Атонически-астатический синдром (гипотония)

[AlinaMN]

Девочки, посоветуйте, пожалуйста, есть ли смысл в ортезах? У ребёнка мышечный тонус практически норма (был снижен), сильный вальгус, сам не стоит , ходит за одну и две ручки, основные упражнения сейчас на ЛФК-это стояние с минимальными поддержками,ходьба с подвижной опорой,  ходим на беговой дорожке. Специалисты , которые с нами занимаются-большинство считает, что не надо ортезы, один -нужны, и пара спецов рекомендуют просто ортопед. обувь и стельки. У нас как раз обувь и индивидуальные стельки, занимаемся в них и часть времени днём проводим в них. Улучшений по вальгусу нет.  Делаю антивальгусный массаж по Грибовой. Заниматься без обуви-не могу смотреть на вальгус, прям страшно.  Хотим заказать ортезы у  Калачева, они на шарнирах, т.е. некоторая подвижность в голеностопе сохраняется, но они дорогие, и нам их не оплатят. Есть ли смысл их приобретать? Прям теряюсь в своих мыслях. И стопа должна стоять правильно, чтоб формировались все суставы выше правильно и не было перерастяжения/ напряжения мышц. С другой стороны , если , как говорят, в ортезах не работают мышцы-то , получается, мы можем так ухудшить ситуацию... Вот как тут быть. Девочки, поделитесь мнением и кому что помогает хоть чуть чуть вальгус меньше сделать?

Мы носим ортезы и вальгус меньше становится. В ортезах  ребёнок себя увереннее чувствует, у него больше устойчивости. В Германии например даже вопросов таких нет - нужны ортезы или нет. Конечно нужны. И там ортезирование на очень высоком уровне. Правильными ортезами врачи чудеса творят.

а нам от вальгуса ортообувь прописали на ношение дома
про ортезы никто из врачей не говорит .у нас Х и завал стоп

наши врачи патриотично не замечают достижений мировой медицины

это назначение ортопеда или можно поехать в салон и там они сами все сделают?

[Скво]

Девочки, посоветуйте, пожалуйста, есть ли смысл в ортезах? У ребёнка мышечный тонус практически норма (был снижен), сильный вальгус, сам не стоит , ходит за одну и две ручки, основные упражнения сейчас на ЛФК-это стояние с минимальными поддержками,ходьба с подвижной опорой,  ходим на беговой дорожке. Специалисты , которые с нами занимаются-большинство считает, что не надо ортезы, один -нужны, и пара спецов рекомендуют просто ортопед. обувь и стельки. У нас как раз обувь и индивидуальные стельки, занимаемся в них и часть времени днём проводим в них. Улучшений по вальгусу нет.  Делаю антивальгусный массаж по Грибовой. Заниматься без обуви-не могу смотреть на вальгус, прям страшно.  Хотим заказать ортезы у  Калачева, они на шарнирах, т.е. некоторая подвижность в голеностопе сохраняется, но они дорогие, и нам их не оплатят. Есть ли смысл их приобретать? Прям теряюсь в своих мыслях. И стопа должна стоять правильно, чтоб формировались все суставы выше правильно и не было перерастяжения/ напряжения мышц. С другой стороны , если , как говорят, в ортезах не работают мышцы-то , получается, мы можем так ухудшить ситуацию... Вот как тут быть. Девочки, поделитесь мнением и кому что помогает хоть чуть чуть вальгус меньше сделать?

Мы носим ортезы и вальгус меньше становится. В ортезах  ребёнок себя увереннее чувствует, у него больше устойчивости. В Германии например даже вопросов таких нет - нужны ортезы или нет. Конечно нужны. И там ортезирование на очень высоком уровне. Правильными ортезами врачи чудеса творят.

а нам от вальгуса ортообувь прописали на ношение дома
про ортезы никто из врачей не говорит .у нас Х и завал стоп

наши врачи патриотично не замечают достижений мировой медицины

это назначение ортопеда или можно поехать в салон и там они сами все сделают?

Вообще должна команда работать. Ортопед, ЛФКашник или физический терапевт и ортезист.

[мама лили]

Подскажите ,у ребенка последние дни (с вс уже примерно ) явно упал тонус, упражнения лфк она хуже делает,хуже ходит,берешь на руки -тоже ощущение желешки,то есть у нас регресс.
хотя было несколько месяцев неплохо.
с чем такое может быть связано? может быть связано со скачком роста,например?
что вообще делать? какие-то сдать анализы,исследования сделать или ждать?
у нас такое бывало после орви,например,но сейчас она не болела
мне оч страшно

сдать кровь на лактат.  еле вы перетренировались (и такое бывает даже когда кажется что занимались мало) молочная кислота оседает в мышцах и мозге и увеличивает слабость в теле. у нас такое было. пили сначала димефосфон, а потом стимол.  прошло.

[ANNA_Cat]

@ANNA_Cat, а сколько вашему ребёнку ?

уже около 11 месяцев. То ли вода не вкусная, то ли руки  брать не желают

[ANNA_Cat]

@ANNA_Cat, перестал брать, возможно это откат. У вас судороги есть?

нету. Физиологической состояние как и было.
Стараемся наладить режим сна, потому что сбился режим, день с ночью  перепутали. Ночью короткие сны, а пол дня спим потом

[ANNA_Cat]

Подскажите ,у ребенка последние дни (с вс уже примерно ) явно упал тонус, упражнения лфк она хуже делает,хуже ходит,берешь на руки -тоже ощущение желешки,то есть у нас регресс.
хотя было несколько месяцев неплохо.
с чем такое может быть связано? может быть связано со скачком роста,например?
что вообще делать? какие-то сдать анализы,исследования сделать или ждать?
у нас такое бывало после орви,например,но сейчас она не болела
мне оч страшно

Я тоже предполагаю что перетренировались, малыш не скажет же,  просто будет вяловат и хныкать больше

[Elena_S]

@ANNA_Cat, а сколько вашему ребёнку ?

уже около 11 месяцев. То ли вода не вкусная, то ли руки  брать не желают

Если дело только в бутылочке- я бы не переживала на вашем месте . Для переживаний, как минимум, нужен  целый комплекс откатов

[Сиренька]

а потом стимол.

Стимол для нас оказался пустышкой.Два раза курс проходили,и всё мимо.

[Bettina]

Стимол для нас оказался пустышкой.Два раза курс проходили,и всё мимо.

Алла, а от чего пили? Нам он тоже от лактата не помог, кстати. но мы его пили, т.к. цитруллин по анализам на АК был почти на нуле
@AlinaMN, я согласна про лактат, я бы еще глюкозу поизмеряла несколько раз в день, несколько дней подряд. у нас слабость обычно - глюкоза скачет, начинаю давать на ночь кукурузный крахмал

[Сиренька]

@жду погоду, Тань,нам невролог приписывал,у нас же гипотонус.Она говорила,но я не помню,мы его пили полтора года назад.

[кисярыба]

Я про Стимол спрашивала у Мазур именно из за астении и гипотонии . Она сказала именно от этого он не поможет нам ...
Назначила Сарженор .

[ANNA_Cat]

Девочки  у меня очередной приступ паники.
Я пока плохо могу представить в будущем жизнь сына, будет ли он говорить, как он будет говорить, будет ли он соображать, учиться...

Понимаю, что сейчас эти вопросы крайне не актуальны,и надо думать о том как помочь ему СЕЙЧАС, ведь вода камень торчит, по капельке. И не ждать результатов СЕЙЧАС, и не сравнивать. Не то чтобы НЕ верить в чудо, а просто знать, что чудеса делаются своими руками, и только от ежедневного труда, от внутреннего спокойствия мамы, от гармонии в семье зависит успешная реабилитация малыша и становление его как личности.
Но.
Меня крайне беспокоит,что ребенок не обращает внимание на на что, не тянет ручки, не проявляет интереса.
И иногда я умираю внутри. И хочу обнять его...но почему то не всегда это делаю... как будто сдаюсь и опускаю руки....

[кисярыба]

@ANNA_Cat, а с нашим диагнозом надо заставлять порой на все обращать внимание, учить играть , тискать, обнимать . У детей с АА синдромом психика  страдает в процентах 90 , а с ним и познавательная деятельность и эмоциональность и прочее . Поэтому отставить хандру и тормошить ребенка самой!  Прям в прямом смысле - не ждать когда он сам потрогает игрушку, а вкладывать в ручки, подносить к глазам , трясти и трогать , трогать , все подряд трогать , обнимать и развлекать !

[Aurum]

@ANNA_Cat, а с нашим диагнозом надо заставлять порой на все обращать внимание, учить играть , тискать, обнимать . У детей с АА синдромом психика  страдает в процентах 90 , а с ним и познавательная деятельность и эмоциональность и прочее . Поэтому отставить хандру и тормошить ребенка самой!  Прям в прямом смысле - не ждать когда он сам потрогает игрушку, а вкладывать в ручки, подносить к глазам , трясти и трогать , трогать , все подряд трогать , обнимать и развлекать !

+много. У нас интерес к чему-то, чтоб самому потянуться и в руки взять, появился после 2-х только. Заниматься долго, упорно, вкладывать в руку, развивать сенсорику, щупать мягкое, пушистое, шершавое, мокрое, колючее, холодное и проч. Обращать внимание на громко-тихо, светло-темно, холодно-горячо и т.д.

[Lenoxs]

Может и не сюда писать надо,но все-таки. У моей принцессы а-а синдром,но с рождения было и есть такое пятнышко,которое с возрастом растет. У моего мужа онкология была,1 стадии. Все удалили,метастаз не было. Я вот переживаю за это пятно,нужно ли провериться или как? Нас в этом плане ничего не беспокоит. Фото ниже .
Пятно на ноге,сбоку. У папы на теле много родинок,если что.