0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Диагностика стандартная:мрт ,ээг,окулист,хирург,педиатр,ну и общие анализы.генетику делают.только ее результат готовится месяца 2, ждать не надо, вам могут выслать.когда мы говорили с врачей он нам сказал буквально следующие:1.для чего оно вам нужно?2.ну узнаете вы что у вас генетическое заболевание ,а что вам от этого легче станет или вы сможете его вылечить?ну и откровенно говоря хорошие врачи генетику увидят визуально.ттак что не ищите у себя еще лишние болячки.мы ездили в Германию для прохождения реабилитации и перед реабилитацией прошли диагностику.повторяю немцы чуда не сделают.у них очень хорошие оборудование и хирургия,и конечно реабилитационные центры супер.но это очень дорого ,месяц нахождения в центре 7,5 тыс евро ,и по хорошему там надо находится 3-4 мес.за месяц вам ничего реального не даст.только первую неделю будут подбирать что делать.набор тоже стандартной :лфк,мотомед,басеин,войта и методика Пете,ипо терапия и занятия с животными,эрготерапия,музыка ,логопед .там платят только русские,у немцев все лечение оплачивает государство по страховке хотя все реабилитации центры частные..корче тоска
Пожалуйста, посоветуйте! Я сейчас в Германии, ждем второй операции, почитав Ваш разговор о генетике, думаю, может стоит сдать генетические анализы? В принципе, причину ДЦП у моего ребенка определяют не в генетике, но есть ли необходимость сдавать эти анализы, если мы планируем еще детей? Кто должен их сдавать - мы с мужем или ребенок, я просто никогда не задавалась вопросами генетики. Вот только вчера перерыла интернет, везде пишут, что если в семье есть ребенок с отклонениями, при планировании другого ребенка необходимо сдавать генетические анализы. Очень надеюсь на советы людей, которые в этом разбираются, буду очень признательна Вам. Просто пока мы здесь находимся, хочется получить максимум пользы!
Елена, если врач подозревает генетическую причину болезни, то должен назначить анализы и ребенку и родителям. Но если у вас все ясно и генетика не при чем - наверно и анализы ни к чему. А то бы вас давно бы к генетику отправили.
Нет, клиника редких болезней в Германии в Ростоке. Но к Дюлаку можно попасть. Я писала запрос. Нас вызывали 3 декабря. Но мы только из Германии прилетели, так что не получилось. Сказали в следующую консультацию постараются взять. А Дюлак болеет сам, поэтому редко принимает.
Мы лежали в генетике с такими больными. Нимана-пика лечится зарубежом не симптоматичеси, а спецпрепаратом. Девочка, прожившая до 8 лет без диагноза теперь на препарате и почти восстановилась. Девочка, с болезнью "Рор" (поупа) каждые 2 недели получает капельницы с лекарством и Америки.. она . абсолютно здорова, хотя конечно мало кому в России с таким диагнозом так повезло. И это не единственные болезни, которые поддерживаются в развитых странах. Я думаю про этих детей можно сказать, что они "лечатся".
Цитата: nomeat от 30 Ноября 2012, 14:32:06Нет, клиника редких болезней в Германии в Ростоке. Но к Дюлаку можно попасть. Я писала запрос. Нас вызывали 3 декабря. Но мы только из Германии прилетели, так что не получилось. Сказали в следующую консультацию постараются взять. А Дюлак болеет сам, поэтому редко принимает.Подскажите как вы записались к Дюлаку?