Атонически-астатический синдром (гипотония)

[кисярыба]

@ANNA_Cat, сходите к другому эпилептологу !!!! Не лечат ЭЭГ ни конвулексом,ни чем то другим,тем более без эпи активности , вальпроаты это , блин, не Витаминки .

[AlinaMN]

@ANNA_Cat, сходите к другому эпилептологу !!!! Не лечат ЭЭГ ни конвулексом,ни чем то другим,тем более без эпи активности , вальпроаты это , блин, не Витаминки .

поддерживаю!
тем более конвулекс один из самых жестких пэп и при некоторых ген болезнях противопоказан

[Helen sweet]

Моя дочка очень терпеливая. Она никогда не орала на массажах,лфк и пр. Но на войте она кричала,потом ночью перестала спать, просыпалась в 4 утра и плакала. Это была жесть. Я даже к врачу ходила,объясняла,что мы не спим.

Дело в том,что дети с АА синдромом почти все идут сами в возрасте от 2 до 5 лет. А вот с психикой почти у всех есть проблемы. Поэтому мое мнение,что войта это жесткий метод, который делает ребенку больно. И есть другие более щадящие методы,которые могут помочь.
Есть дети,которым войта спровоцировала приступ. Дочка МамыАнюты,а результатов у них тоже особых не было от нее.

Здравствуйте , я начитавшись на сайте про гипотонию , сделала выводы, что детки ходят с а-а синдромом, я правильно поняла?. Нам 11 месяцев, скоро будет годик, у нас пока диагноза нет, но ставят Харьковские генетики нарушение обмена веществ, есть некоторые показания повышены есть занижены. Мы сейчас принимаем препараты курс был 2 месяца, потом ещё хотим поехать пересдать анализы, чтобы увидеть, что поменялось за эти 2 месяца. На данный момент ребёнок держит голову, переворачивается, ползает по - пластунски уже очень быстро, сидит, но сам садится только в стульчике для кормления или в коляске ,когда подтягивается сам, стоит и раскачивается на четвереньках, но не ползёт, из четверенек может сесть на попу, ну вроде к сожалению пока все, прогресс идёт но медленно, ребёнок всем интересуется , тянется. Начал говорить да да диди, гиги. Напишите пожалуйста как развивались ваши детки, с нарушением обмена веществ? И что с умственным развитием? Хочется примерно понимать чего нам ждать?

[ANNA_Cat]

@ANNA_Cat, сходите к другому эпилептологу !!!! Не лечат ЭЭГ ни конвулексом,ни чем то другим,тем более без эпи активности , вальпроаты это , блин, не Витаминки .

Вот и подохренела, что его назначили. Конечно схожу.
Но врач убедил что доза терапевтическая 3 капли по 3 раза в день неделю и 5 капель по 3 раза в день 3 месяца. Но врач предупредил что могут быть судорог ....пипец...я не  готова к судорогах. Но у малыша ручки как бы не стабильны, а слегка подрагивают и движения не гладкие а более дерганные

[кисярыба]

@ANNA_Cat, Морозовская очень " славится" своим лечением эпилепсии. Порой девиз - " нету эпи ? Будет !" 

[Elena_S]

@Helen sweet, с а- а синдромом ходят , да. Мой ребёнок сел позже вашего, сейчас бегает. Насчёт остального не в курсе, мы- не пациенты харьковчан, у ре нет нарушений обмена веществ

[ANNA_Cat]

А к кому в Москве можно сходить к эпилептологу? И вообще невролога детского опытного в наших вопросах подскажите?
А то эта морозовская....в общем я переживаю....
Может в Солнцево сходить? Или в рдкб?

[AlinaMN]

А к кому в Москве можно сходить к эпилептологу? И вообще невролога детского опытного в наших вопросах подскажите?
А то эта морозовская....в общем я переживаю....
Может в Солнцево сходить? Или в рдкб?

сходите в Невромед к Ноговицыну

[AlinaMN]

Моя дочка очень терпеливая. Она никогда не орала на массажах,лфк и пр. Но на войте она кричала,потом ночью перестала спать, просыпалась в 4 утра и плакала. Это была жесть. Я даже к врачу ходила,объясняла,что мы не спим.

Дело в том,что дети с АА синдромом почти все идут сами в возрасте от 2 до 5 лет. А вот с психикой почти у всех есть проблемы. Поэтому мое мнение,что войта это жесткий метод, который делает ребенку больно. И есть другие более щадящие методы,которые могут помочь.
Есть дети,которым войта спровоцировала приступ. Дочка МамыАнюты,а результатов у них тоже особых не было от нее.

Здравствуйте , я начитавшись на сайте про гипотонию , сделала выводы, что детки ходят с а-а синдромом, я правильно поняла?. Нам 11 месяцев, скоро будет годик, у нас пока диагноза нет, но ставят Харьковские генетики нарушение обмена веществ, есть некоторые показания повышены есть занижены. Мы сейчас принимаем препараты курс был 2 месяца, потом ещё хотим поехать пересдать анализы, чтобы увидеть, что поменялось за эти 2 месяца. На данный момент ребёнок держит голову, переворачивается, ползает по - пластунски уже очень быстро, сидит, но сам садится только в стульчике для кормления или в коляске ,когда подтягивается сам, стоит и раскачивается на четвереньках, но не ползёт, из четверенек может сесть на попу, ну вроде к сожалению пока все, прогресс идёт но медленно, ребёнок всем интересуется , тянется. Начал говорить да да диди, гиги. Напишите пожалуйста как развивались ваши детки, с нарушением обмена веществ? И что с умственным развитием? Хочется примерно понимать чего нам ждать?

Добрый день!У всех тут разное.У гипотонии и атаксии и зпмр разные причины ,от генетики до родовых травм и инфекций.Поэтому вам тут не подскажут чего-то образцового.Если наблюдаетесь у харьковских,имхо продолжайте.
Но в любом случае к витаминам и аминокислотам надо ежедневно заниматься !Вроде неплохо у вас все.Массаж стимулирующий,лфк,бассейн -это для всех рекомендация примерно одинаковая,а дальше куча еще вариантов разных существует,зависит от возможностей и инд особенностей ребенка.
А что у вас за нарушения они нашли? Серьезные?И у здоровых бывают обменные нарушения

[AlinaMN]

У меня тупой вопрос: у кого-нибудь у ребенка была такая проблема атаксического характера,что при движении как бы корпус идет назад?
При беге (ну если это можно так назвать) тоже и получается полная хаотичность ног и рук. Здоровые люди наоборот вперед нагибаются немного,а моя назад и это усиливается с быстротой ходьбы.Это что-то типа центр тяжести не там где надо.
Как это лучше корректировать?
Охота рюкзак с камнями ей на живот повесить ,нет ничего такого случайно типа утяжелителей ,только чтобы корпус вперед наклонялся?
А лошади могут помочь как думаете?

[Helen sweet]

Мы лфк делаем постоянно с инструктором, по обмену веществ там много разных показателей и что- то занижено , а что- то завышено, например креатинин занижен, а креатинкиназа завышена, потом много фенольных веществ уребенка и ещё кое- что. Просто мы искали причину нашей гипотонии( так как беременность и роды были отличные) и пока остановились на нарушении обмена вешеств, а там кто его знает почему ребёнок слабоват, сейчас поедим пересдадим анализы на аминокислоты и посмотрим есть ли результаты после 2 месячного курса по коррекции аминокислот. Просто очень хочется знать что же нам ожидать ...

[Helen sweet]

Ещё читала здесь на сайте, что правильная коррекция по аминокислотам даёт хорошие результаты, буду надеятся на лучшее;)

[AlinaMN]

Ещё читала здесь на сайте, что правильная коррекция по аминокислотам даёт хорошие результаты, буду надеятся на лучшее;)

коррекция дает результаты,но лучше бы знать причину ,иначе постоянно придется пить
а причина может быть и в жкт и в работе почек ,печени, селезенки( если это вторичное )или генетич болезни
если креатинин снижен,нам назначали креатин пить

[МамаСерафимыМарина11]

Барышни и господа,доброго дня Вам!
Нам скоро 10 месяцев и мы вялая сосиски. На самом деле,диагноз не ставят но это очень похоже на то что я прочла в самом начале форума...наконец то я нашла описание....
В 6 месяцев мы обследовались В Москве в солнцево
С 7 месяцев мы съездили в Самару к Муромова
В 8 месяцев Войта терапия у чувака с новозыбков Радимич честно
В 9 опять в Самару

 кто то не рекомендует вообще препараты, кто то говорит кортексин можно. Судорог нет.черед 2 дня узнает результат повторного 10ти часового это с видео, ждем что скажет врач уже в Морозовский клинике.
Потом уже со всеми обследования еще раз съездим уже в третью клинику-рдкб к бамбеева или как там ее. И там уже будет решать куда бежать,что делать дальше.


Хочу спросить и попросить помощи у бывалых, помогите советом, направьте, подскажите, куда бежать,как помочь малышу. Что вы делаете дома, помимо терапии? Массажа бассейны?

   




Девочки,всем доброго времени суток!!маленько не разобралась как тут писать. Попробую. Моей дочке 1 год.лежим сейчас в красноярской краевой больнице.ставят АА ЦП.я немного в шоке от всей картины происходящего. С тем,что на душе-разберемся попозже. Сейчас скажите КУДА БЕЖАТЬ НА РЕАБИЛИТАЦИЮ,ДЕВОЧКИ! нам сказали у нас 2 года,чтобы приобрести максимум навыков.до 3 лет. Сейчас есть возможность съездить на реабилитацию за счет НКО.надо в октябре-ноябре.нам поставили такие сроки.время поджимает!посоветуйте хорошие эффективные центры!прочитала с форума последние 3 страницы из 483 :)) скажите может на какой-то стр указаны центры,где таким детишкам действительно помогают-я долистаю ;))) всех заранее благодарю за ответы и участие!

[кисярыба]

@МамаСерафимыМарина11,  почему именно до 3-Х лет то ? :)
Здесь есть дети с тем же диагнозом, которые пошли и в 5.
Расскажите лучше свою историю вкратце и опишите умелки ребенка . И что вы пробовали уже .
Так сложно ответить