НИКИ педиатрии им. Академика Ю.Е.Вельтищева, ул.Талдомская д.2

[CTPEKOZZZA]

@оксана и тимурчик, мне кажется с ДЦП чаще в 18 больницу ложатся на Мичуринском которая,а Талдомская больше по заболеваниям связанным с генетикой и др.

[Арёнкина мама]

@оксана и тимурчик, с ДЦП на талдомской делать нечего (да и не берут они детей с чисто ДЦП), а на ломоносовском вроде не плохо именно с реабилитацией

[мамалёши]

  Всем здравствуйте. А где лучше лечить эпилепсию по квоте? Может быть есть бывалые, подскажут. В НИИ лежали два раза. Первый раз по квоте обследовались - очень понравилось, второй по ОМС пригласили на "дообследование и лечение" - очень не понравилось. Почти ничего не дообследовали и ничего не лечили, как приехали со своими таблетками, так и уехали через 10 дней. У нас с 5 лет эпилепсия после ЧМТ, но какая именно никто не говорит, перепробовали кучу лекарственных препаратов, у многих побочки. Приступы то меньше, то больше, но совсем не уходят, и всё время меняются приступы. Да ещё у нас синдром Жиля де ля Туретта, так по этому Туретта вообще глухо. Наш лечащий эпилептолог говорит, что определять его научились. а лечить как - не знают. Профессор Зыков вроде как лечит синдромТуретта, но платно.

[OLENENOK500]

Всем здравствуйте. А где лучше лечить эпилепсию по квоте? Может быть есть бывалые, подскажут. В НИИ лежали два раза. Первый раз по квоте обследовались - очень понравилось, второй по ОМС пригласили на "дообследование и лечение" - очень не понравилось. Почти ничего не дообследовали и ничего не лечили, как приехали со своими таблетками, так и уехали через 10 дней. У нас с 5 лет эпилепсия после ЧМТ, но какая именно никто не говорит, перепробовали кучу лекарственных препаратов, у многих побочки. Приступы то меньше, то больше, но совсем не уходят, и всё время меняются приступы. Да ещё у нас синдром Жиля де ля Туретта, так по этому Туретта вообще глухо. Наш лечащий эпилептолог говорит, что определять его научились. а лечить как - не знают. Профессор Зыков вроде как лечит синдромТуретта, но платно.

Мы ездили по ОМС в НИИ педиатрии,мне очень понравилось как обследовали.Сейчас ещё едем,опять по ОМС на гормонотерапию.

[оксана и тимурчик]

@оксана и тимурчик, с ДЦП на талдомской делать нечего (да и не берут они детей с чисто ДЦП), а на ломоносовском вроде не плохо именно с реабилитацией

Спасибочки большое.

[света48]

Здравствуйте! Девочки, а кто лежал в офтольмологическом отделении НИИ педиатрии на Талдомской, какие у них условия проживания?

[мамалёши]

Всем здравствуйте. А где лучше лечить эпилепсию по квоте? Может быть есть бывалые, подскажут. В НИИ лежали два раза. Первый раз по квоте обследовались - очень понравилось, второй по ОМС пригласили на "дообследование и лечение" - очень не понравилось. Почти ничего не дообследовали и ничего не лечили, как приехали со своими таблетками, так и уехали через 10 дней. У нас с 5 лет эпилепсия после ЧМТ, но какая именно никто не говорит, перепробовали кучу лекарственных препаратов, у многих побочки. Приступы то меньше, то больше, но совсем не уходят, и всё время меняются приступы. Да ещё у нас синдром Жиля де ля Туретта, так по этому Туретта вообще глухо. Наш лечащий эпилептолог говорит, что определять его научились. а лечить как - не знают. Профессор Зыков вроде как лечит синдромТуретта, но платно.

Мы ездили по ОМС в НИИ педиатрии,мне очень понравилось как обследовали.Сейчас ещё едем,опять по ОМС на гормонотерапию.

Я об этом и написала, что первое обследование нам очень понравилось.  Было всё сделано на высоком уровне.    Сама Белоусова на профессорском обходе нас приглашала через год приехать, потому что мы её "заинтересовали". Но второй раз почти ничего не сделали: ни МРТ головы, ни видеомониторинг, ни одного нового препарата не попробовали, окончательный диагноз так и не поставили, т.е. что эпилепсия - это мы с пяти лет знаем точно, но какая, постоянно меняется диагноз.  Рекомендаций дельных не дали. Одно хорошо кардиолог помог с нашей гипертонией и нарушением ритма.  Поэтому и спрашиваю, где действительно лечат эпилепсию?  :uhm: Чтобы уж наверняка помогли. Платно лечить не смогу, и заграница не про нас, потому как кризис не только в стране , но и у нас тоже. Хочется ещё (да и эпилептолог наш рекомендует) сделать МРТ 3 тесла в Питере, а потом к Белоусовой (ещё и к Зыкову)на консультацию, но это такие бабки - могу не потянуть. Поэтому надеюсь только на квоту, но куда не знаю, где лучше лечат эпи?  Кажется начинаю повторяться,  простите   

[этомамапросто]

Всем здравствуйте. А где лучше лечить эпилепсию по квоте? Может быть есть бывалые, подскажут. В НИИ лежали два раза. Первый раз по квоте обследовались - очень понравилось, второй по ОМС пригласили на "дообследование и лечение" - очень не понравилось. Почти ничего не дообследовали и ничего не лечили, как приехали со своими таблетками, так и уехали через 10 дней. У нас с 5 лет эпилепсия после ЧМТ, но какая именно никто не говорит, перепробовали кучу лекарственных препаратов, у многих побочки. Приступы то меньше, то больше, но совсем не уходят, и всё время меняются приступы. Да ещё у нас синдром Жиля де ля Туретта, так по этому Туретта вообще глухо. Наш лечащий эпилептолог говорит, что определять его научились. а лечить как - не знают. Профессор Зыков вроде как лечит синдромТуретта, но платно.

Мы ездили по ОМС в НИИ педиатрии,мне очень понравилось как обследовали.Сейчас ещё едем,опять по ОМС на гормонотерапию.

Я об этом и написала, что первое обследование нам очень понравилось.  Было всё сделано на высоком уровне.    Сама Белоусова на профессорском обходе нас приглашала через год приехать, потому что мы её "заинтересовали". Но второй раз почти ничего не сделали: ни МРТ головы, ни видеомониторинг, ни одного нового препарата не попробовали, окончательный диагноз так и не поставили, т.е. что эпилепсия - это мы с пяти лет знаем точно, но какая, постоянно меняется диагноз.  Рекомендаций дельных не дали. Одно хорошо кардиолог помог с нашей гипертонией и нарушением ритма.  Поэтому и спрашиваю, где действительно лечат эпилепсию?  :uhm: Чтобы уж наверняка помогли. Платно лечить не смогу, и заграница не про нас, потому как кризис не только в стране , но и у нас тоже. Хочется ещё (да и эпилептолог наш рекомендует) сделать МРТ 3 тесла в Питере, а потом к Белоусовой (ещё и к Зыкову)на консультацию, но это такие бабки - могу не потянуть. Поэтому надеюсь только на квоту, но куда не знаю, где лучше лечат эпи?  Кажется начинаю повторяться,  простите 

Из опыта своего скажу везде нужны деньги.Без них никак .МРТ 3ТС нам обошлось в 34т.р.. Видеоманиторинг в часной клинике 10т.р. это минимум.Консультация светил от 7т.р. и выше.
На основании этих иследований нам на 3 раз поставили диагноз в Ники.И там тоже без расходов не обошлось.Лекарства покупали за свой счет Зоронтин.Сабрил.Иновелон.

[мамалёши]

Про деньги я в курсе. Что могли уже потратили за 11 лет лечения (в 3 года была ЧМТ, начались тики и вокализмы, замирания, а через 2 года на ЭЭГ подтвердили эпилепсию), сейчас сыну 14. Одна воспитывала двух пацанов, но пока работала денег хватало и на лечение и отдых в Анапе для младшего и на учёбу старшего. И вот уже два года сижу по уходу за реб-инв, потому что ухудшения пошли. Старший потерял работу (сократили), не может устроиться. Да ещё нечаянно затопили соседей, выплачиваем ущерб. Простите за нытьё, пишу не для того чтобы пожалели, понимаю- у каждого похожие истории, свои трудности, просто расслабилась. Вообще хочу знать где действительно помогают с нашими болячками. Не хочу тратить деньги впустую. Неоднократно промониторила все темки на форуме насчёт МРТ, видеомониторинга, консультаций наших и зарубежных светил и примерно представляю сколько всё это будет стоить. Коплю понемногу и на Питерское МРТ и на консультации, но боюсь что это будет слишком долго, не оказалось бы, что упустим время и будет моему Алексейке ещё хуже. Просто хочется конкретики. По условиям и по отношению персонала мне импонирует НИИ. Но в прошлый приезд показалось, что по ОМС не хотят нормально лечить, кстати мы тоже были со своими препаратами, и выкупали препараты от кардиолога и психиатра на свои.

[этомамапросто]

@мамалёши, мы первый раз лежали в нии в 14 году по вмп.нас продержали 21 день и отправили домой .На все мои вопросы был один ответ мы за вами наблюдаем.Второй раз мы лежали по ОМС.нам прокапали гармоны и отправили домой.Но помимо этого я консультировалась в часной клинике и проходила доп.иследования.По рекомендации врача из часной клиники нас поставили на очередь на стимулятор.
Но нас сразу предупредили ,что очередь ОГРОМНАЯ.Через БФ нам установили стимулятор.

[мамалёши]

@мамалёши, мы первый раз лежали в нии в 14 году по вмп.нас продержали 21 день и отправили домой .На все мои вопросы был один ответ мы за вами наблюдаем.Второй раз мы лежали по ОМС.нам прокапали гармоны и отправили домой.Но помимо этого я консультировалась в часной клинике и проходила доп.иследования.По рекомендации врача из часной клиники нас поставили на очередь на стимулятор.
Но нас сразу предупредили ,что очередь ОГРОМНАЯ.Через БФ нам установили стимулятор.

этомамапросто. Мы тоже лежали в НИИ в ноябре 14 года, второй в октябре 15-го, Я, дурында, пронадеялась на НИИ и не приготовила лишние деньги на частные консультации и обследования. Сейчас вот думаю о таком же варианте - приехать по квоте в НИИ(если дадут, конечно) и пройти параллельно другие обследования и консультации. Это в разы дешевле получится. Уже на дорогу не тратить да и проживание бесплатное. К кому, если не секрет ходили на консультацию, кто давал рекомендацию не стимулятор?

[этомамапросто]

@мамалёши, Головтеев А.Л.

[этомамапросто]

@мамалёши, а когда лежали в НИИ  в ПНО нас  отправили в нейрохирургию на 5 этаж  на консультацию.И ТО ПО МОЕЙ ПРОСЬБЕ!

[оксана и тимурчик]

@оксана и тимурчик, мне кажется с ДЦП чаще в 18 больницу ложатся на Мичуринском которая,а Талдомская больше по заболеваниям связанным с генетикой и др.

здравствуйте туда ведь только берут из Московской области и из Москвы.мы другая область.....

[мамалёши]

@мамалёши, а когда лежали в НИИ  в ПНО нас  отправили в нейрохирургию на 5 этаж  на консультацию.И ТО ПО МОЕЙ ПРОСЬБЕ!

Спасибо, за ответы!!!!!!!!