Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 697189 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 467
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1905 : 22 Ноября 2020, 18:36:55 »
Пойду, сейчас мамулю свою крепко обниму  и скажу ей огромное СПАСИБО! за то, что она не отдавала меня на такие пытки!
Психику мою сберегла...
К жизни меня адаптировала.
Не превратила мое детство в мучение...
Когда так очень тихо -
Это Ангел рядом пролетел!
Тебя едва задев крылами.
И ты почувствовал, что захотел
Вдруг улыбнуться просто маме.
Ещё разок взглянуть в её глаза,
Которые так излучают тихий свет
И ты ей улыбаешься, любя...🦒

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 467
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1906 : 22 Ноября 2020, 18:43:31 »
Правда помню как в 4 года меня одну увезли на три месяца в Курган, в санаторий, на озеро Горькое...
И как я там рыдала, когда меня оставили, а сами уехали...
Тогда с родителями было нельзя в советские санатории.
А 3 месяца для 4-летнего ребенка как 3 года тянутся...
Помню свой дикий ужас, а вдруг, думаю, мама с папой ко мне больше не вернутся?
Потом, уже постарше когда была, при одном только упоминании слова "санаторий" я начинала реветь...
Мама, жалея мою психику, махнула рукой на все специализированные санатории для ДЦП...
Между нами девочками, я воспринимала их как тюрьму...
Когда так очень тихо -
Это Ангел рядом пролетел!
Тебя едва задев крылами.
И ты почувствовал, что захотел
Вдруг улыбнуться просто маме.
Ещё разок взглянуть в её глаза,
Которые так излучают тихий свет
И ты ей улыбаешься, любя...🦒

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6378
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 236
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1907 : 22 Ноября 2020, 18:58:57 »
@Татьяна Я...а, мой папа был тренером, везде ездил на сборы и соревнования со своими ребятами и меня собой возил, врачам показывал, но особо нигде за меня не брались, так по мелочи, грязи, ванны да массажи.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 467
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1908 : 22 Ноября 2020, 19:01:30 »
@Татьяна Я...а, мой папа был тренером, везде ездил на сборы и соревнования со своими ребятами и меня собой возил, врачам показывал, но особо нигде за меня не брались, так по мелочи, грязи, ванны да массажи.
И прекрасно!
Вон какая красотка получилась!
Когда так очень тихо -
Это Ангел рядом пролетел!
Тебя едва задев крылами.
И ты почувствовал, что захотел
Вдруг улыбнуться просто маме.
Ещё разок взглянуть в её глаза,
Которые так излучают тихий свет
И ты ей улыбаешься, любя...🦒


Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1910 : 22 Ноября 2020, 19:36:58 »
При ДЦП "выпрямить ноги"!
Люди вообще понимают, что творят?
Таня, ну мануалам, ЛФКшникам и т.д. надо имитировать свою эффективность. А им все равно.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1911 : 22 Ноября 2020, 19:39:47 »
И меня растягивали на "фашисткий крест" . А толку  ллл Я и сам по дурости себя растягивал.  Один раз тоже сознание потерял немного. Мы же не ищем умных путей.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1912 : 22 Ноября 2020, 19:43:04 »
@Татьяна Я...а, мой папа был тренером, везде ездил на сборы и соревнования со своими ребятами и меня собой возил, врачам показывал, но особо нигде за меня не брались, так по мелочи, грязи, ванны да массажи.
Если уж речь о папах зашла. То мой папа МС по гимнастике. Со всеми вытекающими  ;D Но эт мне мало помогло. Скорее наоборот. Особенно при гипсовании меня чуть ли в шпагат завели.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1913 : 22 Ноября 2020, 19:44:48 »
Ульзибат гуманнее растяжек. Чик-чик и всё.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Онлайн assonik

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1914 : 23 Ноября 2020, 00:29:45 »
Цитата: Татьяна Я...а
[/quote
А раз ДЦП не лечится почему инвалидов не усыпляют при рождении
Потому что люди с инвалидностью - ЛЮДИ!
Убить человека - это преступление по всем нравственным, божественным и человеческим законам.
[/quote]
Если тяжелая форма лучще усыпить чем инвалиды будут мучатся без секса и общения. Хорошо тем у кого руки рабочие и лёгкая форма. А что увидят тяжелые инва кроме 4 стен

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 467
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1915 : 23 Ноября 2020, 04:54:31 »
@assonik, без секса жить не смертельно.
Да и общению можно научиться. Сейчас есть много разных способов.
Ты же вот общаешься сейчас.
Убивать человека - это грех.
Все люди для какой-то цели приходят в этот мир.
Когда так очень тихо -
Это Ангел рядом пролетел!
Тебя едва задев крылами.
И ты почувствовал, что захотел
Вдруг улыбнуться просто маме.
Ещё разок взглянуть в её глаза,
Которые так излучают тихий свет
И ты ей улыбаешься, любя...🦒

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 467
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1916 : 23 Ноября 2020, 08:58:41 »
При ДЦП "выпрямить ноги"!
Люди вообще понимают, что творят?
Таня, ну мануалам, ЛФКшникам и т.д. надо имитировать свою эффективность. А им все равно.
Типа того получается: "Назвался груздем - полезай в кузов" ллл
Когда так очень тихо -
Это Ангел рядом пролетел!
Тебя едва задев крылами.
И ты почувствовал, что захотел
Вдруг улыбнуться просто маме.
Ещё разок взглянуть в её глаза,
Которые так излучают тихий свет
И ты ей улыбаешься, любя...🦒

Оффлайн Скво

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1917 : 23 Ноября 2020, 09:06:00 »
Если тяжелая форма лучще усыпить чем инвалиды будут мучатся без секса и общения. Хорошо тем у кого руки рабочие и лёгкая форма. А что увидят тяжелые инва кроме 4 стен
Вы серьезно или троллите?
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3090
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1918 : 23 Ноября 2020, 09:56:50 »
@valya, любая статистика содержит погрешности. Но, в целом, к 2-3 годам все-таки ясно есть шансы на ходьбу или нет. По поводу девушки, пошедшей в 18, что-то сомнительно, что она встала и пошла как здоровая, видимо все-таки между опорами или по дому, а это, вероятно, 3й уровень.
Если бы существовало одинаково эффективное лечение)) или хотя бы можно было определить кому что эффективно...жизнь большинства форумчан удлиннилась бы на сотни часов-дней-ночей, которые они бы не потратили на изучение инфы тут. Эх, мечты-мечты)
О знаете, с моей дочке в первый раз дали инвалидность на 2 года и сказали, что больше не приходить - она пойдет. Что пойдет начали обещать с года(когда начала вставать и ходить вдоль стенки) и обещали до 4х, потом стали говорить, что без опоры не пойдет, но самостоятельных шагов дочка делала все больше и стояла дольше(правда на не всегда это показывала врачам, доходило до забавного, пока ждали в коридоре приема - ходила, а в кабинете растекалась по стулу). И проблемы у нас были не только в неврологии, а в ортопедии и со зрением.
При девушку, про которую я писала, что она пошла в 18ть, так она не встала и пошла, а ходила за руку(причем длительно), могла по стенке, но вот самостоятельно.... Как здоровая не пошла, хотя за пару лет значительно улучшила свой рисунок ходьбы. На работе и по улице ходит сама, до машины или до остановки(ну в гололёд сопровождают). Я свою сегодня после снегопада тоже только за руку в школу вела и шли медленно, не отпускала самой пойти, а по лесу вчера гуляли вполне отпускала. Кстати младшая здоровая в сад на санках поехала).
Почему-то считается, что человек пошел, это когда лёжа, лежал и вдруг побежал..., такого действительно не бывает, а вот когда совсем немного не хватало вполне.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3090
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1919 : 23 Ноября 2020, 10:22:28 »
Единственное место, где крики на занятиях ЛФК воспринимали как норму из тех, где мы были с дочкой это бывшая 18ая больница(давно там не были, м.б. там уже все поменялось). В других местах детские крики большая редкость(обычно даже не смазанная с самими занятиями, например ребенок не хочет от куда-то уходить), т.к. спастика действительно от них нарастает(не знаю что с гипотонией происходит, но думаю тоже ничего хорошего) и на психике не очень сказывается.