ДИСПОРТ, БОТОКС

[жиленко]

А я разочаровалась в диспорте! Ставили два раза,первое время,вроде лучше ножки,спастика меньше,а потом все возвращается.Сейчас подходит время ставить третий раз,и сколько зтих разов еще будет-не известно...

а разве где-то написано, что диспорт убирает спастику навсегда? это же изначально понятно и описано... Или вы не знали?
в условиях ДЦП и поражений мозга на данный момент единственный способ убрать спастику это ризотомия.

А что это такое-ризотомия?Я так понимаю,раз диспорт не убирает спастику,его и ставить не надо?

[МамаАнюты]

А я разочаровалась в диспорте! Ставили два раза,первое время,вроде лучше ножки,спастика меньше,а потом все возвращается.Сейчас подходит время ставить третий раз,и сколько зтих разов еще будет-не известно...

а разве где-то написано, что диспорт убирает спастику навсегда? это же изначально понятно и описано... Или вы не знали?
в условиях ДЦП и поражений мозга на данный момент единственный способ убрать спастику это ризотомия.

А что это такое-ризотомия?Я так понимаю,раз диспорт не убирает спастику,его и ставить не надо?

диспорт не убирает спастику навсегда. ризотомия это подрезание нервных корешков в спинном мозге. я пока не готова на это. мы колим диспорт для тбс, чтобы хоть как-то снизить тонус, хоть где-то и хоть в каком-то положении. колим в левую ручку. планирую уколоть в грудные мышцы. для того, чтобы ребенок лучше ползал, возможно поможет встать на четвереньки и таким образом сделать скачок в развитии. вы почитайте, что такое ризотомия. тут есть темка на форуме, очень большая, у неё много поклонников. это операция на спинном мозге и зависит от квалификации врача, потому что подрезав что-то не то или лишнее, можно вообще заработать паралич. и после подрезания уже восстановить ничего невозможно.
если поразмышлять глобально, то таблетки или метода лечения от дцп нет, но это вовсе не значит, что нужно сидеть сложа руки и смотреть как ваш ребенок горит желанием бегать и прыгать с другими детьми, но из-за дцп этого делать не может. любые методики в реабилитации дцп временные и не дают излечение. они могут только несколько скомпенсировать поражение. мне странно тут объяснять вам такие вещи...дцп это по-русски инсульт мозга, оживлять мертвые клетки в мире еще не научились, а чтобы добиться небольшого восстановления многим детям нужны годы с постоянной реабилитацией.

[жиленко]

Спасибо за ответ.Ризотомию,конечно же мы делать не будем-слишком большой риск. То,что дцп не лечится,то это так,но у некоторых детей,несмотря на поражение мозга,сохранен интелект,восстанавливается двигательная функция,они ходят,пусть коряво,но это факт.

[bilberry-10]

Благодаря диспорту мой ребенок сделал первые самостоятельные шаги. простой реабилитации нам не хватало. Сейчас я вижу, что сын может ходить сам. Во всяком случае, пока действует обкалывание. А это значит, что есть надежда, что и после диспорта он сможет ходить. Конечно, это не та походка, которой ходят обычные дети с рождения. Но и то, что имеем - огромный скачек в развитии. Буквально год назад я еще даже не представляла, как он сможет самостоятельно держаться на ногах. Теперь стоит и проходит комнату. А это громадный стимул не опускать руки и заниматься с ребенком. Чего и всем желаю!
А вот на ризотомию я не решусь. Слишком велик риск.

[Кристина Т]

Благодаря диспорту мой ребенок сделал первые самостоятельные шаги. простой реабилитации нам не хватало. Сейчас я вижу, что сын может ходить сам. Во всяком случае, пока действует обкалывание. А это значит, что есть надежда, что и после диспорта он сможет ходить. Конечно, это не та походка, которой ходят обычные дети с рождения. Но и то, что имеем - огромный скачек в развитии. Буквально год назад я еще даже не представляла, как он сможет самостоятельно держаться на ногах. Теперь стоит и проходит комнату. А это громадный стимул не опускать руки и заниматься с ребенком. Чего и всем желаю!
А вот на ризотомию я не решусь. Слишком велик риск.

Здорово, один положительный отзыв. А вам сколько лет? Вы первый раз прокололи только? Если можно какие проблемы у вас были, может в личку если тут не хотите, пож-та вся в раздумьях. У нас только левая ножка эквинус-я хочу надеяться, с нетерпением буду ждать ответ. И где вы обкалывались не у Муромова

[МАМА_в_КВАДРАТЕ]

Благодаря диспорту мой ребенок сделал первые самостоятельные шаги. простой реабилитации нам не хватало. Сейчас я вижу, что сын может ходить сам. Во всяком случае, пока действует обкалывание. А это значит, что есть надежда, что и после диспорта он сможет ходить. Конечно, это не та походка, которой ходят обычные дети с рождения. Но и то, что имеем - огромный скачек в развитии. Буквально год назад я еще даже не представляла, как он сможет самостоятельно держаться на ногах. Теперь стоит и проходит комнату. А это громадный стимул не опускать руки и заниматься с ребенком. Чего и всем желаю!
А вот на ризотомию я не решусь. Слишком велик риск.

Боже! Какие же вы молодцы! Ваш пример для нас много стоит. Тоже надежда появляется на хорошее))

[МамаАнюты]

Здорово, один положительный отзыв.

у меня тоже положительный отзыв. у многих. благодаря ему есть раслабление мышц в некоторых положениях тела. ботокс (диспорт помогает) кардинально только более легким детям. если ребенок до диспорта только переворачивался и даже ползать не умел, то после введения вряд ли он побежит даже через год:) ботокс влияет на мышцы, а не на мозг, поэтому призван облегчать движения, если они есть, если есть связи и координация, но спастика не дает развиться.  а если есть спастика и нет связей, то увы ни диспорт ни ризотомия не позволят ребенку встать и побежать. даже через год.

[VesnA]

То,что дцп не лечится,то это так,но у некоторых детей,несмотря на поражение мозга,сохранен интелект,восстанавливается двигательная функция,они ходят,пусть коряво,но это факт.
[/quote]

Сохранен интеллект у тех детей, у которых не пострадали те участки мозга, которые отвечают за интеллект, то же самое и с двигательными функциями. А если кистозная ПВЛ затронула ВСЕ участки мозга, и те которые отвечают за речь, и те которые отвечают за движение, и зрительный нерв поврежден, то и восстановление врачи ставят под большим вопросом. Нам остается только надеяться, хотя бы на частичное.

[bilberry-10]

Кристина Т, почему же только один? Мне кажется, в этой теме есть и другие положительные отзывы. Просто тут важно понимать, что от одного укола ребенок не побежит. Это не та волшебная таблетка, о которой мы все мечтаем... Необходима также постоянная и грамотная реабилитация, с индивидуальным подходом. Что бы не только с  ребенком занимались на курсах. в больнице ли где-либо еще, но и дома, каждый день. Конечно, у всех детей сотояние разное. Кому то достаточно хорошего ЛФК и массажа, кому то нужны еще и физио процедуры, тренажеры и что-либо другое. Тут нужно трезво оценивать состояние своего ребенка. Одинаково плохо и перегрузить его изнуряющими занятиями, и недодать.  Сыну в апреле будет 6 лет. Кололи впервые. Двойная гемиплегия. Но сильнее поражена правая сторона. До уколов ходил только с поддержкой, стоял только с опорой. Правая нога постоянно на носке и сильный варус. Состояние после операций - ахиллопластика и ортротомия. Левая получше (не оперирована). Кололи правую в икроножные и камбаловидные, а левую - только в икроножные. На пятки опустился. Если что интересует, спрашивайте) Я пишу только о том, что есть  на сегодняшний день. Я не врач, что бы знать наверняка, что будет после того, как диспорт перегорит. Да и врачи сами точно никому не прогнозируют. Поживем - увидим)

[Кристина Т]

Кристина Т, почему же только один? Мне кажется, в этой теме есть и другие положительные отзывы. Просто тут важно понимать, что от одного укола ребенок не побежит. Это не та волшебная таблетка, о которой мы все мечтаем... Необходима также постоянная и грамотная реабилитация, с индивидуальным подходом. Что бы не только с  ребенком занимались на курсах. в больнице ли где-либо еще, но и дома, каждый день. Конечно, у всех детей сотояние разное. Кому то достаточно хорошего ЛФК и массажа, кому то нужны еще и физио процедуры, тренажеры и что-либо другое. Тут нужно трезво оценивать состояние своего ребенка. Одинаково плохо и перегрузить его изнуряющими занятиями, и недодать.  Сыну в апреле будет 6 лет. Кололи впервые. Двойная гемиплегия. Но сильнее поражена правая сторона. До уколов ходил только с поддержкой, стоял только с опорой. Правая нога постоянно на носке и сильный варус. Состояние после операций - ахиллопластика и ортротомия. Левая получше (не оперирована). Кололи правую в икроножные и камбаловидные, а левую - только в икроножные. На пятки опустился. Если что интересует, спрашивайте) Я пишу только о том, что есть  на сегодняшний день. Я не врач, что бы знать наверняка, что будет после того, как диспорт перегорит. Да и врачи сами точно никому не прогнозируют. Поживем - увидим)

Спасибо, а где вводили препарат

[Кристина Т]

У меня еще вопросик, правильно я понимаю после введения диспорта частый массаж нежелателен, не чаще 1 раз в три мес, мы сейчас делаем месяц отдых и массаж, лфк ежедневно. Вот в начале апреля все таки будем вводить диспорт, стоит массаж перед диспортом или нет?

[bilberry-10]

Кристина Т, вот на счет массажа единого мнения нет. Нам врач, который делала (в нашей областной деткой больнице, Ростовская область), разрешила его делать уже через 2 недели после обкалывания. У нас получилось так, что хороший, интенсивный курс массажа мы сделали до диспорта, буквально за пару дней. Теперь делаем легкий, поддерживающий каждый день. Получается как разминка мышц перед ЛФК. А в мае, т.е. через   3 месяца - опять будет курс массажа. Но, если я правильно поняла из разговора с нашим массажистом, на область обкалывания все же не стоит сильно воздействовать, не растирать и не разминать интенсивно.  Но есть и другое мнение, что массаж при диспорте противопоказан. Тут уж опять выбор за нами,родителями.

[МАМА_в_КВАДРАТЕ]

А я даже не слышала, что массаж при Диспорте нельзя...мы делали сразу после (через 3 дня после диспорта), но не очень интенсивный...И всего 5 раз получилось, потом заболели и с температурой. Теперь молюсь, чтобы эффект от Диспорта остался...
Я так понимаю, и парафиновые обертывания нельзя? А какие еще есть ограничения при введении Диспорта, кто мне подскажет?

[МамаАнюты]

А какие еще есть ограничения при введении Диспорта, кто мне подскажет?

Желательно не делать ванны и вообще всё, что связано с теплотой. Но тут противоречия есть. Врачи в европе и в евпатории считают, что это ерунда. Можно делать любые тепловые процедуры ниже 40гр. Т.е по сути все ванны, грязи и даже парафин попадает. У моей дочки кожа чувствительная, мы делали парафин 39гр.
А вообще из противопоказаний - это нельзя допускать повышения температуры тела и пить антибиотики. Но в интернете находила инструкцию, где был указан только 1 или 2 определенных вида антибиотиков.

[МамаАнюты]

Кстати мы заболели на 3й день после введения. Темпера была 39. Не могли сбить в первый день 5 часов и второй день 3 часа. Я звонила врачу, она сказала ерунда, ботулотоксин останется. Потом после выздоровления поехали к ней, она подтвердила, что всё ок. Но кто знает...может без температуры эффект был бы более значительным. Хотя дочка до сих пор на стопу легко опускается, когда стоит. То ли ботокс еще действует, то ли просто ахилл растянут (мы тянемся часто, разработки, растяжки).