Двойная гемиплегия

[натальяМ]

нам сначала ставили диплегию, , в 1,6 поставили двойную гимеплигию, в свои 1,8 ничего не умеем, руками берем только  левой и то это сильно сказано, кулак не разжимаем так тяням кулаком до рта, опора на ноги хорошая, но как ставим так сразу в слезы и шагаем тоже с истериками, и перекрест есть, правая нога креститься,  как это исправлять не знаю, уже голова квадратная просто, лапочем только на своем, но эмоций море конечно, вроде как и мало интереса, , но порой через край, вобщем

[Steysi]

Добрый день Всем. Сашеньке 9 лет. У нее двойная гемиплегия с 1 годика. Мы научились удерживать голову, сидеть в спец стульчике или коляске. Ручки у нас работают плохо хотя может держать ручку и писать с поддержкой9 мама водит ручкой). Берем крупные предметы и умеем самостоятельно кушать сухую пищу( печенье. бублики. булочки). Ножки не работают, не стоим, плохо разгибаются за счет гипертонуса и укорочения связок. Самостоятельно не переварачиваемся и не самообслуживаемся. Разговаривает и учится во втором классе на дому. Читает по слогам и любит решать усно логические задачкки и примеры по математике 

[мама катя и викуля]

какая дочка умница! а ещё говорят, что у детей с двойной гемиплегией не сохранен интеллект! им лишь бы ярлык на ребенка повесить. сами они не сохраненные!

[Natalka]

Я в шоке,девчонки,такой диагноз(как нам сказали,что ни хрена не будет делать),а тут такие способности,ВЫ МНЕ ТАК ПОМОГАЕТЕ НЕ ПАСТЬ ДУХОМ!У нас все еще впереди!Пожалуйста,напишите,что вы для этого делали?




ДЛЯ "НатальиМ",вы в каком районе Волгограда живете?Мы там жили с мужем,когда были студентами(на 39-ой Гвардейской) 3 года назад!Как мне этот город нравится!Такая настальгия!Так не хотелось уезжать!А муж вообще сказал,что вот в Волгограде такая проблема с родами не была(ну это он.так от безысходности)!

[Ангарчанка]

У нас тоже двойная гемплегия. Но у нас наверное вообще  самая тяжелая форма, т.к. руками мы ничего не берем, даже не тянемся, голову не держим, не сидим, шагов нет, речь не понимает, только улыбаемся и гулим.
Не ползаем, хотя попытки есть. Нам 1 год и 10 мес. 

[Масяня]

у нас тоже самое, сначала ставили спастический тетрапарез, а потом двойную гемиплегию, но все это чушь. Нужно смотреть на состояние ребенка и почаче с ним заниматься. Как только видишь какие-то изменения в развитии, хочется все больше и больше уделять ему времени. Сыночку 1год и 2 месяца.Мы не сидим, не ходим, не ползаем. Очень любит прыгать в прыгунках. Понимает все, но ничего еще не говорит, глазами указывает на предметы,т.к ручки работают плохо. Знает когда я начинаю на него ругаться, сразу губешку отклянчивает и обижается до слез.

[Natalka]

Мы не сидим, не ходим, не ползаем. Очень любит прыгать в прыгунках. Понимает все, но ничего еще не говорит, глазами указывает на предметы,т.к ручки работают плохо. Знает когда я начинаю на него ругаться, сразу губешку отклянчивает и обижается до слез.

Вот,вот,у нас тоже самое,нам уже 1 годик,сделали все исследования (кроме рентгена) и теперь ставят атон.-аст. форму!Короче я так запуталась!Но почитав форум, сделала ВЫВОД:КАКАЯ,ХРЕН (ИЗВИНЯЮСЬ) РАЗНИЦА ,ФОРМА,все зависит только от ребенка,а потом уже действия мамы!

[Раиса Тюмень]

Привет всем! У нас тоже двойная гемиплегия.Сыну Артуру уже 5 лет.Ничего не умеем делать.Осталась одна надежда на стволовые клетки.Кто делал,есть улучшения?Еще ездим в казахстан к костоправу,обещает что через 3 года встанет на ноги,но пока улучшений нет.

[tasia]

Девочки всем привет! хочу поддержать мамочек, не обращайте внимание на диагнозы, как ни странно лучше чем самы мамы никто своего ребенка не поймет!!! Моим доченькам почти по 6 лет. у обоих ставили спастичестий тетрапарез. потом второй поменяли на двойную гемиплигию. В итоге младшая ходит с крабиками, старшая осваивает ходунки. По поводу понимания-начали читать книжки с года. Лиза это младшая все тут же пересказывает.Варя-старшая плохо говорила, практически молчала. Мы не могли понять понимает она прочитанное или нет. Так вот, она начала пересказывать книжки в 4-5 лет, причем те которые мы читали давным давно!!! В годик-два.

[Валентина мама Ромы]

Да с диагнозами по-моему никто не определился как и унас. Одни ставят тетрапарез , другие ДГ. А в чем разница никто так и не объяснил. Правда и делать-то мы почти ничего не умеем. Голову держит плохо. Рукипочти всегда в кулаках. Игрушки берет не уверенно, Шагает только когда сам хочет, то долго ходит(если держать конечно).

[Мама Саши]

Хочу тоже поделиться. Моему сыночку поставили двойную гимеплигию в год и 6, сейчас ему годи и 7мес. Умеем: держит голову, спину, переворачивается с 11 мес., имя свое знаем мес. с 5, сидит либо по турецки немножко, либо с поддержкой. Ручами игрушки берет, но перекладывать не перекладывает из ручки в ручку. Ползать и ходить не умеет. На спине лежать не любит, сразу на живот переворачивается. Понимает я думаю все, но говорит на своем тарабарском, иногда мама получается. И я думаю, что у нас все будет хорошо. Терпение и труд все перетрут, не смотря ни на какие диагнозы!!!

[Фиалка]

У нас тоже двойная гемиплегия. НО руками мы все умеем делать. Мелкая моторика конечно, не ахти, но сам есть вилкой, и плохо, но сам, ест ложкой. Стоит на ногах, но пока не ходит, интеллект у нас сохранен, хоть и ставят небольшую ЗПРР, разговаривает много, но некоторые буквы пока недоступны. Очень рассудительный почемучка. Знакомые умиляются после долгих бесед  с ним. Кто писал о несохраненном интеллекте? Я бы поспорила. В два года пропили курс(3мес.) цераксона. После этого произошел ОГРОМНЫЙ скачок в развитии речи и словарного запаса.

[фомси]

Девочки,не расстраивайтесь,до 3 лет мой сынок тоже был лежачий,даже пола боялся,а теперь он ползает так что не догонишь,сидит,правда,плохо,но всё-же,ручками берёт даже мелкие детали(не всегда точно,но...).Настраивайтесь на лучшее и оно наступит.

Привет всем! Нам тоже ставят  двойную гемиплегию. Детенку 3 годика, делаем упражнения, комплексное лечение по назначению врачей (уколы и др.), ездили в Турнера к Умнову В.В.( назначил приехать через год),сказал продолжать комплексное лечение..., так хочется конкретных результатов!? Мы не сидим, головку держим, но не долго, сами почти не переворачиваемся, иногда получается. Кушает хорошо, но кормим сами,  на ногах стал стоять крепче, но не самостоятельно. Может кто  подскажет какие методы лечения более эффективны? Где лечились, чем и какие результаты? Буду очень благодарна! Всем огромного терпения и здоровья!!

[фомси]

Здравствуйте девочки! Читаю и ничего не понимаю,  диагноз у всех один, а результаты развития у наших детишек такие разные! Как же достичь хоть немного? Больше информации на форуме получаешь, чем от врачей! Нам пока не везет с врачами. Нам 3,5 годика, планово лежим в больницах, проходим курсы лечения, массаж, препараты которые назначают, дома упражнения, ванны.. и т.д., а результатов почти нет Подскажите пожалуйста эффективные методы лечения, упражнения, все от чего есть результаты.У нас почти нет сдвигов, немного стали лучше держать головку и стоять с помощью на ногах...А врачи рекомендуют одно и тоже и никаких советов.. Может нам нужно, что нибудь другое и с чего начинать?На вопрос, может нам нужен другой специалист, ответ однозначный:- вам скажут тоже самое.. Очень хочется поставить маленького на ноги, хоть бы сел и то счастье! 

[Ani]

Привет! Я тоже читаю про этот диагноз  и у всех все по разному.А у нас вообще полный аншлаг, после каждого лечения, ставят разный диагноз.За 2 с половиной года насчитала 3.Когда был маленький диплегию ставили, потом тетра, а теперь двойную гемиплегию.Моему ангелочку 2,5 сам переворачивается, ползает по пластунски,лежать не любит, ходим с поддержкой.Девочки я вот что хочу сказать не читайте вы эти диагнозы, а верьте в ваших ангелочков, надейтесь на лучшее.Все будет хорошо!