Лечение ДЦП в Германии

[Артема мама]

Обследование и диагности прошла очень быстро -3дня.могу ошибаться за все мы отдали около 8т.евро. Но это с учетом посредников и переводчика +перелет из Москвы и обратно .жили в отдельной полате питание очень спецефичное (в основном сосиски и тушеные или варены овощи,первое борщ ,суп у них нет.)врачи очень дипломатичные .если ребенок спит его не будут будить и гнать на процедуры ,все быстро и не надо бегать и напоминать что нам что то надо .пмперсы ,распашонки и белье все в палате все входит в стоимость.конечно уровень диагности у них очень высокий и комфортный для ребенка.можно сказать что немцы нам рекомендовали операцию по замене шунта,что мы и сделали .хотя в России нам не говорили что замена шунта необходима ,но после заключения немецких врачей подумали и согласились что шунт надо менять.в целом ничего нового они нам не сказали.я так понял что такие дети как наш (у нас дцп,шунтированые не ходим не говорим не сидим )нет таких задач как мы хотим в России чтобы ребенок обязательно пошел ,заговорил и т.д.у них созданы все условия для нормальной жизни таких детишек ,там отличные реабилитационные центры,государство оч хорошо помогает родителям.сам был свидетелем как очень тяж детишек немецкие мамы спокойно оставляли медсестрам и сидели в кафе .при этом медсестра не одна а целых три рядом с малышом и играются с ним и книжки читают ,ну во общем как родные...поэтому немецкие родители не переживают так как мы ..

Роман, здравствуйте! можете подобно рассказать ,что именно у вас входило в обследование ,у нас тоже ДЦП, не сидим, не ходим не говорим, у нас еще генетику подозревают,есть там возможность сдать генетические анализы.

[роман]

 Диагностика стандартная:мрт ,ээг,окулист,хирург,педиатр,ну и общие анализы.генетику делают.только ее результат готовится месяца 2, ждать не надо, вам могут выслать.когда мы говорили с врачей он нам сказал буквально следующие:1.для чего оно вам нужно?2.ну узнаете вы что у вас генетическое заболевание ,а что вам от этого легче станет или вы сможете его вылечить?ну и откровенно говоря хорошие врачи генетику увидят визуально.ттак что не ищите у себя еще лишние болячки.мы ездили в Германию для прохождения реабилитации и перед реабилитацией прошли диагностику.повторяю немцы чуда не сделают.у них очень хорошие оборудование и хирургия,и конечно реабилитационные центры супер.но это очень дорого ,месяц нахождения в центре 7,5 тыс евро ,и по хорошему там надо находится 3-4 мес.за месяц вам ничего реального не даст.только первую неделю будут подбирать что делать.набор тоже стандартной :лфк,мотомед,басеин,войта и методика Пете,ипо терапия и занятия с животными,эрготерапия,музыка ,логопед .там платят только русские,у немцев все лечение оплачивает государство по страховке хотя все реабилитации центры частные..корче тоска

[Madik]

генетику делают.только ее результат готовится месяца 2, ждать не надо, вам могут выслать.когда мы говорили с врачей он нам сказал буквально следующие:1.для чего оно вам нужно?2.ну узнаете вы что у вас генетическое заболевание ,а что вам от этого легче станет или вы сможете его вылечить?ну и откровенно говоря хорошие врачи генетику увидят визуально.ттак что не ищите у себя еще лишние болячки

Это Вам в Германии так сказали?А как же с генетически обусловленными нарушениями обмена веществ?некоторые "болячки" скоректировать можно препаратами..

[Мама Вадима]

Роман, Вы молодец! Так все правильно и точно описали, как есть на самом деле!

[Полина86]

Ну вот мы и надумали в Германию, а именно в клинику Мара-Бетель или  в Бонне, нас интересует именно лечение эпилепсии. Девочки подскажите проверенных посредников, думаю  без них сложно будет...

[Vero]

Vero, я Вам советую подать заявки в несколько клиник, выбирайте те, которые Вам нравятся. И чем их будет больше, тем лучше. Ответы, как правило, приходят не из всех, сейчас многие клиники требуют плату даже за заочную консультацию (но не все). Объясняйте конкретно при подаче заявок, что Вам нужно. Они Вам будут присылать примерный план обследования, его стоимость, и тогда сможете выбрать. Удачи!

Спасибо! Буду пробовать:)

А в Москве вы уже консультировались?

Да, но не полное. Сейчас речь идет о комплексном исследовании и мне бы хотелось его сделать в Германии.

[nomeat]

генетику делают.только ее результат готовится месяца 2, ждать не надо, вам могут выслать.когда мы говорили с врачей он нам сказал буквально следующие:1.для чего оно вам нужно?2.ну узнаете вы что у вас генетическое заболевание ,а что вам от этого легче станет или вы сможете его вылечить?ну и откровенно говоря хорошие врачи генетику увидят визуально.ттак что не ищите у себя еще лишние болячки

Это Вам в Германии так сказали?А как же с генетически обусловленными нарушениями обмена веществ?некоторые "болячки" скоректировать можно препаратами..

Конечно, есть заболевания, которые успешно лечатся, есть, которые корректируются. Даже если неизлечимое - это же очень важно. Странно слышать такое от немецких врачей

[кисярыба]

 Извините за оффтоп. но назовите мне пожалуйста какое  генетическое заболевание ЛЕЧИТСЯ? !
Скорректировать да. можно. но вылечить....... И то коррекции поддается хорошо. если нашли сразу. при первых симптомах.
 

[nomeat]

Вылечить  - не в смысле избавиться от диагноза, а жить так же как люди без такого диагноза. Извините, если ошибусь, но например, фенилкетонурия и гипотериоз, синдром Нимана-пика, болезнь Рор и др. - генетические заболевания, которые не проявляют себя при приеме препаратов. Конечно, если болезнь уже прогрессирует, о лечении трудно говорить, но и такое возможно при некоторых заболеваниях. У Дюлака какой-то 4-летний мальчик получил диагноз и лечение - теперь он ходит в школу.

[кисярыба]

Гипотериоз является генетическим лишь косвенно. сейчас его к генетическим не относят вообще. фенилкотунерия  поддается коррекции если только прям с рождения до полового созревания корректировать. а у нас в РФ скрининг только через месяц известен чаще всего.  Синдром Нима-Пике. я пчитала. там вообще почти всегда летальный исход. смотря какая форма. но лечение там симптоматическое.

[nomeat]

Мы лежали в генетике с такими больными. Нимана-пика лечится зарубежом не симптоматичеси, а спецпрепаратом. Девочка, прожившая до 8 лет без диагноза теперь на препарате и почти восстановилась. Девочка, с болезнью "Рор" (поупа) каждые 2 недели получает капельницы с лекарством и Америки.. она . абсолютно здорова, хотя конечно  мало кому в России с таким диагнозом так повезло.  И  это не единственные болезни, которые поддерживаются в развитых странах. Я думаю про этих детей можно сказать, что они "лечатся".

[кисярыба]

Дай БОГ! я про нимана Пике прочитала в викепедии. там что то совсем без оптимизма написано :(. Особенно про младенческуую форму.

[nomeat]

А у Нимана еще несколько типов есть - все разные. Эти дети конечно, скорее исключение из правил - в России с такими диагозами не особо живут. Им повезло. Но зарубежом такие больные лечатся. Слава Богу.

[роман]

В основном генетику в Германии нам рекомендовали сделать только для того ,чтобы учесть это если мы решимся завести Следующего ребенка,но никак не для лечения генетики.я не вколем случае не отговариваю и нельзя терять надежду и уверенности что наши дети поправяться и все будет ок.но все надо делать с головой,извините но конечно можно продать все и если нужно я конечно отдам все для своего ребенка но ехать в Германию для исследования генетики это дорого и простите нерационально.думаю в Москве  наверняка есть какой нибудь институт по проблеме генетики.

[nomeat]

Да, в Москве тоже есть и институт и генетики и кому-то уже здесь помогают. Но бывает, что помочь могут только заграницей. Но ведь и по проблеме ДЦП у нас есть больницы. Вы же едите в Германию с этими проблемами? Это тоже дорого. Так что не вижу никакой разницы.