НИКИ педиатрии им. Академика Ю.Е.Вельтищева, ул.Талдомская д.2

[Сената]

@юрист, здравствуйте.
 А где его посмотреть, есть нам наше или нет?

[Сената]

@юрист, здравствуйте.
 А где его посмотреть, есть нам наше или нет?

Нашла список. Да, там есть наш, по коду МКБ тоже совпадает. Это нам что то даёт или нет?

[юрист]

@Сената ,

Нашла список. Да, там есть наш, по коду  тоже совпадает. Это нам что то даёт или нет?

Этот  Федеральный  регистр  ведётся  с  целью  обеспечения  лиц  с  указанными  в  Перечне  диагнозами  лекарствами  для лечения  соответствующих  заболеваний .  Если  установлен  диагноз  Галактоземии,  то ещё  полагается  специальное  лечебное  питание . 

[Сената]

@Сената ,

Нашла список. Да, там есть наш, по коду  тоже совпадает. Это нам что то даёт или нет?

Этот  Федеральный  регистр  ведётся  с  целью  обеспечения  лиц  с  указанными  в  Перечне  диагнозами  лекарствами  для лечения  соответствующих  заболеваний .  Если  установлен  диагноз  Галактоземии,  то ещё  полагается  специальное  лечебное  питание .

Спасибо за ответ.
Мы отказались от бесплатных лекарств, т.к. в списках бесплатных лекарств, тех, которые нам назначают, нет.

[Taty]

@Taty, мы ездим в НИИ 5 лет.Первый раз ездили на установку диагноза, обследование и биопсию мыш.ткани по ВМП.  В дальнейшем выставили диагноз - каллогенопатия Бетлема (вид мыш.дистрофии). И мы ездим по квоте ВМП на контрольное обследование и корректировку лечения. Я думаю, что наше заболевание относится к орфанным, т.к. редкое. Владовец сказал, что детей с таким заболеванием в базе института всего 50 человек.

@Сената, Влодавца мы застали ещё "юным" спецом,он тогда очень кропотливо за пациентами следил...))Биоптат мышцы-это была его прерогатива! Он обо всём договаривался с Матаром.))) Зав. отд. андрологии,тогда в хирургию никого не переводили на пару суток. Из отд. забирали и в отделение привозили!
Мы первый раз тоже поехали за установкой диагноза и корректировкой лечения. НО диазноз нам высталили только к 2013 году.)) Даже к 2014-ому! Нас таких в Мире всего единицы.))) 50 чел.-это уже по нашим меркам много!!! Я только 3-х знаю детей с Вашим диагнозом.)) С нашим-НИКОГО!!! Последняя девочка как мы(похожая по фенотипу), лежала в НИИ, в 1983 году,старожилы врачи так сказали,а мед. сестры все подтвердили... была из Ярославля,они до сих пор помнят и маму Марину, и девочку. Судьбу правда незнают...((

[Сената]

Я только 3-х знаю детей с Вашим диагнозом.))

У Вас есть их координаты? Хочется пообщаться с родителями детишек с таким заболеванием. Я никого найти не могу, хотелось бы обменяться опытом, так сказать.

[Taty]

Я только 3-х знаю детей с Вашим диагнозом.))

У Вас есть их координаты? Хочется пообщаться с родителями детишек с таким заболеванием. Я никого найти не могу, хотелось бы обменяться опытом, так сказать.

@Сената,  Не а нет. У нас др. заболевание,поэтому как то не завязали контакты .... мы с ними вместе лежали когда то в ПНО-2... и всё!

[Taty]

@мамалёши, @Сената,  и др. мамы,вот инфа по сокращению помощи по ВМП.

В целом в ближайшие три года на здоровье матери и ребенка планировалось потратить 17,5 млрд руб., но расходы сократятся втрое, до 6,1 млрд. В пояснительной записке отмечается, что Минздрав должен частично восполнить дефицит финансирования на программу здоровья матери и ребенка за счет средств из других программ: в частности, деньги планируется взять из программы «Совершенствование оказания специализированной, включая высокотехнологичную, медицинской помощи (ВМП)».

Программу по оказанию высокотехнологичной помощи тоже ждет существенное сокращение: в 2016 году ее финансирование составило 154,1 млрд руб., а в 2017 году на эти цели запланировано только 57,6 млрд руб.
Сокращение бюджета программы по оказанию высокотехнологичной помощи связано с изменением механизма ее финансирования, указано в пояснительной записке к проекту бюджета. В ближайшие годы ее предложено обеспечивать средствами Фонда обязательного медицинского страхования.

Подробнее на РБК:
http://www.rbc.ru/politics/19/10/2016/580611dd9a79473df9faace0?utm_source=pushc

[мамалёши]

@Taty, Спасибо. Вот инфа, так инфа. Как никогда "обнадёживающая". У нас сейчас стало нормой покрывать дыры в бюджете за счёт инвалидов. Кризис, нечего сказать!!!!!!!!!

[Сената]

@Taty,  даааааа  "обрадовало" нас государство, нечего сказать...    чем дальше в лес, тем толще партизаны  :blink:
Как обычно, если надо что нибудь изыскать, то это можно забрать у самых незащищённых, т.е. инвалидов и пенсионеров.

[OLENENOK500]

@Taty,  даааааа  "обрадовало" нас государство, нечего сказать...    чем дальше в лес, тем толще партизаны  :blink:
Как обычно, если надо что нибудь изыскать, то это можно забрать у самых незащищённых, т.е. инвалидов и пенсионеров.

Я не знаю.Мы оба раза лежали по ОМС,девочки соседки лежали по ВМП с этим же диагнозом.Обследования были одинаковыми,ну вот ничем не отличалось.Так что мне без разницы как ездить,но вот просто интересно,почему с одним и тем же диагнозом разные виды помощи дают?

[мамалёши]

@OLENENOK500, Мне например есть разница. Первый раз лежали по ВМП - обследовали супер. Второй раз, через год по их же приглашению ездили по ОМС "дообследоваться" и уточнить диагноз. Так в этот раз даже рутинных обследований не сделали. Пролежали 11 дней просто так и поехали домой. Без помощи и уточнённого диагноза. Только денег кучу угрохали (на дорогу и еду). Знала бы - подала бы доки в другую клинику на квоту.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, Мне например есть разница. Первый раз лежали по ВМП - обследовали супер. Второй раз, через год по их же приглашению ездили по ОМС "дообследоваться" и уточнить диагноз. Так в этот раз даже рутинных обследований не сделали. Пролежали 11 дней просто так и поехали домой. Без помощи и уточнённого диагноза. Только денег кучу угрохали (на дорогу и еду). Знала бы - подала бы доки в другую клинику на квоту.

Странно, нам все обследования сделали,какие можно было.А кто вообще решает по ВМП ехать или по ОМС?

[alenkaK]

Девочки! кто в ближайшее время ложится в ПНО-2. Сломалась микроволновка, пока решают вопрос о покупке новой. Имейте это в виду, пока разогревать не в чем!!

[мамалёши]

Странно, нам все обследования сделали,какие можно было.А кто вообще решает по ВМП ехать или по ОМС?
[/quote]
Решает комиссия в самом НИИ. И затем посылает рекомендации в Министерство. Я получила документы из Министерства с приглашением из НИИ, там же было решение комиссии под председательством зав.отделения ПНО1 Перминовым о нашем лечении в НИИ по ОМС.