Проблемы со слухом

[Алька]

Алька, почему вы решили в Питер ехать? По своей инициативе?

Честно говоря, мне сказал лор врач в поликлинике и я подумала и стартанула.

[Muya]

У меня конечно еще куча вопросов.Вы меня так порадовали что 5 дней.Я просто слышала 2 недели обследование и две после операции.А мы недавно из РДКБ и сравнительно скоро опять туда,вся жизнь в больницах)
Там гулять можно?Коляску значит с собой можно просто где то в фойе оставляют?Я уже сгоняла на вашу страницу вконтакте вы в РДКБ тоже лежали,значит в ЛОР НИИ все по другому?Меня в РДКБ буфет спасал у меня у ребенка нарушение сна ночью спит мало ,а днем может и вообще не поспать.А в лор нии вообще не куда не деться получается из палаты.А вы на второе будете делать КИ?Как вам результат?Как наркоз перенесли?Я уж так пристала!!

[YazKa]

А мы оперировались в Питере, но не в ЛОР НИИ, а в КБ 122. Спустя 2 недели после операции могу назвать одно, но очень существенное последствие наркоза - спастика усилилась

[юрист]

Спустя 2 недели после операции могу назвать одно, но очень существенное последствие наркоза - спастика усилилась

[Muya]

 llk llk llk llk

[Muya]

А как они дают добро на второй имплантат?И дают ли?Я понимаю что забегаю вперед,но все же...Риск операции велик ,но я знаю положительный результат ...И страшно так ,что уже снится мне все это

[YazKa]

Спустя 2 недели после операции могу назвать одно, но очень существенное последствие наркоза - спастика усилилась

угу...одно утешает - надежда, что после подключения ребенок начнет слышать, а значит, хоть что-то понимать...

[YazKa]

А как они дают добро на второй имплантат?И дают ли?Я понимаю что забегаю вперед,но все же...Риск операции велик ,но я знаю положительный результат ...И страшно так ,что уже снится мне все это

я опять же не про ЛОР НИИ, а про КБ 122...там смотрят по ребенку... если есть динамика с имплантом, то предлагают второй... когда мы оперировались, то "перспективным" деткам предлагали доплатит 6 000руб и сделать сразу два уха... мы, увы, "неперспективные"
самое тяжелое для меня было ожидание, когда позовут забирать из операционной... дергалась на каждый звонок телефона на посту...еще, конечно, первые двое суток после операции - очень капризный ребенок, все время на руках...правда, обезболивающее нам кололи без вопросов, стоило только попросить...

[Odry]

Девочки, нам квоту дали сразу на два импланта.. Но вот анестезиологи из больницы боялись нас брать на операцию..ребенок тяжелый.. В итоге долгих переговоров с больницей все же взяли, но на один имплант.. Как сказал зав реанимации- если и испортим имплант, так хоть один.. Вот так грубо.. Будто он из своего кармана нам их дает.. А то что ребенок оглох по вине все тех же косорук врачей...(
Так вот, сделали нам первый имплант, потом сутки в реанимации еще были.. Отходила малышка от операции долго и тяжело.. Но оно того стоило.. Прошло полгода, а мы уже выучили цвета, формы, цифры до пяти и много чего еще.. Занимаемся много и каждый день..
Сурдопедагоги уже не раз вонили анестезиологам и рассказывали о нашей дочурке... Чего они хотели лишить ребенка- право на нормальную жизнь..
Конечно, еще многие согласные малышня плохо выговаривает, делаем логомассаж курсами, но зато поет, танцует, слышит ВСЕ!!!
Оно того стоит! Ради слуха все риски оправданы, совершенно точно вам говорю!
Раньше она будто выключена была.. Тихая-тихая в своем мире тишины......
А сейчас мой ребенок ожил..
Кстати, как только появился слух, у нас и двигательно пошло развитие быстрее..)

[АртНика]

 

Девочки, нам квоту дали сразу на два импланта.. Но вот анестезиологи из больницы боялись нас брать на операцию..ребенок тяжелый.. В итоге долгих переговоров с больницей все же взяли, но на один имплант.. Как сказал зав реанимации- если и испортим имплант, так хоть один.. Вот так грубо.. Будто он из своего кармана нам их дает.. А то что ребенок оглох по вине все тех же косорук врачей...(
Так вот, сделали нам первый имплант, потом сутки в реанимации еще были.. Отходила малышка от операции долго и тяжело.. Но оно того стоило.. Прошло полгода, а мы уже выучили цвета, формы, цифры до пяти и много чего еще.. Занимаемся много и каждый день..
Сурдопедагоги уже не раз вонили анестезиологам и рассказывали о нашей дочурке... Чего они хотели лишить ребенка- право на нормальную жизнь..
Конечно, еще многие согласные малышня плохо выговаривает, делаем логомассаж курсами, но зато поет, танцует, слышит ВСЕ!!!
Оно того стоит! Ради слуха все риски оправданы, совершенно точно вам говорю!
Раньше она будто выключена была.. Тихая-тихая в своем мире тишины......
А сейчас мой ребенок ожил..
Кстати, как только появился слух, у нас и двигательно пошло развитие быстрее..)

Очень хорошие результаты, нам пока далеко до них. Вам 

[Muya]

Боже мой!!!Какая вы молодец!!!Теперь у нас похожая ситуация анестезиологи не хотят нас брать СМП  одобрили,а ВМП не хотят.Сегодня звонила говорят мол у вас неврология и симтоматическая эпилепсия,приступов у нас без противосудорожных уже 2 года нет!!!В РДКБ наша врач невролог на дно залегла,хотя давала разрешение ,а сейчас говорить не хочет.Я столько выходила за этой квотой.Столько анализов платных,платных обследований конечно операцию я боюсь,но и поступать так нельзя там в РДКБ мне сказал делайте ,если предложат-надежду дали ,а теперь послали куда подальше.Местная невролог не берется за нас,т.к. у нас генетика. что теперь будет...

[Muya]

Это что бизнес такой?  приплатить 6 000 .Перспективным...Да все это неизвестно еще!!!А он что свой личный имплантат ставит???Ему так жаль его. как от себя отрывают.
Значит второй вам не поставили?

[Muya]

А кому нибудь здесь поставили КИ при эпилепсии?У нас была с 2 до 6 мес,пока диагноз не поставили.

[Odry]

А кому нибудь здесь поставили КИ при эпилепсии?У нас была с 2 до 6 мес,пока диагноз не поставили.

Нам поставили... У нас стояла симптоматическая эпилепсия с 3 месяцев.. До 4 лет.. Собственно, чтобы диагноз сняли я немало побегала- поездила прямо перед Ки.. Так как с эпи действительно не берут.. У нас крайний приступ на тот момент был год назад без ПэПов..

К сожалению, месяц назад снова была потеря сознания.. Но реаниматологи это связывают больше с нарушением обмена веществ..

[Muya]

Ого!!!КАк вы сняли ее ,если не секрет ?Мне в РДКБ наотрез отказали.У нас тоже нарушение обмена веществ.Генетическое заболевание связанное с нарушением обмена веществ.Но при приеме витамина у нас нет судорог и ЭЭГ было в норме.Что же делать???Неужели нас не примут?