ДИСПОРТ, БОТОКС

[YazKa]

у нас отказ от соц. пакета. Сейчас проходим курс реабилитации в местном центе для инвалидов. 5 дней назад нам предложили совершенно бесплатно сделать инъекции ботокса в икроножные и приводящие мышцы.  На центр выделили 5 флаконов на весь  год - нам крупно повезло, я считаю.  Обещали результат через 7-10 дней, но уже сегодня мы заметили, что тонус значительно снизился. Стало гораздо легче делать  ЛФК

[ДЦПшник]

http://www.esciencecentral.org/journals/restoring-motor-functions-in-spinal-cord-injury-hemiplegic-cerebral-palsy-and-stroke-by-botulinum-toxininduced-synaptic-competitivelearning-therapy-2329-6895.1000134.pdf

http://translate.google.com/translate?sl=en&tl=ru&js=n&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fwww.esciencecentral.org%2Fjournals%2Frestoring-motor-functions-in-spinal-cord-injury-hemiplegic-cerebral-palsy-and-stroke-by-botulinum-toxininduced-synaptic-competitivelearning-therapy-2329-6895.1000134.pdf

[bilberry-10]

ДЦПшник, спасибо, но можно хотя бы примерно, в двух РУССКИХ словах, о чем речь? (Гугл конечно перевел, но вот мамам без мед. образования навряд ли эта статья что-либо расскажет интересного).

[ДЦПшник]

Сам еще не изучал. Просто выложил кому интересно. Может кто - то читает в оригинале.

[Мариша0308]

получили направление на обкалывание диспортом, нашли специалиста который готов сделать эту процедуру, мы не отказывались от лекарств и хотели получить бесплатный рецепт в поликлинике на что нам ответили что выписывать не будим потому что у ребёнка диагноз не дцп а органическое поражение мозга, кто сталкивался с такой ситуацией? подскажите как действовать дальше, можно ли квоту оформить?

[Ватрушка]

нам невролог (врач у которого год наблюдаемся) тоже бесплатно диспорт уколола. в больнице. приехали на саму инъекцию и потом через 5 дней на контроль.

[Алька]

дОБРЫЙ ДЕНЬ!Скажите, чем ксеоним лучше,чем ботекс (диспорт). И правда ли что условия хранения, намного проще, т.е. можно и держать до + 25???

[AleksaS]

 Подскажите кто  нибудь делал такую операцию ! Мне нужны отзывы мам !http://www.mk.ru/social/health/article/2013/07/02/878022-vyisokotehnologichnoe-lechenie-dtsp-v-rossii-nikomu-ne-nuzhno.html :  Мамочки если кто то делал откликнитесь  пожалуйста !   

[AleksaS]

 Как стало известно «МК», с 2012 года в России начали делать операции по имплантации т. н. баклофеновых помп детям с ДЦП. Между прочим, за рубежом подобные хирургические вмешательства уже давно стали привычной практикой, они выполняются уже больше 20 лет и назначаются большинству пациентов с таким диагнозом. Такие операции проведены многим тысячам пациентов в разных странах и признаны наиболее эффективным методом лечения ДЦП. Что не мудрено — высокотехнологичное лечение действительно помогает. Предназначенные для пациентов, страдающих от мышечной спастичности (непроизвольного сокращения), помпы помогают справиться с симптомами заболевания за счет непрерывного введения точных доз лекарств прямо в спинномозговой канал (что намного эффективнее, чем принимать лекарства лошадиными дозами традиционным методом). В итоге люди с тяжелыми заболеваниями становятся полноценными членами общества. Они получают возможность не только двигаться, но и учиться, работать.

И вот в прошлом году российский Минздрав профинансировал аж 400 квот на проведение таких операций. При том, что в нашей стране более 270 тысяч детей имеют диагноз «детский церебральный паралич». Но проблема даже не в жадности нашего государства, которое всегда «придерживает» деньги на высокие технологии. А в том, что реальное количество пациентов, воспользовавшихся этими квотами, едва дотянуло до...50! В этом году страна повысила количество квот до 450. Государственная квота на данный вид операции, предусматривающая установку нейростимулятора или помпы, называется «Нейрохирургия 3» - однако спроса на нее вновь нет. В чем проблема?

[NataliaS]

В дорогостоящих расходных материалах! Заправка помпы лекарством стоит больших денег, а это нужно делать постоянно + ее обслуживание. На наше государство нет надежды, что оно поможет семье в этом. А если денег у родителей не будет, что с ребенком произойдет? Больше вопросов, чем ответов. Поэтому и спроса нет.

[ляна]

на форуме есть темка по баклофеновым помпам https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=18354.msg1449093#msg1449093

[еленашуша]

Здравствуйте у меня вопрос к тем кто делал диспорт.Если у ребенка есть навыки какие то после того как подействует диспорт они утратятся.У нас тетрапарез и ноги сильно в тонусе и сейчас у нас быстрые скачки роста от чего в ногах еще больше тонус.Масаж и лфк помогают максимум на неделю и все обратно.Говорят нужно пробовать диспорт.Я конечно решилась но вот смущает что останется у ребенка после его действия или придется нарабатывать по новой

[bilberry-10]

еленашуша, если у ребенка есть навыки "благодаря" высокой спастике (например, опора на ноги с поддержкой), то, естественно, когда подействует диспорт этот "навык" пропадет. И придется ребенка учить опираться на ножки уже силами мышц, а не спастики. А навыки, которые вы получили благодаря физ. нагрузкам исчезнуть  не должны. У нас, во всяком случае, ничего такого не наблюдается.

[еленашуша]

Все что он умеет он делает сам не за счет тонуса своими силами стоять на  ногах мы еще не умеем только всать может кое как.Просто переживаю как он будет все это делать уже без тонуса

[віталія]

Добрый вечер. У моего сына ДЦП спастическая диплегия, ему 3.5 годика, очень шустрый, сидит ножками вниз нормально и под себя, с ножками вперед плохо. Возле опоры, за руку ходит но переплитает чуть ноги, возле стеночки может стоять на двух ногах ровно, но когда идет за руку и спешит то на носки и переплитает ноги. Мы постоянно занимались и правая нога лучше а левая вот никак не опустится на пятку( может опустить но через насколько минут поджимает и коленко до середины и ножка на большой пальчик). Были в Чехии и там стало получше, но вернулись и опять поджал ногу. В Чехии и в Израиле врачи и физиотерапевты рекомендовали уколоть ботокс и заниматься в лангетах. Кто-то писал что ребенок пошел после второго ботокса, мой сын вроде тоже хочет уже ходить, но нет равновесия мне кажется из за левой ноги, вот если уколоть, две ножки раслабятся может тогда он почувствовал бы себя уверенней? Вот думаю уколоть в Чехии весной, чтоб там потом сразу на реабилитацию.