Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[АринаМ]

liberty1705, У меня была такая же история с интеллектом,Ну где то лет до 13,а потом стало все меняться,стал хоть что то понимать и реакция появилась,а до этого времени ужас.Сейчас более менее бытовые вопросы хоть понимает что говоришь.и еще я заметила был похож на аутиста уходил в себя и не дозовешься,потом выйдет сейчас такие явления прошли.Таблетки я не давала,пока обходимся настойки помогают травяные от приступов, как я называю, психоза.если что не по его начинается истерика.

[Samantha]

Мы в коралле, взяла на два месяца уже
А где вы читали, скажите пожа

Примавера медика, тема на форуме есть про нее. Мне не понравилось как они диагностируют (делают ээг в истерике ребенка, да это все дети так кричат, мамочка, говорит невролог, а та, кто снимала ээг была не очень то довольна нашими истериками), как назначают (с заумным видом типа это индивидуально для нас схема) и как действуют эти аминокислоты. Ребенок до этого просился по-большому, а на них стал 2-3 раза в день в трусы ходить. На какой то из препаратов была жуткая аллергия вокруг рта и на шее.. Я сообщила врачу она сказала так и должно быть, это как раз говорит о том что все правильно мы назначили.. И на корректировке дозы увеличила еще это лекарство и пару других, так у сына откровенный понос начался! И температура ни с того ни с сего под конец июня до 39 (у нас за 4 года такого не было от жары). Я конечно перестала поить лекарства, созвонилась с клиникой, врач сказала что от а/к такого быть не может и нам стоит начать как только ребенку станет лучше. Мы начали через неделю, когда окрепли и наладили водный баланс, и сразу к вечеру темпа 39!!! В третий раз я не стала испытывать судьбу) Еще мы там глазки проверяли, тоже не особо понравилось..линзами у нас и в поликлинике областной по направлению проверяют, а не за кругленькую сумму..капли назначили на 6 месяцев но я их из холодильника и не доставала, только пару раз в первую неделю (сын не любит когда глаза трогают с рождения, привили ему страх злые тетки)
Как итог, мне жалко тех денег что я им отдала, и стыдно перед ребенком что так его мучила (на ээг особенно)

[ВикаиВера]

Действительно хорошая тема и хочется сказать следующее..
Моей Вере сейчас 1,5 у нас дцп: спастическая диплегия(ну и пока еще остаются другие диагнозы)
Мы до сих пор не сидим и не ползаем как положено(лишь по-пластнунски и только можем подгибать коленочки,но руки еще слабые)
Мы глубоко недоношенные и у нас было,как говорят внутриутробное кровоизлияние и как следствие ПВЛ,,отсюда и все нарушения в моторике
Курсов массажа было уже около 8,мы пили почти все препараты которыми любят лечить неврологи,отметить правда хочу Кортексин с массажем-мы сразу стали переворачиваться и ползать.У нас при этом была операция и поэтому 2 месяца нельзя было никаких нагрузок и воды.
Хочу отметить свою первую ошибку-что бассейн и теплая вода для наших детишек очень важна!Снимает тонус и успокаивает,мы с этим запоздали сильно.
Потом действительно Войта,как сазала одна мама,как инсулин для диабетиков так и для ДЦП-шек.Мы проходим лишь 3ий курс и потом болеем,но я вижу эффект,Очень советую Галилео центр если вы живете в Москве-Павел Юрьевич очень нам нравится,
Далее массаж как таковой важен но я больше думаю он нужен чтоб расслабить мышцы,на голову он не влияет а при таких поражениях нужно лечить мозг в первую очередь(Войта например и ЛФК)
,И вот третья ошибка:насмотрелась на специалистов предыдущих:которые ее мутузили-так же делала и сама а попали сейчас к другому массажисту и он говорит надо как пластилин мять аккуратно и тогда будет эффект,Плюс советую супер крем Тенториум(в составе пчелиный яд хрен и еще что-то)разогревает и успокаивает хорошо,
До сих пор не были у МАНУАЛЬЩИКА-может кто посоветует в МОСКВЕ?и ОСТЕОПАТА тоже?страшно идти к первому попавшемуся.
Ну и вообще хочется отметить общее лично мое состояние депрессивное так как и роды и все остальное сложилось неожиданно для меня тяжело,надо было сразу брать себя в руки,а не жалеть,но говорить очень легко,особенно когда планировал совсем другое для себя,и помощи почти никакой.
Хочется лишь еще добавить,опять ссылаясь на мысль однй мамочки,что действительно превращать детство ребенка которое другим уже не будет в сплошные больницы и процедуры тоже не правильно,тем более в нашей стране это просто ужас,к тому же постоянный рассадник бацыл!Учитывая свой опыт могу сказать что правильно делать все в спокойном режиме и в виде игры стараться,чтоб ребенок не чувствовал себя изгоем!Конечно без периодических усиленных реабелитаций,но не чаще 2ух раз в год!
Как-то так:)

[Софи и Васена]

ВикаиВера, про мануальщиком и остеопатия тут на форуме есть целая тема, почитайте там, тк одни хвалят другие ругают, вы можете почитать и уже на основании своих ощущений сделать выбор. Мы например были у Иванова в рдкб это мануал, он нам что то там вроде вправил, но сказать про него АХ, я не могу, а многим он помог. Так что почитайте лучше сами.

[MamaYulia]

ВикаиВера, у нас тоже спастическая диплегия, в анамнезе ПВЛ, недоношенность; возраст 3,9. Что не умеем: ходить самостоятельно (есть ходунки), и сидим в позе W. Тоже делали много всего, в итоге переехали в другую страну. Здесь мальчики (у меня близнецы) пошли в сад специальный. Получают лфк 2-3 раза в неделю, занятия на моторику, бассейн с инструктором раз в неделю, начинаем фельденкрайз и спич-терапию (говорят в общем хорошо, но занятия всё же нужны).
Тоже пришла к тому, что все надо делать спокойно, дозированно, везде не успеть и у ребенка должно быть детство! Согласна 100 %. И потом у самих родителей мне кажется может не хватить сил так вот в нон-стопе жить.
Не знаю, но мне кажется у всех нас ксть это самое "упущенное время" или сто-то подобное. Тяжело так сразу понять, что нужно ребенку, что точно подойдет...все приходит с опытом. Считаю, что не нужно винить себя что что-то упустили или сделали не так. кто скажет что так, а что не так. Пока сам не попробуешь - не узнаешь, ИМХО :)

[шума]

MamaYulia, целиком и полностью с Вами согласна. Меня интересует вопрос:" Вас кто-нибудь ждал в другой стране?"

[MamaYulia]

шума, никто не ждал

[Chundrikov]

ВикаиВера, у нас тоже спастическая диплегия, в анамнезе ПВЛ, недоношенность; возраст 3,9. Что не умеем: ходить самостоятельно (есть ходунки), и сидим в позе W. Тоже делали много всего, в итоге переехали в другую страну. Здесь мальчики (у меня близнецы) пошли в сад специальный. Получают лфк 2-3 раза в неделю, занятия на моторику, бассейн с инструктором раз в неделю, начинаем фельденкрайз и спич-терапию (говорят в общем хорошо, но занятия всё же нужны).
Тоже пришла к тому, что все надо делать спокойно, дозированно, везде не успеть и у ребенка должно быть детство! Согласна 100 %. И потом у самих родителей мне кажется может не хватить сил так вот в нон-стопе жить.
Не знаю, но мне кажется у всех нас ксть это самое "упущенное время" или сто-то подобное. Тяжело так сразу понять, что нужно ребенку, что точно подойдет...все приходит с опытом. Считаю, что не нужно винить себя что что-то упустили или сделали не так. кто скажет что так, а что не так. Пока сам не попробуешь - не узнаешь, ИМХО :)

Полностью согласна! Жизни без ошибок не бывает,главное найти в себе силы научиться на них чему то полезному,забыть и не винить ни в коем случае себя за промахи, гнать такие мысли подальше.
Ну и раз тема про ошибки,хочу сказать что главная ошибка нашей страны-то,что не начинают реабилитировать в раннем возрасте. Нет единой системы диагностики и реабилитации ДЦП. А пока мамы тыркаются и ищут варианты реабилитации,драгоценное время уходит. Кому то повезло сразу найти нужных людей и инфу,но в основном нет. Все-таки даже самые тяжелые дети компенсируют много чего если с ними заниматься в первый год-три грамотно.
Опять же,все хорошо в меру и не перестимулировать при этом. И для очень тяжелых деток неплохо было бы если бы была своя особая программа.
Эх,как бы это в жизнь претворить   

[MamaYulia]

Вот найти хорошего врача вначале пути - это пожалуй самое важное...да даже не врача..., правильно - нет подхода цельного, системы...Ведь никто из нас не ждал особого ребенка...ну я по крайней мере не думала, что у меня будет 2 сына с дцп 
И мы с мужем сами оказались со своей ситуацией, нас выписали из больницы и гуляйте...дали направление в нии педиатрии. Усё! Я сама искала окулистов, сама искала хорошего врача, читала много инфы в интернете...это для меня оказалось все совершенно незнакомо. Когда с надеждой смотришь в глаза педиатра участкового или зав.педиатрическим отделением в поликлинике, что тебе помогут, направят...а они даже не знают что с нами делать...и кроме как "все рассосется" никто ничего не сказал. А невролог в больнице в отделении выхаживания говорит молится и носки шерстяные надевать детям для улучшения кровообращения. И родители как слепые котята не знают куда податься, что делать..я уж не говорю о психологической стороне , что происходит в этот момент в семье....и уже спустя некоторое воемя я поняла, что в общем никому мы не нужны со своими проблемами, что решать я это должна сама, что какой должна быть реабилитация тоже дело семейное, врачи говорят что-то из разряда "ну попробуйте..", "ой, это ж сколько денег...", "ну что удачно...", что чтобы получить путевку я должна простоять в очереди 1,5 года...я могу продолжать бесконечно...и это только начало пути...потом появляется вопрос сад-школа и тд и тп...
В общем для меня это больная тема :), так как тоже думаю иногда, что может что-то не так было....но всё же правильно, надо идти вперед и делать правильные выводы

[Chundrikov]

Да,увы,вопрос с государственным обеспечением это отдельная тема..
Про психологию тоже,понятно что в это время все силы бросаются на ребенка и не до психологии. У нас детям бы хотя бы помочь,а мамы так,расходный материал,до них дело еще точно нескоро дойдет.
Отсутствие информации главное зло. И всем наплевать...
MamaYulia,  А вы сейчас в какой стране живете?

[MamaYulia]

Chundrikov, в Израиле
Еще никогда не забуду, как медсестра, которая нас оформляла на реабилитацию в нии педиатрии спросила меня: "И как же это вас так угораздило?"... bdso вот просто занавес...

[мама димыча]

Вот найти хорошего врача вначале пути - это пожалуй самое важное...да даже не врача..., правильно - нет подхода цельного, системы...Ведь никто из нас не ждал особого ребенка...ну я по крайней мере не думала, что у меня будет 2 сына с дцп 
И мы с мужем сами оказались со своей ситуацией, нас выписали из больницы и гуляйте...дали направление в нии педиатрии. Усё! Я сама искала окулистов, сама искала хорошего врача, читала много инфы в интернете...это для меня оказалось все совершенно незнакомо. Когда с надеждой смотришь в глаза педиатра участкового или зав.педиатрическим отделением в поликлинике, что тебе помогут, направят...а они даже не знают что с нами делать...и кроме как "все рассосется" никто ничего не сказал. А невролог в больнице в отделении выхаживания говорит молится и носки шерстяные надевать детям для улучшения кровообращения. И родители как слепые котята не знают куда податься, что делать..я уж не говорю о психологической стороне , что происходит в этот момент в семье....и уже спустя некоторое воемя я поняла, что в общем никому мы не нужны со своими проблемами, что решать я это должна сама, что какой должна быть реабилитация тоже дело семейное, врачи говорят что-то из разряда "ну попробуйте..", "ой, это ж сколько денег...", "ну что удачно...", что чтобы получить путевку я должна простоять в очереди 1,5 года...я могу продолжать бесконечно...и это только начало пути...потом появляется вопрос сад-школа и тд и тп...
В общем для меня это больная тема :), так как тоже думаю иногда, что может что-то не так было....но всё же правильно, надо идти вперед и делать правильные выводы

Как все правильно написали.Выписывают детей и теперь это ваши проблемы.

[Samantha]

Chundrikov, в Израиле
Еще никогда не забуду, как медсестра, которая нас оформляла на реабилитацию в нии педиатрии спросила меня: "И как же это вас так угораздило?"... bdso вот просто занавес...

Я до особого ребенка обитала в уверенности что больные (в частности дцп, потому что много слышала что это самый жестокий диагноз) дети рождаются только у курящих и алкашек/наркоманок, и зарекалась, что у меня пропагандирующей зож такого быть не может ну никогда! Вот и получила... В первый раз когда пришла после мсэ в соцзащиту вставать на учет на меня жалостливо посмотрели и сказали «вы ж такая молодая, красивая, у вас то откуда такой ребенок?», я тогда наивная дурочка всем рассказывала про гестоз и  в/у гипоксию, нет бы коротко сказать что врачи, ****, вовремя не направили на верный путь..

[Реалист-КА]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=26835.0

Как раз недавно наткнулась. 

[ляна]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=26835.0

Как раз недавно наткнулась. 

Почему жесть?? Многие мамы с тяжелейшими детьми очень довольны его методикой!! Тут как говорится 50\50  кому то чоень подходит кому то нет!!