НИКИ педиатрии им. Академика Ю.Е.Вельтищева, ул.Талдомская д.2

[CTPEKOZZZA]

@оксана и тимурчик, мне кажется с ДЦП чаще в 18 больницу ложатся на Мичуринском которая,а Талдомская больше по заболеваниям связанным с генетикой и др.

здравствуйте туда ведь только берут из Московской области и из Москвы.мы другая область.....

Разве?Мы с сыном там лежали полтора года назад,соседка по палате была из Крыма,лежали как и мы бесплатно.

[Арёнкина мама]

@CTPEKOZZZA, в 18 из других регионов только с временной регистрацией в москве берут (причем не важно реальная регистрация или "липовая"), без регистрации даже направление не напишут на госпитализацию (там московский адрес указывают)
PS раньше можно было без регистрации через департамент здравоохранения г.Москва попасть, но сейчас они все отказывают.
PPS сами прошли этот путь в прошлом году, лежали уже в марте этого

[CTPEKOZZZA]

@Арёнкина мама, возможно,спорить не буду.мне об этих тонкостях не рассказали

[Сената]

Но в прошлый приезд показалось, что по ОМС не хотят нормально лечить, кстати мы тоже были со своими препаратами, и выкупали препараты от кардиолога и психиатра на свои.

По ОМС другое финансирование, чем по ВМП, там (в ОМС) выделяется денег намного меньше. Мы ездим всё время по ВМП каждый год на контрольное обследование и корректировку лечения. В том году, после нововведений в РосЗдраве мы попали туда по ОМС. Регионам добавили кол-во квот по ВМП, институту уменьшили кол-во этих квот, НИИ распределяет эти квоты на год вначале года, поэтому те квоты на ВМП, которые регионы выставили в электронную очередь на начало года, проходят по ВМП, потом у института лимит на квоты ВМП заканчивается и все остальные идут как квоты по ОМС. Я в прошлом году замоталась и не подала доки в Мин.здрав по приезду из института и получилось, что мои доки попали в НИИ в сентябре (а ехать нам надо было в конце ноября), они подтвердили дату заезда, но не подтвердили квоту по ВМП и в нашем минздраве писали письмо-ходатайство, чтобы провели нам лечение по ВМП в счёт квот ВМП следующего года. Но НИИ так не сделал и нам провели лечение по ОМС. Зав.отделения говорила в том году, что пока их строго не контролируют на счёт ОМС, они стараются тем, кто раньше проходил по ВМП, лечение и обследование так же проводить как по ВМП, хоть они и по ОМС. Может сейчас уже стал строгий контроль.

[Taty]

Но в прошлый приезд показалось, что по ОМС не хотят нормально лечить, кстати мы тоже были со своими препаратами, и выкупали препараты от кардиолога и психиатра на свои.

По ОМС другое финансирование, чем по ВМП, там (в ОМС) выделяется денег намного меньше. Мы ездим всё время по ВМП каждый год на контрольное обследование и корректировку лечения. В том году, после нововведений в РосЗдраве мы попали туда по ОМС. Регионам добавили кол-во квот по ВМП, институту уменьшили кол-во этих квот, НИИ распределяет эти квоты на год вначале года, поэтому те квоты на ВМП, которые регионы выставили в электронную очередь на начало года, проходят по ВМП, потом у института лимит на квоты ВМП заканчивается и все остальные идут как квоты по ОМС. Я в прошлом году замоталась и не подала доки в Мин.здрав по приезду из института и получилось, что мои доки попали в НИИ в сентябре (а ехать нам надо было в конце ноября), они подтвердили дату заезда, но не подтвердили квоту по ВМП и в нашем минздраве писали письмо-ходатайство, чтобы провели нам лечение по ВМП в счёт квот ВМП следующего года. Но НИИ так не сделал и нам провели лечение по ОМС. Зав.отделения говорила в том году, что пока их строго не контролируют на счёт ОМС, они стараются тем, кто раньше проходил по ВМП, лечение и обследование так же проводить как по ВМП, хоть они и по ОМС. Может сейчас уже стал строгий контроль.

Год на год не приходится! Я 10ть лет езжу и каждый год нововведения!
ВМП сейчас вообще строго контролируют,для этого надо иметь особые показания... например баклофеновую помпу ,установку её -никогда по ОМС  не проведут. Или шунтирование,или по кардиологии операцию...это однозначно было и есть ВМП. ОМС практически всё остальное. Корректировка лечения и обследования в частности... Может быть корректировка лечения если это обменные болезни или типо ПИДов(Приобретённый Имунно Дефецит),или рассеянный склероз,который требует приём дорогостоящих имунноглобулинов,где флаконы 100 мл стоят по 150 тыс. за штуку ,и вводят их внутревенно-минимум по 12-15 капельниц. Также дети орфанники попадают под ВМП,например Хрустальные дети! Эпи не считается ВМП,если это не гормонозависимая эпи. Когда вводят Сенактен -Депо,то да-это ВМП. Подбор всех остальных противосудорожных препаратов-это скорее всего ОМС.
Короче, с определением ВМП или ОМС-всё очень сложно.

[мамалёши]

Спасибо Сената и Тату, я в общем - то понимаю механизм распределения квот. Но эпилепсия у сына резистентная к препаратам (за девять лет лечения перепробовали препаратов 15, помимо депакина и кеппры- они были основными), поэтому никто не знает чем его лечить. Местные врачи удивляются, что нас не направляют из НИКИ в Бурденко. Поэтому буду копить деньгу, и поедем сами на обследования в Питер и Москву. Буду искать своего доктора, который прояснит ситуацию по нашим болячкам и предложит реальную помощь. Ещё раз спасибо всем девочкам за ответы, только на форуме чувствуется поддержка и дельные советы.     

[этомамапросто]

@мамалёши, а зачем отправлять в Бурденко? В НИИ делают тоже операции.Сейчас когда поедите попросите лечащего врача вас отправить на консультацию к заведующему нейрохирургии Зиненко Дмитрию Юрьевичу.

[мамалёши]

@этомамапросто, спасибо

[Taty]

Эпи не считается ВМП,если это не гормонозависимая эпи.

Если эпи с оперативным вмешательством,с подключичным датчиком(не помню дословно как это называается!)-то тоже ВМП.

Но эпилепсия у сына резистентная к препаратам

@мамалёши,  Ваш случай будет решать не только нейрохирург,но эпилептолог,коллегиально. Отсюда и будет зависить вид оказания помощи Вашему реб.

[мамалёши]

@Taty, Да это как раз понятно, только нет средств доехать на консультацию, когда в этом есть необходимость. А в НИИ мне даже не предложили консилиум специалистов, а я по незнанию не попросила. У нас и ещё синдром Туретта должны лечить коллегиально неврологи с психиатрами. Но на практике этого не происходит. На консультации у психиатра в НИИ она увидела у сына "глубокую депрессию", а рекомендации по лечению синдрома не дала. В последний день наша лечащая доктор сказала, что есть в тушинской больнице такой невролог Зыков П.В., который занимается Туретта, но принимает платно и только один раз в неделю. Если бы это было бы озвучено раньше, я бы платно к нему записалась. Нас местные неврологи-эпилептологи и посылали в Москву, потому что всё перепробовали, и надеялись, что в НИИ нам предложат альтернативу традиционному лечению. Теперь - то я начитавшись рекомендаций и советов на форуме, понимаю, что нужно было брать инициативу в свои руки, но сейчас локоть близко, а не укусишь. Буду впредь умнее. Подам ещё раз на квоту, а там уж что предложат, пусть даже по ОМС пригласят  - поедем и добьёмся таких обследований и консультаций какие нам нужны. Спасибо за советы и поддержку. Очень всем признательна за общение.

[мамалёши]

@Taty, Мне нужно будет сначала к нейрохирургу на консультацию попасть, или сначала обследоваться и послать доки в НИИ к нейрохирургу? А то у нас МРТ в регионе только 1,5 тесла и срез 5мм, который малоинформативен. Наш эпилептолог говорит, что нужно в Питер ехать на МРТ 3тесла по эпипротоколу , а лучше в Германию на МРТ 7тесла, чтобы распознать очаг. На 4часовом ЭЭГ в НИИ не поймали приступ, а через 2 месяца дома на часовом поймали. С такими обследованиями,  наверное, нет никакой надежды, что нас вызовут на консультацию к нейрохирургу.

[Taty]

@Taty, Мне нужно будет сначала к нейрохирургу на консультацию попасть, или сначала обследоваться и послать доки в НИИ к нейрохирургу? А то у нас МРТ в регионе только 1,5 тесла и срез 5мм, который малоинформативен. Наш эпилептолог говорит, что нужно в Питер ехать на МРТ 3тесла по эпипротоколу , а лучше в Германию на МРТ 7тесла, чтобы распознать очаг. На 4часовом ЭЭГ в НИИ не поймали приступ, а через 2 месяца дома на часовом поймали. С такими обследованиями,  наверное, нет никакой надежды, что нас вызовут на консультацию к нейрохирургу.

Я бы сначала посоветовала к нейрохирургу. Он должен решить вопрос о целесообразности лечения и помощи Вашему реб. Обследоваться до и потом ехать не ваш вариант.Вы теперь умнее все обследования получите в НИИ если Вас вызовут. Они будут последние и возможно более информативные. В НИИ есть нейрохирургич.отд. вероятнее всего Вас  туда отправят,ляжете в неврологическое,а на консульт.туда пойдете. При необходимости могут сразу перевести. Вообщем тут не угадаешь,главное попасть в НИИ.

[мамалёши]

@Taty, Спасибо!!!!!!!!!!!!

[Сената]

@Taty, мы ездим в НИИ 5 лет.
Первый раз ездили на установку диагноза, обследование и биопсию мыш.ткани по ВМП.  В дальнейшем выставили диагноз - каллогенопатия Бетлема (вид мыш.дистрофии). И мы ездим по квоте ВМП на контрольное обследование и корректировку лечения. Я думаю, что наше заболевание относится к орфанным, т.к. редкое. Владовец сказал, что детей с таким заболеванием в базе института всего 50 человек.

[юрист]

Наталья,  здравствуйте.

диагноз - каллогенопатия Бетлема (вид мыш.дистрофии). И мы ездим по квоте ВМП на контрольное обследование и корректировку лечения. Я думаю, что наше заболевание относится к орфанным, т.к. редкое.

В  Российской  Федерации  Перечень  редких  ( орфанных )  заболеваний  утверждён  Постановлением  от  26.04.2012  №  403 .