Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[алиса07]

Здравствуйте! Хотелось бы услышать совет от постояльцев этой темы sfet т.к. очень боюсь оказаться в числе тех, кто упустил время. И навредить тоже страшно. Ребенку 2.7. Никакой реабилитациии никогда не было - из-за тяжелых резистентных приступов и подозрения на генетическую патологию. Ничего не умеем, не видим. Но сидеть и ждать когда наконец что-то изменится с приступами  уже нет сил. От врачей не могу добиться адекватного ответа - вроде бы можно и нужно что-то хоть делать - но такие приступы - опасно. А тем более из-за собственно генетического диагноза - нам не обещают хоть малейших результатов в развитии. Но повторюсь - сидеть на месте и ничего не делать тоже не хочется. Трудно конечно найти компромисс - для собственного успокоения можно такого натворить. Приступы частые - раз 15-20 в сутки.  Хочу попробовать войту или кинезитерапию, может еще что посоветуете?

ВО-ПЕРВЫХ НАСЧЕТ ПОДОЗРЕНИЙ ГЕНЕТИККИ, НАСКОЛЬКО ОНИ ОБОСНОВАНЫ? аНАЛИЗЫ? Некоторые генетические паталогии имеют четкие внешние признаки - специалист не ошибется.
во-вторых, может вам поплавать. Сначала мягко, без нагрузок. Потом потихоньку упражнения включать. Очень хвалят ныряния (только под присмотром инструктора), но вот у вас не знаю....

[Ertaty]

Я не позволяю себе сомневаться в своих действиях. Может ошибки есть, а может и нет. Все, что не делается - все к лучшему. Кате пока 1.4 года. Единственное, в чем я руководствуюсь - это чтобы Катюше было хорошо. Вот недавно купили нетбук. На массаж ходим с мультиками. Она так не кричит. Стараюсь отказываться от госпитализаций - дома и стены помогают . Дома на ЛФК она смеется, а у специалистов плачет.
Хочу рассказать историю нашей родственницы. У нее ДЦП - спастическая диплегия. Ей сейчас 28. Она ходит, у нее высшее образование, престижная работа. Но проблемы с личной жизнью и паталогическая неуверенность в себе. Желание устроить личную жизнь толкнуло на операцию. Ставили аппарат Елезарова для выправления кости. Операция платная. Она сама собирала деньги на нее. Помогли на работе. Родители и в детстве ей не помогали. Она воспитывалась в интернате и только на выходные ездила домой. Так вот пролежала она месяц в больнице. Врач ушел в отпуск. И за этот месяц никто к ней не подходил, методист, которая должна была научить обращаться с аппаратом, ходить на костылях к ней не пришла.
А она вместо того чтобы разнести эту больницу, только влюбленно улыбалась вышедшему из отпуска врачу.
А мораль такова: мы должны думать о будущем наших детей: и воспитывать их дух. Чтобы они не остались беззащитными и в розовых очках. Чтобы чувствовали себя полноценными.

[алиса07]

А мораль такова: мы должны думать о будущем наших детей: и воспитывать их дух. Чтобы они не остались беззащитными и в розовых очках. Чтобы чувствовали себя полноценными.

Кстати, я согласна. Мы все так сконцентрировались на реабилитации...Да, ребенка надо любить, дать уверенности в себе, уверенности в том, что ОН МОЖЕТ ВСЕ! Я воспитываю не только ребенка, но и окружающую среду. Приучаю их к нему. Да, именно так. Множество людей просто не знают как себя вести с нами.  А тут еще одна знакомая мама стесняется подходить к общей песочнице с ребенком-инвалидом. Надо себя вести просто, непосредственно, дружелюбно, не стесняться просить помощи, не обижаться на мелочи и не циклиться кто что подумает - вот моя программа! 

[katrin]

Моя ошибка как я сейчас понимаю была в одержимости реабелитацией. Новый год за окном ёлка.  Куда идти у нас гимнастика.  Ездили за границу на море.  И там гимнастика.  Без прходных и роздыха.  А результатов то у нас минимальные. И у меня не самый тяжёлый ребёнок. А ведь как многие мамы я себе говорила.  Сдохну но детей на ноги поставлю.  Сейчас я считаю что все эти центры реабелитационные по большому счёту предлагают одно и тоже.  Только называют по новому.  Так что мой совет. Не фанатейте.  Дайте жить себе и ребёнку. Не отвозите последние деньги по этим центрам. Попробуйте в конце концов поискать специалистов поближе к дому. Везде одно и тожевезде выкачка денег из несчастных мам.  И вторая моя крупная ошибка это не приучение дочки к самостоятельности.  Я рассуждала так. Сейчас вот вот она пойдёт сама будет вставать и уж тогда мы првильно будем одеваться и. т. д. А сейчас ребёнок абсолютно несамостоятельный. Постояннная война у нас за того чтобы дочь хоть что то делала сама.  Начинайте приучать к самостоятельности как можно раньше.

[Madik]

О,как много общего.Я также стараюсь не пропускать занятия лфк.День без упражнений для меня -зря прожитый день.Периодами ребенок согласен позаниматься-какая-то светлая полоса,а периодами    -ребенок убегает,когда я подхожу с просьбой позаниматься.Или  говорит,что  не хочет,не будет.уговариваю,объясняю,в конце концов ругаю  ее, бывает доходит до рукоприкладства,т.к. она начинает дурачиться и смеятся,передразнивая меня.Это просто тихий ужас.И также результаты небольшие.И несамостоятельная.
Ну ,а как иначе,если драгоценное время уходит?Как не заниматься,как не требовать.Если даже  практически здоровые дети  ,повзрослев ,говорят мамам-почему у меня осанка плохая,почему у меня зубы неровные и т.д.-т.е. почему не занимались мной?

[zenita]

О,как много общего.Я также стараюсь не пропускать занятия лфк.День без упражнений для меня -зря прожитый день.Периодами ребенок согласен позаниматься-какая-то светлая полоса,а периодами    -ребенок убегает,когда я подхожу с просьбой позаниматься.Или  говорит,что  не хочет,не будет.уговариваю,объясняю,в конце концов ругаю  ее, бывает доходит до рукоприкладства,т.к. она начинает дурачиться и смеятся,передразнивая меня.Это просто тихий ужас.И также результаты небольшие.И несамостоятельная.
Ну ,а как иначе,если драгоценное время уходит?Как не заниматься,как не требовать.Если даже  практически здоровые дети  ,повзрослев ,говорят мамам-почему у меня осанка плохая,почему у меня зубы неровные и т.д.-т.е. почему не занимались мной?

Я,КОНЕЧНО,двумя руками за занятия,но не знаю лично ни одного повзрослевшего ребенка,который бы обижался,что с ним не занимались физически.Обычно,дети целыми днями носятся по улицам.Хотя взрослые считают,что они сидят за компом.Но это зависит от материального благополучия родителей.В нашем доме компов почти ни у кого нет.Во дворе толпы детей до темноты.А те,кто к сожалению не передвигаются сами,физ.упражнения воспринимают только в малых дозах.Извиняюсь за прямоту,но выбирая между хорошей осанкой и минимумом телодвижений,начиная с раннего детства,внутри меня живет Илья Ильич Обломов.  

[zenita]

Хочу рассказать историю нашей родственницы. У нее ДЦП - спастическая диплегия. Ей сейчас 28. Она ходит, у нее высшее образование, престижная работа. Но проблемы с личной жизнью и паталогическая неуверенность в себе. Желание устроить личную жизнь толкнуло на операцию. Ставили аппарат Елезарова для выправления кости. Операция платная. Она сама собирала деньги на нее. Помогли на работе. Родители и в детстве ей не помогали. Она воспитывалась в интернате и только на выходные ездила домой. Так вот пролежала она месяц в больнице. Врач ушел в отпуск. И за этот месяц никто к ней не подходил, методист, которая должна была научить обращаться с аппаратом, ходить на костылях к ней не пришла.
А она вместо того чтобы разнести эту больницу, только влюбленно улыбалась вышедшему из отпуска врачу.
А мораль такова: мы должны думать о будущем наших детей: и воспитывать их дух. Чтобы они не остались беззащитными и в розовых очках. Чтобы чувствовали себя полноценными.

Вот молодца девушка!Скажу из личного опыта:аппарат Илизарова устроен так,что после его установки на ногу,один раз в день гайки на нем закручиваются ключом все сильнее и сильнее,и стопа насильно поднимается.Ощущения не из приятных.После снятия следует разработка.Если занятия с ногами прекращаются(как у меня-лентяйки) все возвращается на круги своя.Надеюсь,что кому-то хватит терпения бороться дальше.Но я еще не нашла Мужчину ради которого стоит так мучится,тем более,что как сказал один знакомый:"меньше всего мужчин интересует чья-то там походка,а больше всего интересует построение своей жизни по собственному усмотрению".По крайней мере честно.

[Жемчужная]

Во-во, золотые слова!!!!!! У меня сестра, умница, красавица, с точеной фигуркой и грациозной походкой. Не может найти себе мужчину, то альфонсы попадаются, то неврастеники, то еще с какими заморочками. Плюнула уже, сказала:баста. А по роду своей деятельности я сталкивалась с девушкой с иналидностью по псих-ВТЭК, как бы я по неумному сказала раньше, когда была не в теме "девушка ку-ку". Так вот, она на тот момент в четвертый раз выходила замуж.
Но дочь свою я заниматься заставляю. Не заради походки, а для того, чтобы в будущем она была максимально автономна. Да, мне ее жалко. И себя жалко. И бывают дни, когда я вижу, что она устала и не трогаю, просто гуляем, играем, читаем. А потом снова ЛФК,ЛФК,ЛФК. Мне ее когда становится особенно жалко, я всегда вспоминаю детей в балетных школах, в профессиональной гимнастике. Вот уж где нагрузочка!!!!нашим и не снилась такая

[strongsatu]

я тоже за занятия, иногда через  "не-хочу" ребенка, но чтобы было по-правильному.
 вот, вспомнили профессиональных спортсменов, там всегда перед растяжками такоооой разогрев идет, что мышцы и не болят совсем, плюс сухое тепло все время на те участки, которые осваивают новые движения.
 а тут довелось нам полежать в одном специализированном детском отделении: сделали легкий поглаживающий массаж - 8 минут и понесли на мобилизацию суставов с растяжкой. у меня был шок. понятное дело, что даже взрослый при всем понимании полезности не выдержит этой адской боли. про согревание после процедур мне никто ничего не сказал, пришлось включать мозги на месте. а если этого по себе не знаешь и специалисты не подскажут, так и будут мышцы рвать, это ж "полезно".

[Madik]

При усталости ребенка,слабости,плохом самочувствии я тоже не требую заниматься..Дочери не больно,ничего не растягиваю.У нее отсутствие мотивации(чем ее заинтересовать -отдельный вопрос) есть  признаки СДВГ.Есть мышечная гипотония,но носиться по дому она не устает,с игрушками болтать часами тоже нет.
За красоту походки я не сильно переживаю,главная цель как у всех мамочек- самостоятельность и безопасность ребенка.

[калипсо]

  моей доче сейчас 7 лет,дцп спастический тетрапарез.Родились на 29 неделе
Жалею ,что на этом сайте только 2 года,все вопросы,которые меня мучили-все ответы(ну почти все)нашла здесь!
Жалею,что до года наставила прививок(настояла невролог с 20 летнем стажем)хотя видимых ухудшений не было  после них видно,но и прогресса тоже никакого до 1,5 лет особо и не было.
Жалею,что не пеленала ноги,а наоборот все на бочек укладывала с согнутыми ножкам(с коленями сейчас беда).
Жалею,что была зациклена на кормешке и наборе веса,все пичкала и пичкала-на другом надо было зациклеваться!
Жалею,что поздно поставила в ходунки,в 5 лет(думала не справится раньше)а так сама часами водила,в ходунках же сразу часами стала ходить сама.
Жалею,что иголки только после 6 лет начала ставить,результаты после каждого курса радуют(прошли 3 курса)
Костюм Адели в 5 лет одели,тоже можно было бы и с лет 3  начать(мышцы укрепляет хорошо)
Сделали 2 операции по Ульзибату,пока не жалею об этом,в дальнейшем думаю,что предстоит еще ,что-то из оперативного вмешательства делать(перекрест убрать),но я с этим тяну,надеюсь ,что потом не пожалею,что тяжелые операции,гипсование тоже не делали раньше,хотя не факт.
А еще жалею,что можно бы было многое,что делать-но нет физических(собственных) ,не финансовых возможностей.
ВСЕМ ЖЕЛАЮ,ЧТОБЫ ЭТОТ СПИСОК БЫЛ КАК МОЖНО МЕНЬШЕ!!!!!!!!!!!!!!!

[Бутуззз]

 . Я на форуме совсем недавно, моему ребенку 1г.2м. спастическая диплегия. Диагноз поставили месяц назад, все говорили задержка в развитии. Жалею о том что раньше не перешли на пол. Все на кровати с ним занимались, с игрушками там же лежал. Три недели назад решила все таки на полу больше времени с ним проводить, дак он сначала так орал!!! не нравилось ему, а потом потихоньку начал на руках подтягиваться, и так перемещаемся по комнате теперь gwcm. Может кому поможет.

[шума]

моей доче сейчас 7 лет,дцп спастический тетрапарез.Родились на 29 неделе
Жалею ,что на этом сайте только 2 года,все вопросы,которые меня мучили-все ответы(ну почти все)нашла здесь!
Жалею,что до года наставила прививок(настояла невролог с 20 летнем стажем)хотя видимых ухудшений не было  после них видно,но и прогресса тоже никакого до 1,5 лет особо и не было.
Жалею,что не пеленала ноги,а наоборот все на бочек укладывала с согнутыми ножкам(с коленями сейчас беда).
Жалею,что была зациклена на кормешке и наборе веса,все пичкала и пичкала-на другом надо было зациклеваться!
Жалею,что поздно поставила в ходунки,в 5 лет(думала не справится раньше)а так сама часами водила,в ходунках же сразу часами стала ходить сама.
Жалею,что иголки только после 6 лет начала ставить,результаты после каждого курса радуют(прошли 3 курса)
Костюм Адели в 5 лет одели,тоже можно было бы и с лет 3  начать(мышцы укрепляет хорошо)
Сделали 2 операции по Ульзибату,пока не жалею об этом,в дальнейшем думаю,что предстоит еще ,что-то из оперативного вмешательства делать(перекрест убрать),но я с этим тяну,надеюсь ,что потом не пожалею,что тяжелые операции,гипсование тоже не делали раньше,хотя не факт.
А еще жалею,что можно бы было многое,что делать-но нет физических(собственных) ,не финансовых возможностей.
ВСЕМ ЖЕЛАЮ,ЧТОБЫ ЭТОТ СПИСОК БЫЛ КАК МОЖНО МЕНЬШЕ!!!!!!!!!!!!!!!

Не жалейте,что иголки не ставили раньше, возможно что в более раннем возрасте мозг вашей дочери не перенес такой стимуляции и вы приобрели бы эпилепсию, как случилось у нас, а это гораздо хуже, чем ДЦП без эпи. Не жалейте, что не ставили в ходунки раньше, моего сына сейчас бесполезно ставить в ходунки (ему 4года) - он не готов и не может в них ходить,хотя вдоль опоры может ходить,но он не понимает, как ими управлять, просто заваливается в них, у него тоже спастический тетрапарез. Я наоборот, очень жалею, что переделали и перепробовали все возможное и невозможное, гнали, как бешенные,боялись не успеть, не доделать, пропустить, а ребенок не выдержал пыток нагрузок - лечений, так называемых, и в результате заработали эпилепсию. Теперь все противопоказанно, сидим "попе ровно", пьем ПЭПЫ и никакой реабилитации. Если бы можно было вернуть время, все сделала по-другому, с  Чувством,  с  Толком,  с  Расстановкой. А не так,как доктор прописывал.

[калипсо]

Шума -я с вами согласна! Про эпи .надо помнить,не думать,что пронесло,я почему-то всегда на все смотрела с оглядкой(честно, очень боялась спровоцировать)это и сейчас удерживает от многих процедур связанных с лечением.
А иголки стала делать только потому,что врач очень хороший,она ими уже 30 лет занимается,а другим (новоявленным) не стала бы ребенка доверять.В ходунках мы в начале просто стояли,подставлю к столу-пусть играет,лишь бы поменьше сидела,так-то можно было-бы и раньше додуматься,а то я опять же сама рядом сидела и за щиколотки держала. :uhm:

[ляна]

Похоже на рекламу!!! Где гарантия, что не мошенники?!!