Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Moan]

@Мартин, ну... Вы с ребёнком живёте, а не с диагнозом. Бумага все стерпит. Я бы воспользовалась, оформила бы инвалидность. Минусов никаких, только плюсы.
Мы и в 6 не могли ходить.
Тут у всех все по-разному.

[Malta]

@Мартин, согласна с @Moan, у моей знакомой Ребенок в почти 2 года голову держит с переменным успехом, но диагноза дцп нет... Слова на бумаге от врача зависят, и напишет он вам что-то или нет на состояние и развитие ребёнка не повлияет, не считая эмоций мамы по этому поводу

[Nattilli]

у кого по мрт Перивентрикулярная лейкопатия? каковы прогнозы?

[EAB]

@Мартин, совет - скорее оформляйте инву по ДЦП. Придется долго реабилитировать, нужная будет спец обувь. Все ясно, что очень страшно услышать этот диагноз. Но от этого ребенок быстрее не восстановится.
По инве по ДЦП у вас будет много возможностей - пенсия, ортопедическая обувь, ортезы и др сопутствующие вспомогательные средства реабилитации, подгузники, отдых в санаториях, реабилитироваться в  гос реацентрах и т.д.

 

[Moan]

Эх, тут многие годами добиваются, чтобы им наконец поставили диагноз и дали инвалидность при проблемах много круче таких. Впрочем, у нас бумаги рулят. Пока просто видишь, что ребёнок отстаёт, это одно, а как бумагой припечатают, сразу паника.
Ничего с ребёнком не поменялось!
Видели бы вы, какие нам диагнозы лепили. Врачи иногда даже просто грамотно расшифровать абреввиатуру не способны.. Я помню как сын в атонии, а ему один из специалистов высшей категории тетрапарез (паралич всех рук и ног) влепил. У меня даже на комиссии по продлению инвалидности врачи наезд устроили. А я при чем. Так и сказала, разбирайтесь сами с вашими врачами, я не виновата, что у вас в институте даже учебники не учат читать.
@Мартин, а вы хоть понимаете, в чем причина вашей задержки? Почему ребёнок не тянет? Шею проверяли?
 В любом случае, милости просим. С инвалидность или со здоровым ребёнком, советов тут мамочки на кидают. Тут опытные мамы. Спрашивайте.

[Мартин]

Большое спасибо всем, кто ответил! Просто очень переживаю и боюсь испортить ребёнку в дальнейшем жизнь! У меня нет цели оформить инвалидность - ради инвалидности, и прошу понять меня правильно! Может конечно я не права, и это защитная реакция организма на не принятие ситуации ... Не знаю пока... Просто есть детки, которые реально болеют и для них и для родителей инвалидность это необходимость жизненная, а у нас что?! Ходит замечательно, на полную стопу, бегает! Абсолютно все понимает, адекватен при обращении к нему! Конечно есть некоторые проблемы, но наверно совсем здоровых не бывает... Меня заботит только то, что он не говорит и не жуёт, а остальное - я уверенна нагонит! Понятное дело у нас органика и + гидроцефалия, такие вещи не могут не иметь последствий! Но я пока не готова принять этот факт, что у нас дцп! Сижу весь день как на нервах после визита к врачу, смотрю на своего голубоглазку и просто не верю.... И как поступить правильно, действуя по принципу не навреди - не знаю....

[Мартин]

@Мартин, а вы хоть понимаете, в чем причина вашей задержки? Почему ребёнок не тянет? Шею проверяли?
 В любом случае, милости просим. С инвалидность или со здоровым ребёнком, советов тут мамочки на кидают. Тут опытные мамы. Спрашивайте.

Мартин родился не доношенным, да и сейчас наш вес 12кг, а рост 85см! Нам все так и говорят что нам 1,6г и развитие примерно этого же возраста!
Нам делали рентген черепа и шеи - проблем нет, затем делали КТ и там органическое поражение ЦНС, киста верге и гидроцефалия смешанного генеза 2ст. Я грешу на отставание из-за органики и гидроцефалии! Но я не врач, и опыта у меня нет совсем ... Голова у нас к слову, увеличена, но внешне это почти не заметно....

[Frosja]

@Мартин,  если у вас есть финансовая возможность реабилитировать ребенка, то можете и не оформлять инвалидность.
Когда моему ребенку поставили ДЦП меня трясло несколько дней, была в шоке и не верила- не не это не про нас и мы не похоже. Потом нашли Эпи ну так беспокоилась и все. А когда нашли генетику вообще ровно. Инвалидность мы оформили, деньги нужны сейчас и много, на поездки на реабилитации, на занятия со специалистами дома. Вот меньше всего меня волнует будут ли у моего ребенка водительские права и сможет ли получить разрешение на оружие. 

[Moan]

@Мартин, дорогая))) Вам ничего нового не написали. Органической поражение мозга и дцп - синонимы.
Слушайте, вот очень рекомендую сделать инву, раз уж вам этот G80 Все-таки поставили))) хоть санатории выбьете... Эх, помню одну из очередей на продление, там мамочка была "блатная" всем троим детям организовала на пустом месте, рассказывала, как с  последним туго пришлось, не зацепиться врачам было ни за что. А тут при реальной возможности бегать. С нашего государства хоть шерсти клок - это более, чем справедливо.

[EAB]

@Мартин, дорогая))) Вам ничего нового не написали. Органической поражение мозга и дцп - синонимы.
Слушайте, вот очень рекомендую сделать инву, раз уж вам этот G80 Все-таки поставили))) хоть санатории выбьете... Эх, помню одну из очередей на продление, там мамочка была "блатная" всем троим детям организовала на пустом месте, рассказывала, как с  последним туго пришлось, не зацепиться врачам было ни за что. А тут при реальной возможности бегать. С нашего государства хоть шерсти клок - это более, чем справедливо.

Да даже не просто что-то получить с государства, просто когда начинаешь эту жизнь реабилитаций у тебя по началу средств хватает, и уже через какое-то время вылетаешь в трубу, а впереди ещё очень много всего надо...
Но свой шок от диагноза и нежелание слушать об инве очень хорошо помню.
Если бы не муж, сама бы не пошла оформлять.
Теперь понимаю, что он правильно сделал.

[EAB]

@Мартин,  если у вас есть финансовая возможность реабилитировать ребенка, то можете и не оформлять инвалидность.
Когда моему ребенку поставили ДЦП меня трясло несколько дней, была в шоке и не верила- не не это не про нас и мы не похоже. Потом нашли Эпи ну так беспокоилась и все. А когда нашли генетику вообще ровно. Инвалидность мы оформили, деньги нужны сейчас и много, на поездки на реабилитации, на занятия со специалистами дома. Вот меньше всего меня волнует будут ли у моего ребенка водительские права и сможет ли получить разрешение на оружие.

А чего, водительские права не дают с ДЦП?

[Мама_Ксении]

@Мартин,  если у вас есть финансовая возможность реабилитировать ребенка, то можете и не оформлять инвалидность.
Когда моему ребенку поставили ДЦП меня трясло несколько дней, была в шоке и не верила- не не это не про нас и мы не похоже. Потом нашли Эпи ну так беспокоилась и все. А когда нашли генетику вообще ровно. Инвалидность мы оформили, деньги нужны сейчас и много, на поездки на реабилитации, на занятия со специалистами дома. Вот меньше всего меня волнует будут ли у моего ребенка водительские права и сможет ли получить разрешение на оружие.

А чего, водительские права не дают с ДЦП?

Этот вопрос решает врачебная комиссия по фактическому состоянию человека. Предполагаю, что невролог будет смотреть не абы как, а с пристрастием. Вот в силовые службы точно не  возьмут с такой биографией, и в космонавты

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[EAB]

@Мартин,  если у вас есть финансовая возможность реабилитировать ребенка, то можете и не оформлять инвалидность.
Когда моему ребенку поставили ДЦП меня трясло несколько дней, была в шоке и не верила- не не это не про нас и мы не похоже. Потом нашли Эпи ну так беспокоилась и все. А когда нашли генетику вообще ровно. Инвалидность мы оформили, деньги нужны сейчас и много, на поездки на реабилитации, на занятия со специалистами дома. Вот меньше всего меня волнует будут ли у моего ребенка водительские права и сможет ли получить разрешение на оружие.

А чего, водительские права не дают с ДЦП?

Этот вопрос решает врачебная комиссия по фактическому состоянию человека. Предполагаю, что невролог будет смотреть не абы как, а с пристрастием. Вот в силовые службы точно не  возьмут с такой биографией, и в космонавты

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

Думаю, ко взрослому возрасту наших детей, авто уже будут самоуправляемые. Так что не страшно))

[Крошечка Пингви]

Ребёнок в 3 года не жует совсем, по мне так это очень серьезно. Поэтому и речи неоткуда взяться. После 5 не заговорит, начнут настаивать на психиатрии, так что лучше, пока предлагают, оформить инвалидность по дцп. У меня сын полегче вашего был. Говорить начал ближе к 4, а и то достали намёками, что неплохо бы оформить инву через психиатра.

[murilka]

У меня в 3,3 не жует,  но достаточно четко  разговаривает.