Автор Тема: Атонически-астатический синдром (гипотония)  (Прочитано 950804 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Margrethe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2295 : 18 Августа 2018, 16:25:03 »
Строго говоря ППЦНС вообще не заболевание и не диагноз. Под этой формулировкой может скрываться все что угодно, от инфекционного поражения до дененеративных заболеваний.
А ОЦНС - это что?   

Органическое поражение ЦНС. Типа после года ставят, если есть нарушения.

Но тут фишка в другом! Все это время мы были уверены что у нас родовая травма! Что мой ребенок это косяк акушеров в родах, и сопровождения в роддоме... и что у него именно неврология! И всю дорогу нас этим кормили... и что у него повреждение мозга. Я и сама думала что неврология чистой воды. Ну типа как ДЦП, а она сказала что нет.

Кстати все препараты типа кортексин, актовегин, цереброзолин и проч что с мозгами животных в составе она нам тоже запретила, сказала бесполезно или хуже. И в принципе да, нам эти препараты никогда эффекта не давали.

Оффлайн Скво

Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2296 : 18 Августа 2018, 16:30:52 »
Строго говоря ППЦНС вообще не заболевание и не диагноз. Под этой формулировкой может скрываться все что угодно, от инфекционного поражения до дененеративных заболеваний.
А ОЦНС - это что?   

Органическое поражение ЦНС. Типа после года ставят, если есть нарушения.

Но тут фишка в другом! Все это время мы были уверены что у нас родовая травма! Что мой ребенок это косяк акушеров в родах, и сопровождения в роддоме... и что у него именно неврология! И всю дорогу нас этим кормили... и что у него повреждение мозга. Я и сама думала что неврология чистой воды. Ну типа как ДЦП, а она сказала что нет.

Кстати все препараты типа кортексин, актовегин, цереброзолин и проч что с мозгами животных в составе она нам тоже запретила, сказала бесполезно или хуже. И в принципе да, нам эти препараты никогда эффекта не давали.

ОПЦНС тогда )) тоже - не диагноз.
повреждение мозга генетика не исключает, неврология и генетика тоже рука об руку шагают, а про родовую травму - это считается самой частой причиной ДЦП, но не единственной.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Margrethe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2297 : 18 Августа 2018, 16:46:34 »
ОПЦНС тогда )) тоже - не диагноз.
повреждение мозга генетика не исключает, неврология и генетика тоже рука об руку шагают, а про родовую травму - это считается самой частой причиной ДЦП, но не единственной.

Это да, конечно. Просто все мое сознание перевернулось! Понятно что не исключает. Я то думала что причина конкретно в родах и мозге итд.. а она четко сказала, что нет. Что нет у нас таких нарушений которые могли бы давать такую симптоматику. До этого все неврологи дальше своего носа не видели. "Косяк в родах, неврология, не сделанный массаж в три месяца, и прочие причины". А тут все совершенно по другому.. оказывается.

Оффлайн Olga38

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2298 : 18 Августа 2018, 17:36:20 »
@Margrethe,  хочу вас поддержать. Сама год назад была в такой же ситуации, мы были на приеме у Мазур в Евпатории. Я пришла к ней с огромным списком вопрлсов, что может помочь ребенку, с кучей ээг и других исследований. Но она сказала - ничего не поможет, иди рожай второго. Я вышла из кабинета с дочерью и часа два ходила по улицам Евпатории вообще ничего не видя, слезы лились из глаз, как тогда машина нас не задовила не знаю. Мне она сказала не тратить деньги на генетические анализы, так как это все равно ничего не изменит. Наверное ее мнение за год изменилось))). Единственное, за что я ей благодарна, это за сайт iherb.   Я до этого никогда там ничего не покупала, сейчас очень много покупаю, и для мозгов и для иммунитета. Томатис мы делали, нас очень перевозбудил, не могу сказать что прям вообще не рекомендую, очень аккуратно и только в хорошем месте. Нам иглоукалывание хорошо пошло, гаммалон, после курса глиатилина в 4 года стала на горшок ходить, просто поездки на море очень хорошо стимулируют, плаванье, Логопед, дефектолог.. Не отчаивайтесь, это только ее мнение, не опускайте руки.








 

Оффлайн Margrethe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2299 : 18 Августа 2018, 18:02:47 »
@Margrethe,  хочу вас поддержать. Сама год назад была в такой же ситуации, мы были на приеме у Мазур в Евпатории. Я пришла к ней с огромным списком вопрлсов, что может помочь ребенку, с кучей ээг и других исследований. Но она сказала - ничего не поможет, иди рожай второго. Я вышла из кабинета с дочерью и часа два ходила по улицам Евпатории вообще ничего не видя, слезы лились из глаз, как тогда машина нас не задовила не знаю. Мне она сказала не тратить деньги на генетические анализы, так как это все равно ничего не изменит. Наверное ее мнение за год изменилось))). Единственное, за что я ей благодарна, это за сайт iherb.   Я до этого никогда там ничего не покупала, сейчас очень много покупаю, и для мозгов и для иммунитета. Томатис мы делали, нас очень перевозбудил, не могу сказать что прям вообще не рекомендую, очень аккуратно и только в хорошем месте. Нам иглоукалывание хорошо пошло, гаммалон, после курса глиатилина в 4 года стала на горшок ходить, просто поездки на море очень хорошо стимулируют, плаванье, Логопед, дефектолог.. Не отчаивайтесь, это только ее мнение, не опускайте руки.

 ssse Я представляю через что вы прошли! Это ужасно, когда слышишь такое.. Но вы молодцы! А вы сдавать стали генетику или нет?
Мне кстати тоже она сказала, что со вторым ребенком может больше повезет))) я думаю, что если не повезет?)) Не не, я не готова играть в рулетку с жизнью

Оффлайн Olga38

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2300 : 18 Августа 2018, 18:35:08 »
@Margrethe, генетические анализы не сдавали, всегда жалко на них денег, лучше потратить на реабилитацию. Но у генетика были, он нам посоветовали сдать хромослмный микроматричный анализ и панель " умственная отсталость и рас" (это на генные поломки типо мартин-белл) в геномеде. Нам помогали практически все ноотропы, церабралищин, церебрум композитум, цераксон, глиатилина, гаммалон. Только возбуждали сильно. Какать в горшок начала четко после первого укола глиатилина. Эпи у нас нет.

Оффлайн кисярыба

Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2301 : 19 Августа 2018, 12:31:57 »
Ну у нас с вероятностью почти процентов 90 генетика и Мазур тоже так говорит и ещё куча неврологов , но про УО в 1,3 это она конечно зря. Я ей Катю показала в 6,5 лет , она очень радужные прогнозы наоборот нарисовала нам )! Представляю ,что бы она нам в 1,3 сказала , когда Катя даже по сторонам не смотрела и грызла тапки и на имя не отзывалась  ллл

О, вы тоже у нее были? Нет, она хорошая женщина и нормально все обьясняет. видно что опытная. Но прогноз не порадовал, это мягко говоря.. Вот мы сейчас как ваша Катя в 1,3, почти все то же!
И еще момент: я раньше как то была уверена что генетику сдавать это деньги на ветер, мол, это все равно не лечится. А она мне обьяснила что нет. Что если найдете поломку то узнаете сколько еще таких человек в мире, и каков прогноз, что в банке данных все написано. Типа они скажут ген такой то, ассоциирован с эпилепсией, гипотонией и бла бла бла . Что это может быть информативно в плане понимания что ждать от ребенка. Этого я не знала! Тогда я считаю есть смысл сдавать.
И еще, подскажите, вы делали БАК или Томатис? Она нам прям запретила, сказала это может спровоцировать эпи, хотя у нас в анамнезе и по ЭЭГ нет ее, но типа при генетике 90% риск Эпи.
А вот мне к чертям не надо никаких прогнозов , поэтому я и не ищу никакую генетику .  Я лучше те деньги потрачу на занятия , так как боюсь, что узнав диагноз и его прогноз я перестану напрягаться и сделаю хуже дочке . А дочка тем временем и без диагноза и без базы данных и прогнозов каждый день развивается .
Мы прошли 7 или 8 курсов Томатиса, а эпи у нас в анамнезе пипец какая нехорошая .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2302 : 19 Августа 2018, 12:37:10 »
@Margrethe,  хочу вас поддержать. Сама год назад была в такой же ситуации, мы были на приеме у Мазур в Евпатории. Я пришла к ней с огромным списком вопрлсов, что может помочь ребенку, с кучей ээг и других исследований. Но она сказала - ничего не поможет, иди рожай второго. Я вышла из кабинета с дочерью и часа два ходила по улицам Евпатории вообще ничего не видя, слезы лились из глаз, как тогда машина нас не задовила не знаю. Мне она сказала не тратить деньги на генетические анализы, так как это все равно ничего не изменит. Наверное ее мнение за год изменилось))). Единственное, за что я ей благодарна, это за сайт iherb.   Я до этого никогда там ничего не покупала, сейчас очень много покупаю, и для мозгов и для иммунитета. Томатис мы делали, нас очень перевозбудил, не могу сказать что прям вообще не рекомендую, очень аккуратно и только в хорошем месте. Нам иглоукалывание хорошо пошло, гаммалон, после курса глиатилина в 4 года стала на горшок ходить, просто поездки на море очень хорошо стимулируют, плаванье, Логопед, дефектолог.. Не отчаивайтесь, это только ее мнение, не опускайте руки.

 ssse Я представляю через что вы прошли! Это ужасно, когда слышишь такое.. Но вы молодцы! А вы сдавать стали генетику или нет?
Мне кстати тоже она сказала, что со вторым ребенком может больше повезет))) я думаю, что если не повезет?)) Не не, я не готова играть в рулетку с жизнью
Что то я читаю вас девочки и понимаю, что я больше не хочу идти к Мазур , хотя собиралась в сентябре в Евпатории  ssse
 Просто когда то давно мне наш эпилептолог, которая вытащила нас из полной  gfn на мой вопрос о прогнозе сказала ,что бы я бежала далеко от врачей ,делающих какие то прогнозы относительно развития ребёнка с повреждением мозга . Так как на самом деле этого никто не знает как оно будет , и врачи не Боги , и мозг не изучен до конца .....
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Margrethe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2303 : 19 Августа 2018, 13:46:18 »
Просто когда то давно мне наш эпилептолог, которая вытащила нас из полной  gfn на мой вопрос о прогнозе сказала ,что бы я бежала далеко от врачей ,делающих какие то прогнозы относительно развития ребёнка с повреждением мозга . Так как на самом деле этого никто не знает как оно будет , и врачи не Боги , и мозг не изучен до конца .....

Золотые слова! Я тоже сейчас думаю - к черту все прогнозы. Никто не знает как оно будет 100%...  они только портят весь настрой.. если мы опустим руки и не поможем ребенку, никто другой тем более не поможет. Пытаюсь оклематься и думаю, что делать дальше)

Оффлайн Rudikey

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Катя . Сынок Рома и дочка Аделина
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Rozebut
    • Награды
Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2304 : 20 Августа 2018, 11:09:31 »
@Margrethe, ох как мне ваши чувства знакомы..... Один в один...
 Только я ходила к врачу в москве. ( до этого у нас было сделан кариотип и больше ничего)... так вот нас врач смотрела в 9 месяцев... Мы конечно никакие.. У нас тонуса ни фига нет, ничего не умели и толком не умеем... Она нам сказала что мы чистая генетика , и вобще не родовая травма... и вобще у нас диагноз - милера-дикера ( это она так решила, а он не подтвердился), и мы полных бесперспективняк..  "Мамочка, у вас есть первый здоровый ребенок, радуйтесь"....
 Мы сдали мочу на ацидурии, тмс, микроматрицу... и у нас ничего не нашли... С нашим эпилептологом ( да у нас эпи) , решено больше пока не копать..... Ее слова тоже звучат : ну узнаете вы прогноз, ну а дальше что.... Не факт что ребенок будет идти по прогнозу, который вам дадут... Потратьте деньги на реабилитацию...
нам сейчас 11 месяцев что мы умеем : переворачиваться на оба бока и на живот в обе стороны. Но оооочень ленимся, потому что пухляки... Плечевой пояс слабый, упора на руки нет....

Оффлайн Rudikey

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Катя . Сынок Рома и дочка Аделина
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Rozebut
    • Награды
Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2305 : 20 Августа 2018, 11:11:34 »
Мне конечно иногда хочется сдать.... панель наследственные эпилепсии.... секвинирование.... но потом понимаю, что деньги не малые.... И сейчас есть то, что можно лечить-реабилитировать... глаза, эпи....

Оффлайн кисярыба

Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2306 : 20 Августа 2018, 11:23:35 »
@Rudikey, ну у нас однозначно НЕ родовая травма , так как не было ее., вынимали очень бережно , сто человек стояли с реаниматологами и кувезом . Родилась правда наоборот в гипертонусе, а потом Синдром Веста и полное тряпичное состояние . Прогноз в областной неврологии - смиритесь и ухаживайте . Как то так . .. а в Москве сделали мрт нормальное и сказали как бы не так )
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Rudikey

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Катя . Сынок Рома и дочка Аделина
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Rozebut
    • Награды
Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2307 : 20 Августа 2018, 11:27:09 »
@кисярыба, из меня ее конечно вакуумом не вытаскивали, но после двух часов потуг, ее практически вставляли мне в таз и выдавливали :lost:
а по МРТ - слова врачей- "ничего критичного".... ккк

Оффлайн кисярыба

Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2308 : 20 Августа 2018, 12:02:23 »
@Rudikey, ну в Вашем случае как раз родовая травма как раз больше вероятна, чем генетика .
Хотя ... говорят , что генетические дети не умеют правильно рождаться , но так ли это , я не знаю. У нас КС .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Margrethe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #2309 : 20 Августа 2018, 13:44:13 »
Вот вот Юля. У нас тоже КС. И генетики мне сказали что по протеканию беременности у нас похоже на генетику. Тазовое предлежание, маловодие и преждевременные роды без причины и без родовой деятельности вообще.

На кт были расширенные желудочки; а недавно переделали и там верхняя граница нормы уже. В общем ничего критичного говорят...