Ранняя диагностика ДЦП

[Светлаша]

Светлаша, ребенок перенес инсульт. Бейте тревогу, дергайте всех врачей кого можно и нельзя.
Главное, перед любыми назначениями сделайте ЭЭГ, если все нормально  - лечитесь бешенными темпами.

Бить трревогу, понимаю что надо, НО как? кого трясти??? не понимаю :( 

[zlata]

Мы доношеные и проблем месяца 4 не замечали. Первый ребенок и сравнить не с кем. Врачи в один голос говорили - ЗДОРОВ. Но в 4 месяца я заметила, что и голову хуже стал держать и ирушки плохо держит и не переворачивается целиком, как то на половину, ноги прыгают, а руки не понимают, что нужно делать.Вообщем чувствую поблему, а мне особо никто не верит и не слушает, даже муж. А в диагнозе начали писать - миатонический с-м...говорили к году догонит...А состояние только ухудшалось...И в 1.5 года - дцп, дистоническая форма. Но причину никто так и не нашел.

[Мама Лизы]

Мы недоношенные, поэтому проблемы были сразу. ДЦП поставили только в 10 месяцев в 18 ПНДБ. Массажи, ЛФК и физио процедуры начали делать месяцев с 3-х. К 3 годам уже многому научились, только не умеем самостоятельно ходить и стоять без опоры. Чем раньше начать лечение, тем лучше.

[MamaBelka]

Светлаша, если Вам нужно подтверждение и толчок, идите к хорошему неврологу, и чем скорей тем лучше. Не хочу Вас пугать, но кровоизлияния бесследно в любом случае не проходят 

Я когда лежала в роддоме с 23х недель и понимала что ребёнок родится недоношенный постоянно читала про недоношенность в интернете, НО тем не менее удивлялась почему акушерка постоянно рассказывала мне про маму которая вытащила двоих девчонок родившихся в 27 недель и они теперь каждый год прибегают все вместе сказать спасибо.
Мало того, ещё в больнице на выхаживании наш невролог (Смирнов) сразу стал бить тревогу. А я обижалась, бесилась, думала вот как так можно, подумаешь недоношенность, подумаешь кровоизлияния.. В 7 месяцев в РДКБ нам поставили ДЦП.
Мне кажется все становится понятно когда видишь здоровых малышей. А сидя дома и радуясь каждой улыбке своего чада можно долго себя убеждать что всё хорошо. У нас "показательные" ножки, спастика начала нарастать с 6 месяцев. Но мы всё равно победим! 

[mania5]

Экстренное кесарево на 27 неделе. Мой котик собрал, как коллекционер, все патологии недоношенных, в том числе у нас шунтированная гидроцефалия, после ВЖК 2-3 степени, включая 2 кистозные формы пвл. Сейчас ставят правосторонний гемипарез. Биологически нам почти 9 месяцев, концептуально 5,5, весим 5100 гр. Мы держим голову в положении лежа, но недолго, начинаем клевать носом. Игрушки берем только находящиеся совсем рядом, из руки в руку не перекладываем, но тянем в рот. Не переворачиваемся, но заваливаемся на бок.  При переворотах, руки вперед вытаскиваем после точечной стимуляции. Опору на ноги даем, но на правую хуже, сперва идет носок. Ноги в рот не тянем, только сгибаем, хотя пресс работает хорошо, в положении полусидя, может поднять себя вертикально. Маму узнает, за игрушкой следит, эмоционально положительна. Массаж начали в 4 месяца (но делали осторожно, мышечной массы почти не было, весили 2600гр.) и делали через каждые 3 недели, плаваем в ванной и принимали препараты для снижения тонуса. Сейчас все отменили, угроза эпи, плохая энцефалограмма. Ждем резюме эпилептолога.

Реальность надо воспринимать такой, какая она есть. Спасибо нашим реаниматологам и неонатолагам, которые выстроили передо мной объективную картину будущего, это дало мне возможность подготовиться заранее (найти врачей, массажистов и т.д. к моменту выписки).

[Мама солнечного зайца]

Какие препараты для снижения тонуса принимаете?

[Мама солнечного зайца]

Нам 1 год 11 месяцев....., до 5 месяцев тоже все ждали результатов, делали скидку не недоношенность...., после 5 забили тревогу...., вот до сих пор....то одно, то другое лечение, результаты есть, но не значительные.....: то согнуть не могли, теперь разогнуть не можем.....научился пальчики на ногах сосать....., очень увлекло его это занятие.... mania5, какие препараты принимаете....

[mania5]

Нам 1 год 11 месяцев....., до 5 месяцев тоже все ждали результатов, делали скидку не недоношенность...., после 5 забили тревогу...., вот до сих пор....то одно, то другое лечение, результаты есть, но не значительные.....: то согнуть не могли, теперь разогнуть не можем.....научился пальчики на ногах сосать....., очень увлекло его это занятие.... mania5, какие препараты принимаете....

Не самые сильные, мидокалм. А так, для головы и сосудов ели кальция гопантенат (производства Уфа), не пантогам, хотя это одно и тоже, но нам мотивировали, что Москву и Питер подделывают... но наступила сенсабилизация, пришлось отменить. Нейромультивит ели, но тоже выработали на него сенсабилизацию - убрали. Кортексин предлгали поколоть, отказались, коровий белок - у нас аллергия, да еще теперь угроза эпи. Наибольший результат был в сочетании массажа, мидокалма и нейромультивита (ИМХО), хотя в этот момент у нас наросла мышечная масса... наверное все вместе.
Хочу избежать противосудорожных...

[ell]

Признаки ДЦП это когда ребенок "крестит ноги",вытягивает их. Это нехорошие признаки тонуса. Так объяснила мне врач-невропатолог,когда ребенку было 5 месяцев.Хотела поставить его на ножки,а он даже стоял с ногами перекрещенными.Тревогу забили рано.Слава Богу неврологию начали лечить еще в ОПН,капали кавинтон.,кололи церебролизат..электрофорез на шею.Приехали домой отдохнули недели две.вызвали платного невролога.,каторая сразу нам поставила диагноз-синдром нарушения движений.Вот так и началось наше лечение,которое длиться до сих пор и СЛАВА БОГУ не без успешно!!!!

[Pererva]

правильно ли я поняла что Сканирование SPECT по сути ничего не даст, если на ээг и так виден очаг???
у нас некупированная криптогенная эпи. сильная гипотония с рождения. мышцы в норме (делали соответствующее обследование в РДКБ- т.е. все проблемы от головы). На МРТ ничего криминального не нашли кроме гипоксических изменений и крко-подкорковых атрофич измененй... в динамике атрофия уменьшилась, миелинизация мозга пошла...
вот в раздумьях стоит ли делать ПЭТ???? или это ничего не даст??

[nastya-zvezda]

А я, когда 10 дней лежала вместе с детьми в ОПН ,после реанимации, и не подозревала про последствия, гланое, что дышать сами стали! Врачь хорошая там была, приходила на обход, смотрела малых, ничего не говорила, кроме анемии...думаю вот, знала она что или нет...или не было тогда признаков, а все началось после прививки БЦЖ в 2-3 месяца...? хотя после прививки тоже болезненности никакой не было, перенес нормально, но глазки стали сходится к переносице, сначала, когда прикладывал усилия на массаже, потом чаще, а потом и не расходились вовсе. И тонус нарастал, голову стал плохо держать...Вот фиг знает от чего и когда все произошло! Но понимание ко мне, о том, что у сына ДЦП, пришло гора-а-аздо позже, месяцам к 9, хотя с 3-х уже ставили риск, я знала, что это страшная болезнь (в родне есть мальчик уже за 30 лет ему, полная недееспособность) и была уверена, что с моим сыном такого быть не может! И даже на фоне сестры-двойняшки не замечала кардинального отставания в двигательном развитии...или не хотела замечать...в общем первые 9 месцев жизни детей моя голова была занята семейными проблеммами, жалением себя...вот дура я была!!! Хотя с 3-х месяцев медикаментозно усиленно лечились, физио- помогло голову уверенно держать, а массажи были очень слабенькими, но тоже не один курс прошли, парафин, упражнения на растяжку и перевороты (к 7 месяцам стал сам переворачиваться). Сейчас написала и поняла, что не совсем запустила тогда малыша, но все-равно если бы начали лечение не в 9 месяцев, а до 6... или вообще родила бы в срок...короче, не видать мне легкой жизни...Здоровья нам и нашим малышам!!!

[sveatlana]

девочки,подскажите,кто сталкивался с этим.нам ,слава богу ,ничего серьезного не ставят.в 4 месяца ставили спастический тетрапарез.сейчас нам7.ставят гипертонус  в плечевом отделе и в ногах.делаем парафин,массаж,лфк.были тяжелые роды.7 дней ивл,затем лежали в опн.что настораживает:при шагании-делает перекрест ногами,когда берет предметы -выворачивает ручку и пальчики неправильно держит.есть нейрогенная кривошея.умственно все в порядке .делали нсг-динамика положительная.буду рада вашей помощи,советам.

[Татьяна555]

девочки,подскажите,кто сталкивался с этим.нам ,слава богу ,ничего серьезного не ставят.в 4 месяца ставили спастический тетрапарез.сейчас нам7.ставят гипертонус  в плечевом отделе и в ногах.делаем парафин,массаж,лфк.были тяжелые роды.7 дней ивл,затем лежали в опн.что настораживает:при шагании-делает перекрест ногами,когда берет предметы -выворачивает ручку и пальчики неправильно держит.есть нейрогенная кривошея.умственно все в порядке .делали нсг-динамика положительная.буду рада вашей помощи,советам.

Привет! не хочу вас погать, а скорее уберечь от наших ошибок, нам сейчас 2 года у нас спастический тетрапарез,  до сих пор у нас тонус в плечевом отделе и в ногах сохраняется. До года нам ничего не говорили а в 1.2 поставили дцп, мы упустили время реабилитацию начали в 1.2 и вот только сейчас начинаем ползать, а если начали раньше мы уже ходили ну хотябы за руру.Обязательно проверьте шею, найдите хорошего врача,  и остеопата, попродуйте войто терапию до года она оччччень эфективна.
P.s как жаль что мне таких советов не дали когда нам было 7 месяцев.

[Татьяна555]

Что вы сейчас умеете в физическом плане?

[Beby]

Девочки, у кого детишки до года, у вас очень большие шансы востановить дите. Очень хорошо что вы уже сейчас попали на этот форум, здесь очень много полезной информации. Что хотела бы посоветовать, делайте массаж, гимнастику, если есть возможность - Войта (два -три раза в день желательно) курсами, плаванье (лучше всего с инструктором), почитайте книги Домана (информацию найдете на форуме), лично сама научила дочку ползать при помощи горки (По Доману), давайте малышу больше положительных эмоций, больше говорите, показывайте, тискайте, выкладывайте на чистый, теплый пол (в кроватке только спать), теребите пальчики, помогайте все ощупывать ( холодное-горячее, гладкое-ребристое и тп). Может кто-то со мной не согласится, но скажу лично от себя, нам госпитализация в больнице 4 раза ни чего не дала, наоборот подцепляли там всяческие вирусы, ребенок заболевал, на фоне высокой температуры заработали судороги), теперь приглашаем специалистов домой или ходим в центры. Еще если ребенок на массаже рыдает больше половины курса, советую отменить или сменить специалиста, пользы от такого массажа не будет! - проверено на собственном опыте. Девочки, если еще будут вопросы, пишите в личку, сама научилась на своих ошибках, теперь могу советовать, что бы милые мамочки ошибок таких не делали. Вам терпения и сил, а деткам скорейшего выздоровления!