Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[шума]

Не знаю у кого как,но в моем случае начала реабилитации с рожденья,а не почти в год принесло бы совсем другие результаты.Это потом не раз подтверждали врачи.В год изменить что то уже поздно.все конечно зависит от тяжести состояния ребенка,так вот он не был тяжелым и роды прошли легко без проблем,и вес был несмотря на недоношеность29недель 2кг Потом узнала что мы группе риска .Были ВЖК 2 степени но никто даже не намекнул чем все это грозит.Знаю детей намного тяжелее чем мы но так как они лечились с рождения они ходят,лежали вместе в больнице после роддома,в отделении для недоношенных.И у тех кто с диагностикой до года опоздал результат не очень,из пяти детей самостоятельно пошел один.Сейчас бы в такой ситуации все было бы по другому я бы перестраховалась.

В детских домах много отказников, которым в раннем(младенческом) возрасте диагностируют ДЦП, да и не только,разные патологии, и уверяю, реабилитацией там и не пахнет во многих из таких учреждений, НО - многие из них все-таки впоследствии компенсируют и в двигательном и в умственном. Я к тому, что они и "ходячие", и в быту себя обслуживают, и есть те, у кого и семьи в будущем..Мы начали реабилитировать, как только вышли из роддома, как доктор прописал - до года успевайте! Мы старались: массаж-ЛФК ежедневно, медикаметозно, физио, иголки и т.п.. В год диагноз - ДЦП. Врачи: успевайте до двух, потом до трех..Сами измотались, и дитя загнали как "коня". Столько боли, слез, страха.. В три года после очередного РЕАцентра шарахнул первый статусный приступ, и понеслось, это как - "упал на самое дно, а снизу постучали". Мне казалось хуже не бывает, ан - нет, попробуйте, это Вам непросто ДЦП, а вот плюс и эпилепсия. Трудно судить, как было бы, не "лечи" мы его усердно, но я бы точно все сделала по-другому сейчас, при такой же ранней диагностике, думаю, что результаты были бы в разы лучше.. Я полностью согласна с katrin.Мне кажется, задача родителей как можно лучше социализировать своих детей,помочь им научиться с этим жить и получать радость от жизни, в каком бы теле она не дана.

[АринаМ]

шума, Так и я про тоже.Людмила Высокина так у меня ребенок лежачий был.И Лфк,массаж,гимнастика и плаванье результатов ноль.медикаментозно, да после приемы одного препарата я уже писали результат и после Тулы.Кто виновать если ДЦП не лечится,только реабилитация и ничего больше.Еще заменила такую вещь,если через месяц ребенок на лечение не откликается,как у меня то и толку не будет,а есть дети через месяц их уже не узнать.

[шума]

Забыла написать - сыну моему 6 лет будет летом, не стоит без опоры, не ходит, за две руки ходит, заплетая косы ногами. Диспорт кололи не один раз, два раза по Ульзибату оперировались. Я с одной мамочкой познакомилась на очередном курсе реабилитации, когда ребятишкам нашим годик было. У нее девочка тогда гораздо тяжелее была, мы на их фоне были почти здоровые. Сейчас ее Соня очень даже хорошо ходит, прыгает, бегает, рисует своими скрюченными ручками - просто фантастика,развитие в норме, единственное - почти нет речи. Мой говорит хорошо, но провести горизонтальную линию не можем, но он хорошо плавает.Нельзя сравнивать детей с этим диагнозом не в "начале, не в конце".Вообще невозможно знать как было бы и как будет, у всех организмов разные восстановительные возможности, да и повреждения у всех разные.

[Людмила Высокина]

Получается как будто мы спорим ...
Я как раз считаю многие способы реабилитации недопустимыми. Но я оптимист. И знаю, что своего парня вытащу. Эпи мы вылечили ( гипсаритмия, и потом 5 очагов симптоматической мультифокальной). И с ДЦП справимся.  А позицию Катрин я знаю с момента моего появления на форуме. Но и свою позицию я не поменяла, просто выбираю те методы, которые подходят моему мальчику. и не наносят вреда его психике. Совсем недавно стоял вопрос попробовать один метод. я не могла решиться больше 6 месяцев. Потом надумала. И реально 2 занятия он мне выдал такие трели ( НО!!! Слабее , чем на войте), мы продолжили и се. Плакать перестал. Сотрудничает с терапевтом.
 Я вообще стараюсь, чтобы у моего было детство. как у всех деток.

А вот и тема на форуме, которую мы завели https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=25204.msg594034#msg594034.

[katrin]

Людмила Высокина мы не спорим, а говорим просто.   Тут писали про то, что боятся бросить реабилитацию, потому что их ребнок сдаст.   Я написала свой опыт. Мы не сдали никуда. Развиваемся потихоньку.  Пробовать надо для каждого индивидуально.  Может кто то как и мы и без лечения развиваться потихоньку будет.  Но поначалу все попробовать должны как то помочь ребенку, чтоб потом не мучиться мыслями, а вдруг ..... А уж до какой степени помогать и какими способами каждый для себя решает.    Вот опыт загоняния детей нам не подходит.  Многие жалуются что перебрали с лечениями.   Люда так я за твою позитивную позицию.    Моя другая но тебе желаю исполнения твоего желания. Может тебе и удасться вытащить ребенка.  В любом случае ты свою дорогу пройдёшь и никого не послушаешь.  Так что никакого спора.  .

Люда а чего добились вы за три года жизни в плане физики, можно вкратце? Вот вам три года.   Только глобального.  Не из серии спинка покрепче и ручки поменьше тонуса.  Например переврачивается ребенок, ползает, сам сидит хоть в позе лягушки, встаёт хоть с опорой и стоит? Руки работают как? Может что то  из мелкой моторики делать сам?Говорит или общается как то? Вот я знаю как вы впахиваете и мне интересен ваш прогресс. Просто ты пишешь так уверенно что победишь дцп у сына.  На чём то это зиждется?   Может ты имеешь в виду просто что будете работать до тех пор пока идёт прогресс? А каким он будет мы заранее не знаем.  Или всё таки уверенность в успехе? Отчего она? Не хочешь не отвечай. Вдруг это личное.  Извини.

[Людмила Высокина]

Катрин, посыл с такими оговорками вполне понятен.  К тому же ты есть у меня в Теремке, а совсем недавно писала отчет об успехах за год. Начнём с того, что он из однояйцевых близнецов, второй, кесаренок , родился на 30 неделе, после 2,5 суток безводного периода. ВЖК, ПВЛ, микрополикистоз. Мозга погибло много. Плюс все ещё очень усугубила эпилепсия. Форма спастический тетрапарез. Инвалидность с первого раза дали до 18 лет. Прочие сопутствующие я не буду перечислять. Он не переворачивается на живот. Т.е. я не считаю, что переворачивается, т.к. он не может достать опорную руку. Он ползает по-пластунски. Теперь уже хорошо ползает: с раскрытыми ладонями, толкается ими, помогает ногами, т.е. движение как в патернингах домановских. Но пока не выползает из комнаты.
он сидит, если посадить. Недавно фотку в тереме выкладывала. Так что может пальцы грызть на ногах. Он контролирует спину и голову, т.е. не закидывается.
он рисует каля-маля, но при этом правильно держит инструмент обеими руками. Любит лепить, хорошо собирает и разбирает пирамиду и более сложные вещи. Стучит по барабану обеими руками, шарики су-джок ловит и кидает. Он кушает ложкой, с моей помощью, может и без меня но ещё не хватает точности движений. Пьёт и из трубочки и из стакана. Кушает  и жует все. Дует во флейту. Все специалисты ставят ему психическое развитие в соответствии с возрастом. Понимает юмор.
У него ещё не погашен лабиринтный и СШТР. Но он отлично научился их преодолевать, поэтому это даже сложно предположить на первый взгляд.
С речью: у него активный лепит появился на отмене конвулекса. Речи нет пока. Но понятно всё. Т.е. его вполне понимают даже посторонние люди.
Почему я уверена, что вытащу его: 1. Потому что он умный. Интеллект не просто сохранный, он реально умняжка. Все запоминает с одного раза, потом может показать. А отсюда у него обалденная мотивация! И он многих удивляет, потому что несмотря на тяжёлую физику, делает порою невероятные вещи.
2. Я и все мои близки очень в него верим. А для нас он очень старается! Надо верить в своего ребёнка и наполнять своей уверенностью! Дети все чувствуют! И никакие слова, подколы и прочее не зародят во мне сомнения в силах моего сына!
3. Я сама боец! Мой муж боец! Мы уже многое преодолели и пережили. И мы есть друг у друга! Чтобы вытащить парня и помочь ему самому сделать это! Я никогда не ною, не захожу в жилетку, потому что все слёзы о себе! А потом я реально счастлива , потому что в моей жизни есть дети! А Арсюха вообще лучезарный малыш!
4. Верю в Бога. Верю, что ангела он послал не за что, а для чего! Вся жизнь изменилась! Но не просто в лучшую сторону! А удивительно и чудесно! И теперь есть возможность помогать и деткам и их родителям!
И не буду я поливать ростки сомнения и уныния в других мамах!
Да!и я не сравнивают его с другими детьми! Только с ним самим год назад. Год назад он много болел. Лежал с поворотом головы только на лево, руки зажаты в кулаках и согнуты в локтях, не было замка руками, не было опоры на руки, он не мог даже на бок перевернуться, я даже рука в руке не могла с ним ничего делать, потому что руки было не разогнуть. А сейчас он может сам кататься на качелях! Сидит и сам держится! Я только качаю. И ещё у него нет ни суставных, ни мышечных контрактур!  И ещё! Я не хочу, чтобы он ходил хоть как бы, я хочу, чтобы он ходил хорошо! Поэтому не тороплюсь и не форсирую события! Не давлю на него! Радуюсь тому, что у него получается!

[Chundrikov]

Людмила Высокина, Какой чудесный пост! Спасибо за позитив:)) Мы как лягушки в той притче,одна утонула,а вторая сбила масло и выбралась из банки. Главное не опускать руки ни на себя,ни на ребенка. Извините,что влезла,вдохновило прям:)))

[Людмила Высокина]

Chundrikov, значит я для вас писала!

[katrin]

Людмила Высокина Люда я бываю в теремке но не постоянный гость. Захожу в гости иногда и вобщем то не знала как дела у  вас двигаются.  Вы очень многого добились.  Главное что интилект в норме.   И потом я тебя не подкалываю.  Я рада вобщем когда кто то так сильно верит в успех.  Мне просто со стороны успеха не добившейся, интересно чего достигли другие.  И если у вас успехи есть глобальные я порадуюсь хотя бы вашим успехам.  И интересно почему кто то так долго сохраняет веру в то, что своего ребёнка он вытащит. На чем это  зиждется?
Нисколько не хотела подрывать твою веру.  Надеюсь что ты права.  Но вот со стороны слова конечно позитивные,  но для меня лозунги не действую давно.  Мой мозг  их не воспринимает.  Люблю я своих детей не меньше, они тоже хотят меня порадовать, и я свято верила в успех лечения( лет так 6 верила)  и в них, я тоже боец, но разумный боец,  и в Бога тоже верю.  Но все это мне лично не помогло вылечить моих детей. Мне все это помогло научиться любить их такими какие они есть и приспособить их максимальнок жизни и помочь им эту жизнь полюбить. И сделать её прекрасной.  .  Надеюсь лет через семь хотя бы ты мне тут скажешь: вот ты Катя зря сомневалась( я как то не загадываю на будующее и не верю давно что я вытащю своих детей и просто живу  с детьми  и просто их люблю. Как будет так и будет.  Надо просто любить и верить, что жизнь будет счастливой даже если я детей и не вытащила, даже если они больны и жить сегодняшним днем) чудеса бывают.  Желаю тебе вытащить сыночка!

[Виталия и Александра]

Извините что может я не права, но если смотреть на грушу и представлять что это дыня, топервый укус и покажется, что действительно это дыня:-) вот когда мне все твердили, что мой ребенок очень тяделый- я так и думала, начала опускать руки. Муж мне сказал, смотри на нее и думай что она здорова! Может это и самовнушение, но мне кажется что тонус немного уменьшился!!! Хоть мы и ничего практически не можем, но я верю что все будет хорошо!!! И моя дочь будет здорова!!!
А из ошибок сделаных мной,  я Саню носила столбиком к себе лицом (В другом положении она просто орала), поэтому я считаю, она до сих пор запрокидывает головку назад!

[SuperMum]

Получается как будто мы спорим ...
Я как раз считаю многие способы реабилитации недопустимыми. Но я оптимист. И знаю, что своего парня вытащу. Эпи мы вылечили ( гипсаритмия, и потом 5 очагов симптоматической мультифокальной). И с ДЦП справимся. 

 

[Chundrikov]

Виталия и Александра, Бросьте, совсем не поэтому она закидывает голову) Я своего так не носила,и вон до сих пор закидывает.
Наверное все-таки у каждого свой путь,ведь у всех детей разное поражение. Людмила,у вас сынок вон сколько всего пережил! Поистине чудесны возможности мозга. А некоторые детки и с меньшими поражениями пластом лежат..У моего сына на мрт например вообще мозг почти нормальный..а толку?
Главное по мне так любить своих деток,уважать их и верить в них. И больше прислушиваться к ним и своей интуиции,чем ко всяким там врачам,новым методам и пр.
Я когда тему читала заметила-одни пишут,что жалеют что слишком рано начали реабилитировать, другие о том,что слишком поздно...Я тоже раньше жалела,вот только мы совсем недавно вылезли из больниц (), там не до реабилитации было. И сейчас думаю-хорошо,что мы не увлекались медикаментами,ноотропами, реабилитацией..Кто знает,что было бы? Мне кажется,ничего хорошего.
А так к своей детке прислушиваешься-и точно знаешь,когда можно поехать к врачу,когда лучше не надо. Когда надавить,а когда порадовать. Я лично скорее за счастливое детство,чем за постоянные больницы. Так вообще то во всем цивилизованном мире делают - просто готовят ребенка ко взрослой жизни. А в нашей стране мамы убиваются на восстановлении. Почему? потому,что если не восстановят - знают,жизни здесь особенным людям нет пока что,кс ожалению. Вот и бьемся.
Касательно сравнений-когда видят моего сына,все обычно очень сочувствуют, говорят какой тяжеленький. И только я и моя семья знаем из какого ада Вова выбрался,насколько сильно изменился и развился. Для меня мой сын-герой,потому что я знаю сколько он всего пережил и остался после этого живым-это уже подвиг.
Все-таки все хорошо в меру-и реабилитация,и социализация, и обычное детство-всего ПОРОВНУ.
Вот..

[twins2011]

Люда, У вас классные успехи! Просто супер! Очень за вас рада! Да, наверное это благодоря сохранному интеллекту.

[twins2011]

Chundrikov, всё верно! И мой сынок герой и с остальным в вашем посте согласна.

[шума]

Спорить мне точно некогда, дел у нас с Иваном много, да и не собиралась. Людмила, очень рада за Ваши успехи. Хочу сказать, что своего сына мы тоже любим и верим в него,мы тоже многого добились, но я по теме "Упущенное время и ошибки" - я за реабилитацию с "умом", от которой не будет плохо ни ребенку,ни родителям, главное - "с чувством, с толком, с расстановкой", чтобы не перегореть в борьбе.Я не агитирую за "ничего не делание",и надеюсь, что не вселила уныние и сомнение. Все хорошо в меру. Это чудесно, когда крепкая семья,есть на кого опереться, вдвойне легче с трудностями справляться.К сожалению, не у всех так на этом форуме. И мне кажется, что все здесь бойцы, это тот факт, что ангелочки наши в семьях (полных, неполных), а не в домах-инвалидов. И,очень хорошо, что на этом форуме можно поныть и поплакать в жилетку,где поймут, подскажут, вдохновят, и появятся силы жить, любить и идти вперед.