Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево на ул.Авиаторов 38

[ЛюблюЛисулю]

кисярыба, 
Мрт  стандартное,наркоз масочный ,по нашему прайсу 4500 ,видео-мониторинг 12 часов - 32тыс. с-копьём.

[кисярыба]

Странно дешевое мрт при жутко дорогом ээг.для сравнения-ночной мониторинг в невромеде 17000.у Мухина с выездом на дом 14 кажется.а 32 тыс.без условий.на кровате без бортиков это жесть

[Galadriel]

Ох, а сейчас и не знаю, что делать. Хотели ложиться или в нейрохирургию или в эпи, на подбор препаратов. С нейрохирургией, слава Богу, пронесло, операция не нужна. Вроде в эпи надо ложиться, так я вся извелась. Ситуация такова: сейчас принимаем конвулекс, 12 капель, потом будем наращивать. Дома нас контролирует эпилептолог. Раньше было 9 капель, изменений и улучшений особо не видела. Но сейчас они есть: Имашка более адекватный, смеется в тему, улыбается, играет с игрушками САМ!, гулит, узнает нас, чужих боится, пытается ползать по треку и в кровати, на коленках любит сидеть на своих и таращиться по сторонам, прыгает. при этом сам отталкивается ножками  и смеется, ходит по горочке, ножки переставляя. И все это с диагнозом ВЖК 3-4 степени с обеих сторон, гидрой, эпи и тетрапарезом, агенезией мозолистого тела и аномалией Денди-Уокера. Ну, родился еще в 29 недель, паспартный возраст 6 месяцев, а гестациооный 3.
И я очень боюсь ложится в больницу. У малыша очень слабый иммунитет, уже 2 недели в соплях и ничего не помогает, и так во всем. А там же инфекции. И дома мы занимаемся по доману, через неделю можно включить массаж или войту, ну и лекарственная терапия. А если мы в больницу ляжем, он будет этого лишен. И не знаю теперь, что лучше. Вроде мы и дома нормально препараты подобрали, но и в больнице лучше, наверное? НЕ знаю, как быть совершенно, голова просто рвеьтся

[кисярыба]

Юль.честно?как тезка тезке.сейчас я бы не стала.летом.тем более за свои деньги.народу тьма там сейчас .а в июле Карина Вартановна уйдет в отпуск и толку от лежки не будет особой.это лично мое мнение.
Скажи -после того как подняли конвулекс вы его мониторили?
Вы такие уже малыши.а многое уже умеете.ведь с терапией тоже можно перемудрить и получить обратный.отнюдь не положительный результат.
Еще -  12 капель в сутки или за раз?если в сутки.то вам есть куда его однимать еще,если есть положительный эффект.

[Galadriel]

Сама про это же думаю. Да и папа наш говорит, раз есть положительный эффект, лучше деньги на Войту потратить. Но как же тяжело выбрать! Я и так каждую минуту живу с мыслью, что плохо и мало лечу его, а тут получается вообще не лечу, в больницу не хочу его.
Мониторинг будем делать на следующей неделе, мы 12 капель пьем только 6 день сегодня, невролог нам сказал, надо минимум неделю попить, а потом смотреть. 12 капель это в сутки, по 3 за раз, так что наращивать еще будем.
Мы реабилитацию начали в 3 месяца, самое простое, наш невролог не сторонник торопиться. И я, почитав форум, думаю, что это верно. Хотя, конечно, страшно не успеть. Мы делали один курс массажа, расслабляющего, шейный отдел вообще не трогали, потом трек, из лекарств пантогам, стугерон, нейромультивит и два курса мексидола. Пока все. Если в больничку не ляжем, то еще войта и опять лекарства.

[flami]

Пролежали мы в НПЦ в 4 ПНО. Хочу оставить здесь свой отзыв. В целом я ожидала больше от данного центра.
Что касается врачей, здесь двояко. Говорят, 2 ПНО и 4 ПНО как небо и земля. Я слышала это буквально от каждой мамочки, с которой мне пришлось столкнуться. Во втором ПНО лучше отношение врачей, более внимательны и человечны. Все говорят так в один голос. Я опишу , что было в четвертом. Мне показалось, что всё там зависит от заведующей Марии Марковны. Она все назначает, врачи ее полностью слушают и по каждому вопросу бегут к ней. Грамотное назначение лекарств и грамотное лечение может дать только она, либо после консультации с Айвазяном С.О. Врачи выполняют как бы рутинную ежедневную работу-заполнение бумажек, назначение стандартных анализов. Даже подробно не расспросят-какие приступы, сколько было , как проходили. Только у нее более тщательный подход. Но она ведь одна,  а нас 40 человек. Далее , что меня особенно удивило-это скорость расшифровки видеомониторинга. Некоторым его делали больше месяца, одну мамочку выписали уже, а мониторинг так и не готов был. Не знаю, может раньше как-то по -другому было. Но это ведь основное обследование для данного заболевания, а лекарства , получается, назначают только на основании слов мамочек. Это показалось очень странным. Далее , все же недостаточно внимательно относятся к тяжелым детям. Так показалось не только мне. Это еще в сравнении во 2 ПНО. Там, говорят, несколько раз в день подойдут, спросят, свою помощь предложат. У нас же как- то спокойно -равнодушно все это проходило. Дежурный врач пришел к тяжелому ребенку,  и стал играть в мозаику, лежащую на столе. Это ему показалось более занимательным. Далее интересно, что там как-то глухо с реабилитацией. Понятно, что основное -остановить приступы. Нов ремиссии важна ведь и реабилитация. При мне никому ее не предлагают. И все мамочки пожимают плечами, сомневаясь, есть ли там что-то подобное. Причем из других мест направляют на реабилитацию именно туда. Нас направили из Филатовской и другой больницы в НПЦ, говоря, что там она есть. Но я , сколько лежала, про нее что-то ни слухом ни духом. Может я ошибаюсь? Хотелось бы верить. Условия в целом хорошие. Душ на палату, все чисто. Но при этом 1 холодильник на 40 человек, в котором нельзя хранить готовые продукты. Кормят только мамочек из Москвы, но остальным тоже нужно где-то питаться, а куда всё складывать-не понятно. У них один ответ-у нас такие правила. Но правила эти как-то нелогичны. Но все -равно в целом основное -лечение, и это самое важное. А тут уж кому как повезет. Кому то лекарства помогают, а кому то нет. Пролежат 2-4 месяца и с приступами выписываются. Тут уж наверное в удаче дело.

[кисярыба]

Далее интересно, что там как-то глухо с реабилитацией. Понятно, что основное -остановить приступы. Нов ремиссии важна ведь и реабилитация. При мне никому ее не предлагают. И все мамочки пожимают плечами, сомневаясь, есть ли там что-то подобное. Причем из других мест направляют на реабилитацию именно туда. Нас направили из Филатовской и другой больницы в НПЦ, говоря, что там она есть. Но я , сколько лежала, про нее что-то ни слухом ни духом. Может я ошибаюсь? Хотелось бы верить. Условия в целом хорошие. Душ на палату, все чисто. Но при этом 1 холодильник на 40 человек, в котором нельзя хранить готовые продукты. Кормят только мамочек из Москвы, но остальным тоже нужно где-то питаться, а куда всё складывать-не понятно. У них один ответ-у нас такие правила. Но правила эти как-то нелогичны. Но все -равно в целом основное -лечение, и это самое важное. А тут уж кому как повезет. Кому то лекарства помогают, а кому то нет. Пролежат 2-4 месяца и с приступами выписываются. Тут уж наверное в удаче дело.

Мы проходили там реабилитацию ( мы из ПНО 2 :)), назначили нам ее через 3 месяца после купирования, когда мы легли на 1 контроль. Она там не особо сильная- Войта да массаж.
 Что касается  врачей- мне всегда в ПНО2 попадались очень человечные. Даже проходя  мимо тебя по корридору заведующая спрашивает- как дела? Есть ли вопросы?  Когда 1 раз лежали тяжеленькими с постоянными приступами, то лечащий врач приходила по 3-4 раза в день. Заведующая раз в день.  Дежурный врач раз в день приходит ко всем тяжеленьким ( вечером , иногда и утром).  Кстати,  практика дежурных врачей мне там не очень нравится. К нам пришел как то челюстно-лицевой хирург к ребенку с эпи тяжелой. Посмотрел , повздыхал- заглянул ей в рот и сказал - а я чего могу??? По моему профилю у вас все хорошо, даже очень, вон какие зубастые в 8 месяцев. :). Не знаю, то ли он хотел разрядить обстановку и подбодрить меня этим, то ли еще что. Но действительно, что он сделает? Он даже не знает надо колоть реланиум или нет. Спрашивал у меня- может уколем?

[Lucky]

Юль, к слову о дежурных врачах Приходит к нам как-то дежурный врач. Спрашивает как у нас дела. У нас тогда еще приступы были. Я ей начинаю подробно все объяснять, но глядя на ее лицо, понимаю, что что-то не так. На протяжении всего рассказа она понимающе кивает, а потом я слышу гениальную фразу: вообще-то, я онколог. это все так интересно, я домой приду в интернете про эти приступы обязательно посмотрю...  bdso

[Туфелька]

Юль, к слову о дежурных врачах Приходит к нам как-то дежурный врач. Спрашивает как у нас дела. У нас тогда еще приступы были. Я ей начинаю подробно все объяснять, но глядя на ее лицо, понимаю, что что-то не так. На протяжении всего рассказа она понимающе кивает, а потом я слышу гениальную фразу: вообще-то, я онколог. это все так интересно, я домой приду в интернете про эти приступы обязательно посмотрю...  bdso

Смешно! 
Киярыба, И к нам приходил (женщина) хирург из челестно-лицевой хирургии с обожённым лицом (сапожник без сапог). И спросила: "Сколько ребёнку месяцев?" (а нам 3 года!)

[nomeat]

да-а, у вас дежурные, а у нас лечащий врач был не лучше

[кисярыба]

Смешно! 

веселуха , блин, абсолютно не уместная для центра такого уровня. Представьте, что в нейрохирургию и онкологию придет челюстно-лицевой хирург . И что?

[Lilo]

Мы тоже когда лежали в первый раз в НПЦ к нам пришел дежурный окулист. А ребенок орет, извивается, выгибается не понятно что с ней..... так я помню он кому тогда только не звонил, с кем только не советовался - не знал что делать....но глаза на всякий случай внимательно осмотрел..... 
Это было бы смешно, если бы не было так грустно..... 

[кисярыба]

к нам пришел дежурный окулист.

это вообще 5 баллов!

[Sancho]

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, что в Солнцево делают с точки зрения диагностики эпи? У нас непонятного рода приступы. В больнице треть жизни провели. Вопрос: какие именно обследования делают для диагностики и определения типа эпи?
Если амбулаторно сделать видео ээг, МРТ - этого недостаточно будет для постановки диагноза? Что еще делают в Солнцево именно для диагностики?
Заранее спасибо!

[кисярыба]

 Тип ЭПи определяется по  ВЭМ, по МРТ определяется поражение мозга и его структура, зрелость и т.д. Могут еще генетики Вас посмотреть, но все равно все генетические анализы почти на Замоскворечье сдаются.  Так что все можно амбулаторно, кроме подбора препаратов некоторых.