать перестал,пожёвывает соску и все,очень хочется от зонда избавиться,а то гастрономий грозятся,так не хочется,мы дышим через трахеостому,весь в дырках будет.Очень бы хотелось попробовать такую бутылочку,а с деньгами сейчас проблема,на аппаратуру деньги собираем,чтобы сына домой забрать.

[Chundrikov]

@Любчик, Держитесь! Гастростома в этом случае лучше зонда ИМХО зайдите в раздел Гастростома: За и  против, там разные мнения описаны, опыт других мам.

[Chundrikov]

Если есть кто живой в этой темке ОЧЕНЬ нужен портативный аспиратор. Нашла модель российского производства АП-04, но стоит он 55т.р.Видела когда-то такие подобные зарубежных изготовителей, может можно найти дешевле? Или БУ?

[Mama Jeni]

Портативный это на аккумуляторах типа?
Нам бы тоже не помешал, небольшого размера...но не встречала чего то я таких.

[Chundrikov]

@Mama Jeni, http://medprom.spb.ru/old/products/ap-04
http://rus-medteh.ru/medicinskie-izdeliya/medoborudovanie/akusherstvo-i-ginekologiya/otsasyvateli-ginekologicheskie/vakuumnyy-aspirator-medela-clario.html

[asterlady_girl]

Девочки поделитесь своим мнением. Что делать??? Нам 2 месяца, как у многих хорошая беременность, но тяжелые роды. 2-3 по Аппгар, реанимации, ИВЛ, зонд. Как только немного отошел от всех трудностей, легла к нему в больницу. У нас энцефаломаляция, кистозная стадия. Сказали нет глотательного и сосательного рефлексов, не плачет. У него три состояния, либо машет ручками и хрипит, весь выгибается, очень беспокойный. Второе сонное спокойной и третье спит. Неделю назад вырвал зонд (не первый раз) и я решилась больше не ставить его. Сначала глотал 30 мл, выдавливала из бутылочки целый час (едим 8 раз в день). На следующий день уже 60 начала довать. Но так как это все очень долго количество кормлений уменьшилось. Через 5 дней уже мог проглатить 100 мл всего за час (при условии что мы дремлем, в возбужденном состоянии вставляет язык между десен и не в какую не запихнешь). Вчера были у врачей планово: невролог и терапевт. Мне высказались что я ужасная мать и не врач, на каком основании вынула зонд. Он родился 3450, на приеме был 4770 (три недели назад выписывались из больницы 4630). Очень мало набирает, и рост не норма. Я и сама вижу что он стал каким то худеньким, бледным и несчастным. Ну это и понятно так мало ел и с только энергии на глотание, но со временем ведь лучше и лучше (паглюферал и конвулекс тоже давала через ротик). В итоге на утро все же поставила снова зонд, сейчас даю норму 100 (как педиатр написала). А невролго вообще попался ужас. У вас все плохо, ничего не делайте с ребенком, когда-нибудь сам станет глотать типа.
Что бы вы сделали?? Кормить дальше через зонд, пусть немного наберет вес. Или же дальше мучить его и себя(все пальцы болят давить на бутылку) и давать потихоньку меньше еды?? Просто с зондом он вообще никак не глотает