Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево на ул.Авиаторов 38

[Sancho]

Тип ЭПи определяется по  ВЭМ, по МРТ определяется поражение мозга и его структура, зрелость и т.д. Могут еще генетики Вас посмотреть, но все равно все генетические анализы почти на Замоскворечье сдаются.  Так что все можно амбулаторно, кроме подбора препаратов некоторых.

Спасибо за ответ! Вообще-то мы реабилитируемся в 18й, но было несколько приступов, последний -месяц назад - были на консультации у эпилептолога - по его мнению, может и не эпи.
В 18ю очередная госпитализация через месяц, но эпилептолог рекомендовал в Солнцево лечь на обследование.
У нас два видеомониторинга уже есть. Вот теперь думаем, сделать МРТ в РДКБ - и дальше плясать от этого. Или в Солнцево ложиться - но опять ради чего - ВЭМ и МРТ?
Целый месяц (наверное подобный срок), инфекции (наверняка, как везде)... Стоит ли...

[кисярыба]

Наверное надо мрт в рдкб если есть возможность сделать .просто в солнцево это все бесплатно.но придется полежать.

[flami]

Тип ЭПи определяется по  ВЭМ, по МРТ определяется поражение мозга и его структура, зрелость и т.д. Могут еще генетики Вас посмотреть, но все равно все генетические анализы почти на Замоскворечье сдаются.  Так что все можно амбулаторно, кроме подбора препаратов некоторых.

Спасибо за ответ! Вообще-то мы реабилитируемся в 18й, но было несколько приступов, последний -месяц назад - были на консультации у эпилептолога - по его мнению, может и не эпи.
В 18ю очередная госпитализация через месяц, но эпилептолог рекомендовал в Солнцево лечь на обследование.
У нас два видеомониторинга уже есть. Вот теперь думаем, сделать МРТ в РДКБ - и дальше плясать от этого. Или в Солнцево ложиться - но опять ради чего - ВЭМ и МРТ?
Целый месяц (наверное подобный срок), инфекции (наверняка, как везде)... Стоит ли...

Когда мы пролежали в НПЦ, я сделала следующий вывод. Плюсы в том, что во-первых, все обследования там бесплатны. МРТ, видеомониторинг. Причем видеомониторинг столько часов, сколько это необходимо и очень удобно, в соседней палате. То, что готовят его долго, это,правда, отдельный разговор. Во вторых, врачи, когда подбирают препараты, обращают внимание на побочки. Если какие -о серьезные побочки отменяют препарат и меняют на другой, либо снижают дозировку. Например, рвота, повышенное слюноотделение итд. Под наблюдение это намного удобнее.Дома страшно как-то. Далее они могут назначить препараты, не сертифицированные в России. В других больницах этого не делают вроде бы. Не знаю, как там амбулаторно Но часто именно эти препараты и имеют эффект. Далее они контролируют вас, и вы ложитесь повторно тогда, когда вам назначат. И опять бесплатные обследования. А они, как Вам известно, не дешевые, и делать их надо периодически.

[flami]

Далее интересно, что там как-то глухо с реабилитацией. Понятно, что основное -остановить приступы. Нов ремиссии важна ведь и реабилитация. При мне никому ее не предлагают. И все мамочки пожимают плечами, сомневаясь, есть ли там что-то подобное. Причем из других мест направляют на реабилитацию именно туда. Нас направили из Филатовской и другой больницы в НПЦ, говоря, что там она есть. Но я , сколько лежала, про нее что-то ни слухом ни духом. Может я ошибаюсь? Хотелось бы верить. Условия в целом хорошие. Душ на палату, все чисто. Но при этом 1 холодильник на 40 человек, в котором нельзя хранить готовые продукты. Кормят только мамочек из Москвы, но остальным тоже нужно где-то питаться, а куда всё складывать-не понятно. У них один ответ-у нас такие правила. Но правила эти как-то нелогичны. Но все -равно в целом основное -лечение, и это самое важное. А тут уж кому как повезет. Кому то лекарства помогают, а кому то нет. Пролежат 2-4 месяца и с приступами выписываются. Тут уж наверное в удаче дело.

Мы проходили там реабилитацию ( мы из ПНО 2 :)), назначили нам ее через 3 месяца после купирования, когда мы легли на 1 контроль. Она там не особо сильная- Войта да массаж.
 Что касается  врачей- мне всегда в ПНО2 попадались очень человечные. Даже проходя  мимо тебя по корридору заведующая спрашивает- как дела? Есть ли вопросы?  Когда 1 раз лежали тяжеленькими с постоянными приступами, то лечащий врач приходила по 3-4 раза в день. Заведующая раз в день.  Дежурный врач раз в день приходит ко всем тяжеленьким ( вечером , иногда и утром).  Кстати,  практика дежурных врачей мне там не очень нравится. К нам пришел как то челюстно-лицевой хирург к ребенку с эпи тяжелой. Посмотрел , повздыхал- заглянул ей в рот и сказал - а я чего могу??? По моему профилю у вас все хорошо, даже очень, вон какие зубастые в 8 месяцев. :). Не знаю, то ли он хотел разрядить обстановку и подбодрить меня этим, то ли еще что. Но действительно, что он сделает? Он даже не знает надо колоть реланиум или нет. Спрашивал у меня- может уколем?

Ну это хорошая новость, если какая-то реабилитация там все-таки есть. Войта-хорошо, но я сама правда обучена. И по сути ачала бы хоть сегодня, только ведь нужно ждать ремиссию. Сколько самый минимальный срок, не знаете? обязательно 3 месяца ждать? а как там с ноотропами обстоят дела? они что-нибудь делают?

[кисярыба]

Сколько самый минимальный срок, не знаете? обязательно 3 месяца ждать? а как там с ноотропами обстоят дела? они что-нибудь делают?

мы ждали 3 месяца, но у нас эпи злокачественная была  и повторения совсем не хотелось. Через 3 месяца кроме Войта и массажа нам прокололи  кортексин, мексидол и мильгамму там же.

[flami]

Сколько самый минимальный срок, не знаете? обязательно 3 месяца ждать? а как там с ноотропами обстоят дела? они что-нибудь делают?

мы ждали 3 месяца, но у нас эпи злокачественная была  и повторения совсем не хотелось. Через 3 месяца кроме Войта и массажа нам прокололи  кортексин, мексидол и мильгамму там же.

а что значит злокачественная эпи? ну , что есть реабилитация-уже радует.Даже очень

[Lucky]

Сколько самый минимальный срок, не знаете? обязательно 3 месяца ждать? а как там с ноотропами обстоят дела? они что-нибудь делают?

мы ждали 3 месяца, но у нас эпи злокачественная была  и повторения совсем не хотелось. Через 3 месяца кроме Войта и массажа нам прокололи  кортексин, мексидол и мильгамму там же.

а что значит злокачественная эпи? ну , что есть реабилитация-уже радует.Даже очень

Симптоматические формы эпилепсии, трудно поддающиеся лечению. А, иногда, и просто неизлечимые

[мамаМарусеньки]

Ну вот детей уложили...и...всем доброй ночи!отдельно с кем лежали в мае у нас пока о результатах рано,нов целом сказать что я довольна,это ничего не сказать!лежали мы в ПНО2!лечащий врач ПРокопьева Наталья Павловна!Готова всем поклониться!Карина  Вартановна ко всем как к родным!или нам везет????или есть с чем сравнить!!!Хоть кто то сказал что мы не безнадега с нашими 1000000....000приступов в день! aweждем сентября ,на динамику!!добавили Топамакс,но еще доза не лечебная...ждем и конечно же верююююю

[nomeat]

скажите пожалуйста, сколько у вас приступов в день? К нам К.В. была как к чужим. так что вам повезло)

[Титаня]

мамаМарусеньки Я вас поздравляю! Очень приятно читать такие новости. Появляется надежда, что и у нас всё будет хорошо.

[мамаМарусеньки]

ой трудно сказать точно про приступы!каждый день по разному!может один генерализованный,а остальные механика(НА ЗВУК)однократные вздрагивания!однозначно изменения есть тьфу тьфу

[мамаМарусеньки]

мамаМарусеньки Я вас поздравляю! Очень приятно читать такие новости. Появляется надежда, что и у нас всё будет хорошо.

спасибо!я тоже очень верю! ldcя одна воспитываю Марусю,и в Москву поперлась  сама,денег еле собрала,поехала к  Айвазян в Невромед,а потом он помог лечь в Солнцево,они с Кариной Вартановной большие молодцы!и Наталья Павловна нам очень понравилась!я выписку забирала рыдала аж ,мы с Марусей впервые были так кому то нужны!я им всем очень благодарна!ждем сентября! ll

[ЛюблюЛисулю]

Ну еще не ясно пока,повторное видео всего 3 часа было. Пока наблюдаю..

[Ольга-1-1]

подскажите, кто знает. Нам департамент дал талон, и написано на нем на КОНСУЛЬТАЦИЮ ПРИ ПОКАЗАНИЯХ НА ГОСПИТАЛИЗАЦИЮ!!! В центре мне сказали, что скорее всего вас проконсультируют в клинике а не положат. И стоит нам  лететь 4 часаа с  Кузбасса, для 15 минутной консультации без обследований  и потратить 40 тыс только на билеты!! Кто-нибудь был уже в такой ситуации и что подскажите делать? голова кругом. Получается департамент вроде не отказал, но в тоже время деньги свои съэкономил!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Aria]

Здравствуйте!
Девушки, кто лежал, лежит и будет лежать в НПЦ, спросите пожалуйста у эпилептолога Троицкого из ПНО-4, где он принимает сейчас, а может даже телефон дастююю