Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Jul0303]

Нам три года.

[Moan]

@АртНика, нет, уо нет. Психиатр не смотрел, это система, если неврология, ставят уо. Психиатров надо кормить. Тот, кто занимается, тот и оценивает. Они врать не будут. Про психиатров - тема отдельная, за этот диагноз не цепляться и не бояться. Я, когда училась еще в младших классах, с нами учился круглый отличник, победитель потом олимпиад городских по математике и литературе, сейчас крупный архитектор. Так вот он прихрамывал- то, что осталось от опм, дцп. И у него стояло уо до конца детского психиатра. Не диагноз, система.
А вот плохая координация, это да, это жесть жестяная. И артикуляционный аппарат требует координации тонуса мышц, бассейн, батуты нужны, а не психиатр.

[кисярыба]

@EAB, Кать, следите за ее спиной ! У нас у Кати резко появился нехилый сколиоз от резкого роста . Вызвала на выходные реабилитолога упражнения нам давать ЛФК, она пока не может выйти с нами работать , с октября она начнёт уже сама выправлять Кате спину .
Но отката в речи из за скачка роста не было , с координацией тоже все хорошо вроде .
Речь за лето наоборот очень прям хорошая стала .

[АртНика]

@Moan,  Психиатор нужен был только для школы. Мне он вообще не нужен. Но против системы не пойдешь. Тем более он не имел право смотреть ребенка без сурдопедагога. Но система есть система. Им лишь бы диагноз поставить. С координацией и артикуляцией работаем. Улучшения есть.

[ElenaNezh]

Девочки, подскажите, а может быть связана гипотония с тем, что ребёнок плохо фокусирует взгляд? Как у ваших деток было?
 Сыну 6,5 месяцев, лёжа на спине фокусирует хорошо, а вот вертикально, когда нужно и шею, и спину контролировать, тяжело. Поворачивается за предметом с задержкой, всё в замедленном темпе... Глаза же это тоже мышцы, может быть гипотония глаз? У нас пока стоит ЗПМР и синдром тонусных нарушений по гипотоническому типу. Голову удерживает в вертикальном положении неплохо, но когда устаёт, голову роняет и весь превращается в тряпочку. И также со взглядом, устал, и всё - фокусироваться перестаёт...
Показываю карточки. К игрушкам особо не тянется, руки заняты - всё время во рту.
У нас в головушке атрофия из-за гипоксии, которая выражается в умеренном расширении ликворных пространств САП 5 мм, межполушарная щель 7 мм, желудочки 10-12 мм.
Общается сын с нами только вечерами, агукает в ответ, смеётся. Наверное, делится впечатлениями. Днём больше на своей волне, на лице практически не фокусируется.

[Helen sweet]

Мне кажется, может. Нам так говорил окулист, что если ребёнок гипотоничен, то и мышцы глаз тоже слабоваты.

[NAB]

Девчата, отзовитесь пожалуйста у кого из детишек есть сколиоз? Нам ставят вторую степень, а нам всего то 2 годика, врачи говорят прогноз не очень хороший, если у кого то есть такая проблема, напишите что вы используете для исправления и сдерживания, может у кого то есть опыт уже не одного года борьбы с этой проблемой.

Вам как это ставят? Прямо сделали снимки и на снимках позвоночника,  по ним поставили сколиоз?
Или по осмотра "кривая спина"?
Ребёнок заметно не подрос перед этим?
В общем,  ничего хорошего ни в первом ни во втором случаях.  Но первое - это уже именно изменения в позвоночника.  Второе - внешне выглядит так же,  но позвоночник сам без сколиозных изменений и это лучше. Вообще диагноз сколиоз - не кривая спина а именно положение позвонков на снимке позвоночника.
Спрашиваю,  т к сами столкнулись.  На ростовом рывке.  Внешне ортопеду сказал что до снимков думал по спине,  что сколиоз .  По счастью,  в позвоночнике изменений не было.
А так - лечение,  что назначают ортопеды+ постоянная физкультура,  бассейн. Постоянно,  зная слабое место следить,  т к любой рывок роста,  особенно сильный,  ослабляет мышцы -они не успевают нарастить в нужном объеме и не справляются с поддержкой спины правильной.

[Moan]

@ElenaNezh, да, да, да, это проблема тонуса. Черно-белые картинки по доману, свечки в темноте, погремушки яркие Вам в помощь. Но тонус надо и можно решить. Массаж грамотный и остеопатия. Бегом к остеопату краниосакральному и все пройдет.
У нас дистонического типа было, то вяло, то спазм, глаза бегали, не останавливаясь. Нистагм. Кстати, если потом будут проблемы дальнозоркость, близорукость, помните, это тонус. Как и косоглазие. Посмотрите на будущее массаж и гимнастику по Жданову.

[ElenaNezh]

@Moan, Спасибо за рекомендации!
Это многое объясняет. Я всё не могла понять, как он видит. То маленькую серую бусинку рассматривает, то вообще не фокусируется ни на чем. Также и на разном расстоянии, то хорошо следит, то плохо, то никак. А когда понимаешь в чем проблема, то и работать над ее решением легче.

[Margrethe]

Всем снова здрасьте

Вчера мы попали на консультацию к очень известному российскому неврологу Мазур Е.Л. (Она из Евпатории). Думаю, многие на форуме ее знают. Отзывы о ней оч хорошие итд, врач от Бога.

Мы шли к ней с большой надеждой, что она скажет, что не так все плохо у нас но... если честно я в таком шоке.
В общем, она сказала что у нас 100% генетика и тут других вариантов нет. (По генетике мы еще ничего не сдавали). Я ей говорю: А есть хоть какой то шанс, что все таки не генетика? А она мне такая: Нет, и все!

Теперь конечно мы будем сдавать генетику итд, только вот.. если честно, так хочется руки опустить. Потому что она так уверенно сказала, что все равно будет не такой как все и будет сильная УО. Нам сейчас 1,3 и моторно развиты очень неплохо (все кроме самостоятельного стояния и ходьбы).

Просто поразила меня откуда такая уверенность. Получается, с большой вероятностью у всех в этой ветке генетика? Не могу понять, чем мы так отличились.

До этого у нас были дианозы: ППЦНС, потом ОЦНС. А и насчет этого самое интересное. Она сказала что этого у нас вообще нет и поражения мозга нет. Я говорю ну как же, у нас череп деформирован, желудочки расширены, субарахноидальное пространство расширено итд, а она говорит это все фигня, а не диагнозы, от этого не может быть такой гипотонии и задержки развития.

Короче мне плохо
Не понимаю зачем вообще все вот это... пишу наверное чтобы выговориться) ну и просто интересно, кто в этой теме был у Мазур, что она вам наговорила?

[cvet_vesny]

Рита, это опытный врач по-видимому.
Не первый десяток лет с такими детьми работает, раз с уверенностью говорит...
Ты и меня расстроила с этой сильной УО.

Отправлено с моего D2533 через Tapatalk

[кисярыба]

Ну у нас с вероятностью почти процентов 90 генетика и Мазур тоже так говорит и ещё куча неврологов , но про УО в 1,3 это она конечно зря. Я ей Катю показала в 6,5 лет , она очень радужные прогнозы наоборот нарисовала нам )! Представляю ,что бы она нам в 1,3 сказала , когда Катя даже по сторонам не смотрела и грызла тапки и на имя не отзывалась 

[cvet_vesny]

Ну у нас с вероятностью почти процентов 90 генетика и Мазур тоже так говорит и ещё куча неврологов , но про УО в 1,3 это она конечно зря. Я ей Катю показала в 6,5 лет , она очень радужные прогнозы наоборот нарисовала нам )! Представляю ,что бы она нам в 1,3 сказала , когда Катя даже по сторонам не смотрела и грызла тапки и на имя не отзывалась 

Юля, спасибо, ты всегда так вовремя))

Отправлено с моего D2533 через Tapatalk

[Скво]

Всем снова здрасьте

Вчера мы попали на консультацию к очень известному российскому неврологу Мазур Е.Л. (Она из Евпатории). Думаю, многие на форуме ее знают. Отзывы о ней оч хорошие итд, врач от Бога.

Мы шли к ней с большой надеждой, что она скажет, что не так все плохо у нас но... если честно я в таком шоке.
В общем, она сказала что у нас 100% генетика и тут других вариантов нет. (По генетике мы еще ничего не сдавали). Я ей говорю: А есть хоть какой то шанс, что все таки не генетика? А она мне такая: Нет, и все!

Теперь конечно мы будем сдавать генетику итд, только вот.. если честно, так хочется руки опустить. Потому что она так уверенно сказала, что все равно будет не такой как все и будет сильная УО. Нам сейчас 1,3 и моторно развиты очень неплохо (все кроме самостоятельного стояния и ходьбы).

Просто поразила меня откуда такая уверенность. Получается, с большой вероятностью у всех в этой ветке генетика? Не могу понять, чем мы так отличились.

До этого у нас были дианозы: ППЦНС, потом ОЦНС. А и насчет этого самое интересное. Она сказала что этого у нас вообще нет и поражения мозга нет. Я говорю ну как же, у нас череп деформирован, желудочки расширены, субарахноидальное пространство расширено итд, а она говорит это все фигня, а не диагнозы, от этого не может быть такой гипотонии и задержки развития.

Короче мне плохо
Не понимаю зачем вообще все вот это... пишу наверное чтобы выговориться) ну и просто интересно, кто в этой теме был у Мазур, что она вам наговорила?

Строго говоря ППЦНС вообще не заболевание и не диагноз. Под этой формулировкой может скрываться все что угодно, от инфекционного поражения до дененеративных заболеваний.
А ОЦНС - это что?     

[Margrethe]

Ну у нас с вероятностью почти процентов 90 генетика и Мазур тоже так говорит и ещё куча неврологов , но про УО в 1,3 это она конечно зря. Я ей Катю показала в 6,5 лет , она очень радужные прогнозы наоборот нарисовала нам )! Представляю ,что бы она нам в 1,3 сказала , когда Катя даже по сторонам не смотрела и грызла тапки и на имя не отзывалась 

О, вы тоже у нее были? Нет, она хорошая женщина и нормально все обьясняет. видно что опытная. Но прогноз не порадовал, это мягко говоря.. Вот мы сейчас как ваша Катя в 1,3, почти все то же!
И еще момент: я раньше как то была уверена что генетику сдавать это деньги на ветер, мол, это все равно не лечится. А она мне обьяснила что нет. Что если найдете поломку то узнаете сколько еще таких человек в мире, и каков прогноз, что в банке данных все написано. Типа они скажут ген такой то, ассоциирован с эпилепсией, гипотонией и бла бла бла . Что это может быть информативно в плане понимания что ждать от ребенка. Этого я не знала! Тогда я считаю есть смысл сдавать.
И еще, подскажите, вы делали БАК или Томатис? Она нам прям запретила, сказала это может спровоцировать эпи, хотя у нас в анамнезе и по ЭЭГ нет ее, но типа при генетике 90% риск Эпи.