Автор Тема: Лечение ДЦП в Германии  (Прочитано 310533 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Olga-kiev

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 852
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Доча- Поля, мама-Оля:)))
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #315 : 11 Октября 2012, 13:33:45 »
GROMIKO SVETLANA, так вы обращались-препарат подбирали???что вам там сказали, там тоже хирургические операции делают...???

Оффлайн GROMIKO SVETLANA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 515
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Новосибирск
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #316 : 11 Октября 2012, 14:30:45 »
GROMIKO SVETLANA, так вы обращались-препарат подбирали???что вам там сказали, там тоже хирургические операции делают...???
Оля, выше уже писала, препараты нам подобрали.
Сейчас мы их принимаем, приступов нет, последний раз был в Германии , уже больше года назад.
Да , там делают операции, в нашем случае, вопрос об операции отпал, у Коли очень много очагов, оперируют, когда есть определенный очаг,  а у нас все доли мозга в очагах, самый большой в лобной части.
Сейчас очагов стало меньше, мы постоянно ведем переписку с Германией, в России у эпилептолога я была последний раз до Германии .
Где бы мы не лечились, все выписки и результаты отправляет профессору в Дрезден.
Вернее все делает моя тетя, которая живет в Германии , она ведет все переговоры, и мне уде переводит.
В марте этого года мы в Пекине сделали трансплантацию нервных ( стволовых клеток ),  через пару месяцев после клеток сделали суточный мониторинг , ЭЭГ, КТ, МРТ ( все делали в Китае ), и после все обследования отправили в Германию , наш врач , был в шоке, они заинтересовались , что нам такое сделали в Китае.  Половины эпиачагов не стало ,  а самый большой в лобной части, значительно уменьшался , эпиактивность снизилась .
Помимо Эпилепсии, ДЦП , у нас микроцефалия, обширная лейкомаояция, нистагм, сходящее косоглазие.
У нас выросла голова, в Германии  голова у нас была 47 см, а это почти в 8 лет( на тот момент нам было 7л11 м).
Сейчас голова у нас 50 см.
В плане нистагма и косоглазия, улучшения на % 40.




Оффлайн Ольга Дёмина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мы
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #317 : 12 Октября 2012, 16:25:21 »
Вы не по адресу. Попробуйте спросить у тех кто там живет и знаком с этой системой.  Например здесь  http://foren.germany.ru/health.html?Cat=
Alexander, спасибо. Спрошу там ))))

Оффлайн Одна такая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1739
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Светлана и Викушка, г. Кострома
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #318 : 13 Октября 2012, 21:26:10 »
Девочки (и мальчики), вы не в курсе, в Германии есть клиники, где возможно установление точного диагноза по неврологии? (ДЦП не ставят, эпи нет.) Скоро 3,5 будет, а диагноз всё ещё под вопросом...
То, что предназначено тебе, не возьмёт никто.

Оффлайн Тигруля

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Марина
    • Instagram: http://instagram.com/marinarogachy
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5877144  https://vk.com/club169644416
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005145040940
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #319 : 14 Октября 2012, 21:28:28 »
Девочки, нам сегодня пришел ответ из клиники Шон, счет выставлен в 70 тыс.евро с копейками  llk bdso  Просто нет слов...

Оффлайн Olga-kiev

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 852
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Доча- Поля, мама-Оля:)))
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #320 : 14 Октября 2012, 22:13:42 »
За такие деньги операцию сделать можно!!!

Оффлайн Полина86

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1053
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #321 : 15 Октября 2012, 20:47:04 »
Девочки, нам сегодня пришел ответ из клиники Шон, счет выставлен в 70 тыс.евро с копейками  llk bdso  Просто нет слов...



Я в шоке!!! Это обследование? xcvb

Оффлайн Карамелька

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #322 : 15 Октября 2012, 22:34:25 »
Девочки, нам сегодня пришел ответ из клиники Шон, счет выставлен в 70 тыс.евро с копейками  llk bdso  Просто нет слов...

А клиника Вам подробно не расписала, что к чему? Очень интересно. А у Вас есть диагноз или постановка диагноза тоже требуется?




Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Madik

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3569
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 70
  • Пол: Женский
  • Мадина
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #323 : 15 Октября 2012, 23:45:56 »
Девочки.если есть подозрение на митохондриальные нарушения и др.-то есть болезни обмена веществ без эпи ,( т-т-т,слава Богу)в какую клинику в Германии (или Израиле)лучше обратиться?документы прости переводятся на иностр.язык и отправ. на  эл.почту?
Кому в РДКБ не поставили диагноз по генетике- вам зав.отд. Михайлова рекомендовала какую-то определенную клинику?..
Каролина,  777 Вы на реабилитацию хотите поехать?

Оффлайн Тигруля

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Марина
    • Instagram: http://instagram.com/marinarogachy
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5877144  https://vk.com/club169644416
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005145040940
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #324 : 16 Октября 2012, 03:57:23 »
У сына шунтированная гидроцефалия, эпи приступы- вот от них и хотим избавится. Ещё не держит голову, не переворачивается сам, не сидит... Лёнече 1год 9 меяцев.
Вот перевела через интернетовский переводчик

Спасибо за Ваш запрос.
Закрытые вы найдете цене попросил Леонида Rogatch на лечение в отделение детской неврологии.
Для настройки записи сессий, пожалуйста, в течение ближайших 6 недель, либо в письменном виде, по телефону 08 038/90 14 18 или по электронной почте: контакт на mberwanger@schoen-kliniken.de женщина Berwanger. По истечении этого времени мы будем принимать процесса из наших файлов.
Мы просим общая сметная стоимость составляет € 70,561.00 подлежащие уплате на следующий счет. Мы хотели бы отметить, что при изменении цен в поглощении текущая цена расплаты придет.
Банковский счет:
Sch?n Klinik GmbH & Vogtareuth Ко КГ
Немецкий банк
Сортировать код: 700 700 10 Номер счета: : 7317779
IBAN: DE97 700700100731777900 БИК: DEUTDEMM
Эта смета будет создана, без пациент видел. Длительность лечения зависит от осложнений, которые уже находятся на месте, или во время лечения. В этом смысле эта оценка есть только один гид.
Условия оплаты:
Декларация стоимость принятии выданных посольствами и консульствами на Sch?n Klinik Vogtareuth принимается только после консультации.
Мы хотели бы отметить, что при самостоятельной оплате 50% от общей стоимости лечения должны быть оплачены заранее, так что письмо-приглашение для получения визы, который будет выпущен нас. Остальная оплата должна быть получена за 2 недели до даты поступления счета для зачисления в больницу.
Конечно, после лечения, кредит не может быть использована агента.
С искренним уважением
Габи Schlegl

Tagessatz Tage Gesamt
Kosten f?r station?ren Aufenthalt incl. Dolmetscher 1.199,42 € 27 32.384 €
Dolmetscher wird ausschlie?lich durch die Klinik organisiert
Einzelzimmerzuschlag 120,00 € 27 3.240 €
Privat?rztliche Chefarztbehandlung, ca. 4.000 €
Radiologe/An?sthesie/Konsile, Speziallabor, Sonstiges, ca. 3.500 €
Begleitperson 75,00 € 27 2.025 €
Kosten f?r evtl. Shunt-Revision 20.412 €
Risikopauschale 5.000 €
Summe: ca. 70.561 €

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #325 : 16 Октября 2012, 08:45:57 »
Девочки.если есть подозрение на митохондриальные нарушения и др.-то есть болезни обмена веществ без эпи ,( т-т-т,слава Богу)в какую клинику в Германии (или Израиле)лучше обратиться?документы прости переводятся на иностр.язык и отправ. на  эл.почту?
Кому в РДКБ не поставили диагноз по генетике- вам зав.отд. Михайлова рекомендовала какую-то определенную клинику?..
Каролина,  777 Вы на реабилитацию хотите поехать?
У нас тоже нет диагноза. Но Михайлова ничего не рекомендовала. И вообще я бы по нашему опыту посоветовала не выбирать клинику, а отправлять запросы в самые известные. Мы с мая собираемся в Германию. Во многих клиниках отказывают.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн Мандарин-ка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #326 : 16 Октября 2012, 09:29:40 »
Мы в прошлом году были  в Университетской клинике в Бонне, меняли шунт. Сильное отделение нейрохирургии и соседнее эпилептологии.
Спрашивайте, что интересно, постараюсь вспомнить:)

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #327 : 16 Октября 2012, 09:31:31 »
А диагностика на каком уровне?

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн Мандарин-ка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #328 : 16 Октября 2012, 09:43:24 »
В Бонне?
Мы приехали с конкретной целью оперативного вмешательства, вроде все понятно было. делали кт, записали на диск, осмотр проводил окулист- полная ерунда ( вспоминаю с ужасом этого бедного немца, моя вырывалась, он подъехал на своем стульчике поближе, а она от него ногой как давай отбиваться, прям между ног и лупила, он аж позеленел ооо, бедняжка). В результате ничего особо там не посмотрели.
А так, конечно, все  приятно, современное красивое оборудование. Во многих палатах с тяжелыми больными тоже какие-то супернавороченные системы

Оффлайн Полина86

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1053
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #329 : 16 Октября 2012, 10:59:13 »
В Бонне?
Мы приехали с конкретной целью оперативного вмешательства, вроде все понятно было. делали кт, записали на диск, осмотр проводил окулист- полная ерунда ( вспоминаю с ужасом этого бедного немца, моя вырывалась, он подъехал на своем стульчике поближе, а она от него ногой как давай отбиваться, прям между ног и лупила, он аж позеленел ооо, бедняжка). В результате ничего особо там не посмотрели.
А так, конечно, все  приятно, современное красивое оборудование. Во многих палатах с тяжелыми больными тоже какие-то супернавороченные системы



А вы в Бонне жили при клинике или в гостинице?