Спастика при ДЦП.

[Koty28]

Эти свечки Вибуркол конечно не от дистонических атак,это гомеопатическое обезболивающее средство,типа нутрофена детского,только на травах. При прорезывании зубов их назначают,но нам вот от атак иногда помогают. Насчет массажа при судорогах: в Германии врачи говорят,что реабилитировать ребенка с судорогами можно,но при условии,что противосудорожная терапия правильно подобрана . Тут ведь все от Вашего желания зависит, реабилитировать или нет. Врачи многие говорят,что нельзя ничего делать, но мамы все равно делают и добиваются хоть небольших,но результатов. Ведь даже кормление через зонд может причинить очень много вреда ребенку, от зондов у них постоянные пневмонии, пролежни пищевода. У меня ребенок до 3,5 мес был на зонде,до 1,5 мес он также был загружен фенобарбиталом и конвулексом, он все время спал и вообще неадекват полный был,все рефлексы были угнетены. Потом убрали Фенобарбитал, оставили Конвулекс и не повышали дозу,ребенок стал "просыпаться", стал улыбаться и главное стал сосать бутылочку,я по часу сидела его кормила! Вот вы пьете все эти препараты кучей,а судороги-то все равно есть! Значит,терапия неправильно подобрана! А с ложечки вы пробовали его кормить?

[moth03]

Эти свечки Вибуркол конечно не от дистонических атак,это гомеопатическое обезболивающее средство,типа нутрофена детского,только на травах. При прорезывании зубов их назначают,но нам вот от атак иногда помогают. Насчет массажа при судорогах: в Германии врачи говорят,что реабилитировать ребенка с судорогами можно,но при условии,что противосудорожная терапия правильно подобрана . Тут ведь все от Вашего желания зависит, реабилитировать или нет. Врачи многие говорят,что нельзя ничего делать, но мамы все равно делают и добиваются хоть небольших,но результатов. Ведь даже кормление через зонд может причинить очень много вреда ребенку, от зондов у них постоянные пневмонии, пролежни пищевода. У меня ребенок до 3,5 мес был на зонде,до 1,5 мес он также был загружен фенобарбиталом и конвулексом, он все время спал и вообще неадекват полный был,все рефлексы были угнетены. Потом убрали Фенобарбитал, оставили Конвулекс и не повышали дозу,ребенок стал "просыпаться", стал улыбаться и главное стал сосать бутылочку,я по часу сидела его кормила! Вот вы пьете все эти препараты кучей,а судороги-то все равно есть! Значит,терапия неправильно подобрана! А с ложечки вы пробовали его кормить?

Я НЕЗНАЮ, правильно ли я пишу ответы на ваши сообщения,давно тут не сидела и не знаю толком. Насчет реабилитировать.....сложный вопрос, ...хочу ли я что бы мой ребенок дольше страдал от судорог и дольше мучился жил.....или ...потерять я его не хочу, теперь уже, сильно привыкла, и ужасно люблю.  но понимаю что это неизбежно...уж очень он у нас тяжелый.
Он у нас улыбаться умеет,)) а до года он не спал вообще, только плакал и нужно было его качать все время. С ложки кормлю иногда, только пюре, иногда может глотать, только его тошнит все время и его может стошнить. я кормлю его с зонда из за этого, а то он бы уже давно дистрофиком стал, а так хоть постоянно что есть в желудке. У знакомой такой же ребенок, в один день родили в одном роддоме. Вот он кушает чуть чуть, но уже дистрофиком стал, потому что тошнит его все время.

[Koty28]

Все правильно отвечаете. У нас тоже рвота постоянно была,когда на зонде были. Ну вот если бы у вас постоянно трубка внутри вставлена была и ерзала бы там, вас бы тоже тошнило! Когда кормите с ложки,зонд вытаскиваете? Он у ребенка в носике ведь? А другая проблема срыгиваний - это проблемы с желудочно-кишечным трактом и бактериями и патогенами в нем. https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24646.0 вот почитайте тут про питание для детей с повреждением мозга, здесь многие перешли на него и рвоты сразу уходят, и аппетит у детей повышается! Мы недавно перешли на эту диету. https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2032.0 а вот здесь уже мамочки обсуждают эту диету, в конце темы пишет мамочка с ником  nomeat, у нее ребенок почти одного возраста с Вашим, они тоже на зонде, перешли на эту диету и у них уже есть положительные результаты! У них, кстати, тоже судороги, пообщайтесь с ней!

[moth03]

Все правильно отвечаете. У нас тоже рвота постоянно была,когда на зонде были. Ну вот если бы у вас постоянно трубка внутри вставлена была и ерзала бы там, вас бы тоже тошнило! Когда кормите с ложки,зонд вытаскиваете? Он у ребенка в носике ведь? А другая проблема срыгиваний - это проблемы с желудочно-кишечным трактом и бактериями и патогенами в нем. https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24646.0 вот почитайте тут про питание для детей с повреждением мозга, здесь многие перешли на него и рвоты сразу уходят, и аппетит у детей повышается! Мы недавно перешли на эту диету. https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2032.0 а вот здесь уже мамочки обсуждают эту диету, в конце темы пишет мамочка с ником  nomeat, у нее ребенок почти одного возраста с Вашим, они тоже на зонде, перешли на эту диету и у них уже есть положительные результаты! У них, кстати, тоже судороги, пообщайтесь с ней!

Спасибо большое, что все хорошо объясняете.)) Когда с ложки кормлю зонд вытаскиваю, видимо на самом деле эти проблемы с желудочно-кишечным трактом. Я вот насчет сирдалуда хотела узнать, в какой дозе начать его давать?  мы весим 11,5кг.

[Шармэль]

Сирдалуд в дозировке 2,5 мг по четвертинке нам назначали 2 раза в день, утром и на ночь. Весим 12 кг)

[moth03]

Сирдалуд в дозировке 2,5 мг по четвертинке нам назначали 2 раза в день, утром и на ночь. Весим 12 кг)

Спасибо большое, сегодня купила, попробую дать.

[Шармэль]

Расскажите потом как вам :uhm:

[moth03]

Расскажите потом как вам :uhm:

Обязательно))Надеюсь поможет, у нас таблетки 2мг, сегодня перед сном дам 1/4. завтра расскажу. Просто у нас вчера ночью с 2 до 7 утра судороги были, типа озноб как при температуре и 39,5 температура ну и все тело напрягает сильно  и трогаешь плачет , не трогаешь плачет.

[Koty28]

Господи, ну за что нашим деткам такие мучения?!!! может зубки лезут? От чего такая температура? Свечки-то купите эти, они и от температуры и не вредные как Нурофен

[moth03]

Господи, ну за что нашим деткам такие мучения?!!! может зубки лезут? От чего такая температура? Свечки-то купите эти, они и от температуры и не вредные как Нурофен

У нас судороги всегда так проходят, сильный озноб , тело мраморное и температура под 40. Я уже привыкла,..а зубки и вправду лезут, только они у него обычно безболезненно проходят, вот сирдалуд начала давать на ночь, уже спит лучше. Утром не даю, а то первый день дала, так он только 3-4 часам дня только начал глазки открывать и улыбаться, весь день какой то вялый был.

[moth03]

Расскажите потом как вам :uhm:

Сирдалуд начала давать на ночь, уже спит лучше. Утром не даю, а то первый день дала, так он только к 3-4 часам дня начал глазки открывать и улыбаться, весь день какой то вялый был. 1/4 даю.

[Шармэль]

Вот и хорошо, что по-лучше, а с тонусом как?

[moth03]

Вот и хорошо, что по-лучше, а с тонусом как?

Я уже не знаю что делать, сегодня ночью опять не спали, все время тянуло, и весь день тянет, сам спит, не просыпается, его только тянет влево и кричит. насчет тонуса незнаю, вроде бы помягче он стал...но зачем его тянет, не понятно.

[Sveta0205]

Неля,а вы откуда?

[Шармэль]

Вот и хорошо, что по-лучше, а с тонусом как?

Я уже не знаю что делать, сегодня ночью опять не спали, все время тянуло, и весь день тянет, сам спит, не просыпается, его только тянет влево и кричит. насчет тонуса незнаю, вроде бы помягче он стал...но зачем его тянет, не понятно.

Бедный малышок... Может судороги так проявляются? Сирдалуд же просто расслабляет...