Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)

[Деличка]

У нас Слава Богу эпилепсии нет! За состоянием его слежу конечно!  чуть больше недельки осталось до открытия отделения. Но помпа ведь так и не пищит. Не может там эта пищалка сломаться?

Скорее всего нет. Если состояние реб без изменений - тонус не выше намного чем обычно то все нормально

[Оксана Викторовна]

Спасибо! Пока будем ждать....

[колокольчик]

Оксана Викторовна а анализы вы сдаете, перед тем как ехать на заправку помпы? или достаточно справки о контактах и справки о прививках.

[Оксана Викторовна]

Оксана Викторовна а анализы вы сдаете, перед тем как ехать на заправку помпы? или достаточно справки о контактах и справки о прививках.

надо анализы:соскоб на энтеробиоз,кал на яйца глист. справку о контактах и прививки.

[Загадочная]

Девочки кто устанавливал помпу в Бурденко, долго лежали?

[Любовь А.]

Ярик - симпатюлечка! Как он  сейчас себя чувствует ?  Значит, ризотомия всё-таки   не помогла...

[Загадочная]

Любовь А., Сначала нам в Турнера сказали, что ризотомия - это не наше, а вот неделю назад приехали с консультации из Бурденко, где Декопов предложил помпу, так же подтвердил, что ризотомия тоже не решить наших проблем, у нас сильная мышечная дистония, от нее и кривошея, ну то есть наш случай не простой, поставлена вторичная мышечная дистония и гиперкинетический синдром, вот как то так. Я не хотела помпу, а теперь думаю, если есть шанс помочь ребенку, если есть показания и от нас не отказались, почему бы нет, взяла все документы в Бурденко и сейчас готовим отправить в минздрав. Мы сделали две операции уже на ТБС, сейчас едем убирать металлоконструкции и очень боюсь за ТБС, чтобы не зря все, спастику нужно снижать. Живем в Пермском крае и конечно обслуживание помпы - это определенные неудобства, но медицина ведь не стоит на месте, может что то придумают на замену. Еще девочки скажите, лекарство для заправки минздрав оплачивает, а дорогу как? Пишите, а то темка затихла как то, очень много волнуют отзывы, видела в коридоре к Декопову мальчика, к которому спастика вернулась и им предложили операцию на головной мозг, хотя как говорит бабушка пробы были положительные.

[Любовь А.]

По-моему мнению,  в настоящее время помпа - это реальная помощь. Предназначена баклофеновая помпа
для облегчения жизни ребенку и родителям.  Не так страшна сама операция по имплантированию помпы. а очень  важно последующее ведение неврологом такого ребенка,  СТРОЖАЙШЕЕ       выполнение  родителями требований  по уходу за таким  ребенком, ни в коем случае нельзя пропускать дату перезаправки помпы!!!!
 Нужно быть предельно внимательными к таким детишкам и тогда  всё будет хорошо! Детки заметно меняются в лучшую сторону.  Операция на ТБС будет оправдана, если спастика минимальна, небольшой тонус всё-равно должен присутствовать.
 Перезаправка  по квоте, как и операция.

[Ксюша]

Девочки,пожалуйста,напишите через какой промежуток времени нужно заправлять помпу?Где это делать,если мы живем не в Москве?Кто оплачивает препарат?

[КСЮ и ДАНЯ]

Всем привет!
Девочки,УРА!!!! Теперь баклофен внесли в список жизненоважных препаратов. На днях нам позвонил наш нейрохирург их РДКб (оперировались там) и сказал об этом.
Всех поздравляю!

[КСЮ и ДАНЯ]

Ксюша,привет!
Даниилку прооперировали 23 июля 2014года,следующая дата заправки у нас была 21 ноября,легли конечно заранее ... Ввели нам уже другой концентрат и теперь на заправку в декабре. Такой интервал у нас из-за маленькой дозы. Мы из Пензенской области,а ездим в Москву.
Как я поняла,что вы хотите оперироваться в Бурденко?!

[КСЮ и ДАНЯ]

Девочки,я вот давно хочу спросить у здесь собравшихся,на уровне каких позвонков вашим деткам установили катетр?! У нас на уровне поясницы. Знаю,что в Педиатрии на Талдамской устанавливают на уровне шейного отдела ... ПОделитесь информацией.
Спасибо!

[Загадочная]

Девочки услышала такую новость, что лек. препараты из заграницы будут запрещены для ввоза в Россию в т.ч. и для заправки помп, кто что знает напишите, я думаю, что больных Бурденко все равно ведь не оставят без помощи, при чем жизненно необходимой.

[Загадочная]

Любовь А., спасибо большое, сколько мы уже прошли, мы уже ко всему готовы лишь бы лучше стало.

[Оксана Викторовна]

Девочки,я вот давно хочу спросить у здесь собравшихся,на уровне каких позвонков вашим деткам установили катетр?! У нас на уровне поясницы. Знаю,что в Педиатрии на Талдамской устанавливают на уровне шейного отдела ... ПОделитесь информацией.
Спасибо!

Нам в НИИ поставили на уровне  поясницы.