Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Солнцеплет]

Вы простите меня, возможно я буду резка, но у меня сложилось такое ощущение, что вам нужно дать хорошего пенделя!  Вы все время ищете себе какие-то оправдания: то мы не делаем .потому что это мешает, тут мы не делаем потому что этого боимся, игрушками не заманишь только мобилкой, там он плачет, тут он поел, там денег не было...Все то вам что-то мешает. Что вы хотите услышать от форумчан на вопрос что делать??? Тут целый сайт о том ЧТО ДЕЛАТЬ, тут инфы море!!! Было бы желание все изучать и применять!
 Сквозь строки читается: вы сами понимаете что делаете не все, что можете сделать, а между тем чужими руками ничего не добьетесь, детей мамы поднимают ТОЛЬКО СВОИМИ РУКАМИ! Вы можете и дальше увлекать его только мобилкой, но может быть пора взять в руки пирамидку и попробовать собрать/разобрать ее? Может быть пора начать делать ХОРОШЕЕ лфк? Не выматывающее, а именно на совесть? Может быть хватит упускать время, и начать работать с ребенком?  lllhЕсли для вас главное социальная адаптация, то поймите -- она не придет сама по себе вдруг и внезапно. Поставить дцпшку на ноги это сложная ежедневная работа, и прежде всего над собой, над своей ленью и страусиной логикой (спрятала голову от опасности в песок -- значит, опасность миновала). Нужно ЖИТЬ этим ребенком и любить его без конца (сейчас не агитирую за выматывающие занятия для мамы и ребенка, не путайте!), а лежа на диване и глядя на вас -- его мышцы спины не укрепятся!
 Начинайте работать СЕГОДНЯ И СЕЙЧАС, и не ждите завтрашнего дня, потому что чем РАНЬШЕ начать, тем БОЛЬШИЙ результат будет в итоге! sddf 

пы.сы.: ой сейчас и полетят в меня тапки..... i5t

Вот почитала и в замешательстве... Когда нас выписали нам было 1,5 мес - родились в 31 неделю, отслойка, ВЖК 3 ст, ПВЛ. Выписали 22 февраля. Сначала вообще ничего не понимала -ребенок очень маленький, постоянно мерз и икал)))) купаться плакал, одеваться плакал...ужас..Думала вот недельку дам привыкнуть и куда-нить побежим лечиться, пили для головы только пантогам (куча других лекарств по педиатрии было)...Через неделю дома заболели ОРВИ, антибиотики, неделя стационара  (после двусторонней пневмонии при родах врачи перестраховываются)...тут я и задумалась насчет поездок - ребенок 3 кг., куда я с ним??? Прошли курс массажа на дому и 22 марта поехали на узи в область (мы там на учете)- увеличение желудочков, курс в местном реабил. центе - массаж, ЛФК, физио, кортексин, стугерон, глицин. Голова вертикально хорошо но спинка слабая, те он не голову закидывает а всем корпусом матыляется, горизонтально с трудом - устает, руки вытянутые, тонус, на локти насильно сгибаю. Конец апреля - опять ОРВИ!!! Я не знаю где мы его ловим!!! Опять антибиотики - в итоге шаг назад((. Прошли еще курс массаж, ЛФК, лазер, когитум но больше ничего физически не достигли. Лекарства я все отменила на 2 недели, Бог помог - мы даже эпи-акт. не проверялись, мне выписали энцефабол, а его ребенок выплюнул, горечь, а на детский вариант денег небыло в тот момент и нам потом уже сказали что надо перерыв делать, могли легко до судорог допрыгаться..  Сейчас сдвиг у нас эмоциональный - Ребенок смеется в голос, улыюбается, аппетит отличный, игрушки на мобиле смотрит. и все..Я была уверена что ДЦП мы проскочим, но сейчас и сама понимаю что дело дрянь и врачи дают более чем 70% вероятность..но мне плевать - пусть ДЦП, это не клеймо на лбу, главное как ребенок соц.апдаптирован, проверимся на эпи, четвертый курс здесь процдем с парафином, и поедем квоту для начала в Иваново выбивать, только инфекцию боюсь очень(( А вот дома мы мало занимаемся - в основном песенки поем и пальчики тренируем, тк он пока много спит, и гуляет в основном сразу после еды, на живот не положишь..Два раза в день мой массаж и ЛФК (не подолгу, быстро надоедает и плачет), купание с кругом тоже минут по 10 (дольше он перевозбуждается и опять таки плачет(() В общем я прям не знаю, вроде все делаем, что можем, а мне кажется что надо выше, дальше, сильнее((( Особенно дома не знаю как с ним заниматься - игрушками не заманишь, только на мобиль смотрит, а больше всего любит лежать и на меня смотреть когда я с ним говорю, улыбается, болтает, прям в голос хихикает. Че делать то???

[InnNulik]

Вы простите меня, возможно я буду резка, но у меня сложилось такое ощущение, что вам нужно дать хорошего пенделя! 

Ваше право. Знаете, может от меня и ждут что я завтра же побегу продавать квартиру чтобы отправить сына в какую-нить клинику, где возможно что то измениться, на чуть-чуть (золотой таблетки то нигде нет) но будет ли ему лучше жить в однушке потом? И еще, может я не права, может я прячу голову в песок, но я уверена что мой ребенок пойдет, развитие идет ежеденевно, просто медленно. И пусть он попозже всего достигнет, но я не буду его ломать, уж извините. Мне хватает его криков на занятиях с профессиональной массажисткой и от уколов. Я хочу дать ему максимально счастливое детство, наколько смогу. Мы занимаемся на животе на коврике, сколько сможет, и он смеется во время этих занятий. потом отдых и опять на живот, но не через плач!!!, учимся хваталь игрушку, он пытается сесть-отрывает плечи лежа на спине. мобиль-только когда засыпает или когда мне надо отойти (за едой или в туалет, простите) без дела он лежит только когда спит. Не знаю почему у Вас сложилось мнение что я целыми днями сижу на диване и на него смотрю пока он валяется без дела, но это не так. Дай Бог что я права, и я в это верю, но я не буду издеваться над ним и ломать его через слезы. Нам 5,5 мы держим голову, пытаемся сидеть, хорошо опираемся на ножки, поднимаем голову лежа на спине, берем игрушку (еще плохо но уже прогресс) вовсю болтаем, смеемся и счастливы!!! А полутонов нет? Или просто жизнь положить, убиться над ребенком превратить моменты младенчества в изнурительную борьбу через слезы или сразу лентяйка???

[Солнцеплет]

Ой, как изменился ваш текст! ДО этого писали что только песенки поем, дома занимаемся мало, а тут посмотришь уже и не так. А квартиру не обязательно продавать чтобы попасть куда-то на лечение, тем более в какую-то клинику, заниматься можно и дома, и по месту жительства. Нам 1,8 года квартиру не продавали и не думаем, а ребенок получает полноценную реабилитацию :) Хотя у вас такой возраст маленький, все еще впереди. В общем, ваш ребенок, вам и решать что делать. Я вот в центре реабилитационном вчера увидела маму, у которой малыш полтора года назад родился весом 1,3кг а они только первый раз вообще делали массаж... никого не осуждаю ,каждому свое, это наши дети, а от них зависит еще и как сложится наша жизнь в будущем.

Вы простите меня, возможно я буду резка, но у меня сложилось такое ощущение, что вам нужно дать хорошего пенделя! 

Ваше право. Знаете, может от меня и ждут что я завтра же побегу продавать квартиру чтобы отправить сына в какую-нить клинику, где возможно что то измениться, на чуть-чуть (золотой таблетки то нигде нет) но будет ли ему лучше жить в однушке потом? И еще, может я не права, может я прячу голову в песок, но я уверена что мой ребенок пойдет, развитие идет ежеденевно, просто медленно. И пусть он попозже всего достигнет, но я не буду его ломать, уж извините. Мне хватает его криков на занятиях с профессиональной массажисткой и от уколов. Я хочу дать ему максимально счастливое детство, наколько смогу. Мы занимаемся на животе на коврике, сколько сможет, и он смеется во время этих занятий. потом отдых и опять на живот, но не через плач!!!, учимся хваталь игрушку, он пытается сесть-отрывает плечи лежа на спине. мобиль-только когда засыпает или когда мне надо отойти (за едой или в туалет, простите) без дела он лежит только когда спит. Не знаю почему у Вас сложилось мнение что я целыми днями сижу на диване и на него смотрю пока он валяется без дела, но это не так. Дай Бог что я права, и я в это верю, но я не буду издеваться над ним и ломать его через слезы. Нам 5,5 мы держим голову, пытаемся сидеть, хорошо опираемся на ножки, поднимаем голову лежа на спине, берем игрушку (еще плохо но уже прогресс) вовсю болтаем, смеемся и счастливы!!! А полутонов нет? Или просто жизнь положить, убиться над ребенком превратить моменты младенчества в изнурительную борьбу через слезы или сразу лентяйка???

[InnNulik]

Ой, как изменился ваш текст!

Ну это потому что я защищаюсь))) Я не тапки кидаю, я в позу сразу встаю)))Вообще плохо критику переношу, если честно..На самом делет я правда чую что делаю что то нето, вот наш день - подъем в 8, зарядка, массаж (минут 10-15) потом завтрак. В 9 идем в Центр, сейчас у нас парафин-массаж. Заканчиваем в 10-30 и идем гулять в парк он спит до 12 (!!!) потом обед в парке, гулем на ручках и прыгаем ножками (минут 30 максимум) кладу в коляску-спит часов до 2. За это время прихожу домой, дома: на коврик на живот (минут 7) устал -  на спину на пару минут, перевороты, опять живот..раз на 4 лежания на жифоте голова уже не поднимается((( переходим на диван, учимся игрушку держать, гуяемяем по квартире. Но все это занимает час где то, а до кормления (до 15-30) он еще раз поспать успеет! Причем у меня на руках (те начинает плакать, я его обнимаю и глазки закрывает) потом еда, максимум 1-1,5 гуляет так же как до этого (только без лежания на животе, после еды то) потом опять спит!!! и тд и тп..вот я и говорю-что изменить??? я то готова заниматься больше, но он похоже нет, стоит ли через силу, не давать спать, игнорировать плач??? И стоит ли нестись на всех парах по всем больницам мира, рискуя поймать болезни? хз..поэтому сомнения, и сердце неспокойно. Вот сейчас вопрос - надо решить делать МРТ или нет для госпитализации в РДКБ (и то не факт что положат даже если сделаю..) тут главный вопрос - что мы выигрываем, он пойдет на месяц раньше после всех этих манипуляций или что???

[Солнцеплет]

Я вас прекрасно понимаю, сама плохо переношу критику, поэтому и извинилась в начале 
Моя дочка родилась в 30 недель ровно (1,1кг) поэтому если сейчас вам 5,5мес то с учетом недоношенности вы еще червячки, конечно, и будете много спать, я же вам второй раз написала что у вас еще все впереди (я думала что вы старше пока писала первое сообщение), мы в этом время тоже ели/спали, но мы уже с 4мес делаем массаж. Честно говоря я не видела деток которые не плачут при лфк, пусть в меня сейчас полетят тапки, но мы первое время вообще плакали/кричали, а потом уже привыкли смирились (постоянная реабилитация 1 мес реабилитация и 1 мес отдых), и теперь она очень любит массаж, на лфк плачет только когда растяжка, ну оно то и понятно. Конечно жалко, и стараемся часто но маленькими дозами, чтобы она не уставала сильно, а как быть скажите, тонус на глаза стопки выворачивает в обратную сторону?? Особенно после года стало хуже на глазах с ногами дело.
МРТ мы делали в 7 месяцев. мое ЛИЧНОЕ мнение сейчас бы не стала делать (общий наркоз), сделала бы лучше КТ. Но опять же ИМХО!!!! В вашем месяце (если интересно) мы делали упор на ручки, разными мочалками терли ,каштанами, давали много трогать разные разности, тк у нас до 10 мес ручки были зажаты и ставили спастический тетрапарез. В 10-11 мес ручки отпустило, я считаю благодаря тому что мы постоянно давали ей что-то трогать ,показывали. Вы можете много показывать разных предметов. объяснять ка кон называется, показывать что он крутится, разные действия.. если попадете к толковому логопеду объяснить чему вам можно малыша обучать. А лфк -- мячик пробовали? Обычно мячик хорошо переносят детки (особенно катание на животике -- помогает укрепить мышцы спины, лучше держат головку). На животе то лежать вы поймите и взрослый не выдержит 7 минут.. поэтому лично я свою просто лежание не насиловала тк тоже был дикий ор, потиху катались на мячике.

Ой, как изменился ваш текст!

Ну это потому что я защищаюсь))) Я не тапки кидаю, я в позу сразу встаю)))Вообще плохо критику переношу, если честно..На самом делет я правда чую что делаю что то нето, вот наш день - подъем в 8, зарядка, массаж (минут 10-15) потом завтрак. В 9 идем в Центр, сейчас у нас парафин-массаж. Заканчиваем в 10-30 и идем гулять в парк он спит до 12 (!!!) потом обед в парке, гулем на ручках и прыгаем ножками (минут 30 максимум) кладу в коляску-спит часов до 2. За это время прихожу домой, дома: на коврик на живот (минут 7) устал -  на спину на пару минут, перевороты, опять живот..раз на 4 лежания на жифоте голова уже не поднимается((( переходим на диван, учимся игрушку держать, гуяемяем по квартире. Но все это занимает час где то, а до кормления (до 15-30) он еще раз поспать успеет! Причем у меня на руках (те начинает плакать, я его обнимаю и глазки закрывает) потом еда, максимум 1-1,5 гуляет так же как до этого (только без лежания на животе, после еды то) потом опять спит!!! и тд и тп..вот я и говорю-что изменить??? я то готова заниматься больше, но он похоже нет, стоит ли через силу, не давать спать, игнорировать плач??? И стоит ли нестись на всех парах по всем больницам мира, рискуя поймать болезни? хз..поэтому сомнения, и сердце неспокойно. Вот сейчас вопрос - надо решить делать МРТ или нет для госпитализации в РДКБ (и то не факт что положат даже если сделаю..) тут главный вопрос - что мы выигрываем, он пойдет на месяц раньше после всех этих манипуляций или что???

[InnNulik]

Спасибо за совет! Да, на мячике тоже катаемся, у нас тоже ручки кулачки, пытаемся трогать, сделала мешочки с крупами, зажимаем. у нас тонус переменный-то руки сильнее то ноги, но и там и там не айс((( Массажи с 1,5 мес, как выписались из больнички, у нас перерыв но 3 недели где то, эпи ативности нет () так что почаще делаем. к массажам курсами-физио, лазер, сейчас парафины. я имею ввиду насчет плача когда сама делаю, не хочу чтобы он плакал, вдруг я ему больно делаю, я же не специалист!

[Ксения7]

тема очень хорошая особенно для тех у кого время еще не совсем упущено. А мы его иного потеряли. Когда к году дочка не пошла сама, да еще ее всю трясет я стала неврологу говорить, что такое в чем проблема? Села поздно не ходит ( да тут мама моя еще ты в 10 мес. пошла в 1,5г. предложения говорила). Невролог мне говорит ну ложитесь в больницу, а там заведующая как обухом по голове, у вас дцп оформляйте инвалидность, я говорю какую инвалидность вы вообще о чем, а она мне хоть деньги будешь получать.  Я над нашими врачами вообще в шоке, педиатр мне потом говорит ну до года дцп не ставят. Да как так то!!! Побежала я по всему городу, искать выход, а они все в один голос. Что вы раньше думали, надо было все до года делать. И если учесть, что мы каждый месяц к неврологу ходили. Дочке было 1,2г. когда нам диагноз выставили. Тремор был ужасный (была гиперкинетическая форма), она не стоит и не ходит до сих пор, но мы по крайней мере добились(спастической) Да трудов уходит много, особенно сердце зажимается когда на массаже ревет. Бассейн конечно очень хорошо расслабляет. Мы еще канистерапией с собаками занимаемся, может от нее больших результатов не будет, ребенку нравится и она после этих занятий по спокойней стала. Много кто пишет про Войто терапию мы ей не занимаемся, а правда результат хороший. Просто мы уже пытаемся за одну руку ходить, может стоит попробовать?

[yan4utka]

Ксения7, Войта попробовать в любом случае стоит, нам она даёт хороший толчок в развитии, нужно вообще много разного пробовать..даже лфк или бобат-терапия, у разных специалистов разная и результат соответственно разный. 

А по поводу упущенного времени..мне кажется, что всегда, когда попробовав новый метод или вид реабилитации, который подействовал, будешь жалеть, что не нашёл и не попробовал его раньше, такие чувства у меня были, когда мы попробовали войта, потом когда попробовали бобат в Польше, потом когда попробовали мануалку...  но с другой стороны радуюсь , что хоть сейчас, но мы это попробовали)))

[InnNulik]

Не знаю сюда ли вопрос, если нет-простите..Вот есть направление лечения Войта-терапия. Есть-иголки. Судя по откликам, Войта это Родимичи. Нам туда ехать далеко дорого, но, надо. А есть Иваново где тоже войта. Так же иголки-есть Китай который активно хвалят, а есть доктор Польский из Семашко которого тоже хвалят...И вот скажите, будет это ОШИБКОЙ если сначала мы съездим в Иваново на реабилитацию и узнаем дает тело сыночка отклик на Войта или нет перед тем как переть в Новозыбков и пройти например 10-20 сеансов у Польского чтобы понять реакцию на иголки...Знаете, все конечно хорошо и правильно-сразу пробовать по максимому. но я думаю любой житель провинции где средняя ЗП 15 тр поймет как тут искать волонтеров и как брать кредит если я в декрете, живем на мужину ЗП да еще эта ипотека, мать ее...я понимаю что все так наверное, да? Короче. Можно так тестировать методики или это только трата времени?

[vesca]

Хорошо давать советы. Даже у отличных спецов, дети дают разную динамику. Кто то перевернулся, сел, встал и пошел. А у кого то ничего. Но я считаю, если есть возможность собрать деньги(группы в контакте, однокл, листовки с просьбой о помощи, обращения к предпринимателям, фонды и др.) лучше начинать сразу с отличных спецов. Если нет вообще фин. возможности - пробуйте на что хватает денег. Ну и самим заниматься каждый день.
Это я к своим ошибкам уже перешла. Систематические ЛФК занятия дают отличные результаты. Даже большие, чем на платных курсах реаб. Кстати это к общему развитию(психич., речев.) тоже относится.
Осталось только таблетки от лени купить и доступ к компу отрезать.

[хХх Юленька хХх]

таблетки от лени купить и доступ к компу отрезать.

это прям про меня порой:(

[МАМА2]

Осталось только таблетки от лени купить и доступ к компу отрезать.

О! Это самое главное! Тоже не могу себя организовать и именно тогда когда ребенок стал откликаться на ЛФК. Начались результаты, и я вдохновленная расслабилась и обленилась...

[Yalini]

Бывает! ;)

[vesca]

Меня чужой пример очень вдохновляет.

[Lanochka]

Замечательная тема! У меня главная моя ошибка была еще при беременности, когда на 7 месяце простудилась и при t39 позвонила на скорою, а мне сказали пейте парацетамол и молоко с медом. После чего эклампсия, кома и ребенка увидела первый раз когда моей Лиличке было 4 месяца. Потом врачи целый год думали ставить ли ей инвалидность, в итоге поставили и диагноз ДЦП. То что нам прописывали в больнице ни капли не помогало. Она сама начала ползать, проситься спать, пить. Когда обратились к частному неврологу, нам назначили лечение в 3 курса, жутко дорогие, но действенные!!! она начала считать до 10! Понимает просьбы некоторые, но увы не ходит, балерина. Все наши просьбы к участковому неврологу отправить нас на лечение оставались безответными. И только сейчас, когда нам 3 года и 6 месяцев, нас отправляют в "Детство", 8 января будем там, если конечно ничего не случится. Кто там был, расскажите пожалуйста, как там лечение. есть ли обследование? Нам томография мозга нужна, ибо тут в Магадане такого детям не делают=(