Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[ОксанаК]

А вы не проборвалии ииз шприца давать,это удобнее,чем давить из соски.за щечку.

[рамилюша]

@asterlady_girl, есть специальные бутылки для детей с такими проблемами. Ищите в своем городе логопед а,  который делает массаж при таких проблемах.  А зонд как ставите? Если есть возможность,  то лучше кормить сначала через ротик,  а потом докормить через зонд.

[Moan]

А смесь какая? Может, более обогащенную попробовать (это я к весу)

[УкаНика]

@asterlady_girl, У нас были такие же проблемы. Тоже по капелькам давили из бутылочки. Тоже пальцы болели и ладонь сводило. Все дни состояли из кормлений,сна,купания- кормим по часу-полтора,спим,снова кормим и т.д.Потом поняли,что соску бутылочки надо прижимать к небу,там была,мне так кажется,одна единственная точка чувствительная, которая реагировала на прикосновение.Не сразу находили,приходилось соской подолгу во рту водить. Так и начали потихоньку сосать и глотать,хотя процесс все равно был долгий.Можно попробовать кормить из шприца, с ложечки,но... глотать,может, и научиться, а вот сосать нет. Смеси специальные есть для маловесных детей,погуглите, в интернете найдете о них информацию. Специальные бутылочки,логопед,докармливание через зонд после кормления из бутылочки- со всеми этими советами согласна на все 100.  Но надо приложить максимум сил,чтоб малыш сам начал сосать и глотать. Да и врача бы вам хорошего не помешало. На форуме мамочек, знающих не по наслышке эти проблемы, много, что-нибудь еще посоветуют вам,помогут. Не отчаивайтесь, со временем все наладится. Успехов вам и здоровья.

[Nitra]

Моя не сосала,  глотать учили, в больнице были соски совдеповские,  большие и мягкие,  надевали на флакончик (маленький из под лекаств на 15 мл,  бифидобактерии в таком фасуются), нажимая на соску кормлимили полусонную по мл. Зондом научилась пользоваться только сейчас,  выходили с больницы умея немного глотать,  через зонд не умела вводить. Кормление занимало много времени. Жидкое почти сразу не глотала,  быстро ввела кашу дет.  безмолочную,  и поила с бутылки жидкой кашей, вес низкий был всегда. Тут уж как ни крути ребь тяжелый,  вес и сейчас низкий,  но самочувствие норм. То есть низкий вес жить не мешает.. Бутылкой дома другой пользовались,  обычной пластиковой и соска желтая ( не из силикона,  а резиновая,  она мягче), с соске дырку больше делала,  чтоб жидкая каша могла течь(подбирала как чтоб не давилась).  С 4 лет с ложки учила,  до этого с соски было удобно..

[Moan]

У нас рвоты были лет до пяти при каждом кормлении. Этот синдром((( поднимает корень  языка к верхнему небу ,и пища вызывает рефлекс.
Девочки, хорошо мы в рот полезли. Оказалось, что у сына "выпала" , смещена небная кость, это на фони гипотонии, связки не держали. Поправили быстро, рвоты постепенно ушли.
Еще. От всего этого вес был тощий. Нам здорово помогли пивные дрожжи. Старый проверенный способ. В Ленинграде всех детей после войны отпаивали обязательно. Там витамины группы В. У нас перелом с весом случился на дрожжах. И, главное, сил прибавили они заметно.

[Na_Shi]

У нас рвоты были лет до пяти при каждом кормлении. Этот синдром((( поднимает корень  языка к верхнему небу ,и пища вызывает рефлекс.
Девочки, хорошо мы в рот полезли. Оказалось, что у сына "выпала" , смещена небная кость, это на фони гипотонии, связки не держали. Поправили быстро, рвоты постепенно ушли.
Еще. От всего этого вес был тощий. Нам здорово помогли пивные дрожжи. Старый проверенный способ. В Ленинграде всех детей после войны отпаивали обязательно. Там витамины группы В. У нас перелом с весом случился на дрожжах. И, главное, сил прибавили они заметно.

Можно о дрожжах поподробнее?

[asterlady_girl]

@asterlady_girl, У нас были такие же проблемы. Тоже по капелькам давили из бутылочки. Тоже пальцы болели и ладонь сводило. Все дни состояли из кормлений,сна,купания- кормим по часу-полтора,спим,снова кормим и т.д.Потом поняли,что соску бутылочки надо прижимать к небу,там была,мне так кажется,одна единственная точка чувствительная, которая реагировала на прикосновение.Не сразу находили,приходилось соской подолгу во рту водить. Так и начали потихоньку сосать и глотать,хотя процесс все равно был долгий.Можно попробовать кормить из шприца, с ложечки,но... глотать,может, и научиться, а вот сосать нет. Смеси специальные есть для маловесных детей,погуглите, в интернете найдете о них информацию. Специальные бутылочки,логопед,докармливание через зонд после кормления из бутылочки- со всеми этими советами согласна на все 100.  Но надо приложить максимум сил,чтоб малыш сам начал сосать и глотать. Да и врача бы вам хорошего не помешало. На форуме мамочек, знающих не по наслышке эти проблемы, много, что-нибудь еще посоветуют вам,помогут. Не отчаивайтесь, со временем все наладится. Успехов вам и здоровья.

Спасибо. Я очень надеюсь в скором времени найти "своего" невролога, который уже сталкивался с такими детками и знает как можно помочь. Просто много здесь всего читаю, столько разных методик существует, а на деле врачи только и говорят что нужно ждать и ничего не делать :blink:  Как так, вообще??? Просто мне кажется если бы ни этот гипертонус из-за которого он весь напрягается и выгибается, становится очень беспокойным, он мог бы есть сам. Сегодня в 3 кормили его  с мамой. Она водит смесь через зонд, а я пытаюсь бутылкой. Он глотал и даже обхватывал соску губками как при сосании. Съели мл 30 даже не смотря на зонд. Вообщем вся проблема в том что очень напрягается и надо ждать когда задремает, чтобы можно было спокойно глотать и смесь и воду. И даже не давится что интересно.

[asterlady_girl]

@asterlady_girl, есть специальные бутылки для детей с такими проблемами. Ищите в своем городе логопед а,  который делает массаж при таких проблемах.  А зонд как ставите? Если есть возможность,  то лучше кормить сначала через ротик,  а потом докормить через зонд.

Зонд ставим на два-три дня. Он очень страдает во время этого процесса. Поэтому буду пытаться кормить его только в полу сне. Завтра надеюсь попасть к хорошему остеопату. Надеюсь поможет с такими гипер тонусом.
Вообще в инстаграмме подписалась на страничку остеопата (лечит ляльку Эвелины Бледанс). Так у него там много хороших постов, из которых я поняла что многие проблемы у детишек, да и у взрослых из-за родовых травм. Вообщем надежда щас на него, что скажет . А прием у него стоит 50 000, представляете

[Ольга П.]

У нас из-за этого тонуса во рту ребёнок не мог никак присосаться. По полчаса бегали трясли чтобы процесс  пошёл. А когда присасывалась не могла остановиться, захлебывется, а сосёт. Потом на все что в рот пихаешь рвотный рефлекс начинался. Ужас этот два года где-то продолжался. Сейчас полегче, сосет нормально, но ложку не признает.

[Moan]

@Na_Shi, я покупала рублей за 50 в аптеке самые простые в таблетках, выбирала с кальцием. Таблетку разминала в порошок и сначала разводила водой и из шприца в рот, потом просто подмешивала в утреннюю кашу в первую ложку. Давала по таблетке раз в день. Эффект день на четвертый заметила, аппетит проснулся. За пару недель щеки появились, округлился. Правда я переборщила. Думаю, давать стоит неделю, дней десять, я ж три недели давала. И перерыв между курсами я бы делала несколько месяцев. На второй курс аллергия пошла дней через 10. Но все индивидуально. К тому же не просто на дрожжи,  мы тогда еще сборы пили и я солодку ввела. Но предупрежу, что надо внимательно.
Пивные дрожжи очень богаты витаминами д и б. У нас в Питере солнца мало, поэтому средство всегда использовали. Все-таки не синтетика, не чистый витамин. Рыбий жир он пить быстро отказался из-за вкуса, капсулу ему не проглотить было, а дрожжи с удовольствием хрямкал.

[рамилюша]

  50 тыс это капец как дорого.  Посмотрите может к вам в город приезжает остеопат Соколов из Ижевска,  занимается с поражением ЦНС

[Moan]

@asterlady_girl, нееее...ну я не знаю конечно... Но думается мне, что такая цена неоправданна. Видимо из-за звезданутой пациентки. Генетику (помнится, у нее ребенок с генетическим нарушением) тоже не вылечить.
И приемом одним-двумя по неврологии не отделаетесь.
Офигел доктор
Правда, каждому свое. Если деньги есть и хочется почувствовать себя в среде олигархов, почему бы нет. Если же считаете финансы и сумма существенная, то поискала бы из первых остеопатов с ценой работы на порядок ниже.
Или же во Францию, Англию, Америку сьездила бы. Там профи выше, цена даже у зазвездивших ниже сильно.

[asterlady_girl]

@asterlady_girl, нееее...ну я не знаю конечно... Но думается мне, что такая цена неоправданна. Видимо из-за звезданутой пациентки. Генетику (помнится, у нее ребенок с генетическим нарушением) тоже не вылечить.
И приемом одним-двумя по неврологии не отделаетесь.
Офигел доктор
Правда, каждому свое. Если деньги есть и хочется почувствовать себя в среде олигархов, почему бы нет. Если же считаете финансы и сумма существенная, то поискала бы из первых остеопатов с ценой работы на порядок ниже.
Или же во Францию, Англию, Америку сьездила бы. Там профи выше, цена даже у зазвездивших ниже сильно.

Да не я его просто в пример привела А наш остеотап от 1500 до 3000 берет за прием. Говорят очень хороший.

[Moan]

@asterlady_girl, ох) ну дай вам Бог когда- нибудь распоряжаться 50000 как сейчас тремя)