Проблемы со слухом

[Odry]

Девочки, всем привет!
Мы обнаружили глухоту у ребенка в возрасте 3 года, 11 мес. в 4 года ровно одели и настроили аппараты Наида 9. Самые мощные.
Через две недели малышка уже говорила МЯУ (кошка), АВ АВ (собака), Ам АМ (кушать)...
Прошло еще полтора месяца, говорим: АЮА (Арсюша), мама (говорили и до СА), БАЮ (спать), МУ (корова), О О О (курочка КО КО КО ), научилась дуть, пытается говорить маленький (МААЭУА)...ну и слогов просто много...
Ждем очередную квоту на имплант, ибо в прошлый раз нам отказали прямо перед операцией, мотивируя тем, что должны присутствовать доп врачи, так как ребенок соматически сложный... уже обрив дочку перед операцией и проклизмив...

[ddasya]

у нас Na?da V UP

[Odry]

у нас Na?da V UP

если хорошо настроены, значит ребенок должен слышать.. у нас полная глухота (на аудиограмме нет ответа от обоих ушек), но в аппаратах дочка слышит, когда я ее зову из другой комнаты и ползет ко мне на звук...

[ddasya]

у нас тоже глухота, но мы поздно стали носить СА, поэтому и нет очевидной реакции... Но по его глазам я догадываюсь, что слышит. А в клинике на аудиотесте, когда сбоку начинает звучать, и потом появляется игрушка, он не поворачивается.  А вот на ложки сегодня повернулся.

[Руся]

если хорошо настроены, значит ребенок должен слышать.. у нас полная глухота (на аудиограмме нет ответа от обоих ушек), но в аппаратах дочка слышит, когда я ее зову из другой комнаты и ползет ко мне на звук...

а если ребенок отзывается,когда он находится в другой комнате,может это всетаки не тугоухость?

[салказанова инна]

Мы тоже одели аппараты первый раз только в 6.5лет,в них стал хорошо реагировать только на имя.а так слышал только гласные,любой шум.особенно плач и крик детский приносили боль,а после ки(8.5лет)всё пошло быстрее особенно слуховой рефлекс,поэтому нам СА  почти ни чего не дали,сейчас пытается повторять слова,появилось простое предложение:мама иди.Конечно хотелось побольше,но мы жили в глухоте полной почти 7лет,владеет дактилем ти жестом,поэтому ленится говорить и гиперкинетическая форма дцп.

[салказанова инна]

Odry какой ужас как с вами поступили!!!в какой больнице вам так отказали?Вы на них жалобу не написали? Это же не просто так подготовить такого ребёнка и еще его настроить,а потом сказать:"нет".Тем более родители сами настроены, что ребетёнок скоро услышит полноценно.

[ddasya]

Инна, я как раз собиралась спросить Вас, когда вы надели СА и сделали КИ.
Значит, есть надежда, что и у нас еще не все потеряно. Моему сыну сейчас 5,5. Решение с мужем мы уже приняли, будем соглашаться на КИ.
У нас сынок плохо владеет руками, тоже гиперкинезы. Так интересно - в Москве нам ставили от спастической диплегии (официально) до спастического тетрапареза (неофициально), а здесь в Ирландии я увидела в диагнозе совсем незнакомую форму - дистоническая квадриплегия.

[салказанова инна]

У нас гиперкинетическая форма,сейчас мало выражена,чуть голова подводить и проблема с письмом-рука уходит,но начал потихоньку писать,учиться во 2классе в школе глухих,когда погода не устойчива чуть пошатывает при ходьбе.гиперкинезы нам помогли частично убрать стволовые клетки и костюм тератогс , тоже гасит.Насчет Ки т.е операции в неврологическом статусе даже чуть получше,как обычно чуть слабость после наркоза.операция не страшна,а насчет слуха нас тоже пугали,  что и возраст ушёл и основное заболевани  и реч. аппарат ни какой и говорить не будет,да в принципе я уже готова пусть всё слышит и понимает, а отвечает жестом,дактилем,но сейчас даже те кто был против начинают говорить,что когда читает стали слова слышаться ,значить потихоньку и звуки ставятся,начинают требовать говорить и радуются когда что то получается,и потом когда все отговаривали делать, особенно, в школе и не понимали для чего я так поздно делаю,то я им отвечала.что если даже не получиться ,то хуже всё равно не будет в плане слуха всё равно двухсторонняя глухота,просто представьте что это самый навороченный СА и занимайтесь дальше.

[Odry]

Инна, а с логопедом вы занимались-занимаетесь? и с сурдопедагогом? как часто?

[ddasya]

Тогда и мы не будем никого слушать, что "поздно", и делать КИ. Надеюсь, ухудшений в нашем невеселом неврологическом плане не будет...
А если ребенок, имея полную физическую беспомощность, научится слышать и, быть может, немного говорить, это намного облегчит ему жизнь, да и нам тоже. 

[салказанова инна]

Инна, а с логопедом вы занимались-занимаетесь? и с сурдопедагогом? как часто?

В школе 3 раза в неделю сурдопедагог, логоритмика,все уроки в основном идут на речь частично дактиль и считка с губ,так же дополнительно 3 раза в неделю ездим к сурдологу она еще к тому же логопед дефектолог,2раза в неделю ходит в худ студию начинает кое как рисовать и к тому же речевая среда,дети и перепадов артель относится как слышащиму начинает на приметивном уровне на слух из понимать, 2 раза на лепку глиной так же речевая среда и дома только все на слух есть хороший альбом Батяева "развитие речи" очень помогает особенно глаголы и действия и так же Олеся Жукова"Первый учебник малыша от 6 до 3лет,конечно для нашего возраста не подходит, но приходится как младенцем разговаривать и всему учить на слух, а слуховая память еще не очень,затов математике гений уравнения только так решает,очень тяжело уходит от жестов,хотя самхочет говорить, но как известно привычка заразна.

[салказанова инна]

Тогда и мы не будем никого слушать, что "поздно", и делать КИ. Надеюсь, ухудшений в нашем невеселом неврологическом плане не будет...
А если ребенок, имея полную физическую беспомощность, научится слышать и, быть может, немного говорить, это намного облегчит ему жизнь, да и нам тоже.

;lЭто не только ему облегчит жизнь, он будет понимать что него хотят в плане зарядке.Столько звуков будет и речь научится понимать,будет себя контролировать, мы когда идем и если в этот день нас пошатаввает,то сам себе говорить и показывает "тише".

[ddasya]

Спасибо, Инна, будем надеяться на лучшее! 

[YazKa]

ddasya,  мы, когдна на обследование ездили, видели мальчика 10 лет. Собирались делать КИ. Правда, неврологически здоровый.
А пол поводу отклика в СА, нас проверяли не по тому, повернет голову на звук, или нет,а по реакции зрачков.Мы 7 месяцев в СА, тоже из пяти попыток, один только  раз реагирует на шум. И то, не ворочается, а замирает и прислушивается