НИИ им. В.М.Бехтерева г.Санкт-Петербург, ул. Бехтерева, 3

[Ноготок]

Присоединяюсь к вопросу...
Maria47,  и все же при общении с мамами спросите было ли ухудшение по приступам?
А то и так с приступами беда,а тут еще и в статус можно уйти,совсем ненадо....)))

[Maria47]

Сегодня спрошу. Насчет мам, то там в основном все же детки без эпи. Если встречу кого-нибудь с эпи, обязательно узнаю.

[MamaS]

Сегодня спрошу. Насчет мам, то там в основном все же детки без эпи. Если встречу кого-нибудь с эпи, обязательно узнаю.

ясно же, что электропроцедуры противопоказание при эпи, кто соглашается на микрополяризацию (даже на противоэпилептич схемы) при эпи - делают это на свой страх и риск, обострение по эпи при эпи на микрополяризации само собой разумеющееся явление, и к этому надо быть готовыми, если вы решились - значит готовы, в чем могут быть обострения - ухудшение ээг, срыв ремиссии, начала судорог при плохой ээг.

[Maria47]

Сегодня спрошу. Насчет мам, то там в основном все же детки без эпи. Если встречу кого-нибудь с эпи, обязательно узнаю.

ясно же, что электропроцедуры противопоказание при эпи, кто соглашается на микрополяризацию (даже на противоэпилептич схемы) при эпи - делают это на свой страх и риск, обострение по эпи при эпи на микрополяризации само собой разумеющееся явление, и к этому надо быть готовыми, если вы решились - значит готовы, в чем могут быть обострения - ухудшение ээг, срыв ремиссии, начала судорог при плохой ээг.

Да, наверное Вы правы. Но все равно к этому сложно быть готовыми, ведь именно в этом институте обещают улучшение эпи-картины и отказ от противосудорожных. Может потому что все равно надеешься на лучшее.

Пока Горелик подтвердил, что вначале бывают ухудшения ввиду перестройки мозга, а потом наступает ремиссия. Будем надеяться на лучшее. Сегодня деток с эпи не было, были с задержкой развития. Одна из мам сказала, что приезжают уже в третий раз, будут ездить еще, что после первого курса все сразу отметили улучшения.

Второй ребенок тоже уже в третий раз, родители тоже очень довольны. Посмотрим как будет у нас.

Приступов или состояний на них похожих вроде бы больше не было. Надеюсь, что ночью тоже ничего подобного не происходит, отследить сложно, разве что ночной ЭЭГ мониторинг сделать, но Горелик говорит, что он тоже пока будет неинформативен так как идет активная перестройка мозга.

Еще интересный момент: в ходе исследования выяснила у девочки, которая ставит проводочки, что у нас вполне стандартная схема, не какая-нибудь специфическая противоэпилептическая. Подошла к Горелику, говорю как же так, мы же договаривались о противоэпилептической схеме заранее по переписке. Он говорит: "Так это же и есть стандартная противоэпилептическая схема, она как раз направлена на то, чтобы мозг подстроился под правильные электросхемы". Я говорю: "А как же насчет того, что у нас эпи-очаг был в левом виске, это учитывается при постановке схем?" Он говорит: "Сейчас у нас другая схема и мы ставим электроды без учитывания очага так как считаем, что мозг, правильно выстроив электроразряды соответственно повлияет и на очаг, который кстати может быть то локализованным, то диффузным".

В общем, меня терзают смутные сомнения. Я перед поездкой прочла методичку Шелякина по микрополяризации и там четко указывалось, что при наличии очага электроды выставляются с противоположной стороны, чтобы не спровоцировать чего-нибудь. Завтра попробую подойти к нему уже с методичкой и все-таки выяснить почему схема другая, если я о Шелякине узнала на их же форуме где-то.

[MamaS]

Когда я раздумывала о микрополяризации, то для себя решила. что если поедем - то в институт мед.реабилитации им.Богданова, где работает Шелякин, т.к. он разработчик

[Nika10]

Когда я раздумывала о микрополяризации, то для себя решила. что если поедем - то в институт мед.реабилитации им.Богданова, где работает Шелякин, т.к. он разработчик
[/quote
И в результате?  Вы были там и пробовали здесь?

[Maria47]

Да-да, поделитесь, пожалуйста, если были там!

[MamaS]

Да-да, поделитесь, пожалуйста, если были там!

Нет, когда у нас обнаружили эпиактивность я не решилась ехать, потом у нас нашли генетику, у Горелика спрашивала о нас на форуме, он сказал, что можно попробывать, но ничего не обещает, т.к. таких детей у него до нас был 1, я пока отказалась от этого, а вы молодцы, если бы я была как вы - не такая трусиха, то наверное бы тоже собралась.

[Maria47]

Ну у нас тоже по генетике не все благополучно, было бы все Ок, не был бы он аутистом. Мы обследовались в Харькове. А при чем тут генетика к микрополяризации, она как-то влияет? Горелик никому ничего не обещает, он и нам сказал давайте попробуем. Нам вообще ни один врач ничего не обещает, кроме традиционников - психушки. Если бы мы ждали обещаний, сидели бы дома это уж точно:)

Схожий случай у нас был с Бабчиком в Евпатории - лазеро-магнитная стимуляция, он долго от нас отбрыкивался, но мы его взяли измором и прошли уже два курса - очень довольны, поедем еще! Он, кстати, специализируется на детках с ДЦП.

[Maria47]

Еще пару моментов: институт не работает три дня подряд: суббота, воскресенье и понедельник из-за праздников. Можно договориться делать поляризацию дома, но это уже за 2000 рублей.

Кстати, с нас взяли 13200, а не 13000, Горелик ошибся в расчетах и в кассе пересчитали сумму. Общалась с папой из Беларуси, с них двойной тариф: коэффициент не 1,5 как для Украины, а 2. Пошутил, что Беларусь видимо стоит после Украины для России:)

Можно еще пройти обследования психиатра, сделать еще какие-то исследования, но мы решили, что обойдемся пока процедурами, может в следующий раз договоримся еще насчет занятий и еще каких-то исследований.

Был сегодня инцидент с медсестрой, которая делает микрополяризацию. Я уже писала о том, что за процессом никто не наблюдает, всем ставят шапочки и она уходит. Она в первый день говорила, что уходит в кабинет 6. Через 5 минут после начала процедуры Макс попросился пописать, я выбежала в коридор, стала искать ее, в кабинете 6 ее не было, расспросила других врачей, никто ее не видел. Пришлось самой снять шапочку и так как я не знаю как отключать, то оставила ее как было и пошла с ребенком в туалет. Когда мы вернулись, кто-то подсказал, что она перекусывает в кабинете номер 3. Так и оказалось. Я сказала, что ребенок захотел в туалет и пришлось снять шапочку на что выслушала что же я ее не нашла и как это я сама в середине процедуры сняла шапочку . Я от такой наглости опешила, очень хотелось спросить уж не упрекает ли она меня в том, что ее не было на рабочем месте во время процедуры. А если бы ребенку стало плохо мне бы тоже так надо было метаться по всему коридору? Но я просто ей напомнила, что она предупреждала, что будет в кабинете номер 6. На это я услышала, что дети вообще часто притворяются только чтобы не сидеть. Я ей возразила, что ребенок еле добежал до туалета вообще-то. Она наконец стушевалась и сказала, что она не имеет в виду конкретно его, но такие случаи были. В общем, я ...ю дорогая редакция.

Из негатива: у ребенка теперь после Кеппры по утрам наступает через час период агрессии, который у него когда-то был, когда пытались повысить ему дозировку. Я читала у Шелякина, что от микрополяризации иногда повышается усваиваемость аминокислот и спросила у нее возможно ли что Кеппра теперь усваивается лучше и соответственно дозировка для него слишком велика. В ответ получила туманное "Все может быть, чего только не бывает".

Хотели сделать ЭЭГ, но Горелик отсоветовал, в то же время люди, которые сегодня делали последний сеанс сделали перед микрополяризацией ЭЭГ. Что-то я совсем запуталась в их системе. Дай Бог чтобы помогло, конечно.

[Maria47]

Из позитива: стал играть в более разнообразные игры, взяла с собой Лего-конструктор для малышей от 1 до 5, стал сам просить собрать рыбку, замок, морскую лодку (есть иллюстрации). Реакция стала получше, еще у нас проблема с абстрактным разговором, все только по картинкам, а сейчас на вопрос что будем делать дома может сказать играть с конструктором, спрашиваю что будешь собирать? Рыбку, замок, лодку, черепаху. Для нас это мега-достижение:)

И вообще стал больше болтать, что меня радует. Если бы еще не истерики...

[Венера 76]

Maria47, какие ещё обследования и методы лечения они могут предложить?

[MamaS]

Для нас это мега-достижение:)

Хорошие успехи  , очень интересно вас читать, спасибо за подробный отчет

[Maria47]

Для нас это мега-достижение:)

Хорошие успехи  , очень интересно вас читать, спасибо за подробный отчет

Спасибо большое, надеюсь, что информация будет полезной! Я сама очень радуюсь успехам, очень надеюсь, что они закрепятся и хуже не будет!

Насчет исследований, то папа из Белоруссии сказал, что они были у психиатра, кажется у невролога, и что можно еще заниматься с логопедом.

Другая мама сказала, что они делали ЭЭГ и РЭГ. Еще в другом отделении можно сделать ночную ЭЭГ, но опять же сказали, что она сейчас будет неинформативна так как лечение уже начато.

Насчет других исследований мы пока не изучали, нам было очень важно попасть именно на микрополяризацию так как с нашей эпи диапазон исследований и процедур не так уж широк. Кроме того, многое мы можем сделать у себя дома, в Одессе, поэтому выбираем только то, чего у нас точно нет.

Но на будущее поподробнее почитаем на сайте что еще есть и что можно сделать.

[Nika10]

Maria47,  ОЧЕНЬ полезная информация!!! Хорошего вам результата!!  А вот праздники во время лечения ух, как некстати, сами попадали так, потеря драгоценного времени. Но желаю провести это время  с пользой, в Питере много красивых мест.