Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 229857 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Kala4evska

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1380 : 14 Ноябрь 2020, 11:39:17 »
А мне наоборот врачи советуют присаживать. В стульчике для кормления сажу, правда в полулежачем состоянии. Иногда ставлю в ходунки (я противица ходунков, но опять же теперь пробую всё). В ходунках начала отталкиваться назад понемногу))). Но обычно просто хватается за перекладину и встаёт пока не устанет.
Пока полностью на ГВ. Может пару ложечек съесть кашки, пюре овощи+мясо, банан любит. Из бутылочки не пьёт, просто жуёт соску.
Я недавно проходила обследования и КТ и МРТ с контрастом, нельзя было кормить, так манюня сутками не ела. Голодная, кричит, но ничего в рот. Это был кошмар.
По глазками никаких прогнозов. Повреждение части мозга,  отвечающая за зрение.  Но я в надежде🙏

Вы молодцы! Главное позитивный настрой.
У меня когда родился первый ребёнок я ужасно за него боялась, всего. Теперь я переживаю больше, что бы со мной ни-че-го не случилось, кому если не маме нужен особенный ребёнок? Кто полюбит?

Оффлайн Анабелька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1381 : 14 Ноябрь 2020, 12:59:16 »
@Kala4evska, на этом форуме самые сильные и мудрые мамочки , как мне хочется всех обнять и поддержать , что не испугались , что не перешагнули через своего ребёнка , молюсь за каждого человека на этом форуме , все будет хорошо у нас
 Вы знаете я Степе очень долго не могла подобрать пустышку и соску на бутылку , из за высокого неба он просто не мог сосать из обычных сосок и я нашла то что ему подошло
Соски фирмы NUK  самые большие
Пустышки размер 18-36 мес
И бутылочки с сосками размер 6-18 , с дырочками для смеси размер М для каши размер L
А то тоже ложку не признаёт , только грудь
А сейчас все подряд уминает
Попробуйте их , на WB можно купить 

Оффлайн Анабелька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1382 : 14 Ноябрь 2020, 13:01:42 »

Оффлайн Kala4evska

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1383 : 14 Ноябрь 2020, 13:02:27 »
@Kala4evska, на этом форуме самые сильные и мудрые мамочки , как мне хочется всех обнять и поддержать , что не испугались , что не перешагнули через своего ребёнка , молюсь за каждого человека на этом форуме , все будет хорошо у нас
 Вы знаете я Степе очень долго не могла подобрать пустышку и соску на бутылку , из за высокого неба он просто не мог сосать из обычных сосок и я нашла то что ему подошло
Соски фирмы NUK  самые большие
Пустышки размер 18-36 мес
И бутылочки с сосками размер 6-18 , с дырочками для смеси размер М для каши размер L
А то тоже ложку не признаёт , только грудь
А сейчас все подряд уминает
Попробуйте их , на WB можно купить

Спасибо)))
Как у вас с прикормом? Или только из бутылочки?

Оффлайн Анабелька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1384 : 14 Ноябрь 2020, 13:13:43 »
С ложки только банан тертый , яблоко , пытаюсь давать супчики перетертые но не очень получается
А с бутылки , манную кашу жидкую , каши с коробок все,  просто развожу что бы из бутылки ( там большая дырка )))
Очень ему понравились супчики фруто няня ( тыква морковка кабачок и тд ) их конечно надо с ложки но мы с бутылки их пьём

Оффлайн Анабелька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1385 : 14 Ноябрь 2020, 13:17:20 »
Я не присаживаю потому что спина слабая , руки слабые , под мышки если подымаешь то руки задираются , я как то хотела за стульчик посадить и столиком подпереть ))) но он просто лёг не стол

Оффлайн Kala4evska

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1386 : 14 Ноябрь 2020, 13:17:38 »
С ложки только банан тертый , яблоко , пытаюсь давать супчики перетертые но не очень получается
А с бутылки , манную кашу жидкую , каши с коробок все,  просто развожу что бы из бутылки ( там большая дырка )))
Очень ему понравились супчики фруто няня ( тыква морковка кабачок и тд ) их конечно надо с ложки но мы с бутылки их пьём

Вот хитрюшки маленькие🥰🥰🥰

Оффлайн Анабелька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1387 : 14 Ноябрь 2020, 13:41:35 »
@Kala4evska,у нас  до 7 ми месяцев только грудь была , даже воду из бутылочки не получалось , а Степа ещё такой бутуз , я целыми днями с ним лежала кормила его , сейчас хоть оставить можно по делам проехать , голодный не останется ))) 
Попробуйте взять бутылку с такой скошенной соской

Оффлайн Анабелька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1388 : 14 Ноябрь 2020, 14:02:58 »
@Kala4evska, как беременность протекала ? Как диагноз поставили ? Доча единственный ребёнок ?

Оффлайн Фаниля мама Эмира

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1389 : 09 Декабрь 2020, 14:16:10 »
Всем привет. Я новенькая. Первый раз пишу. Через телефон. Надеюсь все увидят меня😁Моему сыну 5 месяцев.мрт: признаки внутренней гидроцефалии. Признаки Денди-Уокера. Гипоплазия левого ПА кинкиг обеих ВСА.ВПР ЦНС энцефалодисплазия. Агенезия червя мозжечка. Тетравентикулярная гидроцефалии. Признаки в/ч гипертензия нет. У кого что то подобное? Плюс у нас бульбарная болезнь. Пневмония. Апноэ.

Оффлайн Фаниля мама Эмира

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1390 : 09 Декабрь 2020, 14:21:40 »
Я хотела предложить создать чат в вацапе с Денди уокером.

Оффлайн Анабелька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1391 : 10 Декабрь 2020, 23:01:06 »
@Фаниля мама Эмира, здравствуйте, хорошая идея , но тут отписываются редко , может участники и создали его давно
Как развивается ваш сынок ?

Оффлайн Фаниля мама Эмира

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1392 : 10 Декабрь 2020, 23:05:25 »
@Фаниля мама Эмира, здравствуйте, хорошая идея , но тут отписываются редко , может участники и создали его давно
Как развивается ваш сынок ?
Здравствуйте. Пока ни как((( наш в реанимации (( пневмония и бульбарная болезнь. Хотя до месяца сосать не мог ел с зонда но проблем с глотанием не было. Вот после ивл всё совсем не глотает. Ест с зонда. На ивл. Апноэ. 5 месяцев уже в больнице. Из 5ти месяцев 1 в общем только был со мной. ((

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1393 : 11 Декабрь 2020, 22:04:08 »
Моему сыну уже 6 лет, тоже сосать не мог. У нас проблема с едой так и осталась, не жуёт.

Оффлайн Фаниля мама Эмира

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1394 : 12 Декабрь 2020, 20:55:45 »
Моему сыну уже 6 лет, тоже сосать не мог. У нас проблема с едой так и осталась, не жуёт.
Здравствуйте. А как у вас выявили ДУ.  А вам приходилось санировать?

 

Апаллический синдром

Автор liberty1705

Ответов: 100
Просмотров: 24957
Последний ответ 15 Май 2018, 12:43:31
от lapa_drakona
Бульбарный и псевдобульбарный синдром

Автор Черноглазик

Ответов: 693
Просмотров: 117595
Последний ответ 14 Февраль 2020, 14:31:35
от murilka
Атонически-астатический синдром (гипотония)

Автор Лисик

Ответов: 3786
Просмотров: 680313
Последний ответ 17 Октябрь 2020, 12:26:39
от Dear77
Синдром фиксированного спинного мозга

Автор asgert

Ответов: 3
Просмотров: 5367
Последний ответ 20 Ноябрь 2015, 15:41:23
от Довгань