Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)

[Любовь А.]

Маруха, Маруха,
   То, что помпа  - не панацея, это понятно, что нужно заниматься ЛФК, тоже понятно. Конечно же, состояние ребенка изменяется после установки помпы, спастика заметно меньше.   Согласна, в Москве сейчас уже довольно много сделано подобных операций, и именно, в МНИИ педиатрии, но не настолько, чтобы в районных поликлиниках, в реабилитационных центрах имели опыт работы с такими детишками.А ведь многие из пациентов - иногородние. Например, мы наблюдаемся в двух пол-ках в Москве, но   наш ребенок - у них  первый такой пациент, там даже не знали, что делают такие операции деткам с ДЦП,  поэтому  они обо всём подробно расспрашивают.  Также и в реабилитационных центрах. Речь, конечно же не идет о " Детстве", НИИ педиатрии как раз рекомендует многим этот центр. Но. кто даст рекомендации, как заниматься с ребенком ЛФК, у которого присутствует эписиндром, установлен шунт?  Например,  из=за активных эпиочагов  ещё до установки помпы мы неоднократно получали отказ в проведении реабилитации в реабилитационном центре по месту жительства, а центр очень хороший, но там бояться навредить ребенку. А в Марфо-Марьинской обители, например,  с ребенком стали заниматься сразу по полной программе. как со всеми. и через неделю ребенок с тяжелейшим приступом  был госпитализирован, перегрузка. Конечно же, подход должен быть  индивидульным, но это очень непросто... Сколько лет Вашему ребенку? Мозг сохранный? Где занимаетесь? Как часто посещаете НИИ?  Какие есть результаты со времени установки? У наших деток результат не может быть быстрым, понимаем это, надо иметь терпение а , главное, грамотные рекомендации. Где Вы получаете рекомендации, как заниматься с ребенком?  Для нас будет очень важен Ваш ответ.   
     Спасибо.

[Любовь А.]

У нас все хорошо. Сегодня сняли швы и отпустили домой. Пока больших   изменений  не вижу.

Оксана Викторовна, а Эдгарчику сделали операцию?

[Оксана Викторовна]

У нас все хорошо. Сегодня сняли швы и отпустили домой. Пока больших   изменений  не вижу.

Оксана Викторовна, а Эдгарчику сделали операцию?

Здравствуйте! Да Эдгарчику сделали операцию, его оперировали в один день с нами.

[Milana моя дочура]

Подскажите пожалуйста хорошую реабилитацию после помпы

[Murkavcha]

 Подскажите пожалуйста  , является ли  Обязательным условием при установке помпы , сохранный интеллект?

[Деличка]

Подскажите пожалуйста  , является ли  Обязательным условием при установке помпы , сохранный интеллект?

Нет не является. У моей дочи поставлена средне- глубокая УО.

[Любовь А.]

Подскажите пожалуйста  , является ли  Обязательным условием при установке помпы , сохранный интеллект?

Нет, не является.  Помпа, в первую очередь,  позволяет значительно облегчить состояние ребёнка и уход за ребёнком.

[Murkavcha]

Мы еще маленькие, нам 2,2года. Но проблемы уже большие. Спастический тетра в тяжелой форме. Не смотря на все усилия,  уже имеем множественные контрактуры. Сложно осуществлять элементарный уход за ребенком, в пытку превращается лфк и др. Плюсом идут обильные срыгивания, из-за спастики пищевода. Принимаем баклосан перорально, но эффект минимальный. Возможно вопрос нужно адресовать специалисту , но вдруг кто-то располагает информацией . С какого возраста устанавливают помпу? 

[sharma]

С какого возраста устанавливают помпу?

Вот, например, здесь посмотрела http://bekhterev.ru/index.php?cid=515&crt=14,1

Показания для баклофеновой и морфиновой помпы:

## Тяжелое спастическое состояние церебрального происхождения; тяжесть состояния определялась значением «3» и более по Шкале Эшфорта для нижних конечностей
## Предшествовавший прием (пероральный) антиспазматических препаратов не принес успеха
## Возраст – не менее 3-х лет и старше
## Минимальный период от предыдущего профильного хирургического вмешательства или полученной травмы не менее 1 года
## Повреждения, вызвавшие церебральный паралич, произошли до достижения 2-х летнего возраста

[Murkavcha]

sharma, спасибо за ответ. Ну , значит  есть у нас время изучить всю информацию.

[IrinaAnna]

Здравствуйте!нам 4 года.13 мая нам поставили баклофеновую помпу,результаты были-тонус стал меньше,нормализовался сон,а то спали только на руках т.к ее очень сильно выкручивало.3 октября мы поехали на заправку и тут все и началось поднялась высокая температура и не спадала,врачи долго не могли выявить причину пока не сделали кт,оказалось у нас проблемы с помпой произошла утечка лекарство протекало.Нас забрали на операцию,чтобы заменить ее.Опять наркоз,швы.В итоге нас выписали 13ноября,но температура 37 или 37,7  держиться.А может быть нам не идет помпа!!!!думаю убрать вообще ее,но очень переживаю все это!!!!!как быть,посоветуйте!!!!!!!!

Маша, как сейчас обстоят дела у Миланы? Мы очень переживали, как вы добрались до дома? Как часто приезжаете на заправку? 

[AleksaS]

Подскажите а как проходит  операция  ? Сколько по времени  ?Как ребенок после операции чувствует    себя  ? Все все интересно !Спасибо ! Сколько стоит ? Дают ли квоты ?

[Оксана Викторовна]

Подскажите а как проходит  операция  ? Сколько по времени  ?Как ребенок после операции чувствует    себя  ? Все все интересно !Спасибо ! Сколько стоит ? Дают ли квоты ?

Операция по времени у всех проходит по разному от 1.5 и выше часов. У нас она длилась два часа, а была девочка так ей делали четыре. После операции чувствуют себя детки тоже по разному. В прошлом году квоты были, в этом я не знаю.

[Оксана Викторовна]

Во вторник едем на заправку первый раз.

[Lali]

Подскажите а как проходит  операция  ? Сколько по времени  ?Как ребенок после операции чувствует    себя  ? Все все интересно !Спасибо ! Сколько стоит ? Дают ли квоты ?

Да, квоты дают, но их мало!