Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)

[Оксана Викторовна]

Страшно жуть как!!!

  Всё будет хорошо!  Детки переносят  тестирование  нормально.  Сами обязательно внимательно следите за расслаблением ребенка, уже через час- полтора начинается расслабление конечностей, в первую очередь, нижних. Обязательно фиксируйте для себЯ время, когда началось расслабление, по возможности сами пригласите лечащего врача, чтобы зафиксировать момент расслабления конечностей. Ножки станут абсолютно поддатливы.

Тестирование прошло неплохо. Правда сильно у него спина всю ночь болела. Расслабился немного. Сегодня делают операцию.

[Оксана Викторовна]

Операция длилась 2,5 часа. Пока еще спит, но врачи предупреждают что сегодня он меня помучает так как будет разрез болеть. Может еще быть проблемы с мочеиспусканием и стулом. Он у меня худенький поэтому помпу немного заметно. Но надеюсь что теперь мясо нарастет. Буду писать какие будут изменения...

[Любовь А.]

Операция длилась 2,5 часа. Пока еще спит, но врачи предупреждают что сегодня он меня помучает так как будет разрез болеть. Может еще быть проблемы с мочеиспусканием и стулом. Он у меня худенький поэтому помпу немного заметно. Но надеюсь что теперь мясо нарастет. Буду писать какие будут изменения...

Отлично!!!!   Будет трудно первые 2-3 дня, а потом Данечка как будто заново родится!  Успокоится, расслабится,  появится аппетит и он пойдет на поправку!!!!   А уж  Мясо непременно нарастет!   Поправляйтесь.

[Оксана Викторовна]

Операция длилась 2,5 часа. Пока еще спит, но врачи предупреждают что сегодня он меня помучает так как будет разрез болеть. Может еще быть проблемы с мочеиспусканием и стулом. Он у меня худенький поэтому помпу немного заметно. Но надеюсь что теперь мясо нарастет. Буду писать какие будут изменения...

Отлично!!!!   Будет трудно первые 2-3 дня, а потом Данечка как будто заново родится!  Успокоится, расслабится,  появится аппетит и он пойдет на поправку!!!!   А уж  Мясо непременно нарастет!   Поправляйтесь.

Спасибо! Будем надеяться!

[Любовь А.]

Одно точно , надо показаться доктору при любом сигнале помпы. В зависимости от сигнала срочно или не срочно

На 35-й день после установки наша помпа начала издавать одинарные сигналы, а когда приехали на консультацию, то оказалось, что препарат в помпе практически на нуле! Помпа в такой  критической ситуации должна была издавать двойные сигналы, но...? Помпу заправили в этот же  день. Изначально нам было сказано, что  для дозаправки помпы достаточно будет справки, что ребенок не имел контактов  с инфекционными больными и справки о прививках. Но теперь оказывается нужно и ребенку,и мамочке сдавать все анализы, пройти  осмотр всех врачей, которых они проходили  при госпитализации на операцию по установке помпы  ну и всё остальное. И так  на каждую дозаправку помпы , как на операцию!!! В стационаре мы не оставались, так как в этом не было необходимости. Уехали домой.. Дозировку подняли.  Первые два дня ребёнок много спал, да и сейчас пока ещё не очень активен.  Ручки   по-прежнему  большую часть времени ещё держит  согнутыми, но спастика в руках всё же меньше, чем была, кисти в кулачки не зажимает, как раньше, а ножки свободны от спастики, начинает сам немного делать движения ногами.  Вот такие наши новости.
Болей нет!!!  В туалет ходит без проблем. Кушает хорошо.

[Деличка]

Одно точно , надо показаться доктору при любом сигнале помпы. В зависимости от сигнала срочно или не срочно

На 35-й день после установки наша помпа начала издавать одинарные сигналы, а когда приехали на консультацию, то оказалось, что препарат в помпе практически на нуле! Помпа в такой  критической ситуации должна была издавать двойные сигналы, но...? Помпу заправили в этот же  день. Изначально нам было сказано, что  для дозаправки помпы достаточно будет справки, что ребенок не имел контактов  с инфекционными больными и справки о прививках. Но теперь оказывается нужно и ребенку,и мамочке сдавать все анализы, пройти  осмотр всех врачей, которых они проходили  при госпитализации на операцию по установке помпы  ну и всё остальное. И так  на каждую дозаправку помпы , как на операцию!!! В стационаре мы не оставались, так как в этом не было необходимости

Я в шоке,как любят у вас осложнить жизнь . За 4 года заправки у нас не просили никаких справок. В день заправки мы приезжаем и на все про все у нас занимает 2 часа максимум с постоять в регистратуру, очередь на заправку(много детей и взрослых приезжает, мы обычно в первой пятерке), сама заправка и прокормить после, тк обычно заправка в обеденные часы с 13 до 15. И т-т-т я слышала сигналы помпы только на демонстрации( время от времени нам на заправке напоминают как сигналит).
Сил вам и здоровья

[Любовь А.]

[quote author=Деличка link

Одно точно , надо показаться доктору при любом сигнале помпы. В зависимости от сигнала срочно или не срочно

[/quote]
Я в шоке,как любят у вас осложнить жизнь . За 4 года заправки у нас не просили никаких справок. В день заправки мы приезжаем и на все про все у нас занимает 2 часа максимум с постоять в регистратуру, очередь на заправку(много детей и взрослых приезжает, мы обычно в первой пятерке), сама заправка и прокормить после, тк обычно заправка в обеденные часы с 13 до 15. И т-т-т я слышала сигналы помпы только на демонстрации( время от времени нам на заправке напоминают как сигналит).
Сил вам и здоровья
[/quote]   

 
А мы в каком шоке!!!!!  ....   Даже не хочется рассуждать на эту тему!!!! 
Если вы ни разу не слышали, как пищит помпа, то как вы определяете срок дозаправки?
Что касается нашего времени пребывания  на заправке, то провели мы там с 11-30 до 16 час. с раздеванием и одеванием. Пока ожидали свой черед, дважды покормили ребёнка. В этот день приезжают родители с детьми на консультации, а также и на заправку, но таких мало было, по-моему, только 2 ребенка( вместе с нами), а очередь общая! А консультацию быстро не провести. Причину раннего сигнала помпы объяснили  неполной первоначальной заправкой ( ? ),  сказали, что так положено. Сейчас  ребенок уже лучше чувствует себя, стал активно двигаться, ножками упирается, отталкивается, ручки также намного свободней , совершают много различных движений, такое впечатление, что контрактуры мягче стали.  Как же хорошо!   
  Как у вас предновогоднее настроение?  С наступающим Новым Годом! Удачи и здоровья!
 
   

[Деличка]

Любовь А.,
Во время заправки помпу программируют . В программе концентрация лекарства ,еже часовая доза, доза на часы расслабления и на сколько хватит лекарства( дата dead line). Распечатку этой программы мы получаем каждый раз. По распечатке я всегда знаю дату когда лекарство закончится. Очередь нам назначают от недели до 2-3 дней до dead line. Приходим, у нас остатки откачивают, заливают заново, программируют , распечатку одну копию нам, вторая у них. У меня распечатка всегда в сумке находится, чтоб не искать.
А вам не дают? Вы только по сигнализации знаете когда надо заполнить ?
Мы с ней каждый год ездим отдыхать за границу на 3-4 недели, нам надо знать числа, с запасом. И не только нам, у нас всем дают распечатку.  У нас заправка один день в неделю, и это только заправка, в этот день наша врач не консультирует, конечно если есть вопросы она отвечает и проверяет ребенка и спрашивает самочувствие и физиотерапевт ее смотрит, поэтому времени много. У всех же есть вопросы . В обед, тк с утра она на операциях или на обходах.
Вас тоже с наступающим!!! Счастья и здоровья!!!

[Маруха]

У нас стоит помпа второй год, мне очень нравится ставили в НИИ Педиотрии и Хирургии в Москве,сейчас это очень распространене в Москве очень много ставят их, тонус уменьшается, а вот с гиперкинезами конечно сложнее, но вы должны иметь ввиду, чтопомпа это не понацея, для того чтобы был реультат нужно заниматься не прерывая лфк.

[Любовь А.]

Спасибо! Будем надеяться!

Добрый вечер!  С наступающим Новым Годом!  Здоровья и счастья ВАМ!
   Как вы?

[Оксана Викторовна]

Спасибо!!! Вас тоже с наступающим! Здоровья вам и вашим деткам!!!

[Оксана Викторовна]

У нас все хорошо. Сегодня сняли швы и отпустили домой. Пока больших   изменений  не вижу.

[Oksana74]

Девочки поделитесь, пожалуйста , результатами в физическом плане. Что мог ребенок делать до операции, и что после? Спастика уменьшается это очень хорошо, а дальше ? есть ли прогресс в физическом плане? Заранее спасибо. Всех с Наступающим Новым Годом!
 

[Любовь А.]

У нас все хорошо. Сегодня сняли швы и отпустили домой. Пока больших   изменений  не вижу.

Спасибо большое за поздравления!
У нас тоже не сразу появились изменения , учитывая, что спастика у ребёнка очень сильная была. Должно произойти некоторое накопление препарата в организме.  Всё будет хорошо.

[Любовь А.]

Девочки поделитесь, пожалуйста , результатами в физическом плане. Что мог ребенок делать до операции, и что после? Спастика уменьшается это очень хорошо, а дальше ? есть ли прогресс в физическом плане? Заранее спасибо. Всех с Наступающим Новым Годом!
 

С Новым Годом!. Здоровья вам и уверенности в завтрашнем дне!!! У нас у ребенка  стало проявляться желание двигаться, но поскольку мышцы очень слабые, то разумеется нужно их стимулировать. Как выше написала " Маруха". необходимы занятия  ЛФК. Я так понимаю, нам нужно терпение, прежде всего.    Успехов ВАМ!!!