Автор Тема: Лечение ДЦП в Германии  (Прочитано 310474 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама Вадима

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Елена и Вадим, город Орел
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #510 : 20 Марта 2013, 11:07:34 »
Пожалуйста, посоветуйте! Я сейчас в Германии, ждем второй операции, почитав Ваш разговор о генетике, думаю, может стоит сдать генетические анализы? В принципе, причину ДЦП у моего ребенка определяют не в генетике, но есть ли необходимость сдавать эти анализы, если мы планируем еще детей? Кто должен их сдавать - мы с мужем или ребенок, я просто никогда не задавалась вопросами генетики. Вот только вчера перерыла интернет, везде пишут, что если в семье есть ребенок с отклонениями, при планировании другого ребенка необходимо сдавать генетические анализы. Очень надеюсь на советы людей, которые в этом разбираются, буду очень признательна Вам. Просто пока мы здесь находимся, хочется получить максимум пользы!
Благодарите судьбу за то, что есть - она обязательно подарит Вам больше!

Оффлайн Артема мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Люба и Тёмочка г.ТОМСК
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #511 : 20 Марта 2013, 12:11:12 »
Диагностика стандартная:мрт ,ээг,окулист,хирург,педиатр,ну и общие анализы.генетику делают.только ее результат готовится месяца 2, ждать не надо, вам могут выслать.когда мы говорили с врачей он нам сказал буквально следующие:1.для чего оно вам нужно?2.ну узнаете вы что у вас генетическое заболевание ,а что вам от этого легче станет или вы сможете его вылечить?ну и откровенно говоря хорошие врачи генетику увидят визуально.ттак что не ищите у себя еще лишние болячки.мы ездили в Германию для прохождения реабилитации и перед реабилитацией прошли диагностику.повторяю немцы чуда не сделают.у них очень хорошие оборудование и хирургия,и конечно реабилитационные центры супер.но это очень дорого ,месяц нахождения в центре 7,5 тыс евро ,и по хорошему там надо находится 3-4 мес.за месяц вам ничего реального не даст.только первую неделю будут подбирать что делать.набор тоже стандартной :лфк,мотомед,басеин,войта и методика Пете,ипо терапия и занятия с животными,эрготерапия,музыка ,логопед .там платят только русские,у немцев все лечение оплачивает государство по страховке хотя все реабилитации центры частные..корче тоска
Спасибо за ответ!Мы едим на реабилитацию в Чехию через Берлин, вот и хотели в Шарите сделать только  качественное ЭЭГ и получить консультацию невролога- эпилептолога, нам ответили что возьмут нас только на полное обследование ,т.е.нужно три дня находиться в клинике.А генетические анализы хотели сдать с целью планирования в будущем ребёнка
 

                     
Я о тебе, сынок, мечтала! Ты был у сердца моего!
Я все часы пересчитала до появленья твоего!
Ты в моей жизни света лучик! Ты лучший мальчик на земле!
И мне не нужно жизни лучшей! Я эту жизнь дарю тебе!

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #512 : 20 Марта 2013, 13:04:18 »
Пожалуйста, посоветуйте! Я сейчас в Германии, ждем второй операции, почитав Ваш разговор о генетике, думаю, может стоит сдать генетические анализы? В принципе, причину ДЦП у моего ребенка определяют не в генетике, но есть ли необходимость сдавать эти анализы, если мы планируем еще детей? Кто должен их сдавать - мы с мужем или ребенок, я просто никогда не задавалась вопросами генетики. Вот только вчера перерыла интернет, везде пишут, что если в семье есть ребенок с отклонениями, при планировании другого ребенка необходимо сдавать генетические анализы. Очень надеюсь на советы людей, которые в этом разбираются, буду очень признательна Вам. Просто пока мы здесь находимся, хочется получить максимум пользы!

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #513 : 20 Марта 2013, 13:09:31 »
Елена, если врач подозревает генетическую причину болезни, то должен назначить анализы и ребенку и родителям.  Но если у вас все ясно и генетика не при чем - наверно и анализы ни к чему. А то бы вас давно бы к генетику отправили.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн Мама Вадима

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Елена и Вадим, город Орел
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #514 : 20 Марта 2013, 16:03:29 »
Елена, если врач подозревает генетическую причину болезни, то должен назначить анализы и ребенку и родителям.  Но если у вас все ясно и генетика не при чем - наверно и анализы ни к чему. А то бы вас давно бы к генетику отправили.
Спасибо Вам большое!
Благодарите судьбу за то, что есть - она обязательно подарит Вам больше!

Оффлайн мамочка ани

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #515 : 24 Марта 2013, 11:14:54 »
Тиришок,

Оффлайн мамочка ани

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #516 : 24 Марта 2013, 11:17:38 »
Извените дайте контакты доктора Дюлака.Очень надо намучились сил нет.Заранее благодорю.

Оффлайн мамочка ани

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #517 : 25 Марта 2013, 11:03:47 »
Нет, клиника редких болезней в Германии в Ростоке. Но к Дюлаку можно попасть. Я писала запрос. Нас вызывали 3 декабря. Но мы только из Германии прилетели, так что не получилось. Сказали в следующую консультацию постараются взять. А Дюлак болеет сам, поэтому редко принимает.
Подскажите как вы записались к Дюлаку?

Оффлайн natali07

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я заново учусь летать...
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #518 : 25 Марта 2013, 13:31:21 »
и мне если можно тоже пожалуйста
Вы можете не верить в ангелов... но ангелы верят в вас.

Оффлайн Амалька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #519 : 27 Марта 2013, 23:47:05 »
Девочки,скажите кто-нибудь был или слышал о нейрохирургической клинике медицинского центра г.Дуйсбург Германия?

Оффлайн Tasha

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1641
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Владик Тольятти, Санкт Петербург
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #520 : 28 Марта 2013, 22:35:52 »
Подскажите может кто ездил в Германию с гиперкинетической формой ДЦП?

Оффлайн Pererva

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #521 : 28 Марта 2013, 23:11:12 »
Мы лежали в генетике с такими больными. Нимана-пика лечится зарубежом не симптоматичеси, а спецпрепаратом. Девочка, прожившая до 8 лет без диагноза теперь на препарате и почти восстановилась. Девочка, с болезнью "Рор" (поупа) каждые 2 недели получает капельницы с лекарством и Америки.. она . абсолютно здорова, хотя конечно  мало кому в России с таким диагнозом так повезло.  И  это не единственные болезни, которые поддерживаются в развитых странах. Я думаю про этих детей можно сказать, что они "лечатся".

я тоже считаю, что генетику надо подтверждать обязательно ( по возможности конечно), даже если не лечиться болезнь- для будущего деторождения очень важно.
А про девочку эту восьмилетнюю я тоже хотела написать.... вот там мамочка упертая.. они 8 лет пороги рдкб отбивали- в итоге поставили и успешно корректируют свою болячку....
Наташ, Марина маму зовут да??? мне вот интересно кстати как у них дела)
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн Pererva

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #522 : 28 Марта 2013, 23:12:40 »
а кто нибудь слышал про клинику Гелиос в германии?????
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн Pererva

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #523 : 28 Марта 2013, 23:17:12 »
Нет, клиника редких болезней в Германии в Ростоке. Но к Дюлаку можно попасть. Я писала запрос. Нас вызывали 3 декабря. Но мы только из Германии прилетели, так что не получилось. Сказали в следующую консультацию постараются взять. А Дюлак болеет сам, поэтому редко принимает.
Подскажите как вы записались к Дюлаку?
да про Дюлака мне тоже очень интересно!!! кто ниб наконец съездил к нему в Неккер???
говорят он в киев весной приезжает...
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн Карамелька

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #524 : 22 Апреля 2013, 16:43:35 »
Нам пришел ответ с университетской клинике г. Гейдельберга. Еще пока не перевела, что написано в смете. Счет на каждого по  22000 евро.
Мне женщина предложила свои услуги - организацию приема у врача в клинике г. Гейдельберга, оформление приглашения (для получения визы), бронирование гостиницы и организацию транспорта из аэропорта - 150 Евро. (за транспорт нужно будет рассчитаться напрямую с водителем
О клинике
услуги переводчика за месяц работы обойдутся примерно в 2000 - 3000 Евро или Вам не нужен переводчик и Вы владеете немецким или английским?
Плюс билеты на самолет и трансфер из аэропорта и обратно

Девочки,помогите пожалуйста, кто был в Германии, как вы находили волонтеров, кто помогал встречать и переводить.




Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!