Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)

[Деличка]

Девочки, скажите у кого через сколько после назначенной даты заправки начинает она пищать? У нас уже прошло почти три недели, а она не пищит.... врач говорила, что должна примерно через недельку пищать.

А почему вы в дату заправки не заправляетесь, а ждете писка?

В дату не смогли, все отделение в отпуске до 8 сентября и врач сказала, что нам должно хватить. Пищать по ее словам начинает через неделю после назначенной даты, а потом лекарства еще хватает на три недели примерно! А у нас завтра уже четыре недели будет после назначенной даты. Я врачу позвонила. она сказала не переживай если не пищит значит лекарство есть. Но мне как-то не спокойно

Если не пищит значит лекарство есть- это точно. Глупо что назначают дату от балды, надеясь на авось. Стандартно помпа начинает чирикать, когда в ней остается 2 мл лекарства. На сколько его хватит зависит от концентрации и от дневной дозы. Например у нас доза 220 микрограмм в день, а концентрация 1000 мкг в 1 мл. Значит нам 2 мл хватит на дней 7-8 без проблем . А если дневная доза 850 мкг в день при той же концентрации, то хватит максимум на 2 суток, а потом может быть очень плохо ребенку- может попасть в реанимацию настолько плохо

[Деличка]

Баклофеновая помпа это не шутка. У американцев у которых есть помпа есть карточка, на которой написано: у меня вшита помпа, она качает лекарство в спиной мозг . У лекарства есть симптомы передозировки и недодозировки. Если вы видите  эти симптомы пожалуйста помогите,вызовите скорую , если надо доставьте меня в приемный покой и сообщите моему доктору( заполняется фио доктора и его телефон) . Это вольный перевод. Советую всем перевести с английского заламинировать и держать в сумочке

[Деличка]

Продолжение

[Оксана Викторовна]

Продолжение

а какие симптомы недодозировки? Не может там эта "пищалка" сломаться?

[Деличка]

Продолжение

а какие симптомы недодозировки? Не может там эта "пищалка" сломаться?

Смотрите сообщение выше, но повторюсь:
Зуд
Возвращается тонус, обычно даже сильнее чем был
Высокая температура
Могут быть судороги
Замутненное сознание

[Оксана Викторовна]

Продолжение

а какие симптомы недодозировки? Не может там эта "пищалка" сломаться?

Смотрите сообщение выше, но повторюсь:
Зуд
Возвращается тонус, обычно даже сильнее чем был
Высокая температура
Могут быть судороги
Замутненное сознание

Спасибо!

[Оксана Викторовна]

У нас дозировка 200 мкг/ сутки Я так понимаю дней на 10 хватит, после того как запищит.

[Деличка]

У нас дозировка 200 мкг/ сутки Я так понимаю дней на 10 хватит, после того как запищит.

Смотря какой концентрации у вас лекарство. У нас 1000 мкг на 1мл. Но есть концентрации ниже и выше. Я не знаю какая у вас. В любом случае нельзя ждать до последней капли. Нас ВСЕГДА заправляют за несколько дней до того как она запищит. Я ее писк слышала только на демонстрации . Т-Т-Т

[Оксана Викторовна]

У нас дозировка 200 мкг/ сутки Я так понимаю дней на 10 хватит, после того как запищит.

Смотря какой концентрации у вас лекарство. У нас 1000 мкг на 1мл. Но есть концентрации ниже и выше. Я не знаю какая у вас. В любом случае нельзя ждать до последней капли. Нас ВСЕГДА заправляют за несколько дней до того как она запищит. Я ее писк слышала только на демонстрации . Т-Т-Т

Концентрацию не знаю. у нас выхода нет, только ждать писка. Отделение откроется 8 сентября. Врач сказала, как запищит ей звонить. Но она все еще не пищит....

[Деличка]

У нас дозировка 200 мкг/ сутки Я так понимаю дней на 10 хватит, после того как запищит.

Смотря какой концентрации у вас лекарство. У нас 1000 мкг на 1мл. Но есть концентрации ниже и выше. Я не знаю какая у вас. В любом случае нельзя ждать до последней капли. Нас ВСЕГДА заправляют за несколько дней до того как она запищит. Я ее писк слышала только на демонстрации . Т-Т-Т

Концентрацию не знаю. у нас выхода нет, только ждать писка. Отделение откроется 8 сентября. Врач сказала, как запищит ей звонить. Но она все еще не пищит....

И че делать если запищит а отделение закрыто? Или лекарства нет?

[Оксана Викторовна]

Врач говорила, что таблетками можно поддержать. Если я ее правильно поняла. Во всяком случае. как запищит я ей звоню, она всегда на связи. Может и в срочном порядке откроют отделение...

[Деличка]

Врач говорила, что таблетками можно поддержать. Если я ее правильно поняла. Во всяком случае. как запищит я ей звоню, она всегда на связи. Может и в срочном порядке откроют отделение...

Таблетками конечно можно поддержать. Мы тоже когда за границу летим берем с собой баклосаль в таблетках со схемой какую дозу принимать. Вопрос в другом- зачем изначально они вас доводят до экстрима? Зачем играют здоровьем ребенка? Неужели нельзя дать точную дату а не когда запищит? Тем более что вы не знаете концентрацию лекарства? И наверняка не знаете при каком минимальном количестве она начинает пищать. Это стандартно 2 мл, но ее можно запрограмировать и на меньшее количество и на большее(например на 1 мл, на 1.5 мл а можно и на 3-4). Я так понимаю распечатку заправки с дозами, концентрацией и числами вам не дают

[Оксана Викторовна]

Врач говорила, что таблетками можно поддержать. Если я ее правильно поняла. Во всяком случае. как запищит я ей звоню, она всегда на связи. Может и в срочном порядке откроют отделение...

Таблетками конечно можно поддержать. Мы тоже когда за границу летим берем с собой баклосаль в таблетках со схемой какую дозу принимать. Вопрос в другом- зачем изначально они вас доводят до экстрима? Зачем играют здоровьем ребенка? Неужели нельзя дать точную дату а не когда запищит? Тем более что вы не знаете концентрацию лекарства? И наверняка не знаете при каком минимальном количестве она начинает пищать. Это стандартно 2 мл, но ее можно запрограмировать и на меньшее количество и на большее(например на 1 мл, на 1.5 мл а можно и на 3-4). Я так понимаю распечатку заправки с дозами, концентрацией и числами вам не дают

все эти вопросы я задам при встрече с врачом!

[Деличка]

Врач говорила, что таблетками можно поддержать. Если я ее правильно поняла. Во всяком случае. как запищит я ей звоню, она всегда на связи. Может и в срочном порядке откроют отделение...

Таблетками конечно можно поддержать. Мы тоже когда за границу летим берем с собой баклосаль в таблетках со схемой какую дозу принимать. Вопрос в другом- зачем изначально они вас доводят до экстрима? Зачем играют здоровьем ребенка? Неужели нельзя дать точную дату а не когда запищит? Тем более что вы не знаете концентрацию лекарства? И наверняка не знаете при каком минимальном количестве она начинает пищать. Это стандартно 2 мл, но ее можно запрограмировать и на меньшее количество и на большее(например на 1 мл, на 1.5 мл а можно и на 3-4). Я так понимаю распечатку заправки с дозами, концентрацией и числами вам не дают

все эти вопросы я задам при встрече с врачом!

Обязательно спросите!!!! Извините я повторюсь, помпа это не игрушка, как передозирока так  и недодозировка может привести не дай Б-г ребенка до реанимации. Извините еще раз это не нравоучения. Я за свою тоже очень трясусь- постоянно в голове- почему температура, тонус не выше ли чем всегда, а почему вдруг судороги это снова эпи или помпа.

[Оксана Викторовна]

У нас Слава Богу эпилепсии нет! За состоянием его слежу конечно!  чуть больше недельки осталось до открытия отделения. Но помпа ведь так и не пищит. Не может там эта пищалка сломаться?