Институт Детской Неврологии и Эпилепсии им. Святителя Луки (рук.Мухин) г.Троицк

[нюся]

Центр Детской Неврологии и Эпилепсии под руководством профессора
К.Ю. Мухина занимается диагностикой и лечением болезней нервной системы у детей, специализируется на детских формах эпилепсии.

Всем здравствуйте. Меня интерисует этот центр и его врачи. Кто-нибудь обращался сюда? Поделитесь пожалуйста.

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться


Пользователи, нарушающие данное правило будут предупреждаться в ЛС, в случае повторного нарушения правил - бан!

[Anastasia_fd]

Девчата, почитала ветку.... и понимаю, что могу кого-то обидеть, или разочаровать... Но мы с Институтом св. Луки провели вместе 4 года!
Попали к ним после того, как 1 год, обойдя кучу неврологов частных и бесплатных, нам ставили диагнозы от панических атак до подозрений на опухоль.
Попали к Бобыловой М.Ю. В 1 год в 4 мес. нам сделали МРТ, как позже скажут, не очень хорошее, но диагноза эпилепсии так и не поставили.
С 1,5 лет и до почти 3 лет, наблюдаясь у Бобыловой, нас лечили успокоительными, диагноз был Доброкачественный миоклонус детского возраста, который к 3 годам должен быть пойти.
А не прошел. Очередной рецидив, и вот уже новый диагноз - эпилепсия. И еще 2 года лечим эпилепсию... и даже была качественная ремиссия 7 месяцев, но после очередного назначения витаминов (нейромультивит и элькар), у нас рецидив, сильнейший, какого не было все это время.
доктор Бобылова отправила нас на очередной ЭЭГ, сделали. Потом отправила на МРТ, тоже сделали.
Больше всего меня "добила" фраза врача: "Ну мы же все делаем правильно...." и развела руками...
При этом на каждом рецидиве доктор пыталась сразу переложить вину на нас.
Один раз мы действительно облажались....
Но это уже приобретало форму, при которой врач не пытался разобраться, а больше скинуть с себя подозрения в некорректном лечении.
После того, как Бобылова исчерпала себя и на очередном МРТ нам диагностировали ФКД, она нас перекинула на Чадаева, поскольку этот диагноз, по ее мнению, не подвергается медикаментозному лечению. Вобщем, полностью "умыла руки"
Чадаев, все посмотрев, СНОВА отправляет нас на МРТ, на этот раз 3 Тесла! Вопрос - почему СРАЗУ не назначить именно 3 Тесла? Зачем мучить ребенка??
Все это время ребенка трясли приступы, по 30-50 в день! В течении нескольких месяцев!
Никто, вообще никто, за все это время, не предложил какой-то план по подбору терапии! Никто, зная наше состояние, не предложил снять серию приступов Диазепамом! Никто не предложил пойти с нашим вопросом к Мухину....
Нас тупо скинули....
При этом всегда показывали готовность сделать все что нужно, без ограничений по деньгами или еще что-то....
Итог: мы ушли от них искать другого врача....

[мамалёши]

Здравствуйте, Анастасия. Почему так долго не обращались к другим докторам, в другие центры или в простую (бесплатную)поликлинику по месту жительства? Почему сами не записались на прием к Мухину? Ведь каждый новый приступ уносит нервные клетки, ребенок мучается. Зачем ждать совета от ничего-не-делающего врача? Даже простой врач -невропатолог в обычной поликлинике скажет, что это не миоклонус. У нас МРТ тоже чистое, да это по-сути не важно, важнее рутинная ЭЭГ и видео ЭЭГ сна. Когда у сына начались тики в 3 года после черепно-мозговой травмы, мы сразу побежали к неврологу(по знакомству - заведующая "соматикой" в городской больнице), два года она нас наблюдала и лечила от эпилепсии и тиков, хотя на то время она у нас на ЭЭГ не подтверждалась. А уж когда подтвердилась эпилепсия в 5 лет на рутинной ЭЭГ, тогда послала нас к официальному неврологу в поликлинику по месту жительства, для дальнейшего лечения, чтобы льготные лекарства мы могли выписывать. А та в свою очередь - послала нас в краевую больницу, для обследование и подтверждения диагноза. И вот мы уже 11 лет наблюдаемся у своего невролога и у краевого эпилептолога, регулярно лежим в краевой больнице, два раза ездили в Москву на обследование и лечение в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Пирогова. За все это время наш эпилептолог перепробовал несколько препаратов(около 15) А инвалидность нам дала психиатр в 9 лет (по эпи). Вот только сейчас передо мной стоит вопрос об МРТ 3тесла, потому что не могут определить какая именно эпилепсия. А еще у сына кроме эпилепсии подтвердился синдром Жиля де ля Туретта(тики и вокализмы). Так что, мое мнение - лучше быть "сумашедшей" мамашей, чем потерять драгоценное время для лечения недуга у ребенка. Никто не будет "тормашить" врачей кроме Вас самих. Еще я консультируюсь у нашего эпилептолога с помощью мед. портала, ведь в краевую больницу, за 600км, не наездишься. Вот как-то так. Желаю удачи в поисках "своего" доктора, терпения Вам, улучшения самочувствия Вашему ребенку.

[Anastasia_fd]

Здравствуйте, Анастасия. Почему так долго не обращались к другим докторам, в другие центры или в простую (бесплатную)поликлинику по месту жительства? Почему сами не записались на прием к Мухину?

Наверное вы правы. что нужно было всех на уши поднять. Мы тогда ходили конечно к невропатологу в клинику по месту жительства. Бабулька, божий одуванчик, который большую часть жизни имеет дело со здоровенькими младенцами, развела руками. И она же и отправила нас в Институт эпилепсии. Мы тогда за 3 месяца обошли такую массу врачей, чтобы исключить все что только можно, включая гастроэнтерологию, что ребенок стал панически бояться белых халатов. И попав, как нам казалось, к специалисту, мы думали что вот она то все знает...
а к Мухину попасть - у него уже тогда был прием на год вперед расписан, и в основном все тяжелые детки. Нам же сказали. что у нас все неплохо, ребенок развивается по возрасту.... Мы и поверили. Что такое ЭЭГ и как оно работает, нам толком не объясняли. Этих ЭЭГ мы сделали такое количество, что распечатки хранятся в нескольких коробках...

Сейчас понимаю, что нужно было душу выколотить из врача, чтобы отношение было нормальным....
Спасибо за слова поддержки!

[Екатеринаю]

Были мытоже уБобыловойбез результатно, в прошлог году.
А когда я недавно записывалась к Мухиу через его секретаря то она меня отругала почему мы с эпилепсией пошли к Бобыловой , она невролог!
Я говорит всем говорю а люд все равно эдут с эпи к ней.
А почему девочки...? вот и сарафаное радио  :blink:

[кисярыба]

Я всегда всем говорю, кто спрашивает, что Бобылова именно невролог и с эпилепсией ни к ней !  Да и вообще меня эта клиника разочаровывает сильно в последнее время. В нашем случае - неоднозначностью заключений, от которого волосы порой становятся дыбом . Поэтому живя рядом с ней, я по пробкам по 2-3 часа таскаюсь в Невромед , где дороже и дальше .
 Заключение типа" создается ощущение бла бла бла , далее пусть разбирается лечащий врач " это вообще обычно у них или мне специально , потому что я не наблюдаюсь у них ? 
 

[Екатеринаю]

Юль а у кого вы наблюдаетесь?

[ЗвездаТатьяна]

А нам Бобылова помогла по эпилепсии. И все ее назначения совпали с Дюлаком. Поэтому теперь доверяю. Она нас и в реанимации спасала.

[Терра]

И нам очень помогла!  И мозги мне вовремя вправила,и поддержала когда надо,  и результат хороший по эпи .  И я её советовала наверно десятку людей точно, и человек 7 остались с ней с эпи, попробовав и других эпилептологов, и довольны результатом

[Испанка]

А нас чуть в реанимацию не отправила.

[Anastasia_fd]

А нам Бобылова помогла по эпилепсии. И все ее назначения совпали с Дюлаком. Поэтому теперь доверяю. Она нас и в реанимации спасала.

Расскажите, пожалуйста, как в реанимации спасала?

[ЗвездаТатьяна]

@Anastasia_fd, по телефону. Я ей написала что и как, она сразу ответила, прислала номер телефона свой и мы созванивались. Она выписки присылала на почту, я распечатывала и по ее назначениям нас и вытаскивали

[Ольга1982]

[Здравствуйте. Я проживаю в Казахстане Г. Актобе . Моему ребенку 4года диагноз Симтоматическая эпилепсия. ЗПР . Судороги начались с 6 месяцев врачи подобрать противосудорожные препараты так и не смогли . Судороги участились ребенку становится хуже. Услышав о вашей клинике Святой Луки. Хотим попасть на прием К.Ю.Мухину. сделать обследование . Но предварительно хотела узнать цены прайс . Какие нам нужны обследование. Чтоб предоставить отчет спонсору , на какую сумму расчитывать?

[Anastasia_fd]

[Здравствуйте. Я проживаю в Казахстане Г. Актобе . Моему ребенку 4года диагноз Симтоматическая эпилепсия. ЗПР . Судороги начались с 6 месяцев врачи подобрать противосудорожные препараты так и не смогли . Судороги участились ребенку становится хуже. Услышав о вашей клинике Святой Луки. Хотим попасть на прием К.Ю.Мухину. сделать обследование . Но предварительно хотела узнать цены прайс . Какие нам нужны обследование. Чтоб предоставить отчет спонсору , на какую сумму расчитывать?

Насколько я знаю, к Мухину запись на долго вперед. Но шанс есть. Вам лучше позвонить им, если сможет записаться, то перед приемом нужно будет свежие результаты ЭЭГ (не более 3 месяцев). Но думаю вам подробно смогут рассказать по телефону ресепшена.
Мы так и стали обращаться к Мухину - ждать долго, да и когда остро нужен совет врача - к нему не пробиться.


Удачи вам!!!

[Ольга Кострома]

@Ольга1982, к КЮ очередь на год вперед. И нет шансов, что она пойдет быстрее. На общих основаниях вам просто через 11 мес. позвонят и запишут на след. месяц, если вы за этот год не передумали.... Это что-то вроде "фильтра" для простых случаев. Ускорить может только личное знакомство.
Вам нужно сделать мрт по эпипрограмме с наркозом (рдкб,например), мониторинг со сном, сдать тмс, кариотип, кровь на биохимию. Анализы лучше дома, мрт и ээг в св. Луки, если вы туда хотите на прием. И идти на прием к Глуховой, и если она скажет, что надо, то еще к Чадаеву. Если будете делать мрт в рдкб, лучше сразу брать консультацию Алиханова для расшифровки. Все цены вам подскажут в регистратурах.  Направления для фондов на все это надо выпросить у своих местных врачей. Это же не на бесплатную консультацию и обследование, а для фондов подтаерждение, что ребенок нуждается в этих обследованиях. Должны дать.

[Ксения Ядарина]

Здравствуйте! Подскажите, а кто-нибудь был в этом, центре у врача Кременчугская Марина Р.??? Кто что знает про нее?? Какой она врач? Стоит ли идти к ней на приём?