Проблемы со слухом

[Odry]

Девочки, теперь, когда у дочки стоит имплант можно более детально оценить его необходимость....

Во-первых, уход за имплантом, а также стоимость комплектующих - еще тот пунктик... Наша дочка, например, уже через 2 недели ношения импланта сломала микрофончик (хорошо, что их 2 в комплекте..)
Ну и самое главное, что касается лежачих деток - таблетка с головы слетает и когда ребенок головой опирается об опору...

Я ни в коем случае не отговариваю от имплантации... но знать об этих нюансах и учитывать их нужно!

Потом, врачи-сурдологи говорят, что установка КИ - лишь 10 % на пути к слуху и к СЛЫШАНИЮ... остальные 90% - это упорные ежедневные занятия.. Смогут ли заниматься ваши детки? сможете ли вы обеспечить их необходимыми занятиями со специалистами?

[Алька]

Девочки, теперь, когда у дочки стоит имплант можно более детально оценить его необходимость....

Во-первых, уход за имплантом, а также стоимость комплектующих - еще тот пунктик... Наша дочка, например, уже через 2 недели ношения импланта сломала микрофончик (хорошо, что их 2 в комплекте..)
Ну и самое главное, что касается лежачих деток - таблетка с головы слетает и когда ребенок головой опирается об опору...

Я ни в коем случае не отговариваю от имплантации... но знать об этих нюансах и учитывать их нужно!

Потом, врачи-сурдологи говорят, что установка КИ - лишь 10 % на пути к слуху и к СЛЫШАНИЮ... остальные 90% - это упорные ежедневные занятия.. Смогут ли заниматься ваши детки? сможете ли вы обеспечить их необходимыми занятиями со специалистами?

Да мой сын кабель рвет, что дергает сильно.КУПИЛА УЖЕ 12 шт., одна стоит 1200 руб., НО Я БЕЗУМА,ЧТО он поворачивает голову, когда я говорю КАМИЛЬ....странно одно, он до КИ говорил папа, мама слогами уж, а сейчас молчит! Теперь вроде носит, но все таки оченььььььььььььььььььььььььььььььььь сложно с ДЦП и потерей слуха-ЛИЧНО Я незнаю, за что браться...а вы что посоветуете?Мы хотим сейчас в июне пройти курс у в центре патологии речи у Севастьянова, потом ЦЕнтр Адели лечение ДЦП, потом опять реабилитация слуха насторойка ипланта + развитие с сурдологами и педагогами.Мечтаю, чтобы сын заговорил....просто мечтаю

[smallangelochek]

Мы подключены год и одну неделю. Ходим на занятия в Центр реабилитации после КИ: три раза в неделю сурдопедагог, два раза логопед, один раз психолог. Первые полгода вообще непонятно было, слышит ли он хоть что-нибудь или всё было зря. Иногда казалось, что вот он - результат, а иногда - что вообще всё  глухо, как и было. Я уже была близка к панике. Но тут в октябре у ребенка неожиданно сформировалась условно-двигательная реакция - стучим в барабанчик (или любой другой звук), а он должен положить кубик в коробочку. Стало понятно, что по крайней мере слышит. К январю мы начали показывать пальцем мяу, маму, папу и би-би. Имя свое до сих пор никак четко не выучим. Да и на звуки не сказать чтобы прямо стабильно реагировал.
Инструменты различает вроде бы, громко-тихо, один-много, но тут не очень понятно, т.к. у нас гиперкинезы, он постоянно двигается, отвлекается, вроде бы тыкает в нужную картинку и тут же может показать другую и вообще всё сбросить со стола. К речи прислушивается. Если очень громкий звук - снимает аппарат.
Сам с собой балакает что-то, после последнего курса лого-массажа даже начал языком шевелить и что-то похожее на слоги выдавать. Но произвольную речь никак вызвать не можем, мы с сурдиком уже готовы головой об стенку биться. Хотя рот открывает, будто пытается повторять, но голоса нет. Мне кажется, виноват маленький объём легких, несформированное речевое дыхание. Ну и по моему мнению, не надо было так долго тянуть с операцией, сделали бы до года, как я хотела, результаты могли быть совсем другими. Ребенок к трем годам уже начал уходить в себя.
Про комплектующие. Да, провода дорогие. Это самый расходный элемент. За год износили три длинных и четыре коротких провода. Последний порвался неожиданно быстро, пришлось срочно заказывать в Питере. Ехали они почти 3 недели до нас, так почта отвратно сработала. 2 проводка обошлись в 2580 вместе с пересылкой. За время ожидания растеряли половину своих достижений. Остальные комлектующие еще дороже. Катушка 15000, аккумулятор 2800. Это из того, что может быстро сломаться. И тоже все нужно ждать. В первый же месяц потеряли одну заушину, хорошо что в комплекте две было.
Про общее состояние ребенка. У нас оно улучшилось, я бы сказала. Стал всё же более внимательным, появились новые жесты. В ноябре мы сделали первые самостоятельные шаги (они, правда, так и остались пока единичными шагами). И на занятиях сразу видно разницу, когда ребенок в работающем аппарате или когда он не слышит совсем.
У нас тоже катушка постоянно с головы падала. Поставили магнит помощнее. Да, чаще всего падает, когда головой к дивану, например, прикасается. Для лежачих деток действительно это будет проблемой. Только шапочку одевать сверху. Один раз топили аппарат в миске с водой. Подсох и заработал. Несколько раз Кир засовывал его в шкафы и мы с мужем по полдня искали. Это нервозно.
Поэтому у меня сейчас вывод такой: да, хлопотно очень, и для дцп-шки это действительно гораздо труднее и дольше, чем для неврологически здорового ребенка. Но операцию делать стоило. Без нее мы даже о таких малюсеньких успехах не могли и мечтать. Если  он только понимать речь будет хоть немного - это уже для него большой плюс.

[Алька]

Мы подключены год и одну неделю. Ходим на занятия в Центр реабилитации после КИ: три раза в неделю сурдопедагог, два раза логопед, один раз психолог. Первые полгода вообще непонятно было, слышит ли он хоть что-нибудь или всё было зря. Иногда казалось, что вот он - результат, а иногда - что вообще всё  глухо, как и было. Я уже была близка к панике. Но тут в октябре у ребенка неожиданно сформировалась условно-двигательная реакция - стучим в барабанчик (или любой другой звук), а он должен положить кубик в коробочку. Стало понятно, что по крайней мере слышит. К январю мы начали показывать пальцем мяу, маму, папу и би-би. Имя свое до сих пор никак четко не выучим. Да и на звуки не сказать чтобы прямо стабильно реагировал.
Инструменты различает вроде бы, громко-тихо, один-много, но тут не очень понятно, т.к. у нас гиперкинезы, он постоянно двигается, отвлекается, вроде бы тыкает в нужную картинку и тут же может показать другую и вообще всё сбросить со стола. К речи прислушивается. Если очень громкий звук - снимает аппарат.
Сам с собой балакает что-то, после последнего курса лого-массажа даже начал языком шевелить и что-то похожее на слоги выдавать. Но произвольную речь никак вызвать не можем, мы с сурдиком уже готовы головой об стенку биться. Хотя рот открывает, будто пытается повторять, но голоса нет. Мне кажется, виноват маленький объём легких, несформированное речевое дыхание. Ну и по моему мнению, не надо было так долго тянуть с операцией, сделали бы до года, как я хотела, результаты могли быть совсем другими. Ребенок к трем годам уже начал уходить в себя.
Про комплектующие. Да, провода дорогие. Это самый расходный элемент. За год износили три длинных и четыре коротких провода. Последний порвался неожиданно быстро, пришлось срочно заказывать в Питере. Ехали они почти 3 недели до нас, так почта отвратно сработала. 2 проводка обошлись в 2580 вместе с пересылкой. За время ожидания растеряли половину своих достижений. Остальные комлектующие еще дороже. Катушка 15000, аккумулятор 2800. Это из того, что может быстро сломаться. И тоже все нужно ждать. В первый же месяц потеряли одну заушину, хорошо что в комплекте две было.
Про общее состояние ребенка. У нас оно улучшилось, я бы сказала. Стал всё же более внимательным, появились новые жесты. В ноябре мы сделали первые самостоятельные шаги (они, правда, так и остались пока единичными шагами). И на занятиях сразу видно разницу, когда ребенок в работающем аппарате или когда он не слышит совсем.
У нас тоже катушка постоянно с головы падала. Поставили магнит помощнее. Да, чаще всего падает, когда головой к дивану, например, прикасается. Для лежачих деток действительно это будет проблемой. Только шапочку одевать сверху. Один раз топили аппарат в миске с водой. Подсох и заработал. Несколько раз Кир засовывал его в шкафы и мы с мужем по полдня искали. Это нервозно.
Поэтому у меня сейчас вывод такой: да, хлопотно очень, и для дцп-шки это действительно гораздо труднее и дольше, чем для неврологически здорового ребенка. Но операцию делать стоило. Без нее мы даже о таких малюсеньких успехах не могли и мечтать. Если  он только понимать речь будет хоть немного - это уже для него большой плюс.

Елена да сколько вы постарались! Хороих вам результатов!!!
У нас с этим КИ волос от неврво не останеться, недавно Камиль его куда то спрятал, и у меня сразу мысли скинул в унитаз, такое ранее чуть не случилось, я успела на лету схватить!!!
Вопрос такой: нам в Питере сказали вписать В ИПР процессор от КИ, но нам его не вписывают, типа нет средств вам помогать менять этот процессор раз в 5 лет.Это нормально??? расскажите вы когда вписали? были ли трудности? Сегодня позвонила в ВТЭК(МСЭК), отмазались сказав, что пройдет 5 лет впишите в ИПР...даже незнаю, что  и думать((

[Syzha]

Не переживайте вы так насчет замены, нам без проблем поменяли через год -аппарат сломался. Хорошо что как раз приехали на настройки, мы его просто залили (я так думаю). Сама ездила в представительство и меняла. Хотя тоже куда-только дома не писала, что в ИПР не вписывают - но в любом случае менять будут в Питере

[Алька]

Не переживайте вы так насчет замены, нам без проблем поменяли через год -аппарат сломался. Хорошо что как раз приехали на настройки, мы его просто залили (я так думаю). Сама ездила в представительство и меняла. Хотя тоже куда-только дома не писала, что в ИПР не вписывают - но в любом случае менять будут в Питере

а можно пож-та точнее, если допустим мы потеряем сам процессор, с кабелем и магнитом, куда именно обращаться? оченьььь преживаю по этому поводу!

[beskit]

Мы сами пока о КИ только мечтаем. А знакомая каждые три месяца возит сына во Фрязино. очень она довольна

Девочки, я живу во Фрязино, в том доме, где находится этот реабилитационный центр, Слышно как детки носятся, играют, занимаются. Мы его между собой называем "Бегемотик". Если кому нужна какая помощь, когда приезжаете во Фрязино, обращайтесь.

[Syzha]

Не переживайте вы так насчет замены, нам без проблем поменяли через год -аппарат сломался. Хорошо что как раз приехали на настройки, мы его просто залили (я так думаю). Сама ездила в представительство и меняла. Хотя тоже куда-только дома не писала, что в ИПР не вписывают - но в любом случае менять будут в Питере

а можно пож-та точнее, если допустим мы потеряем сам процессор, с кабелем и магнитом, куда именно обращаться? оченьььь преживаю по этому поводу!

У нас настройщик Петров, сразу к нему . Он звонил в представительство МЕДЕЛ, я потом с дитем и ездила. Насчет потерять не знаю - я сдала старый, там же и выдали новый

[НатаМичка]

Девочки, спасибо большое за подробные отзывы после КИ.

Ходим на занятия в Центр реабилитации после КИ: три раза в неделю сурдопедагог, два раза логопед, один раз психолог.

А вот с занятиями у нас засада. Тяжко с неврологией, поэтому все силы и средства направляются туда, а результат так себе. Ребенку ставят тяжелую умственную отсталость. Вот где такого сурдолога найти, который бы имел желание и практику заниматься, так сказать, с малоперспективным ребенком.

[салказанова инна]

Алька, о поводу потери, то это - не страховой случай,так что берегите,насчет ипр-вам должны дать заключение от той организации кто поставляет в Питер ки,например в Москве-это Исток Аудио,потом с этим заключение идете к сурдологу и к лору и они вам должны дать заключение, что ребенок в нем нуждается и там же отметить сроки замены. точно так же как с СА,и Вам должны поменять ипр.

[smallangelochek]

А вот с занятиями у нас засада. Тяжко с неврологией, поэтому все силы и средства направляются туда, а результат так себе. Ребенку ставят тяжелую умственную отсталость. Вот где такого сурдолога найти, который бы имел желание и практику заниматься, так сказать, с малоперспективным ребенком.

Я не знаю точно, мы пока ничего не вписывали. Но вообще говорят, что в большинстве регионов процессор не подлежит замене. У нас местные власти разрешили менять, причем не только в случае поломки, а как и любое другое ТСР раз в пять лет на более современную модель. Не знаю, насколько это правда. У нас переосвидетельствование в январе-14, там и узнаем.

У нас с интеллектом плюс-минус: в быту ориентируется хорошо, всё понимает (ну кроме горшка, никак не можем приучиться). Иногда довольно сложные команды и комбинации доступными жестами выдает. Цвета различает, размеры понимает, животных в общем знает, кто к чему. Недавно логопед решила начать обучение глобальному чтению. Сказала, что на первый взгляд ребенок неконтактный и вообще мало воспринимает. Но после первого занятия перерешила. Говорит, адекватный, команды и инструкции понимает, действия просто сложно совершать из-за нарушенной координации и гиперкинезов. Ну и объём движений, конечно, меньше, чем у обычного ребенка. Он, может, и сделал бы что у него просят, но просто, например, руки в стороны не может развести, чтобы показать, что звук громкий.
Вот с эмоциональным развитием, с самоконтролем намного хуже. Ждать не умеет, чуть что - сразу вой. Но это может и огрехи воспитания. У нас он пока один, я целыми днями с ним. Хоть и стараюсь не баловать, но всё же. Да и бабушка ему, пардон, в попу дует. Каких-то развитых эмоций, кроме состояния бурной радости или паники, не проявляет. Недавно вроде как нас с папой жалел, но мы не поняли, действительно ли он именно это делал.
И нам с педагогом, конечно, повезло. До КИ мы ходили в другой центр, там тоже девочка молодая была, но разница между ними колоссальная. Наша нынешняя сурдо очень терпеливая, и даже когда он сидит, болтает ногами, разбрасывает все игрушки, и на лице из-за кинезов реально не очень умное выражение (глаза к носу, язык наружу, губы трубочкой и все это еще постоянно двигается), и делать вообще ничего не хочет, она все равно его привлекает и заставляет делать то, что ей надо. И видно, что она всегда понимает, что делает и зачем.
Так что интеллект ребенку так вот сразу никто измерить не может. Смотрите сами. Если реально видите, что ребенок потянет многолетнюю реабилитацию после КИ и хоть какой-то результат операция даст - настаивайте. Заниматься на первых порах можно и самим. По большому счету ничего сложного нет. Вместе с процессором выдали методички с подробнейшими инструкциями. Ну а если малыш совсем не реагирует ни на какие занятия, то может действительно не стоит его мучить.

[Алька]

Мы сами пока о КИ только мечтаем. А знакомая каждые три месяца возит сына во Фрязино. очень она довольна

Девочки, я живу во Фрязино, в том доме, где находится этот реабилитационный центр, Слышно как детки носятся, играют, занимаются. Мы его между собой называем "Бегемотик". Если кому нужна какая помощь, когда приезжаете во Фрязино, обращайтесь.

мы туда собираемся)))) ВЫ не знаете дорого ли там?

[Алька]

Не переживайте вы так насчет замены, нам без проблем поменяли через год -аппарат сломался. Хорошо что как раз приехали на настройки, мы его просто залили (я так думаю). Сама ездила в представительство и меняла. Хотя тоже куда-только дома не писала, что в ИПР не вписывают - но в любом случае менять будут в Питере

а можно пож-та точнее, если допустим мы потеряем сам процессор, с кабелем и магнитом, куда именно обращаться? оченьььь преживаю по этому поводу!

У нас настройщик Петров, сразу к нему . Он звонил в представительство МЕДЕЛ, я потом с дитем и ездила. Насчет потерять не знаю - я сдала старый, там же и выдали новый

А кто из настройщиков самый лучший в Лорнии г.Спб??? Петров, Пудов, Левин ??? просто ваше мнение, что-то может слышали?

[Алька]

Алька, о поводу потери, то это - не страховой случай,так что берегите,насчет ипр-вам должны дать заключение от той организации кто поставляет в Питер ки,например в Москве-это Исток Аудио,потом с этим заключение идете к сурдологу и к лору и они вам должны дать заключение, что ребенок в нем нуждается и там же отметить сроки замены. точно так же как с СА,и Вам должны поменять ипр.

инна заключение есть с Лорнии Питера, а вот сурдолог (лорврач) ничего не хочет писать и вписывать, так как говорит наш бюджет не выдает, нет денег.ВЫдает только Спб и Москва((( вот так! во МСЭК сказали, как 5 лет пройдет так и вписывайте...КАК ЭТО ВСЕ ПОНЯТЬ???? МЕНЯ ДУРЯТ???? потом если что отмажуться, что сразу не вписали и т.д.....козлы

[Алька]

(глаза к носу, язык наружу, губы трубочкой и все это еще постоянно двигается).......